Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

nach 2 Jahren Pause ging es gestern Nacht wieder los. Ich habe den schnellen Wintereinbruch in Verdacht, ich meine die letzten beiden Jahre war es nicht so "schnell" kalt geworden mag mich aber auch täuschen. Hatte aufgehört meine Luftdrucktabelle der letzten Jahre zu pflegen, fange heute wieder damit an.

Hat sich jemand dieses Jahr bereits damit befasst / gibt es Auffälligkeiten verglichen mit den letzten Jahren ? Ist eine besonders hohe "Rückmeldequote" zu verzeichnen ?

Des weiteren verhärtet sich meine Theorie mit vorangegangenem "Vielfliegen" im Laufe des Jahres. Die letzten beiden Jahre selten, ab und an beruflich mal nach London aber nicht transkontinental.

Dieses Jahr - wie im Jahr damals beim ersten Ausbruch - Mehrfache Überseeflüge (2x USA beruflich, 1x Karibik, 3x London, mehrfach Innerdeutsch). Ich hoffe wirklich dass ist nicht mein "Trigger" denn dann wars das mit Urlaub im Ausland wenn ich diesen Preis dafür zahlen muss.

Meine Frage wäre noch: Hat jemand Erfahrung wo ich am Samstag meine Sauerstoffflasche auffüllen kann in München ? Die aktuelle Füllung ist 2 Jahre alt, hat jedoch gestern Nacht bei 2 Attacken noch geholfen.
3 Sanitätshäuser bereist durchgeklingelt, überall absagen. Zur Not kaufe ich halt eine neue Flasche.

Lieben Dank für eure Antworten.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:05 Hallo zusammen,

nach 2 Jahren Pause ging es gestern Nacht wieder los. Ich habe den schnellen Wintereinbruch in Verdacht, ich meine die letzten beiden Jahre war es nicht so "schnell" kalt geworden mag mich aber auch täuschen. Hatte aufgehört meine Luftdrucktabelle der letzten Jahre zu pflegen, fange heute wieder damit an.

Hat sich jemand dieses Jahr bereits damit befasst / gibt es Auffälligkeiten verglichen mit den letzten Jahren ? Ist eine besonders hohe "Rückmeldequote" zu verzeichnen ?

Des weiteren verhärtet sich meine Theorie mit vorangegangenem "Vielfliegen" im Laufe des Jahres. Die letzten beiden Jahre selten, ab und an beruflich mal nach London aber nicht transkontinental.

Dieses Jahr - wie im Jahr damals beim ersten Ausbruch - Mehrfache Überseeflüge (2x USA beruflich, 1x Karibik, 3x London, mehrfach Innerdeutsch). Ich hoffe wirklich dass ist nicht mein "Trigger" denn dann wars das mit Urlaub im Ausland wenn ich diesen Preis dafür zahlen muss.

Meine Frage wäre noch: Hat jemand Erfahrung wo ich am Samstag meine Sauerstoffflasche auffüllen kann in München ? Die aktuelle Füllung ist 2 Jahre alt, hat jedoch gestern Nacht bei 2 Attacken noch geholfen.
3 Sanitätshäuser bereist durchgeklingelt, überall absagen. Zur Not kaufe ich halt eine neue Flasche.

Lieben Dank für eure Antworten.

Hallo,

normale Sanitätshäuser haben das nicht da sie auch keinen 24 Stunden Notdienst verrichten können. Ruf doch einfach mal in München irgendeine Klinik an von wem die ihren Sauerstoff beziehen.

Gruß Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:05 Hallo zusammen,

nach 2 Jahren Pause ging es gestern Nacht wieder los. Ich habe den schnellen Wintereinbruch in Verdacht, ich meine die letzten beiden Jahre war es nicht so "schnell" kalt geworden mag mich aber auch täuschen. Hatte aufgehört meine Luftdrucktabelle der letzten Jahre zu pflegen, fange heute wieder damit an.

Hat sich jemand dieses Jahr bereits damit befasst / gibt es Auffälligkeiten verglichen mit den letzten Jahren ? Ist eine besonders hohe "Rückmeldequote" zu verzeichnen ?

Des weiteren verhärtet sich meine Theorie mit vorangegangenem "Vielfliegen" im Laufe des Jahres. Die letzten beiden Jahre selten, ab und an beruflich mal nach London aber nicht transkontinental.

Dieses Jahr - wie im Jahr damals beim ersten Ausbruch - Mehrfache Überseeflüge (2x USA beruflich, 1x Karibik, 3x London, mehrfach Innerdeutsch). Ich hoffe wirklich dass ist nicht mein "Trigger" denn dann wars das mit Urlaub im Ausland wenn ich diesen Preis dafür zahlen muss.

Meine Frage wäre noch: Hat jemand Erfahrung wo ich am Samstag meine Sauerstoffflasche auffüllen kann in München ? Die aktuelle Füllung ist 2 Jahre alt, hat jedoch gestern Nacht bei 2 Attacken noch geholfen.
3 Sanitätshäuser bereist durchgeklingelt, überall absagen. Zur Not kaufe ich halt eine neue Flasche.

Lieben Dank für eure Antworten.

Hallo Mulitvitamin
Kann dir leider keine Antwort bezüglich der Rückmeldequote geben, aber wie jeder weiß, ist der Cluster sehr, sehr, unterschiedlich in seiner Verlaufsform. Fast jedes Jahr ändert "ER" sein Erscheinungsbild. Du kannst 3 oder sogar 5 !! Jahre ruhe vor Ihm haben und dann klopft Er wieder an bei dir. Aus diesem Grund gibt es auch viele Beiträge wo halt behauptet wird, das Medikamennt X ist Super, bin, seit ich es nehme, seit 2 Jahren Beschwedefrei. Genauso verhällt es sich auch mit Operationen. Dem einen hilft es, dem Anderen halt nicht.
Mit dem Vielfliegen ist es nicht anders. Die meißten Betroffenen scheuen das Flugzeug, ich nicht. War erst über Ostern in Brasilien, in Rio. 14 St. Flugzeit, habe alles sehr gut überstanden und würde es jeder Zeit wieder machen. Im Schnitt fliege ich 2 x im Jahr in den Urlaub, aber meißtens dauern die Flugzeiten nicht länger als 3 -4 Stunden. Ich habe da keinerlei Probleme mit. Gut, beim ersten Mal hatte ich mehr als Schiss, da ich gerade in deiner Eppi war. Konnte aber, nach langem hin und her eine 2 ltr. Flasche Sauerstoff mit in den Flieger nehmen. Wenn du diesbezüglich Fragen hast, dann schreibe in meiner Pin. Allein daran sieht man, wie Unterschiedlich der Cluster auftritt, denn ich fühle mich Pudelwohl in warmen Ländern, andere, betroffene, verzweifeln und fahren in den Winterurlaub.
Das mit dem sauerstoff in München, habe da etwas an deine Pin geschrieben, da ich hier keine Reklame machen wollte.
Wünsche dir ein schmerzfreies We., bis bald
Ulli

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:05 Hallo zusammen,

nach 2 Jahren Pause ging es gestern Nacht wieder los. Ich habe den schnellen Wintereinbruch in Verdacht, ich meine die letzten beiden Jahre war es nicht so "schnell" kalt geworden mag mich aber auch täuschen. Hatte aufgehört meine Luftdrucktabelle der letzten Jahre zu pflegen, fange heute wieder damit an.

Hat sich jemand dieses Jahr bereits damit befasst / gibt es Auffälligkeiten verglichen mit den letzten Jahren ? Ist eine besonders hohe "Rückmeldequote" zu verzeichnen ?

Des weiteren verhärtet sich meine Theorie mit vorangegangenem "Vielfliegen" im Laufe des Jahres. Die letzten beiden Jahre selten, ab und an beruflich mal nach London aber nicht transkontinental.

Dieses Jahr - wie im Jahr damals beim ersten Ausbruch - Mehrfache Überseeflüge (2x USA beruflich, 1x Karibik, 3x London, mehrfach Innerdeutsch). Ich hoffe wirklich dass ist nicht mein "Trigger" denn dann wars das mit Urlaub im Ausland wenn ich diesen Preis dafür zahlen muss.

Meine Frage wäre noch: Hat jemand Erfahrung wo ich am Samstag meine Sauerstoffflasche auffüllen kann in München ? Die aktuelle Füllung ist 2 Jahre alt, hat jedoch gestern Nacht bei 2 Attacken noch geholfen.
3 Sanitätshäuser bereist durchgeklingelt, überall absagen. Zur Not kaufe ich halt eine neue Flasche.

Lieben Dank für eure Antworten.

Danke für eure Antworten. Am Samstag ist das leider nicht sehr Aussichtsreich gewesen ohne Vorwissen, ich gehe jetzt ins Risiko dass die Flasche bis Montag hält.

Ja ich weiss dass der miese Sack bei jedem unterschiedlich verläuft. Ich denke trotzdem bei mir ist Wetter & Luftdruck ein entscheidener Faktor und es wäre interessant gewesen wenn zufälligerweise auffällig viele Rückmeldungen jetzt erfolgt wären. Wenn ich mir eine Kurve der Luftdruckwerte vgl. Winter 2011/12 - Winter dato ansehe fällt doch auf dass ein grosser Unterschiede über das gesamte Jahr 2011 - bis jetzt bestand. Deckt sich mit 2009/10 damals. Ich würde wirklich gerne mal das Selbstexperiment starten in einer Gegend mit "mildem Winter" einige Jahre zu leben. Wenn das nur so einfach wäre...

http://www.niederschlagsradar.de/wetter ... irPressure

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:06

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:05 Hallo zusammen,

nach 2 Jahren Pause ging es gestern Nacht wieder los. Ich habe den schnellen Wintereinbruch in Verdacht, ich meine die letzten beiden Jahre war es nicht so "schnell" kalt geworden mag mich aber auch täuschen. Hatte aufgehört meine Luftdrucktabelle der letzten Jahre zu pflegen, fange heute wieder damit an.

Hat sich jemand dieses Jahr bereits damit befasst / gibt es Auffälligkeiten verglichen mit den letzten Jahren ? Ist eine besonders hohe "Rückmeldequote" zu verzeichnen ?

Des weiteren verhärtet sich meine Theorie mit vorangegangenem "Vielfliegen" im Laufe des Jahres. Die letzten beiden Jahre selten, ab und an beruflich mal nach London aber nicht transkontinental.

Dieses Jahr - wie im Jahr damals beim ersten Ausbruch - Mehrfache Überseeflüge (2x USA beruflich, 1x Karibik, 3x London, mehrfach Innerdeutsch). Ich hoffe wirklich dass ist nicht mein "Trigger" denn dann wars das mit Urlaub im Ausland wenn ich diesen Preis dafür zahlen muss.

Meine Frage wäre noch: Hat jemand Erfahrung wo ich am Samstag meine Sauerstoffflasche auffüllen kann in München ? Die aktuelle Füllung ist 2 Jahre alt, hat jedoch gestern Nacht bei 2 Attacken noch geholfen.
3 Sanitätshäuser bereist durchgeklingelt, überall absagen. Zur Not kaufe ich halt eine neue Flasche.

Lieben Dank für eure Antworten.

Danke für eure Antworten. Am Samstag ist das leider nicht sehr Aussichtsreich gewesen ohne Vorwissen, ich gehe jetzt ins Risiko dass die Flasche bis Montag hält.

Ja ich weiss dass der miese Sack bei jedem unterschiedlich verläuft. Ich denke trotzdem bei mir ist Wetter & Luftdruck ein entscheidener Faktor und es wäre interessant gewesen wenn zufälligerweise auffällig viele Rückmeldungen jetzt erfolgt wären. Wenn ich mir eine Kurve der Luftdruckwerte vgl. Winter 2011/12 - Winter dato ansehe fällt doch auf dass ein grosser Unterschiede über das gesamte Jahr 2011 - bis jetzt bestand. Deckt sich mit 2009/10 damals. Ich würde wirklich gerne mal das Selbstexperiment starten in einer Gegend mit "mildem Winter" einige Jahre zu leben. Wenn das nur so einfach wäre...

http://www.niederschlagsradar.de/wetter ... irPressure

hi multivitamin,
auch die gegenden mit mildem winter helfen nicht gegen cluster. ich bin im winter überwiegend an der costa del sol und trotzdem nicht verschont von unserem begleiter. ich muss gsd nicht mehr arbeiten, aber wenn du noch im berufsleben steckt ist das eh nicht machbar.
wetter/cluster beobachte ich auch, sogar solare röntgenstrahlung und geomagmetische feldaktivitäten, einen zusammenhang kann ich nicht feststellen.
sauerstoffversorgung ist hier sogar mit 24 stunden service möglich. vorräte an imigran injekt und nasal preiswert zu erwerben (ca 22 € für die zweierpacks).
also beim nächsten spanienurlaub taschen voll. ist sogar rezeptfrei zu bekommen !!
ich hoffe dein O2 reicht bis montag und der cluster verschont dich ein bischen übers wochenende.
sfz
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:06

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:05 Hallo zusammen,

nach 2 Jahren Pause ging es gestern Nacht wieder los. Ich habe den schnellen Wintereinbruch in Verdacht, ich meine die letzten beiden Jahre war es nicht so "schnell" kalt geworden mag mich aber auch täuschen. Hatte aufgehört meine Luftdrucktabelle der letzten Jahre zu pflegen, fange heute wieder damit an.

Hat sich jemand dieses Jahr bereits damit befasst / gibt es Auffälligkeiten verglichen mit den letzten Jahren ? Ist eine besonders hohe "Rückmeldequote" zu verzeichnen ?

Des weiteren verhärtet sich meine Theorie mit vorangegangenem "Vielfliegen" im Laufe des Jahres. Die letzten beiden Jahre selten, ab und an beruflich mal nach London aber nicht transkontinental.

Dieses Jahr - wie im Jahr damals beim ersten Ausbruch - Mehrfache Überseeflüge (2x USA beruflich, 1x Karibik, 3x London, mehrfach Innerdeutsch). Ich hoffe wirklich dass ist nicht mein "Trigger" denn dann wars das mit Urlaub im Ausland wenn ich diesen Preis dafür zahlen muss.

Meine Frage wäre noch: Hat jemand Erfahrung wo ich am Samstag meine Sauerstoffflasche auffüllen kann in München ? Die aktuelle Füllung ist 2 Jahre alt, hat jedoch gestern Nacht bei 2 Attacken noch geholfen.
3 Sanitätshäuser bereist durchgeklingelt, überall absagen. Zur Not kaufe ich halt eine neue Flasche.

Lieben Dank für eure Antworten.

Danke für eure Antworten. Am Samstag ist das leider nicht sehr Aussichtsreich gewesen ohne Vorwissen, ich gehe jetzt ins Risiko dass die Flasche bis Montag hält.

Ja ich weiss dass der miese Sack bei jedem unterschiedlich verläuft. Ich denke trotzdem bei mir ist Wetter & Luftdruck ein entscheidener Faktor und es wäre interessant gewesen wenn zufälligerweise auffällig viele Rückmeldungen jetzt erfolgt wären. Wenn ich mir eine Kurve der Luftdruckwerte vgl. Winter 2011/12 - Winter dato ansehe fällt doch auf dass ein grosser Unterschiede über das gesamte Jahr 2011 - bis jetzt bestand. Deckt sich mit 2009/10 damals. Ich würde wirklich gerne mal das Selbstexperiment starten in einer Gegend mit "mildem Winter" einige Jahre zu leben. Wenn das nur so einfach wäre...

http://www.niederschlagsradar.de/wetter ... irPressure

Hallo Multivitamin,
ich bin Chroniker, weiß aber erst seit März diesen Jahres, dass ich ein Clusterkopf bin. Nach 28! Jahren und 8 Neurologen habe ich nun endlich eine Diagnose.
Es wird zwar immer behauptet: Cluster wäre nicht wetterabhängig. Ich behaupte für mich,dass es aber so ist.
Bestimmte Luftdruckänderungen vertrage ich überhaupt nicht, stürmiges Wetter, aber auch starke Hochdruckgebiete, also schönstes Sonnenwetter (grelles Licht Trigger!), nebliges, nasskaltes Wetter. Mit Beginn des Herbstes geht es so richtig den Berg hinunter. Am 30.11.12 war dann der Höhepunkt erreicht: Nichts half mehr. Kein Sauerstoff, keine Triptane. Ich bin in die Notfallaufnahme in Döbeln, wurde nach Meißen verlegt, bekam 3 Tage lang Kortisonstoss 250 mg intravenös. Und es wurde viel, viel besser. Allerdings weckt mich der Himmelhund jetzt wieder jede Nacht und ich kann dann nicht wieder schlafen. Auch nervend, weil man dann den ganzen Tag müde ist.

Liebe Grüße und viel schmerzfreie Zeit!
Gisela