Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49 Hallo )
Da mein Mann momentan 5 mal am Tag Imigran s.c. spritzt hat ihn die Schmerzambulanz sofort in eine Klinik eingewiesen. Jetzt liegt er in einer Privatklinik in München,die sich unter Anderem auf Cluster spezialisiert hat.
Sie haben ihm heute eine Op vorgeschlagen.......Percutane Wärmetherapie,...bei der irgendein Nerv auf 42 Grad erhitzt wird. Er soll sich aber schnell entscheiden,da die OP dann wohl schon am Montag stattfinden soll.
Hat irgendjemand Erfahrungen mit diese Op,oder überhaupt schon mal etwas davon gehört???

Dankeschön:o)

Gruss
Conny

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49 Hallo )
Da mein Mann momentan 5 mal am Tag Imigran s.c. spritzt hat ihn die Schmerzambulanz sofort in eine Klinik eingewiesen. Jetzt liegt er in einer Privatklinik in München,die sich unter Anderem auf Cluster spezialisiert hat.
Sie haben ihm heute eine Op vorgeschlagen.......Percutane Wärmetherapie,...bei der irgendein Nerv auf 42 Grad erhitzt wird. Er soll sich aber schnell entscheiden,da die OP dann wohl schon am Montag stattfinden soll.
Hat irgendjemand Erfahrungen mit diese Op,oder überhaupt schon mal etwas davon gehört???

Dankeschön:o)

Gruss
Conny

Hallo Conny,

hadelt es sich um die Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterygopalatinum (GPP)?

Diese Methode ist wohl eine Analogie zur Elektrostimulation des GPP (dazu müssen aber Elektroden implantiert werden) , man könnte sie aber auch als Variante der Ganglionblockade ansehen.

Die Blockade des GPP scheint recht gut zu funktionieren, was an so hört.
Die Radiofrequnzmodulation scheint nach dem ersten Anschein auch gut zu funktionieren.

Ich habe mal einen Artikel (in englisch) angehängt, der eine kurze Information gibt. Hierin wird ausgefüht, daß die Methode bei langjährigen CKS Patienten gut funktioniert hat.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49 Hallo )
Da mein Mann momentan 5 mal am Tag Imigran s.c. spritzt hat ihn die Schmerzambulanz sofort in eine Klinik eingewiesen. Jetzt liegt er in einer Privatklinik in München,die sich unter Anderem auf Cluster spezialisiert hat.
Sie haben ihm heute eine Op vorgeschlagen.......Percutane Wärmetherapie,...bei der irgendein Nerv auf 42 Grad erhitzt wird. Er soll sich aber schnell entscheiden,da die OP dann wohl schon am Montag stattfinden soll.
Hat irgendjemand Erfahrungen mit diese Op,oder überhaupt schon mal etwas davon gehört???

Dankeschön:o)

Gruss
Conny

Hallo Conny,

hadelt es sich um die Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterygopalatinum (GPP)?

Diese Methode ist wohl eine Analogie zur Elektrostimulation des GPP (dazu müssen aber Elektroden implantiert werden) , man könnte sie aber auch als Variante der Ganglionblockade ansehen.

Die Blockade des GPP scheint recht gut zu funktionieren, was an so hört.
Die Radiofrequnzmodulation scheint nach dem ersten Anschein auch gut zu funktionieren.

Ich habe mal einen Artikel (in englisch) angehängt, der eine kurze Information gibt. Hierin wird ausgefüht, daß die Methode bei langjährigen CKS Patienten gut funktioniert hat.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Dankeschön ) Wobei mein Mann sich noch nicht sicher ist,ob er es machen lassen wird.......sie haben ihm erklärt,daß sie durch die Nase ins Gehirn gehen und das schreckt ihn doch sehr ab.

Lieben Gruss )

Conny

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Hallo Conny,

hadelt es sich um die Radiofrequenzmodulation des Ganglion pterygopalatinum (GPP)?

Diese Methode ist wohl eine Analogie zur Elektrostimulation des GPP (dazu müssen aber Elektroden implantiert werden) , man könnte sie aber auch als Variante der Ganglionblockade ansehen.

Die Blockade des GPP scheint recht gut zu funktionieren, was an so hört.
Die Radiofrequnzmodulation scheint nach dem ersten Anschein auch gut zu funktionieren.

Ich habe mal einen Artikel (in englisch) angehängt, der eine kurze Information gibt. Hierin wird ausgefüht, daß die Methode bei langjährigen CKS Patienten gut funktioniert hat.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Dankeschön ) Wobei mein Mann sich noch nicht sicher ist,ob er es machen lassen wird.......sie haben ihm erklärt,daß sie durch die Nase ins Gehirn gehen und das schreckt ihn doch sehr ab.

Lieben Gruss )

Conny

Halo Conny,

da geht man zwar mit einer Sonde/Nadel in die Nase rein, aber nicht (!) in das Gehirn.

De Charme an der Behandlung liegt ja darin, daß gerade nicht in das Gehirn eingedrungen wird, sondern ein Nervenknoten (Ganglion pterygopalatinum) , der im Bereich des Gaumens (Flügelgaumengrube) liegt das Ziel ist. Also gerade nicht das Gehirn das Ziel ist.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49 Hallo )
Da mein Mann momentan 5 mal am Tag Imigran s.c. spritzt hat ihn die Schmerzambulanz sofort in eine Klinik eingewiesen. Jetzt liegt er in einer Privatklinik in München,die sich unter Anderem auf Cluster spezialisiert hat.
Sie haben ihm heute eine Op vorgeschlagen.......Percutane Wärmetherapie,...bei der irgendein Nerv auf 42 Grad erhitzt wird. Er soll sich aber schnell entscheiden,da die OP dann wohl schon am Montag stattfinden soll.
Hat irgendjemand Erfahrungen mit diese Op,oder überhaupt schon mal etwas davon gehört???

Dankeschön:o)

Gruss
Conny

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49 Hallo )
Da mein Mann momentan 5 mal am Tag Imigran s.c. spritzt hat ihn die Schmerzambulanz sofort in eine Klinik eingewiesen. Jetzt liegt er in einer Privatklinik in München,die sich unter Anderem auf Cluster spezialisiert hat.
Sie haben ihm heute eine Op vorgeschlagen.......Percutane Wärmetherapie,...bei der irgendein Nerv auf 42 Grad erhitzt wird. Er soll sich aber schnell entscheiden,da die OP dann wohl schon am Montag stattfinden soll.
Hat irgendjemand Erfahrungen mit diese Op,oder überhaupt schon mal etwas davon gehört???

Dankeschön:o)

Gruss
Conny

Hallo, ich war auch in dieser Klinik ( Decker ) und bei mir wurde erst eine SCS OP gemacht. Da diese aber nicht brachte hat man mich auch auf diese Methode angesprochen und ich habe am 26.3.12 meinen Termin dorten.
Man sagt bei einem hilft es bei einem nicht, das ist halt eine 50-50 Schonse.
Ich habe seit über 20 Jahren diesen Cluster ( von anfang an cronisch ) .
Wäre dir dankbar wenn du mich auf den laufenden halten würdest ob es deinem Mann was gebracht hat und wie die OP verlaufen ist.

Gruss Franz

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49 Hallo )
Da mein Mann momentan 5 mal am Tag Imigran s.c. spritzt hat ihn die Schmerzambulanz sofort in eine Klinik eingewiesen. Jetzt liegt er in einer Privatklinik in München,die sich unter Anderem auf Cluster spezialisiert hat.
Sie haben ihm heute eine Op vorgeschlagen.......Percutane Wärmetherapie,...bei der irgendein Nerv auf 42 Grad erhitzt wird. Er soll sich aber schnell entscheiden,da die OP dann wohl schon am Montag stattfinden soll.
Hat irgendjemand Erfahrungen mit diese Op,oder überhaupt schon mal etwas davon gehört???

Dankeschön:o)

Gruss
Conny

Hallo, ich war auch in dieser Klinik ( Decker ) und bei mir wurde erst eine SCS OP gemacht. Da diese aber nicht brachte hat man mich auch auf diese Methode angesprochen und ich habe am 26.3.12 meinen Termin dorten.
Man sagt bei einem hilft es bei einem nicht, das ist halt eine 50-50 Schonse.
Ich habe seit über 20 Jahren diesen Cluster ( von anfang an cronisch ) .
Wäre dir dankbar wenn du mich auf den laufenden halten würdest ob es deinem Mann was gebracht hat und wie die OP verlaufen ist.

Gruss Franz

Hallo )
Die Percutane Wärmetherapie wurde heute gemacht.
Es wird nicht durch die Nase ,sondern unterhalb der Schläfe Nähe Kiefergelenk mit einer Sonde ca 8 cm tief gegangen. Mein Mann hat gedöst,war also nicht ganz weggetreten.Diese Methode gilt nicht als Operation,wird allerdings zwecks der Keimfreiheit im OP gemacht.
Er meinte,daß es wohl schon etwas wehgetan hat, aber zum Aushalten war!
Wären sie über diesen Weg nicht an die richtige Stelle gekommen,dann könnte man auch oral über den Mund gehen,meinte der Arzt.
Die Chancen daß der Cluster leichter wird stehen laut Arzt bei 50-80%.
Mein Mann war heute in der Decker-Klinik der 11. Patient,an dem diese Methode eingesetzt wurde.Sie machen diese Art von Behandlung seit September letzten Jahres.
Er darf morgen oder übermorgen heim. Man muss jetzt die nächsten 2 Wochen abwarten,ob es leichter wird. Wenn ja,dann meinte der Arzt, könne man versuchen, die Medikamente,die er momentan nimmt (Verapramil und Topiramat),niedriger zu dosieren (natürlich jedes Medikament einzeln und dann auch langsam ).
Mein Mann kann (unabhängig vom Ausgang dieser Sache) die Klinik nur weiterempfehlen.Bei uns im niederbayrischen Raum war es bisher schwierig,einen Neurologen zu finden,der auf dem Gebiet Cluster fit ist. Mein Mann hatte vorletzte Wochen einen Termin in einer Schmerzambulanz(wieder mal ein Versuch jemanden zu finden,der ihm helfen kann) und die haben ihn sofort in diese Klinik überwiesen. Selbst wenn diese Therapie nicht geholfen hat,wird er sich trotzdem weiterhin an die Decker-Klinik wenden.
Ich hoffe ich konnte ein paar hilfreiche Infos hierlassen )
Schmerzfreie Zeit

Conny

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:49

Hallo, ich war auch in dieser Klinik ( Decker ) und bei mir wurde erst eine SCS OP gemacht. Da diese aber nicht brachte hat man mich auch auf diese Methode angesprochen und ich habe am 26.3.12 meinen Termin dorten.
Man sagt bei einem hilft es bei einem nicht, das ist halt eine 50-50 Schonse.
Ich habe seit über 20 Jahren diesen Cluster ( von anfang an cronisch ) .
Wäre dir dankbar wenn du mich auf den laufenden halten würdest ob es deinem Mann was gebracht hat und wie die OP verlaufen ist.

Gruss Franz

Hallo )
Die Percutane Wärmetherapie wurde heute gemacht.
Es wird nicht durch die Nase ,sondern unterhalb der Schläfe Nähe Kiefergelenk mit einer Sonde ca 8 cm tief gegangen. Mein Mann hat gedöst,war also nicht ganz weggetreten.Diese Methode gilt nicht als Operation,wird allerdings zwecks der Keimfreiheit im OP gemacht.
Er meinte,daß es wohl schon etwas wehgetan hat, aber zum Aushalten war!
Wären sie über diesen Weg nicht an die richtige Stelle gekommen,dann könnte man auch oral über den Mund gehen,meinte der Arzt.
Die Chancen daß der Cluster leichter wird stehen laut Arzt bei 50-80%.
Mein Mann war heute in der Decker-Klinik der 11. Patient,an dem diese Methode eingesetzt wurde.Sie machen diese Art von Behandlung seit September letzten Jahres.
Er darf morgen oder übermorgen heim. Man muss jetzt die nächsten 2 Wochen abwarten,ob es leichter wird. Wenn ja,dann meinte der Arzt, könne man versuchen, die Medikamente,die er momentan nimmt (Verapramil und Topiramat),niedriger zu dosieren (natürlich jedes Medikament einzeln und dann auch langsam ).
Mein Mann kann (unabhängig vom Ausgang dieser Sache) die Klinik nur weiterempfehlen.Bei uns im niederbayrischen Raum war es bisher schwierig,einen Neurologen zu finden,der auf dem Gebiet Cluster fit ist. Mein Mann hatte vorletzte Wochen einen Termin in einer Schmerzambulanz(wieder mal ein Versuch jemanden zu finden,der ihm helfen kann) und die haben ihn sofort in diese Klinik überwiesen. Selbst wenn diese Therapie nicht geholfen hat,wird er sich trotzdem weiterhin an die Decker-Klinik wenden.
Ich hoffe ich konnte ein paar hilfreiche Infos hierlassen )
Schmerzfreie Zeit

Conny

..........eine Woche nach der Percutanen Wärmetherapie.
Eine Woche lang sah es wirklich sehr gut aus, doch seit Dienstag hat mein Mann 24 Std. am Tag starke Kopfschmerzen,die nur mit Imigran weggehen. Die Schmerzen sind wohl nicht so intensiv wie der Cluster,aber auf Dauer auch nicht auszuhalten,sagt mein Mann.
Gestern bekamen wir bei Dr. Kaube einen Termin. Der schickte ihn heute zur Schädel-Kernspint ,Ausschluss "Raum Forderung", sprich Tumor. Da ist Gott sei Dank nichts dabei rausgekommen. Am Dienstag muss er wieder in die Decker-Klinik und die Percutane Wärmetherapie wird noch einmal gemacht.

Gruss aus Niederbayern
und schmerzfreie Zeit

Conny

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:51

Hallo )
Die Percutane Wärmetherapie wurde heute gemacht.
Es wird nicht durch die Nase ,sondern unterhalb der Schläfe Nähe Kiefergelenk mit einer Sonde ca 8 cm tief gegangen. Mein Mann hat gedöst,war also nicht ganz weggetreten.Diese Methode gilt nicht als Operation,wird allerdings zwecks der Keimfreiheit im OP gemacht.
Er meinte,daß es wohl schon etwas wehgetan hat, aber zum Aushalten war!
Wären sie über diesen Weg nicht an die richtige Stelle gekommen,dann könnte man auch oral über den Mund gehen,meinte der Arzt.
Die Chancen daß der Cluster leichter wird stehen laut Arzt bei 50-80%.
Mein Mann war heute in der Decker-Klinik der 11. Patient,an dem diese Methode eingesetzt wurde.Sie machen diese Art von Behandlung seit September letzten Jahres.
Er darf morgen oder übermorgen heim. Man muss jetzt die nächsten 2 Wochen abwarten,ob es leichter wird. Wenn ja,dann meinte der Arzt, könne man versuchen, die Medikamente,die er momentan nimmt (Verapramil und Topiramat),niedriger zu dosieren (natürlich jedes Medikament einzeln und dann auch langsam ).
Mein Mann kann (unabhängig vom Ausgang dieser Sache) die Klinik nur weiterempfehlen.Bei uns im niederbayrischen Raum war es bisher schwierig,einen Neurologen zu finden,der auf dem Gebiet Cluster fit ist. Mein Mann hatte vorletzte Wochen einen Termin in einer Schmerzambulanz(wieder mal ein Versuch jemanden zu finden,der ihm helfen kann) und die haben ihn sofort in diese Klinik überwiesen. Selbst wenn diese Therapie nicht geholfen hat,wird er sich trotzdem weiterhin an die Decker-Klinik wenden.
Ich hoffe ich konnte ein paar hilfreiche Infos hierlassen )
Schmerzfreie Zeit

Conny

..........eine Woche nach der Percutanen Wärmetherapie.
Eine Woche lang sah es wirklich sehr gut aus, doch seit Dienstag hat mein Mann 24 Std. am Tag starke Kopfschmerzen,die nur mit Imigran weggehen. Die Schmerzen sind wohl nicht so intensiv wie der Cluster,aber auf Dauer auch nicht auszuhalten,sagt mein Mann.
Gestern bekamen wir bei Dr. Kaube einen Termin. Der schickte ihn heute zur Schädel-Kernspint ,Ausschluss "Raum Forderung", sprich Tumor. Da ist Gott sei Dank nichts dabei rausgekommen. Am Dienstag muss er wieder in die Decker-Klinik und die Percutane Wärmetherapie wird noch einmal gemacht.

Gruss aus Niederbayern
und schmerzfreie Zeit

Conny

Hallo Conny,

das sind ja keine guten Neuigkeiten.

Du schreibst, daß Dein Mann nun 24h Schmerzen hat, die nur mit Imigran weggehen.
Sind die Schmerzen denn nun kein CKS mehr? Fühlen die sich anders an? Ist der ganze Schädel betroffen?

Ich las in diesen Tagern eine Veröfffentlichung, danach sei die Erfolgsquote bei der Methode etwa 70% .

Ich drücke die Daumen, daß es beim zweiten Mal klappt.

Gruß und schmerzfreie Zeit