Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich wieder mal melden und eine Information bekannt geben. Am 02.12.2012 habe wir es endlich nach zwei Widersprüchen und einem Antrag auf Überprüfung gemäß § 44 SGB X erreicht, für Eileen einen GdB von 60 zu erstreiten. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, wer nicht aufgibt, erreicht irgend wann doch noch sein Ziel. Auf diesem Wege allen, die uns sowohl moralisch als auch praktisch auf diesem Wege unterstützt haben meinen und Eileens Dank. Wir möchten es auch nicht versäumen, allen Mitgliedern des Forums und ihren Angehörigen einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Eileen und Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:18 Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich wieder mal melden und eine Information bekannt geben. Am 02.12.2012 habe wir es endlich nach zwei Widersprüchen und einem Antrag auf Überprüfung gemäß § 44 SGB X erreicht, für Eileen einen GdB von 60 zu erstreiten. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, wer nicht aufgibt, erreicht irgend wann doch noch sein Ziel. Auf diesem Wege allen, die uns sowohl moralisch als auch praktisch auf diesem Wege unterstützt haben meinen und Eileens Dank. Wir möchten es auch nicht versäumen, allen Mitgliedern des Forums und ihren Angehörigen einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Eileen und Peter

Dass ihr einen GdB erstritten habt, erfreut mich sehr. Es ist aber traurig genu, allein schon an diesen Kopfschmerz zu leiden. Ich habe nun Klage eingereicht. Mein Antrag auf Verschlechterung wurde abgelehnt. In Mittelsachsen ist der Clusterkopfschmerz eben kein Kopfschmerz. Warum das so ist kann ich nur ahnen. Die neuen Richtlinien sind dem Vorsorgungsamt nicht bekannt. Nun habe ich 2 1/2 Jahre Zeit, Fakten und Argumente zu sammeln. Mich würde interessieren, ob Eileen ein Episodiker oder ein Chroniker ist.

Ich wünsche euch viel Kraft und für das neue Jahr alles Liebe und Gute!
Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:18 Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich wieder mal melden und eine Information bekannt geben. Am 02.12.2012 habe wir es endlich nach zwei Widersprüchen und einem Antrag auf Überprüfung gemäß § 44 SGB X erreicht, für Eileen einen GdB von 60 zu erstreiten. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, wer nicht aufgibt, erreicht irgend wann doch noch sein Ziel. Auf diesem Wege allen, die uns sowohl moralisch als auch praktisch auf diesem Wege unterstützt haben meinen und Eileens Dank. Wir möchten es auch nicht versäumen, allen Mitgliedern des Forums und ihren Angehörigen einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Eileen und Peter

Dass ihr einen GdB erstritten habt, erfreut mich sehr. Es ist aber traurig genu, allein schon an diesen Kopfschmerz zu leiden. Ich habe nun Klage eingereicht. Mein Antrag auf Verschlechterung wurde abgelehnt. In Mittelsachsen ist der Clusterkopfschmerz eben kein Kopfschmerz. Warum das so ist kann ich nur ahnen. Die neuen Richtlinien sind dem Vorsorgungsamt nicht bekannt. Nun habe ich 2 1/2 Jahre Zeit, Fakten und Argumente zu sammeln. Mich würde interessieren, ob Eileen ein Episodiker oder ein Chroniker ist.

Ich wünsche euch viel Kraft und für das neue Jahr alles Liebe und Gute!
Gisela

Hallo Gisela
Es ist einfach nur reudig, was wir für ein beknacktes Gesundheitssystem haben. Man muss sich wirklich die Frage stellen, was für Leute sitzen dort und womit beschäftigen sie sich den ganzen Tag. Sind die einfach nicht in der Lage ein einheitliches bundesdeutsches System zu schaffen, wo Betroffene wie ihr das erforderliche Gehör und Verständnis für diese Krankheit erfahren können und sollten. Gerade an diesen Stellen sollte Dummheit und Ignoranz bestraft werden. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass Du mit der Klage Erfolg hast. Vielleicht solltest Du in den VdK eintreten und deren Hilfe in Anspruch nehmen. Die Experten dort haben meines Wissens bereits einige Erfolge bei der Anerkennung GdB erstritten. Aber um Deine Frage zu beantworten Eileen ist Episodiker, obwohl in Kiel der Verdacht geäußert wurde, dass sie eventuell Chroniker sein könnte. Ich denke weitere Untersuchungen werden es ans Licht bringen. Da Eileen sowohl an Cluster, als auch an Migräne und Dauerkopfschmerzen leidet, lässt sich diese Frage vermutlich nicht leicht beantworten.

Lieb Grüße und eine lange schmerzfreie Zeit

Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:18 Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich wieder mal melden und eine Information bekannt geben. Am 02.12.2012 habe wir es endlich nach zwei Widersprüchen und einem Antrag auf Überprüfung gemäß § 44 SGB X erreicht, für Eileen einen GdB von 60 zu erstreiten. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, wer nicht aufgibt, erreicht irgend wann doch noch sein Ziel. Auf diesem Wege allen, die uns sowohl moralisch als auch praktisch auf diesem Wege unterstützt haben meinen und Eileens Dank. Wir möchten es auch nicht versäumen, allen Mitgliedern des Forums und ihren Angehörigen einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Eileen und Peter

Dass ihr einen GdB erstritten habt, erfreut mich sehr. Es ist aber traurig genu, allein schon an diesen Kopfschmerz zu leiden. Ich habe nun Klage eingereicht. Mein Antrag auf Verschlechterung wurde abgelehnt. In Mittelsachsen ist der Clusterkopfschmerz eben kein Kopfschmerz. Warum das so ist kann ich nur ahnen. Die neuen Richtlinien sind dem Vorsorgungsamt nicht bekannt. Nun habe ich 2 1/2 Jahre Zeit, Fakten und Argumente zu sammeln. Mich würde interessieren, ob Eileen ein Episodiker oder ein Chroniker ist.

Ich wünsche euch viel Kraft und für das neue Jahr alles Liebe und Gute!
Gisela

Hallo Gisela
Es ist einfach nur reudig, was wir für ein beknacktes Gesundheitssystem haben. Man muss sich wirklich die Frage stellen, was für Leute sitzen dort und womit beschäftigen sie sich den ganzen Tag. Sind die einfach nicht in der Lage ein einheitliches bundesdeutsches System zu schaffen, wo Betroffene wie ihr das erforderliche Gehör und Verständnis für diese Krankheit erfahren können und sollten. Gerade an diesen Stellen sollte Dummheit und Ignoranz bestraft werden. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass Du mit der Klage Erfolg hast. Vielleicht solltest Du in den VdK eintreten und deren Hilfe in Anspruch nehmen. Die Experten dort haben meines Wissens bereits einige Erfolge bei der Anerkennung GdB erstritten. Aber um Deine Frage zu beantworten Eileen ist Episodiker, obwohl in Kiel der Verdacht geäußert wurde, dass sie eventuell Chroniker sein könnte. Ich denke weitere Untersuchungen werden es ans Licht bringen. Da Eileen sowohl an Cluster, als auch an Migräne und Dauerkopfschmerzen leidet, lässt sich diese Frage vermutlich nicht leicht beantworten.

Lieb Grüße und eine lange schmerzfreie Zeit

Peter

Hallo Tauchfreund,

im VdK bin schon, aber die wissen auch nicht viel über den Clusterkopfschmerz. Sie haben noch nie einen Clusterkopfschmerzpatienten vertreten. Ich habe denen die Richtlinien zur Begutachtung und den schönen Brief, den Jakob erstellt hat, zu kommen lassen. Mal sehen was da raus kommt. In Sachsen sind mir im Moment nur zwei in den Foren aktive Clusterköpfe bekannt.
Das Problem liegt, denkt ich, auch daran das viele Fachärzte die Symptome des Cluster nicht kennen:
verstopfte Nase oder ständig laufende Nase-zum HNO-Arzt: Das ist Heuschnupfen.
rotes, tränendes, schmerzendes und verkleinertes Auge-Augenarzt: Am Auge ist nichts,
Kopfschmerzen um das Auge herum zum Neurologen: Migräne und Trigeminusneuralgie.
Ich habe 8 Neurologen gebraucht um die richtige Diagnose im diesen Jahr endlich zu erhalten: 06.03.2012 in Jena nach 28 Jahren, erst episodisch ab 2009 chronisch.
Dabei sind die Symptome eindeutug: Ein Schmerz, der mich aus dem Tiefschlaf reißt, mit Druck hinter dem Auge, Horner Symdrom und den obengenannten Symptomen.

Ich wünsche Eileen viel schmerzfreie Zeit und euch beiden eine guten Rutsch ins neue Jahr!
Liebe Grüße!
gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:18 Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich wieder mal melden und eine Information bekannt geben. Am 02.12.2012 habe wir es endlich nach zwei Widersprüchen und einem Antrag auf Überprüfung gemäß § 44 SGB X erreicht, für Eileen einen GdB von 60 zu erstreiten. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, wer nicht aufgibt, erreicht irgend wann doch noch sein Ziel. Auf diesem Wege allen, die uns sowohl moralisch als auch praktisch auf diesem Wege unterstützt haben meinen und Eileens Dank. Wir möchten es auch nicht versäumen, allen Mitgliedern des Forums und ihren Angehörigen einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Eileen und Peter

Dass ihr einen GdB erstritten habt, erfreut mich sehr. Es ist aber traurig genu, allein schon an diesen Kopfschmerz zu leiden. Ich habe nun Klage eingereicht. Mein Antrag auf Verschlechterung wurde abgelehnt. In Mittelsachsen ist der Clusterkopfschmerz eben kein Kopfschmerz. Warum das so ist kann ich nur ahnen. Die neuen Richtlinien sind dem Vorsorgungsamt nicht bekannt. Nun habe ich 2 1/2 Jahre Zeit, Fakten und Argumente zu sammeln. Mich würde interessieren, ob Eileen ein Episodiker oder ein Chroniker ist.

Ich wünsche euch viel Kraft und für das neue Jahr alles Liebe und Gute!
Gisela

Hallo Peter,
wenigstens bei dem GdB habt ihr einen Erfolg, aber wie fast immer geht es nicht ohne Probleme.
Vielleicht hat Eileen im Januar auch einen Erfolg, das wünsche ich ihr von ganzem Herzen.
Einen guten Rutsch, viel Gesundheit für 2013 und am Besten keine Attacken für Eileen.
Liebe Grüsse Baden24

Für Gisela:
Hallo Gisela, warum mußt Du 2 1/2 Jahre Fakten sammeln, das verstehe ich nicht. Nach dem Widerspruch reicht man die Klage ein. Es gibt keine neue Richtlinien für Cluster. Es kommt bei dem GdB nicht auf die Krankheit an, sondern auf die Auswirkungen in deinem Leben, das ist wichtig und muss auch dementsprechend von einem guten Fachanwalt für Sozialrecht herausgearbeitet werden. Das ist entscheidend.
Viele Grüsse und einen guten Rutsch
Baden24

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:18 Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich wieder mal melden und eine Information bekannt geben. Am 02.12.2012 habe wir es endlich nach zwei Widersprüchen und einem Antrag auf Überprüfung gemäß § 44 SGB X erreicht, für Eileen einen GdB von 60 zu erstreiten. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, wer nicht aufgibt, erreicht irgend wann doch noch sein Ziel. Auf diesem Wege allen, die uns sowohl moralisch als auch praktisch auf diesem Wege unterstützt haben meinen und Eileens Dank. Wir möchten es auch nicht versäumen, allen Mitgliedern des Forums und ihren Angehörigen einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Eileen und Peter

Dass ihr einen GdB erstritten habt, erfreut mich sehr. Es ist aber traurig genu, allein schon an diesen Kopfschmerz zu leiden. Ich habe nun Klage eingereicht. Mein Antrag auf Verschlechterung wurde abgelehnt. In Mittelsachsen ist der Clusterkopfschmerz eben kein Kopfschmerz. Warum das so ist kann ich nur ahnen. Die neuen Richtlinien sind dem Vorsorgungsamt nicht bekannt. Nun habe ich 2 1/2 Jahre Zeit, Fakten und Argumente zu sammeln. Mich würde interessieren, ob Eileen ein Episodiker oder ein Chroniker ist.

Ich wünsche euch viel Kraft und für das neue Jahr alles Liebe und Gute!
Gisela

Hallo Peter,
wenigstens bei dem GdB habt ihr einen Erfolg, aber wie fast immer geht es nicht ohne Probleme.
Vielleicht hat Eileen im Januar auch einen Erfolg, das wünsche ich ihr von ganzem Herzen.
Einen guten Rutsch, viel Gesundheit für 2013 und am Besten keine Attacken für Eileen.
Liebe Grüsse Baden24

Für Gisela:
Hallo Gisela, warum mußt Du 2 1/2 Jahre Fakten sammeln, das verstehe ich nicht. Nach dem Widerspruch reicht man die Klage ein. Es gibt keine neue Richtlinien für Cluster. Es kommt bei dem GdB nicht auf die Krankheit an, sondern auf die Auswirkungen in deinem Leben, das ist wichtig und muss auch dementsprechend von einem guten Fachanwalt für Sozialrecht herausgearbeitet werden. Das ist entscheidend.
Viele Grüsse und einen guten Rutsch
Baden24

Lieber Baden 24,
der VdK hat mir gesagt, dass, wen wir Klage einreichen, es erst in 2,5 Jahren zum Prozess kommt. Das Sozialgericht ist total überlastet.

Liebe Grüße und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
LG Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:18 Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich wieder mal melden und eine Information bekannt geben. Am 02.12.2012 habe wir es endlich nach zwei Widersprüchen und einem Antrag auf Überprüfung gemäß § 44 SGB X erreicht, für Eileen einen GdB von 60 zu erstreiten. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, wer nicht aufgibt, erreicht irgend wann doch noch sein Ziel. Auf diesem Wege allen, die uns sowohl moralisch als auch praktisch auf diesem Wege unterstützt haben meinen und Eileens Dank. Wir möchten es auch nicht versäumen, allen Mitgliedern des Forums und ihren Angehörigen einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit

Eileen und Peter

Dass ihr einen GdB erstritten habt, erfreut mich sehr. Es ist aber traurig genu, allein schon an diesen Kopfschmerz zu leiden. Ich habe nun Klage eingereicht. Mein Antrag auf Verschlechterung wurde abgelehnt. In Mittelsachsen ist der Clusterkopfschmerz eben kein Kopfschmerz. Warum das so ist kann ich nur ahnen. Die neuen Richtlinien sind dem Vorsorgungsamt nicht bekannt. Nun habe ich 2 1/2 Jahre Zeit, Fakten und Argumente zu sammeln. Mich würde interessieren, ob Eileen ein Episodiker oder ein Chroniker ist.

Ich wünsche euch viel Kraft und für das neue Jahr alles Liebe und Gute!
Gisela

Hallo Peter,
wenigstens bei dem GdB habt ihr einen Erfolg, aber wie fast immer geht es nicht ohne Probleme.
Vielleicht hat Eileen im Januar auch einen Erfolg, das wünsche ich ihr von ganzem Herzen.
Einen guten Rutsch, viel Gesundheit für 2013 und am Besten keine Attacken für Eileen.
Liebe Grüsse Baden24

Für Gisela:
Hallo Gisela, warum mußt Du 2 1/2 Jahre Fakten sammeln, das verstehe ich nicht. Nach dem Widerspruch reicht man die Klage ein. Es gibt keine neue Richtlinien für Cluster. Es kommt bei dem GdB nicht auf die Krankheit an, sondern auf die Auswirkungen in deinem Leben, das ist wichtig und muss auch dementsprechend von einem guten Fachanwalt für Sozialrecht herausgearbeitet werden. Das ist entscheidend.
Viele Grüsse und einen guten Rutsch
Baden24

Hallo Baden24
Danke für die lieben Wünsche. Ich gebe diese Wünsche gerne an Dich zurück. Ich hoffe ja auch, dass in Kiel wieder ein kleiner Erfolg erzielt werden kann. Eileen hatte im Oktober auf Anraten der Ärztin in Kiel ein MRT machen lassen. Dabei hat man ein kleines Aneurysma gefunden. Wir dachten, das dieses für die Dauerkopfschmerzen verantwortlich sein kann. Bei der Auswertung mit den Fachärzten hat sich dies nicht bestätigt. Zum Glück ist es so klein, dass derzeit keinerlei Einschränkungen damit verbunden sind. Eine ständige Überwachung ist jedoch notwendig. Das MRT brachte keinerlei Hinweise auf mögliche Ursachen für die Dauerkopfschmerzen. Tumore wurden zum Glück auch ausgeschlossen. Wir werden sehen, in wie weit in Kiel eine mögliche Ursache diagnostiziert werden kann. Die Clusterattacken sind jetzt nach 12 Wochen auch wieder abgeklungen, jedoch sind die Dauerkopfschmerzen und die in diesem Jahr öfter auftretenden Migräneanfälle ebenso nervtötend und belasten Eileen sehr. Aber dieses Problem haben ja leider viele Clusterköpfe habe ich im Forum festgestellt. Aber wir werden sehen was das neue Jahr bringen wird.

Liebe Grüße und viel schmerzfreie Zeit

Peter