Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:09 Hallo,
seit August nahmen die Kopfschmerzen wieder rapide zu. Ab Oktober ging es nicht mehr nur allein mit Sauerstoff, sondern ich musste fast jeden Tag noch mindestens ein Triptan nehmen. (ASCO-Top, Imigran injekt) Leider bekomme ich pro Monat nur 12 ASCO-TOP und 4 Imigranspritzen. Warum? Keine Ahnung.
Freitag, den 30.11.12 :
3.20- 4.00 Uhr
aufgewacht durch Clusterkopfschmerz, übliche Symptome: Nase verstopft, tränendes, schmerzendes Auge, Druckschmerz hinter dem Auge, bohrender Schmerz in Stirn, Schläfe, Gefühl als Augenhöhle zu klein, gleich fliegt das Auge raus, so ein Druck ist dann auf dem Auge. Schmerzstärke geht noch KIP 4. Sauerstoff hilft recht gut.
7.45 Uhr
Ich sitze bei meiner Hausärztin im Wartezimmer. Hatte über 24 h ein Langzeitblutdruckgerät, weil ich wieder ständig über 160 Blutdruck hatte. Bei den Clusterattacken geht er dann über 190/110.
Und es kommt, wie es kommen sollte: Eine Attacke geht los, Auge verkleinert, tränt…….
Kein Sauerstoff, also, ASCO-Top gegen 9.00 wieder Ruhe.
Seit dem Morgen schmerzt der linke Unterkiefer und Oberkiefer heftig: Dauerschmerz und attackenartige, elektrisierende, stichartige Schmerzen in die Zähne. Lieber nicht Sprechen und die Gesichtsmuskeln nicht bewegen, den Kopf nicht drehen. Jede Bewegung verschlimmert den Schmerz. Ich will nur noch meine Ruhe. Die jüngste Tochter nervt, sie will zu ihren Freunden und sieht nicht ein, dass ich im Moment nicht Autofahren kann.
15.30 Uhr Es geht wieder los. Sauerstoff hilft nicht, Triptan hast du schon genommen. Blutdruck 218/121.
Schluss: Reißleine!!!!!!!!!!!!! Schmerzen unerträglich, mein Gesicht puderrot, Stirn schwitzt, Panik, Angst.
Weil es ewig dauert bis der RTW kommt, habe ich mich nach Döbeln in die Notaufnahme bringen lassen.
Notfallvorsorgung klappte gut. Allerdings wussten sie nicht so recht, was sie mir gegen die Schmerzen geben sollen. Indometazin sagte der angerufene Neurologe- der hat mal wieder keine Ahnung vom Cluster, denk ich und streite mit den Ärzten. Zeige ihnen meinen Nothelferpass von der CSG: Bei akuten Clusterattacken Sauerstoff und Sumatriptan inject. Indometazin hilft beim Cluster nicht.
Dann wurde ich nach Meißen verlegt. Dort bekam ich eine Kortisonhochdosistherapie intravenös 250 mg über drei Tage. Hat wunderbar angeschlagen. Die Clusterattacken sind nicht mehr so heftig und ich fühle mich wesentlich besser als in den vergangenen Wochen. Ich habe nicht nur Kopfschmerzen, sondern kann auch mal wieder was denken.
In Meißen auf der Neurologie war ich auch der erste Akute Clusterpatient!!!

Meine Frage: Wie oft ist so eine Kortisonstoßtherapie ohne gesundheitliche Folgen anwendbar. Habe dieses Jahr schon 3 Kortisonbehandlungen erhalten? Es geht mir dann ungefähr ein Viertel Jahr relativ gut. Dann verstärken sich die Attacken wieder.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:09

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:09 Hallo,
seit August nahmen die Kopfschmerzen wieder rapide zu. Ab Oktober ging es nicht mehr nur allein mit Sauerstoff, sondern ich musste fast jeden Tag noch mindestens ein Triptan nehmen. (ASCO-Top, Imigran injekt) Leider bekomme ich pro Monat nur 12 ASCO-TOP und 4 Imigranspritzen. Warum? Keine Ahnung.
Freitag, den 30.11.12 :
3.20- 4.00 Uhr
aufgewacht durch Clusterkopfschmerz, übliche Symptome: Nase verstopft, tränendes, schmerzendes Auge, Druckschmerz hinter dem Auge, bohrender Schmerz in Stirn, Schläfe, Gefühl als Augenhöhle zu klein, gleich fliegt das Auge raus, so ein Druck ist dann auf dem Auge. Schmerzstärke geht noch KIP 4. Sauerstoff hilft recht gut.
7.45 Uhr
Ich sitze bei meiner Hausärztin im Wartezimmer. Hatte über 24 h ein Langzeitblutdruckgerät, weil ich wieder ständig über 160 Blutdruck hatte. Bei den Clusterattacken geht er dann über 190/110.
Und es kommt, wie es kommen sollte: Eine Attacke geht los, Auge verkleinert, tränt…….
Kein Sauerstoff, also, ASCO-Top gegen 9.00 wieder Ruhe.
Seit dem Morgen schmerzt der linke Unterkiefer und Oberkiefer heftig: Dauerschmerz und attackenartige, elektrisierende, stichartige Schmerzen in die Zähne. Lieber nicht Sprechen und die Gesichtsmuskeln nicht bewegen, den Kopf nicht drehen. Jede Bewegung verschlimmert den Schmerz. Ich will nur noch meine Ruhe. Die jüngste Tochter nervt, sie will zu ihren Freunden und sieht nicht ein, dass ich im Moment nicht Autofahren kann.
15.30 Uhr Es geht wieder los. Sauerstoff hilft nicht, Triptan hast du schon genommen. Blutdruck 218/121.
Schluss: Reißleine!!!!!!!!!!!!! Schmerzen unerträglich, mein Gesicht puderrot, Stirn schwitzt, Panik, Angst.
Weil es ewig dauert bis der RTW kommt, habe ich mich nach Döbeln in die Notaufnahme bringen lassen.
Notfallvorsorgung klappte gut. Allerdings wussten sie nicht so recht, was sie mir gegen die Schmerzen geben sollen. Indometazin sagte der angerufene Neurologe- der hat mal wieder keine Ahnung vom Cluster, denk ich und streite mit den Ärzten. Zeige ihnen meinen Nothelferpass von der CSG: Bei akuten Clusterattacken Sauerstoff und Sumatriptan inject. Indometazin hilft beim Cluster nicht.
Dann wurde ich nach Meißen verlegt. Dort bekam ich eine Kortisonhochdosistherapie intravenös 250 mg über drei Tage. Hat wunderbar angeschlagen. Die Clusterattacken sind nicht mehr so heftig und ich fühle mich wesentlich besser als in den vergangenen Wochen. Ich habe nicht nur Kopfschmerzen, sondern kann auch mal wieder was denken.
In Meißen auf der Neurologie war ich auch der erste Akute Clusterpatient!!!

Meine Frage: Wie oft ist so eine Kortisonstoßtherapie ohne gesundheitliche Folgen anwendbar. Habe dieses Jahr schon 3 Kortisonbehandlungen erhalten? Es geht mir dann ungefähr ein Viertel Jahr relativ gut. Dann verstärken sich die Attacken wieder.

Hallo GiselaBeate
Das höhrt sich an, wie ein Horrorfilm, aber ich kann es nachvollziehen.
Zu deiner Frage gibt es leider keine aussagekräftige Antwort, nur soviel:
Wenn du Kortison gut verträgst und keine Nebenerscheinungen auftreten, ist es OK. Viele Betroffene bekommen Wasser in den Beinen und der gleichen. Aber das sollte geziehlt bei dir ein guter Neurologe machen.
Wichtiger, sehr viel wichtiger finde ich aber, das du eine gute Profilachse bekommst mit Verapamil! Kortison beendet in den meißten Fällen, so wie bei dir, die Episode. Verapamil verhindert, das die Episode wiederkommt. Du musst allerdings ein EKG machen lassen um festzustellen, ob du Verapamil verträgst. Wenn alles gut verläuft, dann musst du mit dem Neurologen abklähren, wie hoch deine Einstigsdodis vom Vera ist und wie weit du sie erhöhen kannst, wenn es nichts bringt. Auch hier gibt es kein allgemeines Rezept, es kommt immer auf deinen Körper an und auf das EKG. Ichb zb. habe als Dosis 960 mg. Verapamil über 3 Jahre genommen, hatte keinerlei Beschwerden dabei, ging aber in regelmäßigen Abständen zum Hausdoc und habe ein EKG machen lassen. Bei manchen hilft schon eine Dosis von 480 mg. Verapamil, hatte aber bei mir nicht geholfen und angeschlagen. Aber wie gesagt, ALLES NUR UNTER KONTROLLE von einem Neurologen in Verbindung mit dem Hausdoc! Wichtig ist auch bei Verapamil, das es Retardt Tabletten sein sollten, da dann der Medispiegel über 24 Stunden im Körper gleich bleibt. Nehmen sollte man Verapamil hauptsächlich dann, wenn man weiß das die Attacken überwiegend Nachts oder Tagsüber auftreten. Bei mir war es anfangs überwiegend Nachts, allso habe ich Abends einmal um 20.00 uhr 1x240mg. genommen und um 22.00 uhr2x240mg. und morgens dann 1x240mg.
So, ich hoffe ein wenig geholfen zu haben und wünsche dir einen schmerzfreien Einstig in die neue Woche. Bei Fragen kannst du gern an meiner Pin schreiben.
Mfg. Ulli