Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo,leute..

.
muss leider mal die frage stellen,ob hier nur "profis" freigeschaltet werden?bin neu,ok... habe öfter mal etwas geschrieben,und vor allendingen gefragt...wollte z.b. nur kundtun,das episode vorbei ist...einfach nur aus dem grunde,ob es vielleicht,ob es jemandem gerade genauso geht....mehr nicht...!habe auch ne frage gestellt,die für mich wichtig ist...
aber immer nur einträge von "profis"...
bitte einfach nur mal sagen,ob "Laien" out sind???
Meine das nicht böse,aber es gibt auch foren,wo auch neulinge sich austauschen können.
wäre nett,wenn ihr das ändern könntet,damit man auch als "Nicht-professor"mal was sagen kann...
Ansonsten finde ich die seite klasse,weil viel information vorhanden ist.
aber einfach mal auf simple fragen eingehen,von einfachen clusterköppen,würde diesem forum sehr gut tun.
habe jetzt schon einige clusterköppe telefonisch gefunden,die der selben meinung sind...

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11 hallo,leute..

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muss leider mal die frage stellen,ob hier nur "profis" freigeschaltet werden?bin neu,ok... habe öfter mal etwas geschrieben,und vor allendingen gefragt...wollte z.b. nur kundtun,das episode vorbei ist...einfach nur aus dem grunde,ob es vielleicht,ob es jemandem gerade genauso geht....mehr nicht...!habe auch ne frage gestellt,die für mich wichtig ist...
aber immer nur einträge von "profis"...
bitte einfach nur mal sagen,ob "Laien" out sind???
Meine das nicht böse,aber es gibt auch foren,wo auch neulinge sich austauschen können.
wäre nett,wenn ihr das ändern könntet,damit man auch als "Nicht-professor"mal was sagen kann...
Ansonsten finde ich die seite klasse,weil viel information vorhanden ist.
aber einfach mal auf simple fragen eingehen,von einfachen clusterköppen,würde diesem forum sehr gut tun.
habe jetzt schon einige clusterköppe telefonisch gefunden,die der selben meinung sind...

hier gibts keine Profis ,,, den kein profi gibt kosten los INFOS heraus .

es gibt Experten ( aus eigener erfahrung ), da aber jeder cluster anders ist,
kann man nur tipps geben, denn jeder hier will eigentlich nur das der Schmerz
aus bleibt und das so lange wiemöglich, aber ein rezept dafür gibts nicht das muss leider jeder mehr oder weniger für sich herausfinden. was man verträgt was nicht geht und was einem gut tut.......

wenn dein post nicht freigeschaltet wurde liegt es entweder darann das es gegen geltenes recht verstößt oder einfach nicht hier her gehört









Dieses Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten an einer extrem schmerzhaften, weitgehend unbekannten Krankheit dienen. Unerwünscht sind Werbung, unflätiger Umgangston, Unhöflichkeit, usw.. Die veröffentlichten Forumsbeiträge ersetzen keine ärztliche Diagnose und beruhen lediglich auf eigenen Erfahrungen. Bitte Informationsquellen (z.B. Links) zu gesundheitlichen und medizinischen Beiträgen angeben, wenn es sich nicht um persönliche Erfahrungen handelt.
Die von Ihnen verfassten Beiträge werden in einem öffentlichen und von jedermann lesbaren Forum eingestellt. Die verfassten Beiträge dürfen nicht die Rechte Dritter verletzen. Jede Veröffentlichung eines Benutzers muss der Wahrheit entsprechen und nach seiner Kenntnis zutreffen.
Das Forum wird moderiert, d. h. die Beiträge müssen erst frei geschaltet werden - also bitte nicht wundern, wenn Ihr Beitrag nicht gleich erscheint.
CSG e.V

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11 hallo,leute..

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muss leider mal die frage stellen,ob hier nur "profis" freigeschaltet werden?bin neu,ok... habe öfter mal etwas geschrieben,und vor allendingen gefragt...wollte z.b. nur kundtun,das episode vorbei ist...einfach nur aus dem grunde,ob es vielleicht,ob es jemandem gerade genauso geht....mehr nicht...!habe auch ne frage gestellt,die für mich wichtig ist...
aber immer nur einträge von "profis"...
bitte einfach nur mal sagen,ob "Laien" out sind???
Meine das nicht böse,aber es gibt auch foren,wo auch neulinge sich austauschen können.
wäre nett,wenn ihr das ändern könntet,damit man auch als "Nicht-professor"mal was sagen kann...
Ansonsten finde ich die seite klasse,weil viel information vorhanden ist.
aber einfach mal auf simple fragen eingehen,von einfachen clusterköppen,würde diesem forum sehr gut tun.
habe jetzt schon einige clusterköppe telefonisch gefunden,die der selben meinung sind...

Hallo launi
Dass die Beiträge nicht direkt ins Forum kommen, ist sicher nicht der Grund um „Profis“ zu bevorzugen! Die Autoren sind überwiegend selbst Kopfschmerzbetroffene oder dann Angehörige. Aufgrund von verschiedenen Möglichkeiten und unterschiedlichen, vielen Erfahrungen gibt es in KS-Teilbereichen im Detail halt etwas kundigere Laien. Zum Umgang im Forum bestehen Wünsche (sie sind grosszügig angewandt) sowie Vorgaben bezüglich Forum-Beitrags-Inhalten.
Schattenboxer hat Gründe erwähnt. Genau zu lesen auf der Titelseite bei jedem Forumbesuch, unterhalb der fetten Überschriften, etwas kleingedruckt aber ……..
Ich denke einmal, dass zB die Meldung „epsiode vorbei - wem geht es genau so“ zwar einen erfreulichen Inhalt weiter gibt, aber wesentlicher wäre die Information „auf was dieses episodenende beruht …..“. Ich bin allgemein vorsichtiger, zurückhaltender und skeptisch wenn zB beim Fo-Beitrag keine Kontaktmöglichkeit (nicht einmal/mind PN) besteht und im Profil error erscheint. MfG René

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11 hallo,leute..

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muss leider mal die frage stellen,ob hier nur "profis" freigeschaltet werden?bin neu,ok... habe öfter mal etwas geschrieben,und vor allendingen gefragt...wollte z.b. nur kundtun,das episode vorbei ist...einfach nur aus dem grunde,ob es vielleicht,ob es jemandem gerade genauso geht....mehr nicht...!habe auch ne frage gestellt,die für mich wichtig ist...
aber immer nur einträge von "profis"...
bitte einfach nur mal sagen,ob "Laien" out sind???
Meine das nicht böse,aber es gibt auch foren,wo auch neulinge sich austauschen können.
wäre nett,wenn ihr das ändern könntet,damit man auch als "Nicht-professor"mal was sagen kann...
Ansonsten finde ich die seite klasse,weil viel information vorhanden ist.
aber einfach mal auf simple fragen eingehen,von einfachen clusterköppen,würde diesem forum sehr gut tun.
habe jetzt schon einige clusterköppe telefonisch gefunden,die der selben meinung sind...

Hallo launi
Dass die Beiträge nicht direkt ins Forum kommen, ist sicher nicht der Grund um „Profis“ zu bevorzugen! Die Autoren sind überwiegend selbst Kopfschmerzbetroffene oder dann Angehörige. Aufgrund von verschiedenen Möglichkeiten und unterschiedlichen, vielen Erfahrungen gibt es in KS-Teilbereichen im Detail halt etwas kundigere Laien. Zum Umgang im Forum bestehen Wünsche (sie sind grosszügig angewandt) sowie Vorgaben bezüglich Forum-Beitrags-Inhalten.
Schattenboxer hat Gründe erwähnt. Genau zu lesen auf der Titelseite bei jedem Forumbesuch, unterhalb der fetten Überschriften, etwas kleingedruckt aber ……..
Ich denke einmal, dass zB die Meldung „epsiode vorbei - wem geht es genau so“ zwar einen erfreulichen Inhalt weiter gibt, aber wesentlicher wäre die Information „auf was dieses episodenende beruht …..“. Ich bin allgemein vorsichtiger, zurückhaltender und skeptisch wenn zB beim Fo-Beitrag keine Kontaktmöglichkeit (nicht einmal/mind PN) besteht und im Profil error erscheint. MfG René

Hallo,Rene.
Erstmal möchte ich sagen,das ich hier niemandem auf den Schlips treten wollte
Deine Anmerkung(nicht einmal/mind PIN oder"Profil error")kann ich damit erklären,das ich
kaum Ahnung von Internet und Computern habe.
Ich wurschtele mich so gut es geht durch...
Habe selbst auch keinen Laptop oder so.(Ist der von meiner Frau)
Wie gesagt,wollte niemandem zu nahe treten.
Wünsche allen hier schon mal ein frohes Fest und einen guten(vor allem schmerzfreien)
Rutsch.

Mfg, Launi

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11 hallo,leute..

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muss leider mal die frage stellen,ob hier nur "profis" freigeschaltet werden?bin neu,ok... habe öfter mal etwas geschrieben,und vor allendingen gefragt...wollte z.b. nur kundtun,das episode vorbei ist...einfach nur aus dem grunde,ob es vielleicht,ob es jemandem gerade genauso geht....mehr nicht...!habe auch ne frage gestellt,die für mich wichtig ist...
aber immer nur einträge von "profis"...
bitte einfach nur mal sagen,ob "Laien" out sind???
Meine das nicht böse,aber es gibt auch foren,wo auch neulinge sich austauschen können.
wäre nett,wenn ihr das ändern könntet,damit man auch als "Nicht-professor"mal was sagen kann...
Ansonsten finde ich die seite klasse,weil viel information vorhanden ist.
aber einfach mal auf simple fragen eingehen,von einfachen clusterköppen,würde diesem forum sehr gut tun.
habe jetzt schon einige clusterköppe telefonisch gefunden,die der selben meinung sind...

Hallo Launi

schattenboxer hat absolut recht. Im Übrigen sind deine Beiträge ja freigeschaltet worden, du musst nur etwas suchen und weiter nach unten skrollen. Es kommt immer darauf an, wann Beiträge freigeschaltet werden. Klar, das bei diesen Postings und Werbemüll über eine Nasen OP. einiges untergeht, aber so ist das Forum nun einmal aufgebaut. Wenn du zu einem Posting etwas schreibst, wird ALLES halt wieder nach oben gerückt mit ALLEN ANTWORTEN, auch wenn Sie noch so alt sind und für einige, so wie für dich, Uninteressant erscheinen.

Mfg. Casrello

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11 hallo,leute..

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muss leider mal die frage stellen,ob hier nur "profis" freigeschaltet werden?bin neu,ok... habe öfter mal etwas geschrieben,und vor allendingen gefragt...wollte z.b. nur kundtun,das episode vorbei ist...einfach nur aus dem grunde,ob es vielleicht,ob es jemandem gerade genauso geht....mehr nicht...!habe auch ne frage gestellt,die für mich wichtig ist...
aber immer nur einträge von "profis"...
bitte einfach nur mal sagen,ob "Laien" out sind???
Meine das nicht böse,aber es gibt auch foren,wo auch neulinge sich austauschen können.
wäre nett,wenn ihr das ändern könntet,damit man auch als "Nicht-professor"mal was sagen kann...
Ansonsten finde ich die seite klasse,weil viel information vorhanden ist.
aber einfach mal auf simple fragen eingehen,von einfachen clusterköppen,würde diesem forum sehr gut tun.
habe jetzt schon einige clusterköppe telefonisch gefunden,die der selben meinung sind...

Hi Launi
Wenn sich dein Vorwurf auf die unbeantwortete Frage episodisch zu chronisch bezieht, würde ich sagen es kann dir nur ein Teil der User antworten, und wenn die nicht online sind dann dauert es eben länger. Oder es gab andere schon angeführte Gründe.
Ich kann dazu auch nichts sagen.
Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11 hallo,leute..

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muss leider mal die frage stellen,ob hier nur "profis" freigeschaltet werden?bin neu,ok... habe öfter mal etwas geschrieben,und vor allendingen gefragt...wollte z.b. nur kundtun,das episode vorbei ist...einfach nur aus dem grunde,ob es vielleicht,ob es jemandem gerade genauso geht....mehr nicht...!habe auch ne frage gestellt,die für mich wichtig ist...
aber immer nur einträge von "profis"...
bitte einfach nur mal sagen,ob "Laien" out sind???
Meine das nicht böse,aber es gibt auch foren,wo auch neulinge sich austauschen können.
wäre nett,wenn ihr das ändern könntet,damit man auch als "Nicht-professor"mal was sagen kann...
Ansonsten finde ich die seite klasse,weil viel information vorhanden ist.
aber einfach mal auf simple fragen eingehen,von einfachen clusterköppen,würde diesem forum sehr gut tun.
habe jetzt schon einige clusterköppe telefonisch gefunden,die der selben meinung sind...

Hi Launi
Wenn sich dein Vorwurf auf die unbeantwortete Frage episodisch zu chronisch bezieht, würde ich sagen es kann dir nur ein Teil der User antworten, und wenn die nicht online sind dann dauert es eben länger. Oder es gab andere schon angeführte Gründe.
Ich kann dazu auch nichts sagen.
Gruß Markus

Halllo,Markus.
War vielleicht etwas "angenervt"... Meine Frau hat mich erstmal aufgeklärt darüber,wie so ein Forum "funktioniert"
Wie gesagt: "Computerlegastheniker"
Ich wollte wohl zu viel auf einmal....
wissen,fragen,infos,usw...
Das mit dem:"Episodisch zu Chronisch",brennt bei mir halt deswegen,weil ich da echt Schiss vor habe.
Aber wenn es so wenig Leute gibt,die dazu etwas sagen könnten,ist das ja eigentlich ein gutes Zeichen...
Ich sollte mich wohl nicht so verrückt machen...
Immer positiv denken...

P.s.:Hat irgendjemand Erfahrungen mit der Neurologen-Praxis "Hallermann/Trapp/Otto" in Wolfsburg?
Da war ich vor ca 10-12 Jahren wegen der Bestätigung des Clusters.
War eigentlich zufrieden,aber das mit dem Sauerstoff war auch in dieser Praxis mit "Krankenkassen-Problem"verbunden...
Nehme mal an(hoffe),das sich das geändert hat...

Mfg; Launi

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:11 hallo,leute..

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muss leider mal die frage stellen,ob hier nur "profis" freigeschaltet werden?bin neu,ok... habe öfter mal etwas geschrieben,und vor allendingen gefragt...wollte z.b. nur kundtun,das episode vorbei ist...einfach nur aus dem grunde,ob es vielleicht,ob es jemandem gerade genauso geht....mehr nicht...!habe auch ne frage gestellt,die für mich wichtig ist...
aber immer nur einträge von "profis"...
bitte einfach nur mal sagen,ob "Laien" out sind???
Meine das nicht böse,aber es gibt auch foren,wo auch neulinge sich austauschen können.
wäre nett,wenn ihr das ändern könntet,damit man auch als "Nicht-professor"mal was sagen kann...
Ansonsten finde ich die seite klasse,weil viel information vorhanden ist.
aber einfach mal auf simple fragen eingehen,von einfachen clusterköppen,würde diesem forum sehr gut tun.
habe jetzt schon einige clusterköppe telefonisch gefunden,die der selben meinung sind...

Hi Launi
Wenn sich dein Vorwurf auf die unbeantwortete Frage episodisch zu chronisch bezieht, würde ich sagen es kann dir nur ein Teil der User antworten, und wenn die nicht online sind dann dauert es eben länger. Oder es gab andere schon angeführte Gründe.
Ich kann dazu auch nichts sagen.
Gruß Markus

Halllo,Markus.
War vielleicht etwas "angenervt"... Meine Frau hat mich erstmal aufgeklärt darüber,wie so ein Forum "funktioniert"
Wie gesagt: "Computerlegastheniker"
Ich wollte wohl zu viel auf einmal....
wissen,fragen,infos,usw...
Das mit dem:"Episodisch zu Chronisch",brennt bei mir halt deswegen,weil ich da echt Schiss vor habe.
Aber wenn es so wenig Leute gibt,die dazu etwas sagen könnten,ist das ja eigentlich ein gutes Zeichen...
Ich sollte mich wohl nicht so verrückt machen...
Immer positiv denken...

P.s.:Hat irgendjemand Erfahrungen mit der Neurologen-Praxis "Hallermann/Trapp/Otto" in Wolfsburg?
Da war ich vor ca 10-12 Jahren wegen der Bestätigung des Clusters.
War eigentlich zufrieden,aber das mit dem Sauerstoff war auch in dieser Praxis mit "Krankenkassen-Problem"verbunden...
Nehme mal an(hoffe),das sich das geändert hat...

Mfg; Launi

Hallo Launi,

ich bin einer von denen die die Beiträge im Forum freischaltet. Leider ist es so, dass wir die Beiträge immer dann freischalten, wenn einer von uns (5) im Forum online sind. Da wir jedoch alle noch anderen Verpflichtungen nachkommen müssen, ist es manchmal halt so, dass es etwas dauert bis wir freischalten. Das hat aber nicht im geringsten etwas damit zu tun, ob du ein Profi oder ein "Neuling" bist.

Also sorry, wenn es in deinem Fall einmal etwas länger gedauert hat.

Herzliche Grüße
Anja