Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11 Hallo,
eigentlich wollte ich erst gar nicht schreiben, weil hier fast niemand das gleiche Problem hat und sich da rein fühlen kann, aber zwei oder drei Cluster Patienten haben auch die DBS und antworten vieleicht. Vieleich hilft mir das ?
Also, ich leide zur Zeit wie ein Hund. Das heisst, es sind nicht nur diese verflixt vielen Attacken, die mir im Moment das Leben zur Hölle machen, nein! Als wenn das nicht schon schlimm genug wäre habe ich durch meine Elektrode der DBS durch den ständigen Schneefall ringsherum und bei uns wahnsinnige Kopfschmerzen, die mir das Leben nicht mehr lebenswert erscheinen lassen. Ich kann mir nicht mehr richtig die Haare waschen oder gar kämmen. Die Narben auf dem Kopf fühlen sich an, als wären sie schon offen. Ich kann fast auf die Minute vorhersagen, wann es anfängt zu schneien. Wenn ich das nötige Kleingeld hätte, würde ich sofort in den südlichsten Süden auswandern.
Ob die Ärzte das wissen, was sie mir mit dieser OP angetan haben?
Falls ihr das lesen solltet, ihr DBS geschädigten, wäre ich euch sehr dankbar, wenn ihr mir antworten würdet, ob ihr auch noch den stereotaktischen Rahmen spürt, der sich ganz eng um euren Kopf schnürt wenn es schneit und das andere, das ich beschrieb. Ich bin psychisch am Ende.

Liebe schmerzfreie Grüsse Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11 Hallo,
eigentlich wollte ich erst gar nicht schreiben, weil hier fast niemand das gleiche Problem hat und sich da rein fühlen kann, aber zwei oder drei Cluster Patienten haben auch die DBS und antworten vieleicht. Vieleich hilft mir das ?
Also, ich leide zur Zeit wie ein Hund. Das heisst, es sind nicht nur diese verflixt vielen Attacken, die mir im Moment das Leben zur Hölle machen, nein! Als wenn das nicht schon schlimm genug wäre habe ich durch meine Elektrode der DBS durch den ständigen Schneefall ringsherum und bei uns wahnsinnige Kopfschmerzen, die mir das Leben nicht mehr lebenswert erscheinen lassen. Ich kann mir nicht mehr richtig die Haare waschen oder gar kämmen. Die Narben auf dem Kopf fühlen sich an, als wären sie schon offen. Ich kann fast auf die Minute vorhersagen, wann es anfängt zu schneien. Wenn ich das nötige Kleingeld hätte, würde ich sofort in den südlichsten Süden auswandern.
Ob die Ärzte das wissen, was sie mir mit dieser OP angetan haben?
Falls ihr das lesen solltet, ihr DBS geschädigten, wäre ich euch sehr dankbar, wenn ihr mir antworten würdet, ob ihr auch noch den stereotaktischen Rahmen spürt, der sich ganz eng um euren Kopf schnürt wenn es schneit und das andere, das ich beschrieb. Ich bin psychisch am Ende.

Liebe schmerzfreie Grüsse Claudia

hallo claudia,

es tut mir leid, dass es so schlimm ist bei dir, ich habe mit grossem interesse alle berichte über die op‘s verfolgt. leider ist das ergebnis ja überwiegend nicht befriedigend.
über den südlichsten süden brauchts du dir keine gedanken machen, das hilft auch nicht. ich bin an der costa del sol. gestern hatten wir einen frühlingshaften tag und ich drei hammerattacken.....
die knapp 3000 km machen also keinen grossen unterschied. aber bei mir ist es gsd
immer noch harmlos im vergleich zu dir.
ich wünsche dir, dass das wetter nicht mehr so spinnt und es dir bald besser geht.
liebe grüße
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11 Hallo,
eigentlich wollte ich erst gar nicht schreiben, weil hier fast niemand das gleiche Problem hat und sich da rein fühlen kann, aber zwei oder drei Cluster Patienten haben auch die DBS und antworten vieleicht. Vieleich hilft mir das ?
Also, ich leide zur Zeit wie ein Hund. Das heisst, es sind nicht nur diese verflixt vielen Attacken, die mir im Moment das Leben zur Hölle machen, nein! Als wenn das nicht schon schlimm genug wäre habe ich durch meine Elektrode der DBS durch den ständigen Schneefall ringsherum und bei uns wahnsinnige Kopfschmerzen, die mir das Leben nicht mehr lebenswert erscheinen lassen. Ich kann mir nicht mehr richtig die Haare waschen oder gar kämmen. Die Narben auf dem Kopf fühlen sich an, als wären sie schon offen. Ich kann fast auf die Minute vorhersagen, wann es anfängt zu schneien. Wenn ich das nötige Kleingeld hätte, würde ich sofort in den südlichsten Süden auswandern.
Ob die Ärzte das wissen, was sie mir mit dieser OP angetan haben?
Falls ihr das lesen solltet, ihr DBS geschädigten, wäre ich euch sehr dankbar, wenn ihr mir antworten würdet, ob ihr auch noch den stereotaktischen Rahmen spürt, der sich ganz eng um euren Kopf schnürt wenn es schneit und das andere, das ich beschrieb. Ich bin psychisch am Ende.

Liebe schmerzfreie Grüsse Claudia

hallo claudia,

es tut mir leid, dass es so schlimm ist bei dir, ich habe mit grossem interesse alle berichte über die op‘s verfolgt. leider ist das ergebnis ja überwiegend nicht befriedigend.
über den südlichsten süden brauchts du dir keine gedanken machen, das hilft auch nicht. ich bin an der costa del sol. gestern hatten wir einen frühlingshaften tag und ich drei hammerattacken.....
die knapp 3000 km machen also keinen grossen unterschied. aber bei mir ist es gsd
immer noch harmlos im vergleich zu dir.
ich wünsche dir, dass das wetter nicht mehr so spinnt und es dir bald besser geht.
liebe grüße
dieter

Lieber Dieter,
danke für deine Antwort. Ich habe laut Wetterbericht die Hoffnung, dass ich endlich auf Erleichterung warten darf. Es soll milder werden und das heisst, dass meine Elektrode wieder Ruhe gibt. Vorerst auf jeden Fall, denn der Winter ist ja erst im Anmarsch
Die letzten Tage wusste ich nicht mehr was schlimmer ist ist, die Attacken oder die Schmerzen der Elektrode. Ach, es ist einfach nur noch zum verrückt werden!
Bist du an der Costa del Sol auf Urlaub oder lebst du dort?

Dir viel schmerzfreie Zeit
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

hallo claudia,

es tut mir leid, dass es so schlimm ist bei dir, ich habe mit grossem interesse alle berichte über die op‘s verfolgt. leider ist das ergebnis ja überwiegend nicht befriedigend.
über den südlichsten süden brauchts du dir keine gedanken machen, das hilft auch nicht. ich bin an der costa del sol. gestern hatten wir einen frühlingshaften tag und ich drei hammerattacken.....
die knapp 3000 km machen also keinen grossen unterschied. aber bei mir ist es gsd
immer noch harmlos im vergleich zu dir.
ich wünsche dir, dass das wetter nicht mehr so spinnt und es dir bald besser geht.
liebe grüße
dieter

Lieber Dieter,
danke für deine Antwort. Ich habe laut Wetterbericht die Hoffnung, dass ich endlich auf Erleichterung warten darf. Es soll milder werden und das heisst, dass meine Elektrode wieder Ruhe gibt. Vorerst auf jeden Fall, denn der Winter ist ja erst im Anmarsch
Die letzten Tage wusste ich nicht mehr was schlimmer ist ist, die Attacken oder die Schmerzen der Elektrode. Ach, es ist einfach nur noch zum verrückt werden!
Bist du an der Costa del Sol auf Urlaub oder lebst du dort?

Dir viel schmerzfreie Zeit
Claudia

Liebe Claudia,

ich weiß gar nicht , was ich dir sagen soll. Das hört sich alles ganz traurig an. Kann man die Elekrode nicht wieder entfernen?

Frau Dr. Smesny vom CCC Jena will beim Termin im Januar mit mir auch über eventuell eine OP reden. Wenn ich dazu eure Berichte im Mitgliedermagazin lese, also, da werde ich ganz skeptisch.

Mir ging es ab Anfang August auch Woche, für Woche immer schlechter.
Am 30.11.12 war dann der traurige Höhepunkt. Über die Notaufnahme in Döbeln kam ich auf die Neurologie der Elbelandkliniken Meißen. Die Attacken wurden immer häufiger und stärker trotz 720 mg Verapermil. Nun bekam ich 3 Tage lang Urbason intravenös 250 mg und es geht mir wieder besser. Allerdings treten wieder unliebsame Nebenwirkungen auf, wie Schlaflosigkeit, Unruhe und spröde Haut. Aber das sind Kleinigkeiten gegen das, was du durchmachst.

Ich wünsche dir viel Kraft und dass das Wetter bald besser wird, damit es dir wieder besser geht.

Eine gesegnete Advent- und Weihnachtszeit wünscht dir mit vielen Grüßen und wenig Schmerzen
Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Lieber Dieter,
danke für deine Antwort. Ich habe laut Wetterbericht die Hoffnung, dass ich endlich auf Erleichterung warten darf. Es soll milder werden und das heisst, dass meine Elektrode wieder Ruhe gibt. Vorerst auf jeden Fall, denn der Winter ist ja erst im Anmarsch
Die letzten Tage wusste ich nicht mehr was schlimmer ist ist, die Attacken oder die Schmerzen der Elektrode. Ach, es ist einfach nur noch zum verrückt werden!
Bist du an der Costa del Sol auf Urlaub oder lebst du dort?

Dir viel schmerzfreie Zeit
Claudia

Liebe Claudia,

ich weiß gar nicht , was ich dir sagen soll. Das hört sich alles ganz traurig an. Kann man die Elekrode nicht wieder entfernen?

Frau Dr. Smesny vom CCC Jena will beim Termin im Januar mit mir auch über eventuell eine OP reden. Wenn ich dazu eure Berichte im Mitgliedermagazin lese, also, da werde ich ganz skeptisch.

Mir ging es ab Anfang August auch Woche, für Woche immer schlechter.
Am 30.11.12 war dann der traurige Höhepunkt. Über die Notaufnahme in Döbeln kam ich auf die Neurologie der Elbelandkliniken Meißen. Die Attacken wurden immer häufiger und stärker trotz 720 mg Verapermil. Nun bekam ich 3 Tage lang Urbason intravenös 250 mg und es geht mir wieder besser. Allerdings treten wieder unliebsame Nebenwirkungen auf, wie Schlaflosigkeit, Unruhe und spröde Haut. Aber das sind Kleinigkeiten gegen das, was du durchmachst.

Ich wünsche dir viel Kraft und dass das Wetter bald besser wird, damit es dir wieder besser geht.

Eine gesegnete Advent- und Weihnachtszeit wünscht dir mit vielen Grüßen und wenig Schmerzen
Gisela

hallo claudia,

ich sehe im wetterbericht, dass es nicht mehr schneit und hoffe das es dir besser geht und bleibt.
ich bin schon seit einigen jahren über winter hier unten, was den clusterausbruch 2009 nicht verhindert hat.
ärztliche und medikamentöse versorgung aussergewöhnlich gut, aber leider nur für priv. versicherte oder selbstzahler.
ich halte dir alle daumen die ich habe, dass das wetter nicht weiter verrückt spielt.
ich komme im moment mit 2 attacken täglich über die runden, was aber die lebensqualität auch hier deutlich einschränkt.
alles gute und besinnliche weihnachten (ohne schmerzen bitte)

liebe grüße
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

hallo claudia,

es tut mir leid, dass es so schlimm ist bei dir, ich habe mit grossem interesse alle berichte über die op‘s verfolgt. leider ist das ergebnis ja überwiegend nicht befriedigend.
über den südlichsten süden brauchts du dir keine gedanken machen, das hilft auch nicht. ich bin an der costa del sol. gestern hatten wir einen frühlingshaften tag und ich drei hammerattacken.....
die knapp 3000 km machen also keinen grossen unterschied. aber bei mir ist es gsd
immer noch harmlos im vergleich zu dir.
ich wünsche dir, dass das wetter nicht mehr so spinnt und es dir bald besser geht.
liebe grüße
dieter

Lieber Dieter,
danke für deine Antwort. Ich habe laut Wetterbericht die Hoffnung, dass ich endlich auf Erleichterung warten darf. Es soll milder werden und das heisst, dass meine Elektrode wieder Ruhe gibt. Vorerst auf jeden Fall, denn der Winter ist ja erst im Anmarsch
Die letzten Tage wusste ich nicht mehr was schlimmer ist ist, die Attacken oder die Schmerzen der Elektrode. Ach, es ist einfach nur noch zum verrückt werden!
Bist du an der Costa del Sol auf Urlaub oder lebst du dort?

Dir viel schmerzfreie Zeit
Claudia

Liebe Claudia,

ich weiß gar nicht , was ich dir sagen soll. Das hört sich alles ganz traurig an. Kann man die Elekrode nicht wieder entfernen?

Frau Dr. Smesny vom CCC Jena will beim Termin im Januar mit mir auch über eventuell eine OP reden. Wenn ich dazu eure Berichte im Mitgliedermagazin lese, also, da werde ich ganz skeptisch.

Mir ging es ab Anfang August auch Woche, für Woche immer schlechter.
Am 30.11.12 war dann der traurige Höhepunkt. Über die Notaufnahme in Döbeln kam ich auf die Neurologie der Elbelandkliniken Meißen. Die Attacken wurden immer häufiger und stärker trotz 720 mg Verapermil. Nun bekam ich 3 Tage lang Urbason intravenös 250 mg und es geht mir wieder besser. Allerdings treten wieder unliebsame Nebenwirkungen auf, wie Schlaflosigkeit, Unruhe und spröde Haut. Aber das sind Kleinigkeiten gegen das, was du durchmachst.

Ich wünsche dir viel Kraft und dass das Wetter bald besser wird, damit es dir wieder besser geht.

Eine gesegnete Advent- und Weihnachtszeit wünscht dir mit vielen Grüßen und wenig Schmerzen
Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:12

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Lieber Dieter,
danke für deine Antwort. Ich habe laut Wetterbericht die Hoffnung, dass ich endlich auf Erleichterung warten darf. Es soll milder werden und das heisst, dass meine Elektrode wieder Ruhe gibt. Vorerst auf jeden Fall, denn der Winter ist ja erst im Anmarsch
Die letzten Tage wusste ich nicht mehr was schlimmer ist ist, die Attacken oder die Schmerzen der Elektrode. Ach, es ist einfach nur noch zum verrückt werden!
Bist du an der Costa del Sol auf Urlaub oder lebst du dort?

Dir viel schmerzfreie Zeit
Claudia

Liebe Claudia,

ich weiß gar nicht , was ich dir sagen soll. Das hört sich alles ganz traurig an. Kann man die Elekrode nicht wieder entfernen?

Frau Dr. Smesny vom CCC Jena will beim Termin im Januar mit mir auch über eventuell eine OP reden. Wenn ich dazu eure Berichte im Mitgliedermagazin lese, also, da werde ich ganz skeptisch.

Mir ging es ab Anfang August auch Woche, für Woche immer schlechter.
Am 30.11.12 war dann der traurige Höhepunkt. Über die Notaufnahme in Döbeln kam ich auf die Neurologie der Elbelandkliniken Meißen. Die Attacken wurden immer häufiger und stärker trotz 720 mg Verapermil. Nun bekam ich 3 Tage lang Urbason intravenös 250 mg und es geht mir wieder besser. Allerdings treten wieder unliebsame Nebenwirkungen auf, wie Schlaflosigkeit, Unruhe und spröde Haut. Aber das sind Kleinigkeiten gegen das, was du durchmachst.

Ich wünsche dir viel Kraft und dass das Wetter bald besser wird, damit es dir wieder besser geht.

Eine gesegnete Advent- und Weihnachtszeit wünscht dir mit vielen Grüßen und wenig Schmerzen
Gisela

Liebe Gisela,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut mir sehr leid zu hören, wie es dich erwischt hat. Anscheinend ist das wiedr so eine Zeit, die den Cluster richtig aufflammen lässt. Ich habe das schon des öfteren über die Weihnachtszeit bei mir beobachtet. Heute war ich beim Schmerztherapeuten. Den Weg hätte ich mir eigentlich sparen können. Ich nehme schon inzwischen meinen Mann mit, da ich mir durch das Topamax gar nichts mehr behalten kann. Weisst du wie man sich vorkommt, wenn man seinen Mann fragen muss, was als nächstes für eine Untersuchung ansteht? Das sind alles Dinge, die ich mir nicht mehr behalten kann. Ich muss z.B. im Januar einen Herzkatheter gemacht bekommen und mir fiel der Name der Behandlung nicht mehr ein. Das alles kommt noch zu den rasenden Wetterkopfschmerzen dazu. Vom Arzt bekommt man dann den Vorschlag gemacht, die Elektrode heraus nehmen zu lassen. Ich habe gesagt, wenn er jemand findet, der mir 100%ig sagen kann, dass ich es überlebe, tue ich das sofort. Er wusste nicht einmal darüber bescheid, dass die Elektrode verwachsen ist und nie wiedr entfernt werden kann. Als ich nach einem Schmerzmittel fragte kam die Antwort;" Sie kennen sich doch in der Medikation besser aus wie ich!" Morphium ist schon sehr hoch dosiert und alles andere darf ich nicht geben. Jetzt bin ich genau so nass dran wie zuvor.Ich muss damit leben.aus ende! Da bleibt mir nur die Hoffnung auf wenig Schnee, obwohl es seit heute Mittag wieder schneit und ich wieder leide und ausserdem hoffe ich, dass unsere schlimme Episode bald wiedr in die normale Episode zurück kehrt.

Dir liebe Grüsse und viel schmerzfreie Zeit
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

hallo claudia,

es tut mir leid, dass es so schlimm ist bei dir, ich habe mit grossem interesse alle berichte über die op‘s verfolgt. leider ist das ergebnis ja überwiegend nicht befriedigend.
über den südlichsten süden brauchts du dir keine gedanken machen, das hilft auch nicht. ich bin an der costa del sol. gestern hatten wir einen frühlingshaften tag und ich drei hammerattacken.....
die knapp 3000 km machen also keinen grossen unterschied. aber bei mir ist es gsd
immer noch harmlos im vergleich zu dir.
ich wünsche dir, dass das wetter nicht mehr so spinnt und es dir bald besser geht.
liebe grüße
dieter

Lieber Dieter,
danke für deine Antwort. Ich habe laut Wetterbericht die Hoffnung, dass ich endlich auf Erleichterung warten darf. Es soll milder werden und das heisst, dass meine Elektrode wieder Ruhe gibt. Vorerst auf jeden Fall, denn der Winter ist ja erst im Anmarsch
Die letzten Tage wusste ich nicht mehr was schlimmer ist ist, die Attacken oder die Schmerzen der Elektrode. Ach, es ist einfach nur noch zum verrückt werden!
Bist du an der Costa del Sol auf Urlaub oder lebst du dort?

Dir viel schmerzfreie Zeit
Claudia

Liebe Claudia,

ich weiß gar nicht , was ich dir sagen soll. Das hört sich alles ganz traurig an. Kann man die Elekrode nicht wieder entfernen?

Frau Dr. Smesny vom CCC Jena will beim Termin im Januar mit mir auch über eventuell eine OP reden. Wenn ich dazu eure Berichte im Mitgliedermagazin lese, also, da werde ich ganz skeptisch.

Mir ging es ab Anfang August auch Woche, für Woche immer schlechter.
Am 30.11.12 war dann der traurige Höhepunkt. Über die Notaufnahme in Döbeln kam ich auf die Neurologie der Elbelandkliniken Meißen. Die Attacken wurden immer häufiger und stärker trotz 720 mg Verapermil. Nun bekam ich 3 Tage lang Urbason intravenös 250 mg und es geht mir wieder besser. Allerdings treten wieder unliebsame Nebenwirkungen auf, wie Schlaflosigkeit, Unruhe und spröde Haut. Aber das sind Kleinigkeiten gegen das, was du durchmachst.

Ich wünsche dir viel Kraft und dass das Wetter bald besser wird, damit es dir wieder besser geht.

Eine gesegnete Advent- und Weihnachtszeit wünscht dir mit vielen Grüßen und wenig Schmerzen
Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:12

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:11

Lieber Dieter,
danke für deine Antwort. Ich habe laut Wetterbericht die Hoffnung, dass ich endlich auf Erleichterung warten darf. Es soll milder werden und das heisst, dass meine Elektrode wieder Ruhe gibt. Vorerst auf jeden Fall, denn der Winter ist ja erst im Anmarsch
Die letzten Tage wusste ich nicht mehr was schlimmer ist ist, die Attacken oder die Schmerzen der Elektrode. Ach, es ist einfach nur noch zum verrückt werden!
Bist du an der Costa del Sol auf Urlaub oder lebst du dort?

Dir viel schmerzfreie Zeit
Claudia

Liebe Claudia,

ich weiß gar nicht , was ich dir sagen soll. Das hört sich alles ganz traurig an. Kann man die Elekrode nicht wieder entfernen?

Frau Dr. Smesny vom CCC Jena will beim Termin im Januar mit mir auch über eventuell eine OP reden. Wenn ich dazu eure Berichte im Mitgliedermagazin lese, also, da werde ich ganz skeptisch.

Mir ging es ab Anfang August auch Woche, für Woche immer schlechter.
Am 30.11.12 war dann der traurige Höhepunkt. Über die Notaufnahme in Döbeln kam ich auf die Neurologie der Elbelandkliniken Meißen. Die Attacken wurden immer häufiger und stärker trotz 720 mg Verapermil. Nun bekam ich 3 Tage lang Urbason intravenös 250 mg und es geht mir wieder besser. Allerdings treten wieder unliebsame Nebenwirkungen auf, wie Schlaflosigkeit, Unruhe und spröde Haut. Aber das sind Kleinigkeiten gegen das, was du durchmachst.

Ich wünsche dir viel Kraft und dass das Wetter bald besser wird, damit es dir wieder besser geht.

Eine gesegnete Advent- und Weihnachtszeit wünscht dir mit vielen Grüßen und wenig Schmerzen
Gisela

Hallo Claudia,Du hast sicher auch den Bericht von Paul Kiel(Henning) über die Nasenoperation in der Schweiz gelesen.Ich war jetzt auch zur Abklärung und zu einem weiteren Gespräch in der Schweiz und werde mich am 16.01.2013 dort operieren lassen.
Ich denke,das aus neurologischer Sicht die Ursache für den Clusterkopfschmerz nicht bekannt ist und bin froher Hoffnung,das es klappt mit der Op.
Ich werde euch natürlich auf dem laufenden halten und eine extra Thread darüber verfassen,auch bei Misserfolg,
GsZ ralph