Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:55
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Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:55
Hallo Thore,
wenn Du zufrieden bist mit deinen Ärzten, dann ist doch alles in Ordnung.
Du brauchst nicht in die Leopoldstr. nach München gehen.
Aber die Menschen, die bestimmte Kapazitäten auf diesem Gebiet aufsuchen möchten, die sollten auch dahin kommen ohne Wenn u. Aber und egal welcher gesetzlichen Krankenkasse jemand angehört. Dies sollte das Ziel sein.
Viele Grüsse
Baden 24
Servus liebe Baden24, der Clusterkopfschmerz ist Weltweit gut erforscht so gut das es für die Masse der daran Erkrankten Behandlungsmöglichkeiten gibt. die auch mitlerweile jeder spezialisierte Neurologe kennt. Der geringe Teil der Cluster Patienten die Nicht hilfestellend behandelt werden können. Denen bieten sich Dann die Universitätskliniken an. Zudem wird den Patienten auch dort bei Bedarf auch Sozial_Psych Hilfe angeboten.
Jeder der Das Specktrum des Cluster’s Kennt ist sich auch bewust wohin der Cluster einen fühern kann.
Es ist schön zu lesen Was andere mit Ihren Cluster alles schaffen und wer Sie ja so sind.
Ich wünsche Ihnen auch das sie diese Haltung behalten können.
Den ich kenne auch die andere Seite wo es ernsthaft um Leben und tot ging oder wo der Cluster Menschen nur noch zu bemitleidenswerten Kreaturen gemacht hat.
Da war keiner von den Kapazitäten sofort verfügbar.
Ich bin eher dafür das es Bundesweit flächendeckend schnelle Hilfe gibt in solchen Fällen, den wenn es z.B bei Mir mit den Cluster Überhand nimt da fahre ich keine 300 Km sondern bin froh wenn mich Jemand 30 Km fährt, notfals mit lalü lala.
So etwas ereichst du nur im Gesetzlichen Rahmen.
In Kiel oder München Kann man auch in die Uni-Kliniken gehen, da Können sich ja die Kapazitäten Ihre Überweisungen Abholen wenn sie zu Besuch kommen und den dortigen Behandlern wertvolle Tipps geben.
Wenn jemand denoch zu einer sogenannten Spezial Klinik will soll er halt die Möglichkeit des Antrages nutzen oder selber bezahlen.
Als CCC würde ich Persönlich solche Kliniken etc nicht ausweisen, weil sie nicht einfach für Jedermann verfügbar sind. Ich lehne es auch ab mich für solche Einrichtungen stark zu machen. Die Betreiber wissen zu Gut welche Krietärien sie für die Gesetzlichen Versicherungen
erfüllen müssen. das machen 1000 andere Kliniken ja auch.also Bitte!
Meine Clustererkrankung ist mit unter Lebensbedrolich und keine Marktlücke!!
Hallo Thore,
ich bin leider nicht deiner Meinung, dass die Clusterkopfschmerzen weltweit gut erforscht sind.Es gibt bis heute kein Medikament für diese schwerwiegende Krankheit. Man kann nicht immer Triptane,Verapamil, Kortison oder Lithium einnehmen. Diese haben auch zum Teil bei verschiedenen Patienten heftige Nebenwirkungen. Und wie es damit im Alter dann aussieht dies ist auch nicht erforscht. Was nützt es mir, wenn die Clusterkopfschmerzattacken zurückgehen und ich dann z.B. Herzprobleme oder Nierenprobleme bekomme?
Mit deiner flächendeckenden Versorgung, das wird bestimmt nicht kommen. Vielleicht wenn man in einer Großstadt wohnt, aber der ländliche Raum wird immer ein Stiefkind bleiben.Der Aufbau der CCC-Zentren ist schon ein richtiger Schritt. In der Zwischenzeit habe ich rausgefunden wie die Kriterien sind: unter Punkt Downloads/Dokumente/Clusterkopfschmerz Competence Center findest Du weitere Infos.
Das mit der psychologischen Mitbetreuung ist doch sehr gut. In der neuen Mitgliederzeitung auf der Seite 16 ist ein sehr guter Artikel von Prof. Diener:
Die Beeinträchtigung durch den Clusterkopfschmerz ist schwerwiegend.
Die psychische Beeinträchtigung der Patienten mit Clusterkopfschmerzen wird weitgehend unterschätzt. Dabei sind suizidale Gedanken und Suizidversuche keineswegs selten. Auch bei Versorgungsämtern und Arbeitsmedizinern muss noch Aufklärungsarbeit geleiset werden, damit die Patienten hier nicht auf Unverständnis treffen. (kleiner Auszug aus dem Artikel).
Hallo Thore,
Es ist im Leben leider so, dass nur gewisse Menschen in einer gehobenen Position die Macht haben etwas zu verändern.
Und wir haben nun mal eine seltene Erkrankung.
Nur ein kleines Beispiel. Der Ärger den viele haben mit den Versorgungsämter: Bis heute ist unsere Erkrankung nicht aufgeführt. Somit bleibt der Ärger vorprogrammiert. Also muss man wieder kämpfen. Wir haben ja so viel Energie.
Da kann dir leider ein kleiner Neurologe nicht unbedingt weiterhelfen.
Somit sind wir wieder bei den Kapazitäten, die dafür dringend benötigt werden.
Viele Grüße
Baden24
Hallo Thore,
ich will versuchen Dir zu antworten, aber es ist sehr schwierig, wenn Du mal festgefahren bist und keine weitere Meinung dazu akzeptierst.
1. Ich hatte dich richtig verstanden.
2. Der Clusterkopfschmerz ist eine seltene Erkrankung
3. Die Diagnose zu stellen ist zwar einfach, aber weil viele die Krankheit nicht kennen, dauert es über Jahre bis die Diagnose gestellt wird.
4. Da stimme ich mit Dir überein, aber wenn der Clusterpatient noch weitere chronische Krankheiten hat, dann kann es schwierig werden.
5. Du hast mit Prof. D. schlechte Erahrungen gemacht, aber deshalb muss es für andere nicht negativ sein. Ich kenne einige Clusterpatienten die bei ihm in Behandlung waren und alles positiv verlief. Dass sich durch die Klinik in E. dein Gesundheitszustand erheblich verschlechtert hat ist natürlich außer Frage gestellt. Aber Du weißt ja jeder Cluster ist anders und jeder reagiert auf Medikamente unterschiedlich. Es gab halt früher keine Erfahrungswerte über bestimmte Medikamente. Und ich würde aus heutiger Sicht genauso sagen, wie sich die Medikamente die für Clsuerkopfschmerzen bestimmt und verordnet werden, wie die sich mal im Alter auswirken, das weiß heute auch noch keiner.
6. Zu der Einstufung der Clusterkopfschmerzen bei den Versorgungsämter stimmen wir fast überein. In 1. Linie benötigt man aussagefähige Befundberichte und damit fängt es schon an. Die wenigstens Ärzte machen das ausführlich, aber von den Kapazitäten der Ärzte da bekommt man einen ausführlichen Facharztbericht. Des Weiteren kommt es nicht auf die Diagnose an, sondern auf die Auswirkungen, die Du hast. Eine eigene Darstellung dazuzulegen zum Antrag hilft schon einen Schritt weiter. Der Gesamt-GdB ergibt sich ja meist aus mehreren Einzel-GdB für verschiedene Gesundheitsprobleme, die Aufteilung bekommt man nur zu sehen, wenn man sich die Stellungnahme des versorgungsärztlichen Dienstes anfordert. Danach kannst Du sehen in welchen gesundheitlichen Teilbereich, du aussagefähige Befunde brauchst und auch deine Beschreibung der Einschränkungen noch mal deutlicher machst. So gehst Du ins Widerspruchsverfahren. Sehr hilfreich ist auch das Schreiben der CSG. usw.
7. kann ich nicht beurteilen
8. Dazu stehe ich!
9. Das wird nicht so funktionieren. Jeder Patient sollte die Möglichkeit haben in die Klinik zu gehen, von der er hofft, dass im geholfen werden kann. Da muß ein umdenken von der Krankenkasse her. Im Sozialgesetzbuch steht ein Wunsch-u.Wahlrecht der Einrichtung. Wenn einige gesetzliche Krankenkasse einen Aufenthalt in K. bezahlen, dann müßte dieses Recht für alle gesetzlichen Kassen gelten.
Lieber Thore: Jeder Mensch ist anders und das ist gut so, vielleicht noch mit Einschränkung- solange der faire Umgang miteinander gewahrt bleibt.
So nun haben wir genug über dieses Themen uns auseinandergesetzt, nicht noch dass wieder ein Thread geschlossen wird.
Viele Grüße und schmerzfreie Zeit
Baden 24