Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:42 Hallo ihr Lieben,
Ich bin mit einem wundervollen Menschen zusammen der seit langen Jahren unter CK leidet.
Er nimmt die euch allen bekannten Medikamente, (Sauerstoff, Verapamil...) und hat wirklich häufige Anfälle. Oft mehrere täglich.
Ich habe ihm von Anfang an , vielleicht mehr aus Angst vor der ganzen Sache oder dem Respekt davor, dass er diese furchtbaren Schmerzen ertragen muss, seinen Freiraum gegeben.
Habe die naja, nennen wir sie „allein-lass-situationen“ völlig unbeeindruckt passieren lassen und ihn nach dem Puls gefragt, wenn er sich zum 100sten Mal entschuldigte dass er fortgehen musste.
Eigentlich weiß ich nicht recht warum ich das hier preisgebe aber da niemand sonst in meinem Umfeld irgendetwas darüber weiß, weder über die Krankheit noch wie es ist damit zu leben, sei es auch nur als Anhang, wusste ich nicht an wen ich mich wenden sollte.
Er sagt, ich würde es gut machen, also dass ich es offensichtlich ignoriere wenn es ihm schlecht geht.
Was natürlich nicht der Fall ist.
Ich nehme nur hin dass er seine Zeit und Raum braucht.
Dass ich es an seiner Stimme höre kurz bevor es so ist, mich schlafend stelle wenn er versucht unbemerkt aus dem Bett zu seiner Sauerstoffflasche oder den Spritzen zu gelangen oder wenn es ihm gut geht und er ehrlich lachen kann ich ihm die Stirn küsse (Nette Geste für ihn, für mich jedoch mehr eine Art Stoßgebet und Ausdruck von Hoffnung dass es ihm so lange wie möglich gut geht.), all das macht mich fertig. Ich möchte mir nicht herausnehmen, dass ich es schwerer habe als er.
Auf KEINEN Fall!! Mich macht so unfassbar fertig, dass er sich so viel Mist einredet, wovon ich ja auch nur erfahre wenn er mal einen vertrauten Moment für „seine Baustelle“ zu opfern gedenkt.
Wir geben uns beide viel Mühe glaub ich. Er kennt es scheinbar nicht, dass sich jemand so seinem Kopf gegenüber verhält und das tröstet mich bei dem Gedanken, dass er noch viel Zeit brauchen wird um sich mir wirklich anvertrauen zu können. Allerdings kann ich, weil ich mir wirklich ausmale diesem Menschen beim Altwerden zuzusehen, nicht die ganze Zeit mit mir selbst diskutieren, sprechen, mich bei mir ausweinen und mir selbst Kraft und gute Ratschläge geben.
Ich weiß nicht, ob dieses Forum dafür gedacht ist und hoffe dass ich mich nicht völlig mit der Annahme es könnt ebenso dafür gedacht sein, in die Nesseln gesetzt habe.

Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn ich hin und wieder ein entlastendes Gespräch führen könnte und es vielleicht ja sogar nicht nur mir gut tun wird.

Besten Gruß

EsDe

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:42 Hallo ihr Lieben,
Ich bin mit einem wundervollen Menschen zusammen der seit langen Jahren unter CK leidet.
Er nimmt die euch allen bekannten Medikamente, (Sauerstoff, Verapamil...) und hat wirklich häufige Anfälle. Oft mehrere täglich.
Ich habe ihm von Anfang an , vielleicht mehr aus Angst vor der ganzen Sache oder dem Respekt davor, dass er diese furchtbaren Schmerzen ertragen muss, seinen Freiraum gegeben.
Habe die naja, nennen wir sie „allein-lass-situationen“ völlig unbeeindruckt passieren lassen und ihn nach dem Puls gefragt, wenn er sich zum 100sten Mal entschuldigte dass er fortgehen musste.
Eigentlich weiß ich nicht recht warum ich das hier preisgebe aber da niemand sonst in meinem Umfeld irgendetwas darüber weiß, weder über die Krankheit noch wie es ist damit zu leben, sei es auch nur als Anhang, wusste ich nicht an wen ich mich wenden sollte.
Er sagt, ich würde es gut machen, also dass ich es offensichtlich ignoriere wenn es ihm schlecht geht.
Was natürlich nicht der Fall ist.
Ich nehme nur hin dass er seine Zeit und Raum braucht.
Dass ich es an seiner Stimme höre kurz bevor es so ist, mich schlafend stelle wenn er versucht unbemerkt aus dem Bett zu seiner Sauerstoffflasche oder den Spritzen zu gelangen oder wenn es ihm gut geht und er ehrlich lachen kann ich ihm die Stirn küsse (Nette Geste für ihn, für mich jedoch mehr eine Art Stoßgebet und Ausdruck von Hoffnung dass es ihm so lange wie möglich gut geht.), all das macht mich fertig. Ich möchte mir nicht herausnehmen, dass ich es schwerer habe als er.
Auf KEINEN Fall!! Mich macht so unfassbar fertig, dass er sich so viel Mist einredet, wovon ich ja auch nur erfahre wenn er mal einen vertrauten Moment für „seine Baustelle“ zu opfern gedenkt.
Wir geben uns beide viel Mühe glaub ich. Er kennt es scheinbar nicht, dass sich jemand so seinem Kopf gegenüber verhält und das tröstet mich bei dem Gedanken, dass er noch viel Zeit brauchen wird um sich mir wirklich anvertrauen zu können. Allerdings kann ich, weil ich mir wirklich ausmale diesem Menschen beim Altwerden zuzusehen, nicht die ganze Zeit mit mir selbst diskutieren, sprechen, mich bei mir ausweinen und mir selbst Kraft und gute Ratschläge geben.
Ich weiß nicht, ob dieses Forum dafür gedacht ist und hoffe dass ich mich nicht völlig mit der Annahme es könnt ebenso dafür gedacht sein, in die Nesseln gesetzt habe.

Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn ich hin und wieder ein entlastendes Gespräch führen könnte und es vielleicht ja sogar nicht nur mir gut tun wird.

Besten Gruß

EsDe

Liebe EsDe,

erstmal finde ich es ganz toll, dass du dich hier gemeldet hast und es war auch kein Fehler. Ich habe seit 12 Jahren chronischen Cluster und kann sehr gut nachvollziehen, dass du dich als Angehörige manchmal etwas alleine fühlst bzw. in deinem Bekanntenkreis keiner genügend Verständnis aufbringt. Mein Mann hat mir mal gesagt, dass er die vorwurfsvollen Blicke unserer Freunde nicht ertragen kann, wenn ich eine Attacke habe und er mir nicht Hilft (aus Sicht unserer Freunde). Dies habe ich dann durch Aufklärung und mit Hilfe der Broschüre "Clusterkopfschmerz und Angehörige" verbessern können.
Es ist für uns sehr wichtig, dass wir während einer Attacke unsere Ruhe haben und ich finde das jedesmal toll von meinem Mann, wie er mich "ignoriert" obwohl es ihm immer noch schwer fällt, dass er mir nicht helfen kann. Die Selbsthilfegruppe der CSG hat auch Ansprechpartner für Angehörige, hier kannst du auch mit betroffenen Angehörigen sprechen. Ich finde es sehr wichtig, dass auch den Angehörigen geholfen wird, da diese auch Mitleiden. Achte bitte darauf, dass auch du genügend Freiraum hast und nicht nur für die Krankheit deines Mannes da bist. Ich finde es ganz toll von dir wie du mit der Thematik umgehst und ich kann verstehen, dass dich das sehr viel Kraft kostet.
Liebe Grüße Michaela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:42

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:42 Hallo ihr Lieben,
Ich bin mit einem wundervollen Menschen zusammen der seit langen Jahren unter CK leidet.
Er nimmt die euch allen bekannten Medikamente, (Sauerstoff, Verapamil...) und hat wirklich häufige Anfälle. Oft mehrere täglich.
Ich habe ihm von Anfang an , vielleicht mehr aus Angst vor der ganzen Sache oder dem Respekt davor, dass er diese furchtbaren Schmerzen ertragen muss, seinen Freiraum gegeben.
Habe die naja, nennen wir sie „allein-lass-situationen“ völlig unbeeindruckt passieren lassen und ihn nach dem Puls gefragt, wenn er sich zum 100sten Mal entschuldigte dass er fortgehen musste.
Eigentlich weiß ich nicht recht warum ich das hier preisgebe aber da niemand sonst in meinem Umfeld irgendetwas darüber weiß, weder über die Krankheit noch wie es ist damit zu leben, sei es auch nur als Anhang, wusste ich nicht an wen ich mich wenden sollte.
Er sagt, ich würde es gut machen, also dass ich es offensichtlich ignoriere wenn es ihm schlecht geht.
Was natürlich nicht der Fall ist.
Ich nehme nur hin dass er seine Zeit und Raum braucht.
Dass ich es an seiner Stimme höre kurz bevor es so ist, mich schlafend stelle wenn er versucht unbemerkt aus dem Bett zu seiner Sauerstoffflasche oder den Spritzen zu gelangen oder wenn es ihm gut geht und er ehrlich lachen kann ich ihm die Stirn küsse (Nette Geste für ihn, für mich jedoch mehr eine Art Stoßgebet und Ausdruck von Hoffnung dass es ihm so lange wie möglich gut geht.), all das macht mich fertig. Ich möchte mir nicht herausnehmen, dass ich es schwerer habe als er.
Auf KEINEN Fall!! Mich macht so unfassbar fertig, dass er sich so viel Mist einredet, wovon ich ja auch nur erfahre wenn er mal einen vertrauten Moment für „seine Baustelle“ zu opfern gedenkt.
Wir geben uns beide viel Mühe glaub ich. Er kennt es scheinbar nicht, dass sich jemand so seinem Kopf gegenüber verhält und das tröstet mich bei dem Gedanken, dass er noch viel Zeit brauchen wird um sich mir wirklich anvertrauen zu können. Allerdings kann ich, weil ich mir wirklich ausmale diesem Menschen beim Altwerden zuzusehen, nicht die ganze Zeit mit mir selbst diskutieren, sprechen, mich bei mir ausweinen und mir selbst Kraft und gute Ratschläge geben.
Ich weiß nicht, ob dieses Forum dafür gedacht ist und hoffe dass ich mich nicht völlig mit der Annahme es könnt ebenso dafür gedacht sein, in die Nesseln gesetzt habe.

Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn ich hin und wieder ein entlastendes Gespräch führen könnte und es vielleicht ja sogar nicht nur mir gut tun wird.

Besten Gruß

EsDe

Liebe EsDe,

erstmal finde ich es ganz toll, dass du dich hier gemeldet hast und es war auch kein Fehler. Ich habe seit 12 Jahren chronischen Cluster und kann sehr gut nachvollziehen, dass du dich als Angehörige manchmal etwas alleine fühlst bzw. in deinem Bekanntenkreis keiner genügend Verständnis aufbringt. Mein Mann hat mir mal gesagt, dass er die vorwurfsvollen Blicke unserer Freunde nicht ertragen kann, wenn ich eine Attacke habe und er mir nicht Hilft (aus Sicht unserer Freunde). Dies habe ich dann durch Aufklärung und mit Hilfe der Broschüre "Clusterkopfschmerz und Angehörige" verbessern können.
Es ist für uns sehr wichtig, dass wir während einer Attacke unsere Ruhe haben und ich finde das jedesmal toll von meinem Mann, wie er mich "ignoriert" obwohl es ihm immer noch schwer fällt, dass er mir nicht helfen kann. Die Selbsthilfegruppe der CSG hat auch Ansprechpartner für Angehörige, hier kannst du auch mit betroffenen Angehörigen sprechen. Ich finde es sehr wichtig, dass auch den Angehörigen geholfen wird, da diese auch Mitleiden. Achte bitte darauf, dass auch du genügend Freiraum hast und nicht nur für die Krankheit deines Mannes da bist. Ich finde es ganz toll von dir wie du mit der Thematik umgehst und ich kann verstehen, dass dich das sehr viel Kraft kostet.
Liebe Grüße Michaela