Aufruf der ACHSE e.V.
Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 15:56
Gerade erreichte mich der nachstehende Aufruf, den ich hiermit gerne weitergebe und um Beteiligung bitte:
Bitte leiten Sie diese Email innerhalb Ihres Vereins weiter und bitten Sie Ihre Mitglieder, sich an der Umfrage zu beteiligen – Danke!
Liebe ACHSE-Mitglieder,
hiermit möchten wir Sie an die europäische Umfrage zu Patientenregistern erinnern, die im Rahmen des EPIRARE-Projekts läuft. Die deutsche Beteiligung ist noch nicht zufriedenstellend: bei fast 1000 Rückmeldungen aus Spanien, 800 aus Italien, sind es aus Deutschland nicht einmal 400. Ohne daraus einen Beteiligungswettbewerb machen zu wollen, möchten wir Sie hiermit erneut ermutigen sich an der Umfrage, die 15-20 Minuten dauert, zu beteiligen, denn:
„Register für Patienten mit seltenen Krankheiten sind ein wesentliches Instrument zur Wissenserweiterung über seltene Krankheiten zur Unterstützung von Grundlagenforschung, klinischer und epidemiologischer Forschung sowie für die Anwendungsbeobachtung von Orphan-Arzneimitteln“. Zur Online-Umfrage gelangen Sie hier: http://www.eurordis.org/de/news/eurordi ... iten-durch
Mit Ihrer Beteiligung tragen Sie dazu bei, ein breites Erfahrungsbild für ein repräsentatives Ergebnis zu zeichnen, um der Entwicklung von europäischen Patientenregistern einen Schritt näher zu kommen.
Vielen Dank und herzliche Grüße
Das ACHSE-Team
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der Medizin“. Sie brauchen uns alle! ACHSE gibt ihnen eine Stimme und steht ihnen mit Beratung und Informationen zur Seite. Bitte unterstützen Sie uns – jede Spende hilft. DANKE.
Bitte leiten Sie diese Email innerhalb Ihres Vereins weiter und bitten Sie Ihre Mitglieder, sich an der Umfrage zu beteiligen – Danke!
Liebe ACHSE-Mitglieder,
hiermit möchten wir Sie an die europäische Umfrage zu Patientenregistern erinnern, die im Rahmen des EPIRARE-Projekts läuft. Die deutsche Beteiligung ist noch nicht zufriedenstellend: bei fast 1000 Rückmeldungen aus Spanien, 800 aus Italien, sind es aus Deutschland nicht einmal 400. Ohne daraus einen Beteiligungswettbewerb machen zu wollen, möchten wir Sie hiermit erneut ermutigen sich an der Umfrage, die 15-20 Minuten dauert, zu beteiligen, denn:
„Register für Patienten mit seltenen Krankheiten sind ein wesentliches Instrument zur Wissenserweiterung über seltene Krankheiten zur Unterstützung von Grundlagenforschung, klinischer und epidemiologischer Forschung sowie für die Anwendungsbeobachtung von Orphan-Arzneimitteln“. Zur Online-Umfrage gelangen Sie hier: http://www.eurordis.org/de/news/eurordi ... iten-durch
Mit Ihrer Beteiligung tragen Sie dazu bei, ein breites Erfahrungsbild für ein repräsentatives Ergebnis zu zeichnen, um der Entwicklung von europäischen Patientenregistern einen Schritt näher zu kommen.
Vielen Dank und herzliche Grüße
Das ACHSE-Team
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der Medizin“. Sie brauchen uns alle! ACHSE gibt ihnen eine Stimme und steht ihnen mit Beratung und Informationen zur Seite. Bitte unterstützen Sie uns – jede Spende hilft. DANKE.