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Habe gelernt mit CK zu leben

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 12:49
von Archiv
Ich bin neu in diesem Forum. Bin weiblich und 56 Jahre alt.
Ich habe gerade eine 3 1/2 Wochen dauernde Odyssee mit CK hinter mir.
Vor 4 Jahren ist der CK bei mir erstmals aufgetreten, Dauer 4 Wochen mit 7 - 8 Attacken pro Tag. Ich hatte das Glück, dass mein Neurologe die Krankheit sofort erkannt hat und mir ein Labyrinth von Arztbesuchen erspart wurde. Ich bekam Imigran Nasenspray - dieser nützt jedoch nur, wenn ich den richtigen Zeitpunkt erwische, ansonsten gibt es nur eines: Abwarten bis der Anfall vorbei ist....
Danach hatte ich 2 1/2 Jahre Ruhe, dann wieder 3 Wochen, pro Tag "nur" 2 - 3 Attacken, wieder Imigran.
Wieder 2 Jahre Ruhe - jetzt im Oktober wiederum während 3 Wochen jede Nacht 1-2 Attacken. Mein Neurologe gab mir dieses Mal zusätzlich zum Imigran Cortisontabletten für 7 Tage - und siehe da - die Attacken wurden tatsächlich weniger - grössere Zeitspanne zwischen den Attacken. (Nebenwirkungen: Herzklopfen und Nierenschmerzen:-(( ) Jetzt habe ich nur noch ein dumpfes Gefühl hinter dem rechten Auge. Ich hoffe, dass ich die nächsten 2 Jahre wieder Ruhe haben werde.
Ich habe gelernt mit dem CK zu leben!
Mein lieber Mann erkrankte im Sommer an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Er wurde erfolgreich operiert und steckt jetzt mitten in der Chemotherapie. Wir hoffen und sind zuversichtlich, dass er das packen wird. Auch er hat seine Krankheit akzeptiert.
Ich denke, dass eine positive Einstellung viel dazu beiträgt, alles erträglicher zu machen! Obwohl die CK höllisch schmerzhaft sind, so weiss ich aber, dass sie nicht lebensbedrohlich sind - im Gegensatz zum Krebs.
Ich wünsche allen CK-Geplagten trotz der Wahnsinnsschmerzen alles Gute und positive Gedanken.
Gruss aus der Schweiz

Re: Habe gelernt mit CK zu leben

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 12:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 12:49 Ich bin neu in diesem Forum. Bin weiblich und 56 Jahre alt.
Ich habe gerade eine 3 1/2 Wochen dauernde Odyssee mit CK hinter mir.
Vor 4 Jahren ist der CK bei mir erstmals aufgetreten, Dauer 4 Wochen mit 7 - 8 Attacken pro Tag. Ich hatte das Glück, dass mein Neurologe die Krankheit sofort erkannt hat und mir ein Labyrinth von Arztbesuchen erspart wurde. Ich bekam Imigran Nasenspray - dieser nützt jedoch nur, wenn ich den richtigen Zeitpunkt erwische, ansonsten gibt es nur eines: Abwarten bis der Anfall vorbei ist....
Danach hatte ich 2 1/2 Jahre Ruhe, dann wieder 3 Wochen, pro Tag "nur" 2 - 3 Attacken, wieder Imigran.
Wieder 2 Jahre Ruhe - jetzt im Oktober wiederum während 3 Wochen jede Nacht 1-2 Attacken. Mein Neurologe gab mir dieses Mal zusätzlich zum Imigran Cortisontabletten für 7 Tage - und siehe da - die Attacken wurden tatsächlich weniger - grössere Zeitspanne zwischen den Attacken. (Nebenwirkungen: Herzklopfen und Nierenschmerzen:-(( ) Jetzt habe ich nur noch ein dumpfes Gefühl hinter dem rechten Auge. Ich hoffe, dass ich die nächsten 2 Jahre wieder Ruhe haben werde.
Ich habe gelernt mit dem CK zu leben!
Mein lieber Mann erkrankte im Sommer an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Er wurde erfolgreich operiert und steckt jetzt mitten in der Chemotherapie. Wir hoffen und sind zuversichtlich, dass er das packen wird. Auch er hat seine Krankheit akzeptiert.
Ich denke, dass eine positive Einstellung viel dazu beiträgt, alles erträglicher zu machen! Obwohl die CK höllisch schmerzhaft sind, so weiss ich aber, dass sie nicht lebensbedrohlich sind - im Gegensatz zum Krebs.
Ich wünsche allen CK-Geplagten trotz der Wahnsinnsschmerzen alles Gute und positive Gedanken.
Gruss aus der Schweiz
hallo aneri,
frag doch deinen neuro mal nach einer prophilaxe mit verapamil und lass dir sauerstoff verschreiben. anwendung siehe homepage.
mit der dauer deiner episoden bist du ja noch relativ gut dran. meine letzte hat 5 monate gedauert.
das schicksal schlägt schon manchmal grausig zu.
deinem mann und dir alles gute und versuche den optimismus beizubehalten.

liebe grüße
dieter

Re: Habe gelernt mit CK zu leben

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 12:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 12:49
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 12:49 Ich bin neu in diesem Forum. Bin weiblich und 56 Jahre alt.
Ich habe gerade eine 3 1/2 Wochen dauernde Odyssee mit CK hinter mir.
Vor 4 Jahren ist der CK bei mir erstmals aufgetreten, Dauer 4 Wochen mit 7 - 8 Attacken pro Tag. Ich hatte das Glück, dass mein Neurologe die Krankheit sofort erkannt hat und mir ein Labyrinth von Arztbesuchen erspart wurde. Ich bekam Imigran Nasenspray - dieser nützt jedoch nur, wenn ich den richtigen Zeitpunkt erwische, ansonsten gibt es nur eines: Abwarten bis der Anfall vorbei ist....
Danach hatte ich 2 1/2 Jahre Ruhe, dann wieder 3 Wochen, pro Tag "nur" 2 - 3 Attacken, wieder Imigran.
Wieder 2 Jahre Ruhe - jetzt im Oktober wiederum während 3 Wochen jede Nacht 1-2 Attacken. Mein Neurologe gab mir dieses Mal zusätzlich zum Imigran Cortisontabletten für 7 Tage - und siehe da - die Attacken wurden tatsächlich weniger - grössere Zeitspanne zwischen den Attacken. (Nebenwirkungen: Herzklopfen und Nierenschmerzen:-(( ) Jetzt habe ich nur noch ein dumpfes Gefühl hinter dem rechten Auge. Ich hoffe, dass ich die nächsten 2 Jahre wieder Ruhe haben werde.
Ich habe gelernt mit dem CK zu leben!
Mein lieber Mann erkrankte im Sommer an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Er wurde erfolgreich operiert und steckt jetzt mitten in der Chemotherapie. Wir hoffen und sind zuversichtlich, dass er das packen wird. Auch er hat seine Krankheit akzeptiert.
Ich denke, dass eine positive Einstellung viel dazu beiträgt, alles erträglicher zu machen! Obwohl die CK höllisch schmerzhaft sind, so weiss ich aber, dass sie nicht lebensbedrohlich sind - im Gegensatz zum Krebs.
Ich wünsche allen CK-Geplagten trotz der Wahnsinnsschmerzen alles Gute und positive Gedanken.
Gruss aus der Schweiz
hallo aneri,
frag doch deinen neuro mal nach einer prophilaxe mit verapamil und lass dir sauerstoff verschreiben. anwendung siehe homepage.
mit der dauer deiner episoden bist du ja noch relativ gut dran. meine letzte hat 5 monate gedauert.
das schicksal schlägt schon manchmal grausig zu.
deinem mann und dir alles gute und versuche den optimismus beizubehalten.

liebe grüße
dieter
Hallo Dieter
Danke für deine Antwort. Mein Neuro hat mich auf die Möglichkeiten mit Sauerstoff und Verapamil hingewiesen. Bisher habe ich mit den anderen Medis recht gute Erfolge gehabt, und wie du sagst - mit jeweils 3 - 4 Wochen dauernden Attacken bin ich recht gut bedient. Wie du schreibst, dauerte deine letzte CK-Periode 5 Monate. Grauenhaft!!
Geht es dir jetzt wieder besser, und wie lange leidest du schon darunter?
Ja, meinen Optimismus will ich beibehalten, trotz der schwierigen Situation.
Herzliche Grüsse und alles Gute
aneri