Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38 Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

hi,

bei mir hat das Lithium, Quil. ret. 4 Wochen oder mehr benötigt, um eine Wirkung zu erzielen, Anfangs wurden die Attacken sogar mehr. Ich habe es aber brav weitergenommen 1125 -1350 mg + 360 mg Vera, und auch sehr darauf geachtet das die Intervalle zwischen den Tabletten ziemlich gleich, immer 12 Stunden sind. Im Moment ist ein halbes Jahr um, und die letzen 2 - 3 Monate waren OK. Die Attackenzahl und Intensität hat sich deutlich verringert.

Das ist meine Erfahrung, vllt. solltes du noch ein wenig abwarten, entscheiden mußt du das selbst.

Viel Erfolg bei der weiteren Behandlung und viel SfZ

Gruss

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38 Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.
In der Vergangenheit passierte es mir öfter daß eine Prophylaxe nur für eine Episode wirkte und ich dann wechseln mußte.
Der einzige Ratschlag den ich geben kann: Kliniken haben mehr drauf als Neurologen.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38 Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.
In der Vergangenheit passierte es mir öfter daß eine Prophylaxe nur für eine Episode wirkte und ich dann wechseln mußte.
Der einzige Ratschlag den ich geben kann: Kliniken haben mehr drauf als Neurologen.

Leo

granate15:

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.......

Leo

Was ist daran jetzt Ähnlich??? 30 Clusterkopfschmerz Atacken am tag werden wohl die wenigsten Hier haben..

@Flizzy ich schliese mich And1234 an warte doch noch ein Bissel ab, ob Lithium was bringt dein Doc kann ja mal nach eventuelle Störende Facktoren im Stoffwechsel etc suchen, die die behandlung mit Lithium neg beinflussen.

Lg @ SfZ Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38 Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.
In der Vergangenheit passierte es mir öfter daß eine Prophylaxe nur für eine Episode wirkte und ich dann wechseln mußte.
Der einzige Ratschlag den ich geben kann: Kliniken haben mehr drauf als Neurologen.

Leo

granate15:

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.......

Leo

Was ist daran jetzt Ähnlich??? 30 Clusterkopfschmerz Atacken am tag werden wohl die wenigsten Hier haben..

@Flizzy ich schliese mich And1234 an warte doch noch ein Bissel ab, ob Lithium was bringt dein Doc kann ja mal nach eventuelle Störende Facktoren im Stoffwechsel etc suchen, die die behandlung mit Lithium neg beinflussen.

Lg @ SfZ Thore

Hallo ihr,

jetzt bloß keinen Streit!

erstmal Danke für die antworten, ich hab vllt. noch vergessen das ich unter Lithium extreme Konzentrationschwierigkeiten habe, die ich sonst nicht habe, ich komme bei einfachen Gesprächen kaum noch hinterher ohne irgendwie nur noch anwesend zu sein. Auch beim Schreiben brauche ich länger dabei zu bleiben als sonst, auch beim lesen ich lese irgendwas versteh aber überhaupt nichts bleibe einfach stehen.
Wir dachten ja (Neuro & ich) dass dieser Zustand sich bessert, was er aber nicht tut. Und so langsam wie so ein Brett rum rennen ist Mist bzw. noch länger so rum laufen.
Und ich halte mich ja schon penibel an alles was neg. das Lithium beeinflussen könnte.

Lg & sfz
flizzy

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.
In der Vergangenheit passierte es mir öfter daß eine Prophylaxe nur für eine Episode wirkte und ich dann wechseln mußte.
Der einzige Ratschlag den ich geben kann: Kliniken haben mehr drauf als Neurologen.

Leo

granate15:

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.......

Leo

Was ist daran jetzt Ähnlich??? 30 Clusterkopfschmerz Atacken am tag werden wohl die wenigsten Hier haben..

@Flizzy ich schliese mich And1234 an warte doch noch ein Bissel ab, ob Lithium was bringt dein Doc kann ja mal nach eventuelle Störende Facktoren im Stoffwechsel etc suchen, die die behandlung mit Lithium neg beinflussen.

Lg @ SfZ Thore

Hallo ihr,

jetzt bloß keinen Streit!

erstmal Danke für die antworten, ich hab vllt. noch vergessen das ich unter Lithium extreme Konzentrationschwierigkeiten habe, die ich sonst nicht habe, ich komme bei einfachen Gesprächen kaum noch hinterher ohne irgendwie nur noch anwesend zu sein. Auch beim Schreiben brauche ich länger dabei zu bleiben als sonst, auch beim lesen ich lese irgendwas versteh aber überhaupt nichts bleibe einfach stehen.
Wir dachten ja (Neuro & ich) dass dieser Zustand sich bessert, was er aber nicht tut. Und so langsam wie so ein Brett rum rennen ist Mist bzw. noch länger so rum laufen.
Und ich halte mich ja schon penibel an alles was neg. das Lithium beeinflussen könnte.

Lg & sfz
flizzy

Hallo Flizzy.

Das mit den Neuropsychologischen dingen ist auch bei mir so besonderst das Gedächnis, dieses ist zusätzlich Dosis abhängig. lässt also nach wenn es runtergefahren wird..
Da es aber zur Zeit keine wirksame Alternative gibt bleibt es erstmal dabei..

lg Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38


granate15:

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.......

Leo

Was ist daran jetzt Ähnlich??? 30 Clusterkopfschmerz Atacken am tag werden wohl die wenigsten Hier haben..

@Flizzy ich schliese mich And1234 an warte doch noch ein Bissel ab, ob Lithium was bringt dein Doc kann ja mal nach eventuelle Störende Facktoren im Stoffwechsel etc suchen, die die behandlung mit Lithium neg beinflussen.

Lg @ SfZ Thore

Hallo ihr,

jetzt bloß keinen Streit!

erstmal Danke für die antworten, ich hab vllt. noch vergessen das ich unter Lithium extreme Konzentrationschwierigkeiten habe, die ich sonst nicht habe, ich komme bei einfachen Gesprächen kaum noch hinterher ohne irgendwie nur noch anwesend zu sein. Auch beim Schreiben brauche ich länger dabei zu bleiben als sonst, auch beim lesen ich lese irgendwas versteh aber überhaupt nichts bleibe einfach stehen.
Wir dachten ja (Neuro & ich) dass dieser Zustand sich bessert, was er aber nicht tut. Und so langsam wie so ein Brett rum rennen ist Mist bzw. noch länger so rum laufen.
Und ich halte mich ja schon penibel an alles was neg. das Lithium beeinflussen könnte.

Lg & sfz
flizzy

Hallo Flizzy.

Das mit den Neuropsychologischen dingen ist auch bei mir so besonderst das Gedächnis, dieses ist zusätzlich Dosis abhängig. lässt also nach wenn es runtergefahren wird..
Da es aber zur Zeit keine wirksame Alternative gibt bleibt es erstmal dabei..

lg Thore

Hallo Thore,

denn weißte du ja wie das ist - aber gerade bei dem Lithium ist das ja nicht Dosisabhängig sondern was der Spiegel sagt, meinte mein Neuro. Nicht zu vergleichen z.B. mit Isoptin so viel mg hauste dir rein und schick ist evtl. steigerst du noch je nach dem ob das EKG das zu lässt oder gehst wieder runter, sondern beim Lithium ist was am Ende der Spiegel sagt.

Auf jedenfall finde ich diese Alternative nicht unbedingt witzig.

Lg & sfz
flizzy

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Hallo ihr,

jetzt bloß keinen Streit!

erstmal Danke für die antworten, ich hab vllt. noch vergessen das ich unter Lithium extreme Konzentrationschwierigkeiten habe, die ich sonst nicht habe, ich komme bei einfachen Gesprächen kaum noch hinterher ohne irgendwie nur noch anwesend zu sein. Auch beim Schreiben brauche ich länger dabei zu bleiben als sonst, auch beim lesen ich lese irgendwas versteh aber überhaupt nichts bleibe einfach stehen.
Wir dachten ja (Neuro & ich) dass dieser Zustand sich bessert, was er aber nicht tut. Und so langsam wie so ein Brett rum rennen ist Mist bzw. noch länger so rum laufen.
Und ich halte mich ja schon penibel an alles was neg. das Lithium beeinflussen könnte.

Lg & sfz
flizzy

Hallo Flizzy.

Das mit den Neuropsychologischen dingen ist auch bei mir so besonderst das Gedächnis, dieses ist zusätzlich Dosis abhängig. lässt also nach wenn es runtergefahren wird..
Da es aber zur Zeit keine wirksame Alternative gibt bleibt es erstmal dabei..

lg Thore

Hallo Thore,

denn weißte du ja wie das ist - aber gerade bei dem Lithium ist das ja nicht Dosisabhängig sondern was der Spiegel sagt, meinte mein Neuro. Nicht zu vergleichen z.B. mit Isoptin so viel mg hauste dir rein und schick ist evtl. steigerst du noch je nach dem ob das EKG das zu lässt oder gehst wieder runter, sondern beim Lithium ist was am Ende der Spiegel sagt.

Auf jedenfall finde ich diese Alternative nicht unbedingt witzig.

Lg & sfz
flizzy

Hi Flizzy ,dem Lithium Spiegel traue ich nicht mehr, ich glaube daran halten sich die Ärzte nur fest, Ich selber und Andere verstoffwechseln lithium ganz gut weg..ich warte da lieber die wirkung ab wie so 5 tabletten nehmen um vieleicht einen spiegel von 1,0 zu bekommen. wenn drei tabletten und ein spigel von 0,6 odero,7 schon hilfreich genug ist. Es sind ja nicht nur die neurologischen Nebenwirkungen pseudo Gicht oder schlechte Haut Gastritische probleme oder Knochenschmerzen sind ja auch als Nebenwirkungen von Lithium nicht wech zu denken.. Ja ja es wird langsam Zeit das gegen den cluster was gefunden wird ..isoptin ist ja im endefekt bei hoher Dosis Anwendung noch gefährlicher wie Lithium.

Lg Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38 Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.
In der Vergangenheit passierte es mir öfter daß eine Prophylaxe nur für eine Episode wirkte und ich dann wechseln mußte.
Der einzige Ratschlag den ich geben kann: Kliniken haben mehr drauf als Neurologen.

Leo

granate15:

Hallo Flizzy,
derzeit bin ich in einer ähnlichen Situation. Bis vor einer Woche war ich bei einer Kombination von 720mg Verapamil, 250mg Indumetacin und 150mg Topiramat und 80mg Cortison, mit dem Ergebnis das ich bis zu 30 Attacken täglich hatte. O2 half immer, Triptane setzten schon mal aus.
Daraufhin hat mein Neurologe mich mich zur Schmerzklinik nach Essen überwiesen.
Genau am Tag der Überweisung zog sich mein Cluster zurück.......

Leo

Was ist daran jetzt Ähnlich??? 30 Clusterkopfschmerz Atacken am tag werden wohl die wenigsten Hier haben..

@Flizzy ich schliese mich And1234 an warte doch noch ein Bissel ab, ob Lithium was bringt dein Doc kann ja mal nach eventuelle Störende Facktoren im Stoffwechsel etc suchen, die die behandlung mit Lithium neg beinflussen.

Lg @ SfZ Thore

Hallo Thore,
ähnlich ist daß die Prophylaxe versagt, unabhängig von der Menge der Attacken.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:38 Hallo ihr lieben,

Ja, wenn die Prophylaxe versagt ist guter Rat teuer, ich bin momentan mit Isoptin gerade so, auf 320 mg über den Tag verteilt eingestellt, was aber auch Spuren hinterlässt ein aufdosieren ist hier nicht mehr möglich.

Denn kam ich von einer ganz üblen Dosis Topiramat (200 mg) was nicht wirklich viel brachte, außer ziemlich viel was so die Packungsbeilage hergab, ist aber längst ausgeschlichen und die Reste im Müll.

Seit August, nehme ich nun schon das Lithium (Quilonum ret.) da bin ich aber sehr schwer einstellbar, wenn ist der Spiegel zu hoch oder zu niedrig, auch wenn man die "Dosis" erhöht oder senkt, erzielt man nie den idealen Spiegel - dazu kommen die abartigen Konzentrationsstörungen, so dass es wohl auch wieder abgesetzt werden muss.

Langsam ist mein Neuro mit seinem Latein am Ende - der ist für jedes neue offen was ich ihm vorschlage, habt ihr vllt. eine schlaue Idee, was Erfolg bringt?

Liebe Grüße und sfz
flizzy

Hallo flizzy,

Du schreibst nicht, ob Topiramat Dir irgendwann mal geholfen hat oder nicht. 200 mg ist schon eine hohe Dosis.

Ich bin chronisch und kenne ungewohnt heftige Phasen, in denen die normale Prophylaxe nicht ausreicht. Dann gilt es für meinen Neurologen und mich, diese Phase auch mal mit "Gewalt" zu durchbrechen".

Was ist mit einer vorübergehenden zusätzlichen Triptan-Prophylaxe?
Was ist mit Cortison? Habt Ihr das mal besprochen?
Kennst Du Deine Trigger? Geh die noch einmal durch und sei konsequent. Jetzt verzeiht Dir Dein Cluster nichts.
Habt Ihr ein anderes Antiepileptikum besprochen, z. B. Valproat. Deshalb hatte ich gefragt, ob Topamax Dir zu irgendeiner Zeit geholfen hat. Valproat ist ein altes Medikament mit viel weniger Nebenwirkungen und wäre eine Alternative. Ich nehme es in Kombination mit Topamax und Verapamil.
Arbeitest Du derzeit? Lass Dich ggfs. krankschreiben und schlafe so viel wie möglich. Du brauchst Kraft. Die Schmerzen zehren Dich aus.

Flizzy, das wird wieder. Und wenn es ganz schlimm wird, ist die Überweisung in eine Schmerzklinik ein guter Gedanke.

Viele Grüße,
Gaby