Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:26
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:26
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:25
Hallo zusammen! Jetzt stehen die weihnachtsfeiertage 2012 an und mir wird Angst davor! Ich hatte 2010 Schlaganfall u seitdem höllische Kopfschmerzen.anfangs hieß es " normal nach Schlaganfall" ich gab nicht nach u suchte Hilfe in kopfschmerzambulanz . Paroxymale hemikranie hiess es dann ... Pregabalin verordnet ohne Wirkung nach 1 Jahr kam indometacin ( aktuell) bislang ohne große Wirkung ! Immer abends und nachts kommt dieser brutale stechende Schmerz einseitig rechts. Abends versuche ich mich zurückzuziehen wenn ich merke das es losgeht nachts verdrücke ich mich ins Bad! Wie‘s so an Weihnachten ist kommt Familie zusammen da hab ich schon oftmals gesagt bekommen solle mich nicht so anstellen nicht dramatisieren ! Kann das nicht erklären versteht keiner was kann ich noch tun das ich nicht so abseits stehe? Meine Frau versteht das schon wenn sie mich in Arm nimmt wenn ich heulend in der Küche stehe u Kopf an Kühlschrank schlage. Wie ergeht es euch? Sorry zu mir bin 45 j verh. Tochter(15) wünsch euch allen schmerzfreie Feiertage u ein besseres 2013!
Hallo.
Ist die Diagnose paroxysmale Hemikranie denn von einem Facharzt gestellt worden?
Kannst Du denn den Schmerz näher beschreiben? Sind das Attacken? Wie lange dauern die? Wieviele sind das am Tag? Führst Du ein Kopfschmerztagebuch?
Wieviel Indomethacin nimmst Du pro Tag? Es ist ziemlich oft so, daß zuwenig genommen wird. Oft müssen 150mg - 200 mg genommen werden.
Du stehst mit dem Problem, daß die Umgebung unseren Schmerz nicht vertsteht, nicht alleine.
Es gibt auf unserer Homepage einige Filme über CKS unter "downloads" bzw. Link unten. Diese Filme kannst Du ja mal Deinen Freunden, Bekannten usw. zeigen.
Das führt oft zu einem besseren Verständnis.
Ich wünsche Dir auch eine schmerzfreie Weihnacht
Danke für deine Antwort Harald !
Meine Diagnose paroxymaler hemikranie wurde von einem Neurologen der kopfschmerzambulanz in Uniklinik erstellt. Um den Schmerz näher zu beschreiben:
Zuerst wird die Rechte Kopfseite warm und es beginnt ein leichtes Stechen in immer dem selben Arreal. Innerhalb von zwei bis drei Minuten, danach Sticht es von hinten nach vorne wie ein Messer durch meinen Schädel. Dieser abnormal starke stechende Schmerz dauert dann ca. 5-7 min. an.
Anfangs hatte ich ein Kopfschmerztagebuch geführt, jedoch mein Neurologe sagte: Es ist ihm schon klar, dass die Schmerzen immer Abends und Nachts kommen und, dass es sich jetzt mittlerweile von den Attacken her stabilisiert hat. Ich bin jetzt bei Indometacin 150 mg. Bisweilen aber ohne Erfolg auf die Attacken Fregquenz. Er meinte wir müssen jetzt mal einen Auslassversuch machen, da das Indometacin mittlerweile die Leber angreift. Er schlug vor auf 100 mg. Topipramat zu gehen.
Durch den Schlaganfall nehme ich sowieso schon eine Vielzahl von Medikamenten. Heute kam mit der Post die Ablehnung, meines Verschlechterungsantrages vom Versorgungsamt. Aufgrund des Schlaganfalls wurden mir 30% zugesprochen. Hab durch VDK jetzt eben Antrag gestellt weil, sowieso eine Gesundheitsprufung vom Versorgungsamt anstand.
Hast du Erfahrung damit? Ich bin voll Berufstätig und wurde schon von meinem AG auf einen anderen Job innerhalb des Unternehmens versetzt, weil Sie der Auffassung waren ich hätte die Konzentration nicht mehr für das was ich vorher gemacht habe. Das bedeutete für mich aber auch ein Verdienst-Verlust mtl. von 300€. Ich habe eben nun den Eindruck, dass wenn man am Boden liegt alle nur noch Lustig darauf rumtreten. Ich bin nun seit zwei Jahren in Behandlung in Kopfschmerzabulanz in Uniklinik.
Abschließend Liebe schmerzfreie Grüße!
Hallo.
Das ist jetzt eine etwas schwierige Sache. Ich habe verstanden, daß bei Dir eine paroxysmale Hemikranie diagnostiziert wurde und dies war vor zwei Jahren. Außerdem hattest Du einen Schlaganfall (wann?).
Die Attacken dauern ca. 5-7 Minuten, was zunächst einmal für die PH spricht. Ich habe aber noch nicht verstanden, ob die Attacken meistens nachts auftreten. Liegt da eine Rhythmik vor? Bei welcher Uniklinik bist Du denn in Behandlung?
Wenn Du schreibst „Auslaßversuch“, was meinst Du damit? Ist damit gemeint, daß die Indomethacindosierung heruntergefahren wird, um zu sehen, daß sich die Attackenfrequenz erhöht?
Da Topiramat bei PH wirken kann, scheint es plausibel, wenn der Neurologe Topiramat versuchen will, wenn mit Indomethacin keine Erfolge zu erzielen sind. Wie ich aber schon geschrieben habe, ist es durchaus möglich, Indomethacin bis zu 250 mg am Tag zu nehmen. Insoweit scheint mir die Indomethacinbehandlung noch nicht völlig ausgereizt zu sein.
Wie beim CKS auch gibt es nur ein recht geringes Spektrum wirksamer Medikamente, es gibt aber eine Reihe von Einzelfallberichten, die zeigen, daß Azetazolamid, Ergotamin, Carbamazepin, Prednison, Verapamil, Flunarizin wirken können. Du solltest in keinem Fall da irgendwas ohne Absprache mit dem Neurologen probieren. Die Wechselwirkungen der Wirkstoffe untereinander muß sorgfältig geprüft werden und Du hast ja gesagt, daß Du wegen des Schlaganfalls bereits eine Reihe von Medikamenten nimmst.
Was das Thema Schwerbehinderung anbelangt, ist Jakob der Spezialist mit sehr großer Erfahrung. Du findest seine Adresse unter dem u.a. Link.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit