Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06 Hallo,

mein Name ist Stephan und ich bin53 Jahre alt. Ich hatte vor ca. 3 Jahren schon mal Cluster Kopfschmerzen 2-3 mal die Woche aber fast immer nur einmal täglich.

Seit 16 Tagen habe ich es jetzt wieder und zwar 4 mal täglich mit hölischen Schmerzen.
Ichnehem Verapamil 2 mal täglich 40mg und bei den Schmerzen Sumatriptal 100mg Tablette aufgelöst. Seit 2 Tagen habe ich auch Sauerstoff. Irgenwie hilft mir eigentlich nichts richtig. Starke Schwerzen halten mindestens 30 Minuten an, danach etwas wenigere Schmerzen.

Ich habe im Forum über weit höhere Dosen Verapami und über Cortison gelesen.

Habt ihr Erfahrung damit?

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06 Hallo,

mein Name ist Stephan und ich bin53 Jahre alt. Ich hatte vor ca. 3 Jahren schon mal Cluster Kopfschmerzen 2-3 mal die Woche aber fast immer nur einmal täglich.

Seit 16 Tagen habe ich es jetzt wieder und zwar 4 mal täglich mit hölischen Schmerzen.
Ichnehem Verapamil 2 mal täglich 40mg und bei den Schmerzen Sumatriptal 100mg Tablette aufgelöst. Seit 2 Tagen habe ich auch Sauerstoff. Irgenwie hilft mir eigentlich nichts richtig. Starke Schwerzen halten mindestens 30 Minuten an, danach etwas wenigere Schmerzen.

Ich habe im Forum über weit höhere Dosen Verapami und über Cortison gelesen.

Habt ihr Erfahrung damit?

hi sarron,

ich bin 65, episodisch. bei meiner ersten erfahrung mit cluster vor 3 jahren wurde mir eine hochdosis cortison 1000 mg gegeben, dann tabletten zum ausschleichen. gleichzeitig vera bis auf 240 mg innerhalb von 3 wochen.
wenn ich mir mein tagebuch anschaue hat das keine direkte verbesserung gebracht, aber wie wäre es ohne gewesen? Noch schlimmer ?
Ich nehme dauerhaft 240 mq vera täglich, wenn ich versuche dies zu langsam zu reduzieren, kann ich die uhr danach stellen, das es wieder los geht. letzter versuch im august mit höllischen folgen.
Sauerstoff hilft nur mit einer hochkonzentrationsmaske und auch nur richtig, wenn es unverzüglich genommen wird.
sumatriptan tabletten dauern zulange mit der wirkung, da wurde hier schon viel geschrieben. versuche es mit nasenspray oder imigran injekt. hilft meist innerhalb von minuten.
good luck und sfz
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06 Hallo,

mein Name ist Stephan und ich bin53 Jahre alt. Ich hatte vor ca. 3 Jahren schon mal Cluster Kopfschmerzen 2-3 mal die Woche aber fast immer nur einmal täglich.

Seit 16 Tagen habe ich es jetzt wieder und zwar 4 mal täglich mit hölischen Schmerzen.
Ichnehem Verapamil 2 mal täglich 40mg und bei den Schmerzen Sumatriptal 100mg Tablette aufgelöst. Seit 2 Tagen habe ich auch Sauerstoff. Irgenwie hilft mir eigentlich nichts richtig. Starke Schwerzen halten mindestens 30 Minuten an, danach etwas wenigere Schmerzen.

Ich habe im Forum über weit höhere Dosen Verapami und über Cortison gelesen.

Habt ihr Erfahrung damit?

hi sarron,

ich bin 65, episodisch. bei meiner ersten erfahrung mit cluster vor 3 jahren wurde mir eine hochdosis cortison 1000 mg gegeben, dann tabletten zum ausschleichen. gleichzeitig vera bis auf 240 mg innerhalb von 3 wochen.
wenn ich mir mein tagebuch anschaue hat das keine direkte verbesserung gebracht, aber wie wäre es ohne gewesen? Noch schlimmer ?
Ich nehme dauerhaft 240 mq vera täglich, wenn ich versuche dies zu langsam zu reduzieren, kann ich die uhr danach stellen, das es wieder los geht. letzter versuch im august mit höllischen folgen.
Sauerstoff hilft nur mit einer hochkonzentrationsmaske und auch nur richtig, wenn es unverzüglich genommen wird.
sumatriptan tabletten dauern zulange mit der wirkung, da wurde hier schon viel geschrieben. versuche es mit nasenspray oder imigran injekt. hilft meist innerhalb von minuten.
good luck und sfz
dieter

Hallo,

habe Zomig als Nasenspray 3x ausprobiert aber irgenwie habe ich nur beim 1. Mal eine Verbesserung gespürt.

Gruß Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06

hi sarron,

ich bin 65, episodisch. bei meiner ersten erfahrung mit cluster vor 3 jahren wurde mir eine hochdosis cortison 1000 mg gegeben, dann tabletten zum ausschleichen. gleichzeitig vera bis auf 240 mg innerhalb von 3 wochen.
wenn ich mir mein tagebuch anschaue hat das keine direkte verbesserung gebracht, aber wie wäre es ohne gewesen? Noch schlimmer ?
Ich nehme dauerhaft 240 mq vera täglich, wenn ich versuche dies zu langsam zu reduzieren, kann ich die uhr danach stellen, das es wieder los geht. letzter versuch im august mit höllischen folgen.
Sauerstoff hilft nur mit einer hochkonzentrationsmaske und auch nur richtig, wenn es unverzüglich genommen wird.
sumatriptan tabletten dauern zulange mit der wirkung, da wurde hier schon viel geschrieben. versuche es mit nasenspray oder imigran injekt. hilft meist innerhalb von minuten.
good luck und sfz
dieter

Hallo,

habe Zomig als Nasenspray 3x ausprobiert aber irgenwie habe ich nur beim 1. Mal eine Verbesserung gespürt.

Gruß Stephan

Hallo Stephan,
vielleicht wendest Du das Nasenspray falsch an. Nicht in das verstopfte oder laufende Nasenloch geben, sondern auf der Schmerz gegenübeliegende Seite geben. Hat dir der Neurologe dies nicht erklärt die Handhabung?
Mir hat der Neurologe die Anwendung erklärt.
Anscheinend hast Du noch einen Cluster unerfahrenen Neurologen. Deine Medikation spricht dafür, dass er sich auf diesem Gebiet nicht auskennt. Diese Erfahrung haben wir selbst schon alle mitgemacht. Es ist nicht so einfach einen Neurologen zu finden. Vielleicht schaust Du doch mal auf die Liste oder wohnst Du vielleicht in der nähe eines CCC wie Bochum,Kiel,Freiburg,München oder Jena, da findest Du Spezialisten für diese Erkrankung.
Viele Grüße
Baden24

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06 Hallo,

mein Name ist Stephan und ich bin53 Jahre alt. Ich hatte vor ca. 3 Jahren schon mal Cluster Kopfschmerzen 2-3 mal die Woche aber fast immer nur einmal täglich.

Seit 16 Tagen habe ich es jetzt wieder und zwar 4 mal täglich mit hölischen Schmerzen.
Ichnehem Verapamil 2 mal täglich 40mg und bei den Schmerzen Sumatriptal 100mg Tablette aufgelöst. Seit 2 Tagen habe ich auch Sauerstoff. Irgenwie hilft mir eigentlich nichts richtig. Starke Schwerzen halten mindestens 30 Minuten an, danach etwas wenigere Schmerzen.

Ich habe im Forum über weit höhere Dosen Verapami und über Cortison gelesen.

Habt ihr Erfahrung damit?

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06 Hallo,

mein Name ist Stephan und ich bin53 Jahre alt. Ich hatte vor ca. 3 Jahren schon mal Cluster Kopfschmerzen 2-3 mal die Woche aber fast immer nur einmal täglich.

Seit 16 Tagen habe ich es jetzt wieder und zwar 4 mal täglich mit hölischen Schmerzen.
Ichnehem Verapamil 2 mal täglich 40mg und bei den Schmerzen Sumatriptal 100mg Tablette aufgelöst. Seit 2 Tagen habe ich auch Sauerstoff. Irgenwie hilft mir eigentlich nichts richtig. Starke Schwerzen halten mindestens 30 Minuten an, danach etwas wenigere Schmerzen.

Ich habe im Forum über weit höhere Dosen Verapami und über Cortison gelesen.

Habt ihr Erfahrung damit?

Hallo Stephan,

hast Du denn einen guten Neurologen?

Ich habe Dir unten einen Link zu Therapieempfehlungen angegeben, wo Du Dich genau informieren kannst.

Cortison,Verapamil, Sauerstoff, Sumatriptan sind die "Standard-Medikamente" bei CKS.
Aber es kommt natürlich darauf an, daß sie richtig genommen werden.
Zum Gebrauch von Sauerstoff haben wir einen kleinen Film, der unter diesem Link:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

zu finden ist.

Zweimal 40 mg Verapamil ist bei CKS deutlich zu wenig.

Auch ist die Verwendung von Sumatriptan in Tablettenform nicht hilfreich, denn bis das Triptan über den Magen-Darm-Trakt zum Wirkungsort gelangt ist, ist die Attacke längst vorbei.
Es gibt da Injectoren oder auch Nasenspray, die wirken viel schneller.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06 Hallo,

mein Name ist Stephan und ich bin53 Jahre alt. Ich hatte vor ca. 3 Jahren schon mal Cluster Kopfschmerzen 2-3 mal die Woche aber fast immer nur einmal täglich.

Seit 16 Tagen habe ich es jetzt wieder und zwar 4 mal täglich mit hölischen Schmerzen.
Ichnehem Verapamil 2 mal täglich 40mg und bei den Schmerzen Sumatriptal 100mg Tablette aufgelöst. Seit 2 Tagen habe ich auch Sauerstoff. Irgenwie hilft mir eigentlich nichts richtig. Starke Schwerzen halten mindestens 30 Minuten an, danach etwas wenigere Schmerzen.

Ich habe im Forum über weit höhere Dosen Verapami und über Cortison gelesen.

Habt ihr Erfahrung damit?

Hallo Stephan,

hast Du denn einen guten Neurologen?

Ich habe Dir unten einen Link zu Therapieempfehlungen angegeben, wo Du Dich genau informieren kannst.

Cortison,Verapamil, Sauerstoff, Sumatriptan sind die "Standard-Medikamente" bei CKS.
Aber es kommt natürlich darauf an, daß sie richtig genommen werden.
Zum Gebrauch von Sauerstoff haben wir einen kleinen Film, der unter diesem Link:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

zu finden ist.

Zweimal 40 mg Verapamil ist bei CKS deutlich zu wenig.

Auch ist die Verwendung von Sumatriptan in Tablettenform nicht hilfreich, denn bis das Triptan über den Magen-Darm-Trakt zum Wirkungsort gelangt ist, ist die Attacke längst vorbei.
Es gibt da Injectoren oder auch Nasenspray, die wirken viel schneller.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ob mein Neurologe gut ist? Auf den Sauerstoff musste ich ihn hinweisen und die geringe Menge Verapamil spricht eigentlich nicht dafür.

Ich löse die Sumatriptan vorher auf um sie dann mit der Mundschleimhaut aufzunehmen. Eine sofortige Wirkung habe ich aber noch nicht festgestellt. Meistens wird der Scherz danach noch größer und lässt dann 15 - 30 Minuten später nach.

Helfen Spritzen mit Sumtriptan besser (schneller)? Wohin und wie muss man sich spritzen?

Gruß Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:07

Hallo Stephan,

hast Du denn einen guten Neurologen?

Ich habe Dir unten einen Link zu Therapieempfehlungen angegeben, wo Du Dich genau informieren kannst.

Cortison,Verapamil, Sauerstoff, Sumatriptan sind die "Standard-Medikamente" bei CKS.
Aber es kommt natürlich darauf an, daß sie richtig genommen werden.
Zum Gebrauch von Sauerstoff haben wir einen kleinen Film, der unter diesem Link:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

zu finden ist.

Zweimal 40 mg Verapamil ist bei CKS deutlich zu wenig.

Auch ist die Verwendung von Sumatriptan in Tablettenform nicht hilfreich, denn bis das Triptan über den Magen-Darm-Trakt zum Wirkungsort gelangt ist, ist die Attacke längst vorbei.
Es gibt da Injectoren oder auch Nasenspray, die wirken viel schneller.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ob mein Neurologe gut ist? Auf den Sauerstoff musste ich ihn hinweisen und die geringe Menge Verapamil spricht eigentlich nicht dafür.

Ich löse die Sumatriptan vorher auf um sie dann mit der Mundschleimhaut aufzunehmen. Eine sofortige Wirkung habe ich aber noch nicht festgestellt. Meistens wird der Scherz danach noch größer und lässt dann 15 - 30 Minuten später nach.

Helfen Spritzen mit Sumtriptan besser (schneller)? Wohin und wie muss man sich spritzen?

Gruß Stephan

Hallo Stephan,

es ist ja beim CKS klar, daß man nur rasch anflutende Medikamente zur Attackenbekämpfung nehmen kann.
Die Spritze (Autoinjector) kannst Du in den Oberschenkel spritzen, sinnvollerwesie zu Beginn der Attacke.

Wenn Dein Neurologe das nicht weis, solltest Du ihm vielleicht die Therapieempfehlungen, die ich Dir angegeben habe, ausdrucken.
Oder aber überlegen, einen anderen Neurologen zu finden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:06 Hallo,

mein Name ist Stephan und ich bin53 Jahre alt. Ich hatte vor ca. 3 Jahren schon mal Cluster Kopfschmerzen 2-3 mal die Woche aber fast immer nur einmal täglich.

Seit 16 Tagen habe ich es jetzt wieder und zwar 4 mal täglich mit hölischen Schmerzen.
Ichnehem Verapamil 2 mal täglich 40mg und bei den Schmerzen Sumatriptal 100mg Tablette aufgelöst. Seit 2 Tagen habe ich auch Sauerstoff. Irgenwie hilft mir eigentlich nichts richtig. Starke Schwerzen halten mindestens 30 Minuten an, danach etwas wenigere Schmerzen.

Ich habe im Forum über weit höhere Dosen Verapami und über Cortison gelesen.

Habt ihr Erfahrung damit?