Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe LeidensgenossInnen,

ich "genieße" seit etwa acht Wochen meinen episodischen Cluster. Die mir vom Kopfschmerzzentrum der Uni Essen empfohlene Kortison-Behandlung hat nichts gebracht, eher den nächtlichen Rhythmus durcheinandergeworfen und die Wirksamkeit von Asco top 5mg verzögert. Das ist aber eine reine Vermutung meinerseits. Zur Zeit nehme ich täglich Verapramil mit einer Dosis von 360mg täglich.
Der nächtliche Anfall tritt nur noch in sehr abgemildeter Form aus, sodass ich zur Zeit kein Schmerzmittel brauche. Wenn er kommt, stehe ich auf und laufe umher. Tatsächlich verschwindet der Schmerz dann nach bereits zehn bis fünfzehn Minuten, kann aber nach ca. eineinhalb Stunden erneut auftreten, dann gleiche Prozedur. Meine Fragen: Gibt es ähnliche Erfahrungen? Kann Sport oder regelmäßige Bewegung durch Kreislaufanregung dem Cluster vorbeugen? Weiß jemand von euch, ob es eine nachgewiesene Beziehung zwischen Cluster und Rauchen gibt?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Mit solidarischem Gruß

Johannes

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:05 Liebe LeidensgenossInnen,

ich "genieße" seit etwa acht Wochen meinen episodischen Cluster. Die mir vom Kopfschmerzzentrum der Uni Essen empfohlene Kortison-Behandlung hat nichts gebracht, eher den nächtlichen Rhythmus durcheinandergeworfen und die Wirksamkeit von Asco top 5mg verzögert. Das ist aber eine reine Vermutung meinerseits. Zur Zeit nehme ich täglich Verapramil mit einer Dosis von 360mg täglich.
Der nächtliche Anfall tritt nur noch in sehr abgemildeter Form aus, sodass ich zur Zeit kein Schmerzmittel brauche. Wenn er kommt, stehe ich auf und laufe umher. Tatsächlich verschwindet der Schmerz dann nach bereits zehn bis fünfzehn Minuten, kann aber nach ca. eineinhalb Stunden erneut auftreten, dann gleiche Prozedur. Meine Fragen: Gibt es ähnliche Erfahrungen? Kann Sport oder regelmäßige Bewegung durch Kreislaufanregung dem Cluster vorbeugen? Weiß jemand von euch, ob es eine nachgewiesene Beziehung zwischen Cluster und Rauchen gibt?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Mit solidarischem Gruß

Johannes

Hallo Johannes,
die Cortison-Behandlung ist dazu da, die Schmerzattacken zu durchbrechen, damit der Körper mal zur Ruhe kommt und dann auf die richtige Medikation eingestellt werden kann.
Ich vermute mal, dass die Dosierung, die Du bekommen hast zu niedrig war!
Du nimmst Verapamil, das ist schonmal nicht verkehrt, nimmst Du es auch in retadierter Form ? Ist die Dosis von 360 mg. die Gesamttagesdosis, oder nimmst Du 360mg. morgens und abends, also dann 720 mg. Falls Du nur 360 mg. nimmst, könnte die Dosis zu niedrig sein ! Benutzt Du denn auch Sauerstoff ?
Die nächtlichen Anfälle kennt in diesem Forum jeder, haben wir alle genauso erlebt, ist absolut typisch für diese Krankheit. Es gibt die sogenannten Triggerfaktoren, welche Anfälle auslösen. Die häufigsten Trigger sind Alkohol, schlafen, große körperliche Anstrengung und viele andere mehr. Wenn Du medikamentös richtig eingestellt bist, sollte sich das legen.
Also mit dem Sport ist so eine Sache, normaler Weise immer gesund, aber wie oben schon geschrieben, kann zu starke körperliche Anstrengung einen Cluster-Anfall auslösen. Ich verzichte deshalb wärend der Clusterepisode auf Sport. Ich glaube auch nicht , dass man mit Sport dem Cluster vorbeugen kann.
Mit dem rauchen möchtest Du wissen, ob der Cluster durch rauchen ausgelöst wird, vermute ich. Also, ich weiß, das es Ärzte gibt, die glauben, das es einen zusammenhang zwischen rauchen und unserer Krankheit gibt, aber bewiesen ist es glaube ich wenigsten nicht. Ich kann dir wohl sagen, falls Du rauchen solltest, versuch es dir besser abzugewöhnen. Durch rauchen werden die Venen verengt, und das führt irgendwann zu Problemen mit der gleichzeitigen Einnahme von Medikamenten.

Ich hoffe, ich kann dir erstmal ein wenig mit meinen Erfahrungen helfen, Kopf hoch, die Episode geht auch mal wieder vorbei.

Hallo Forummitglieder, sollte ich mich jetzt nicht verständlich gemacht oder gar was falsch geschrieben habe, bitte berichtigt mich, könnte sein, das nicht alles richtig oder verständlich rübergekommen ist.

Mit freundlichen Grüßen und schmerzfreie Zeit

Burkhard

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:05 Liebe LeidensgenossInnen,

ich "genieße" seit etwa acht Wochen meinen episodischen Cluster. Die mir vom Kopfschmerzzentrum der Uni Essen empfohlene Kortison-Behandlung hat nichts gebracht, eher den nächtlichen Rhythmus durcheinandergeworfen und die Wirksamkeit von Asco top 5mg verzögert. Das ist aber eine reine Vermutung meinerseits. Zur Zeit nehme ich täglich Verapramil mit einer Dosis von 360mg täglich.
Der nächtliche Anfall tritt nur noch in sehr abgemildeter Form aus, sodass ich zur Zeit kein Schmerzmittel brauche. Wenn er kommt, stehe ich auf und laufe umher. Tatsächlich verschwindet der Schmerz dann nach bereits zehn bis fünfzehn Minuten, kann aber nach ca. eineinhalb Stunden erneut auftreten, dann gleiche Prozedur. Meine Fragen: Gibt es ähnliche Erfahrungen? Kann Sport oder regelmäßige Bewegung durch Kreislaufanregung dem Cluster vorbeugen? Weiß jemand von euch, ob es eine nachgewiesene Beziehung zwischen Cluster und Rauchen gibt?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Mit solidarischem Gruß

Johannes

hi imigranus,

cluster und rauchen, da ist die diskussion noch nicht beendet.
klar, rauchen ist generell nicht gut, das ist zweifelsfrei.
aber einige clusterköpfe haben gute erfahrungen mit starkem kaffee und rauchen während der attacke gemacht. (gefäßverengung). alkohol hingegen erweitert die gefäße und ist damit einer der hauptrigger.
sportliche aktivitäten während einer episode habe ich probiert, mit fatalem ergebnis. der erhöhte puls führt bei mir unmittelbar zu einer heftigen attacke, sauerstoff nicht in der nähe und wenn du dir im park eine spritze verabreichen musst..... danke für die kommentare (doping/junky) !!
ich halte mich deshalb zurück, inlinern in mäßigen tempo geht, aber alles was den puls richtig hochtreibt halte ich für gefährlich.
cortison hilft (wenn es denn hilft) am anfang der episode nur als hochdosistherapie mit anschliessendem ausschleichen über tabletten. gleichzeitiges langsames aufdosieren von verapamil.
hast du sauerstoff und die richtige maske ?
wenn ich nachts eine attacke habe mache ich nicht lange rum, sondern nehme eine imigranspritze und kann dann problemlos weiterschlafen.
wenn du noch fragen hast schreib einfach
sfz
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:05 Liebe LeidensgenossInnen,

ich "genieße" seit etwa acht Wochen meinen episodischen Cluster. Die mir vom Kopfschmerzzentrum der Uni Essen empfohlene Kortison-Behandlung hat nichts gebracht, eher den nächtlichen Rhythmus durcheinandergeworfen und die Wirksamkeit von Asco top 5mg verzögert. Das ist aber eine reine Vermutung meinerseits. Zur Zeit nehme ich täglich Verapramil mit einer Dosis von 360mg täglich.
Der nächtliche Anfall tritt nur noch in sehr abgemildeter Form aus, sodass ich zur Zeit kein Schmerzmittel brauche. Wenn er kommt, stehe ich auf und laufe umher. Tatsächlich verschwindet der Schmerz dann nach bereits zehn bis fünfzehn Minuten, kann aber nach ca. eineinhalb Stunden erneut auftreten, dann gleiche Prozedur. Meine Fragen: Gibt es ähnliche Erfahrungen? Kann Sport oder regelmäßige Bewegung durch Kreislaufanregung dem Cluster vorbeugen? Weiß jemand von euch, ob es eine nachgewiesene Beziehung zwischen Cluster und Rauchen gibt?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Mit solidarischem Gruß

Johannes

hallo Johannis!
nach meinem Verständnis führt Sport (erhöhter Blutdruck), ebenso wie eine liegende Position (im bett schlafen) zu einem grösseren druck der Gefäße auf triggerzonen bzw nervenbahnen (in meinem Fall in der Nase), was den Cluster auslösen kann. der Cluster geht NIEMALS im liegen vorüber....
vsfz!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:05

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:05 Liebe LeidensgenossInnen,

ich "genieße" seit etwa acht Wochen meinen episodischen Cluster. Die mir vom Kopfschmerzzentrum der Uni Essen empfohlene Kortison-Behandlung hat nichts gebracht, eher den nächtlichen Rhythmus durcheinandergeworfen und die Wirksamkeit von Asco top 5mg verzögert. Das ist aber eine reine Vermutung meinerseits. Zur Zeit nehme ich täglich Verapramil mit einer Dosis von 360mg täglich.
Der nächtliche Anfall tritt nur noch in sehr abgemildeter Form aus, sodass ich zur Zeit kein Schmerzmittel brauche. Wenn er kommt, stehe ich auf und laufe umher. Tatsächlich verschwindet der Schmerz dann nach bereits zehn bis fünfzehn Minuten, kann aber nach ca. eineinhalb Stunden erneut auftreten, dann gleiche Prozedur. Meine Fragen: Gibt es ähnliche Erfahrungen? Kann Sport oder regelmäßige Bewegung durch Kreislaufanregung dem Cluster vorbeugen? Weiß jemand von euch, ob es eine nachgewiesene Beziehung zwischen Cluster und Rauchen gibt?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Mit solidarischem Gruß

Johannes

hallo Johannis!
nach meinem Verständnis führt Sport (erhöhter Blutdruck), ebenso wie eine liegende Position (im bett schlafen) zu einem grösseren druck der Gefäße auf triggerzonen bzw nervenbahnen (in meinem Fall in der Nase), was den Cluster auslösen kann. der Cluster geht NIEMALS im liegen vorüber....
vsfz!!!

Wenn ich meine clusterperiode habe
löst Sport bei mir heftigstes Cluster aus (
Da ich vile Sport treibe
muß ich mich in meiner Phase leider sehr einschränken
Lg. und eine schmerzfreie zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 16:05 Liebe LeidensgenossInnen,

ich "genieße" seit etwa acht Wochen meinen episodischen Cluster. Die mir vom Kopfschmerzzentrum der Uni Essen empfohlene Kortison-Behandlung hat nichts gebracht, eher den nächtlichen Rhythmus durcheinandergeworfen und die Wirksamkeit von Asco top 5mg verzögert. Das ist aber eine reine Vermutung meinerseits. Zur Zeit nehme ich täglich Verapramil mit einer Dosis von 360mg täglich.
Der nächtliche Anfall tritt nur noch in sehr abgemildeter Form aus, sodass ich zur Zeit kein Schmerzmittel brauche. Wenn er kommt, stehe ich auf und laufe umher. Tatsächlich verschwindet der Schmerz dann nach bereits zehn bis fünfzehn Minuten, kann aber nach ca. eineinhalb Stunden erneut auftreten, dann gleiche Prozedur. Meine Fragen: Gibt es ähnliche Erfahrungen? Kann Sport oder regelmäßige Bewegung durch Kreislaufanregung dem Cluster vorbeugen? Weiß jemand von euch, ob es eine nachgewiesene Beziehung zwischen Cluster und Rauchen gibt?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Mit solidarischem Gruß

Johannes

Hallo Johannes,

die Erfahrungen mit Sport und Clusterkopfschmerz sind sehr unterschiedlich. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass ich mit (ziemlich heftigen) Sport Attacken beenden kann. Genaueres siehe unten im Link. Bei mir wirkt es ähnlich wie Sauerstoff, inklusive der Neigung nach ein paar Stunden nochmal einen Anfall zu bekommen.