Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo,leute. habe zwar heut mittag schon mal geschrieben(beitrag zu schmerzen zwischen den attacken),aber das forum hab ich heute erst entdeckt(bin ein computermuffel ). bin 39 jahre alt und habe unseren"kumpel"seit 1995 episodisch.wurde sofort von meinem damaligen hausarzt diagnostiziert.war reiner zufall,das er nach schilderung meiner sympthome,sofort wusste,was es ist.er hatte es selber!!!natürlich habe ich mir das nochmal von einem neurologen bestätigen lassen...leider hat er 1 jahr später aufgehört... man hätte sich schön austauschen können...egal...bin grade wieder in meiner episode(deswegen sitze ich mit sonnebrille vorm pc).meine nicht "eingeplanten" attacken werden manchmal ausgelöst von flackerlicht,hellem licht und scharfen gerüchen.habe 2-3 fragen: 1. bei mir hilft eigentlich nur ascoTop nasal(sauerstoff will ich nächstes jahr probieren)hatte ich schon mal.konnte es nicht ausnutzen(längere geschichte/krankenkasse,usw.)mein jetziger hausarzt zickt ein bischen rum bei"zuviel"verschreibungen von den"nasenraketen".was tun? 2. hat noch jemand erfahrung mit"stillsitzen"?hab ja schon viel gelesen.bewegungsdrang,unruhe,usw...hatte ich die ersten 2 jahre auch.habe mir angewöhnt,mich nicht zu bewegen.meistens schneidersitz auf dem bett,und die arme locker auf den oberschenkeln.jegliche anspannung vermeiden.kostet riesige überwindung und disziplin.gerade wenn es ein 2-3 stündiger horroranfall ist.gibt es jemanden der ähnliche erfahrungen gemacht hat? 3. gibt es"selbsthilfegruppen",wo man sich trifft?im raum helmstedt,wolfsburg oder braunschweig? wünsche allen lange,schmerzfreie tage. Mfg;Launi

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:56 hallo,leute. habe zwar heut mittag schon mal geschrieben(beitrag zu schmerzen zwischen den attacken),aber das forum hab ich heute erst entdeckt(bin ein computermuffel ). bin 39 jahre alt und habe unseren"kumpel"seit 1995 episodisch.wurde sofort von meinem damaligen hausarzt diagnostiziert.war reiner zufall,das er nach schilderung meiner sympthome,sofort wusste,was es ist.er hatte es selber!!!natürlich habe ich mir das nochmal von einem neurologen bestätigen lassen...leider hat er 1 jahr später aufgehört... man hätte sich schön austauschen können...egal...bin grade wieder in meiner episode(deswegen sitze ich mit sonnebrille vorm pc).meine nicht "eingeplanten" attacken werden manchmal ausgelöst von flackerlicht,hellem licht und scharfen gerüchen.habe 2-3 fragen: 1. bei mir hilft eigentlich nur ascoTop nasal(sauerstoff will ich nächstes jahr probieren)hatte ich schon mal.konnte es nicht ausnutzen(längere geschichte/krankenkasse,usw.)mein jetziger hausarzt zickt ein bischen rum bei"zuviel"verschreibungen von den"nasenraketen".was tun? 2. hat noch jemand erfahrung mit"stillsitzen"?hab ja schon viel gelesen.bewegungsdrang,unruhe,usw...hatte ich die ersten 2 jahre auch.habe mir angewöhnt,mich nicht zu bewegen.meistens schneidersitz auf dem bett,und die arme locker auf den oberschenkeln.jegliche anspannung vermeiden.kostet riesige überwindung und disziplin.gerade wenn es ein 2-3 stündiger horroranfall ist.gibt es jemanden der ähnliche erfahrungen gemacht hat? 3. gibt es"selbsthilfegruppen",wo man sich trifft?im raum helmstedt,wolfsburg oder braunschweig? wünsche allen lange,schmerzfreie tage. Mfg;Launi

Hallo Frank
ich würde Dir empfehlen für die Clusterkopfschmerzen einen Neurologen zu suchen. Da gibt es keine Probleme mit den Medikamenten.
Hausärzte sind zum Teil damit überfordert.
Sauerstoff ist das Mittel der 1. Wahl- sihe auch unter Hauptmenue-Downloads-Broschüren-Dokumente u.a. Clusterkopfschmerz und der richtige Einsatz von Sauerstoff, ärztliche Bescheinigung für die Sauerstoff-Verordnung, Maskenbestellung, Clusterkopfschmerz und die richtige Medikation u. weitere hilfreiche Dokumente.
Das mit dem stillsitzen verstehe ich nicht. Clusterkopfschmerzerkrankte sind eigentlich sehr unruhig.
Warum willst Du einen Horroranfall von 2-3 Stunden aushalten?
Ich würde dies nicht tun. Was machst Du wenn Du jeden Tag solche Attacken hast?
Ich würde Dir dringend raten, dich in fachärztliche Behandlung zu begeben.
Viele Grüsse
Baden24

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:56 hallo,leute. habe zwar heut mittag schon mal geschrieben(beitrag zu schmerzen zwischen den attacken),aber das forum hab ich heute erst entdeckt(bin ein computermuffel ). bin 39 jahre alt und habe unseren"kumpel"seit 1995 episodisch.wurde sofort von meinem damaligen hausarzt diagnostiziert.war reiner zufall,das er nach schilderung meiner sympthome,sofort wusste,was es ist.er hatte es selber!!!natürlich habe ich mir das nochmal von einem neurologen bestätigen lassen...leider hat er 1 jahr später aufgehört... man hätte sich schön austauschen können...egal...bin grade wieder in meiner episode(deswegen sitze ich mit sonnebrille vorm pc).meine nicht "eingeplanten" attacken werden manchmal ausgelöst von flackerlicht,hellem licht und scharfen gerüchen.habe 2-3 fragen: 1. bei mir hilft eigentlich nur ascoTop nasal(sauerstoff will ich nächstes jahr probieren)hatte ich schon mal.konnte es nicht ausnutzen(längere geschichte/krankenkasse,usw.)mein jetziger hausarzt zickt ein bischen rum bei"zuviel"verschreibungen von den"nasenraketen".was tun? 2. hat noch jemand erfahrung mit"stillsitzen"?hab ja schon viel gelesen.bewegungsdrang,unruhe,usw...hatte ich die ersten 2 jahre auch.habe mir angewöhnt,mich nicht zu bewegen.meistens schneidersitz auf dem bett,und die arme locker auf den oberschenkeln.jegliche anspannung vermeiden.kostet riesige überwindung und disziplin.gerade wenn es ein 2-3 stündiger horroranfall ist.gibt es jemanden der ähnliche erfahrungen gemacht hat? 3. gibt es"selbsthilfegruppen",wo man sich trifft?im raum helmstedt,wolfsburg oder braunschweig? wünsche allen lange,schmerzfreie tage. Mfg;Launi

Hallo Frank
ich würde Dir empfehlen für die Clusterkopfschmerzen einen Neurologen zu suchen. Da gibt es keine Probleme mit den Medikamenten.
Hausärzte sind zum Teil damit überfordert.
Sauerstoff ist das Mittel der 1. Wahl- sihe auch unter Hauptmenue-Downloads-Broschüren-Dokumente u.a. Clusterkopfschmerz und der richtige Einsatz von Sauerstoff, ärztliche Bescheinigung für die Sauerstoff-Verordnung, Maskenbestellung, Clusterkopfschmerz und die richtige Medikation u. weitere hilfreiche Dokumente.
Das mit dem stillsitzen verstehe ich nicht. Clusterkopfschmerzerkrankte sind eigentlich sehr unruhig.
Warum willst Du einen Horroranfall von 2-3 Stunden aushalten?
Ich würde dies nicht tun. Was machst Du wenn Du jeden Tag solche Attacken hast?
Ich würde Dir dringend raten, dich in fachärztliche Behandlung zu begeben.
Viele Grüsse
Baden24

hallo,leidensgenossen.
danke erstmal für die tipps und ratschläge.das mit dem sauerstoff und dem neurologen werde ich mir zu herzen nehmen.muss mir selbst wohl eingestehen,das ich zu faul war,diese ganzen wege zu gehen...hab wohl gedacht,die3-4 wochen steh ich schon durch,wenn ich genug ascotop habe.wenn der sauerstoff wirklich hilft,gewinnt man ja auch in der episode etwas mehr lebensqualität zurück.
das mit dem "stillsitzen" muss ich nochmal erklären:
in der anfangszeit meiner cluster"karriere" bin ich auch durch die gegend gerannt.überfordert,verzweifelt,dem wahnsinn nahe...habe später bemerkt,das es bei mir noch mehr schmerzen verursacht,wenn ich mich bewege(nacken,schulter,arm...)deswegen hab ich mir angewöhnt,mich wie in einer "yogastellung" aufs bett zu setzen.manchmal ist es schwer in dieser haltung zu verweilen,da der "heisse nagel" einen förmlich nach vorne schiebt.wie gesagt:für "mich" ist es besser.ungewöhnlich,aber wahr.desweiteren halte ich 2-3stündige anfälle nicht freiwillig aus.da ich noch keinen sauerstoff habe,bleibt mir nur das ascotop.und wenn ich die attacke falsch einschätze und die triptane zu spät nehme,dann haut es mich halt weg und ich muss die dinger "aussitzen".der schlimmste war am 07.09.2006 von 04.15-10.15...da hat gar nix mehr geholfen.nur noch ein jammernder lappen...kein mann,sondern ein häufchen elend...deswegen werde ich jetzt um sauerstoff kämpfen,da mir die krankenkasse vor ca 10 jahren einen knüppel zwischen die beine geworfen hat.kurzversion:"ich bräuchte das zu selten,also ist es nicht nötig!"konnte keine wirkung einschätzen,da ich das zeug erst bekommen habe,als die episode am abklingen war.hatte noch 2 leichte attacken,von denen ich nicht weiss,ob es auch ohne sauerstoff "gegangen" wäre.nachdem ich jetzt soviel einträge gelesen habe über die positive wirkung von medizinischem sauerstoff,werde ich mich von der kasse nicht mehr abwimmeln lassen!!!ich hoffe,das ein neurologe mir dabei auch hilfreich sein kann...
man muss sich hiermit auch mal bei seinem partner bedanken,das er das alles "mitmacht".sie benimmt sich so wie ich es mir wünsche.kein mitleid,oder so...(früher war das anders)danke,engel!!!!
hoffe,das ich noch ein paar tipps bekomme bezüglich der krankenkasse,falls die sich wieder querstellt...
sfz an alle
mfg, LAUNI

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:56 hallo,leute. habe zwar heut mittag schon mal geschrieben(beitrag zu schmerzen zwischen den attacken),aber das forum hab ich heute erst entdeckt(bin ein computermuffel ). bin 39 jahre alt und habe unseren"kumpel"seit 1995 episodisch.wurde sofort von meinem damaligen hausarzt diagnostiziert.war reiner zufall,das er nach schilderung meiner sympthome,sofort wusste,was es ist.er hatte es selber!!!natürlich habe ich mir das nochmal von einem neurologen bestätigen lassen...leider hat er 1 jahr später aufgehört... man hätte sich schön austauschen können...egal...bin grade wieder in meiner episode(deswegen sitze ich mit sonnebrille vorm pc).meine nicht "eingeplanten" attacken werden manchmal ausgelöst von flackerlicht,hellem licht und scharfen gerüchen.habe 2-3 fragen: 1. bei mir hilft eigentlich nur ascoTop nasal(sauerstoff will ich nächstes jahr probieren)hatte ich schon mal.konnte es nicht ausnutzen(längere geschichte/krankenkasse,usw.)mein jetziger hausarzt zickt ein bischen rum bei"zuviel"verschreibungen von den"nasenraketen".was tun? 2. hat noch jemand erfahrung mit"stillsitzen"?hab ja schon viel gelesen.bewegungsdrang,unruhe,usw...hatte ich die ersten 2 jahre auch.habe mir angewöhnt,mich nicht zu bewegen.meistens schneidersitz auf dem bett,und die arme locker auf den oberschenkeln.jegliche anspannung vermeiden.kostet riesige überwindung und disziplin.gerade wenn es ein 2-3 stündiger horroranfall ist.gibt es jemanden der ähnliche erfahrungen gemacht hat? 3. gibt es"selbsthilfegruppen",wo man sich trifft?im raum helmstedt,wolfsburg oder braunschweig? wünsche allen lange,schmerzfreie tage. Mfg;Launi

HalloFrank,

bin im Moment auch in einer Periode (hoffentlich nicht mehr lange - der Schmerz wird schon etwas weniger). Sauerstoff ist ein absolutes muss. Am Besten hilft mir bei einer Attacke Zomig Nasal 5mg, dann gleichzeitig Sauerstoff (mind. 12ltr) und die Stirn kühlen.

Gruß Stephan