Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37 Gestern Abend war ich auf einer Veranstaltung der SPD zu der die Patientenbeauftragte Helga Kühn-Mengel eingeladen hatte, in der die Gesundheitsministerin Ulla Schmidt Fragen zur Gesundheitsreform beantworten sollte.
Nachdem ich mich sofort am Anfang zu Wort gemeldet hatte, aber immer wieder ignoriert wurde, was sogar der ehemaligen Bürgermeisterin von Brühl aufgefallen war (auch SPD) und diese dies auch lautstark den Diskussionsleitern mitteilte, kam ich dann, geduldig wie ich nun einmal bin, ziemlich zum Ende der Veranstaltung zu Wort und stellte 2 Fragen:

1. Wie sich die Frau Gesundheitsministerin das Hausarztmodell bei einer so "Exotischen" Krankheit wie Cluster-Kopfschmerz vorstellen würde, da sich aus einer Erhebung des Bundesverbandes der an Clusterkopfschmerz Erkrankten und ihrer Angehörigen e.V. ergeben habe, das kein einziger Hausarzt den CK richtig diagnostiziert habe und es im Durchschnitt 7 Jahre, im Extremfall sogar 20 Jahre dauere bis eine richtige Diagnose gestellt würde und dadurch eine Unsumme von Kosten verursacht würde?

2. was sie vom Off Label use Urteil hielte, durch das es immer wieder zu Schwierigkeiten bei der Verordnung von Medikamenten käme, wie z.B. Verapamil, das nur als Herzmedikament zugelassen wäre und somit für den CK eben nicht.

Die Beantwortung dieser Fragen schob Frau Ulla Schmidt an den Chef der AOK Rheinland weiter.
Dieser beantwortete mir die Fragen insoweit, als das er sich mit mir nach der Veranstaltung darüber unterhalten wollte.
Diese Beantwortung fiel dann so aus, dass er seine Sekretärin zu mir schickte, die noch nicht einmal eine Ahnung vom Off Label use hatte, so dass ich auf eine Beantwortung zum Hausarztmodell erst gar nicht mehr eingegangen bin.

Dies zur Beantwortung von einfachen Fragen durch unsere Politiker!

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37 Gestern Abend war ich auf einer Veranstaltung der SPD zu der die Patientenbeauftragte Helga Kühn-Mengel eingeladen hatte, in der die Gesundheitsministerin Ulla Schmidt Fragen zur Gesundheitsreform beantworten sollte.
Nachdem ich mich sofort am Anfang zu Wort gemeldet hatte, aber immer wieder ignoriert wurde, was sogar der ehemaligen Bürgermeisterin von Brühl aufgefallen war (auch SPD) und diese dies auch lautstark den Diskussionsleitern mitteilte, kam ich dann, geduldig wie ich nun einmal bin, ziemlich zum Ende der Veranstaltung zu Wort und stellte 2 Fragen:

1. Wie sich die Frau Gesundheitsministerin das Hausarztmodell bei einer so "Exotischen" Krankheit wie Cluster-Kopfschmerz vorstellen würde, da sich aus einer Erhebung des Bundesverbandes der an Clusterkopfschmerz Erkrankten und ihrer Angehörigen e.V. ergeben habe, das kein einziger Hausarzt den CK richtig diagnostiziert habe und es im Durchschnitt 7 Jahre, im Extremfall sogar 20 Jahre dauere bis eine richtige Diagnose gestellt würde und dadurch eine Unsumme von Kosten verursacht würde?

2. was sie vom Off Label use Urteil hielte, durch das es immer wieder zu Schwierigkeiten bei der Verordnung von Medikamenten käme, wie z.B. Verapamil, das nur als Herzmedikament zugelassen wäre und somit für den CK eben nicht.

Die Beantwortung dieser Fragen schob Frau Ulla Schmidt an den Chef der AOK Rheinland weiter.
Dieser beantwortete mir die Fragen insoweit, als das er sich mit mir nach der Veranstaltung darüber unterhalten wollte.
Diese Beantwortung fiel dann so aus, dass er seine Sekretärin zu mir schickte, die noch nicht einmal eine Ahnung vom Off Label use hatte, so dass ich auf eine Beantwortung zum Hausarztmodell erst gar nicht mehr eingegangen bin.

Dies zur Beantwortung von einfachen Fragen durch unsere Politiker!

Dabei sollte "der Chef der AOK Rheinland" (Vorstandsvorsitzender Wilfried Jacobs) zumindest das Thema Off-Label-Use bestens kennen - er hat schließlich die diesbezügliuche Anfrage der CSG seinerzeit beantwortet (wenn auch unbefriedigend).

Und die Frau Bundesgeundheitsministerin hat unsere Erhebungen in Ihrem Aachner Grußwort selbst herausgestellt - und auf die Seltenheit und Unbekanntheit der Krankheit verwisen - ferner ist Ihr auch der immense Kostenaufwand beziffert worden, der durch die Unzulänglichkeiten bei der Diagnose entstehen......

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37 Gestern Abend war ich auf einer Veranstaltung der SPD zu der die Patientenbeauftragte Helga Kühn-Mengel eingeladen hatte, in der die Gesundheitsministerin Ulla Schmidt Fragen zur Gesundheitsreform beantworten sollte.
Nachdem ich mich sofort am Anfang zu Wort gemeldet hatte, aber immer wieder ignoriert wurde, was sogar der ehemaligen Bürgermeisterin von Brühl aufgefallen war (auch SPD) und diese dies auch lautstark den Diskussionsleitern mitteilte, kam ich dann, geduldig wie ich nun einmal bin, ziemlich zum Ende der Veranstaltung zu Wort und stellte 2 Fragen:

1. Wie sich die Frau Gesundheitsministerin das Hausarztmodell bei einer so "Exotischen" Krankheit wie Cluster-Kopfschmerz vorstellen würde, da sich aus einer Erhebung des Bundesverbandes der an Clusterkopfschmerz Erkrankten und ihrer Angehörigen e.V. ergeben habe, das kein einziger Hausarzt den CK richtig diagnostiziert habe und es im Durchschnitt 7 Jahre, im Extremfall sogar 20 Jahre dauere bis eine richtige Diagnose gestellt würde und dadurch eine Unsumme von Kosten verursacht würde?

2. was sie vom Off Label use Urteil hielte, durch das es immer wieder zu Schwierigkeiten bei der Verordnung von Medikamenten käme, wie z.B. Verapamil, das nur als Herzmedikament zugelassen wäre und somit für den CK eben nicht.

Die Beantwortung dieser Fragen schob Frau Ulla Schmidt an den Chef der AOK Rheinland weiter.
Dieser beantwortete mir die Fragen insoweit, als das er sich mit mir nach der Veranstaltung darüber unterhalten wollte.
Diese Beantwortung fiel dann so aus, dass er seine Sekretärin zu mir schickte, die noch nicht einmal eine Ahnung vom Off Label use hatte, so dass ich auf eine Beantwortung zum Hausarztmodell erst gar nicht mehr eingegangen bin.

Dies zur Beantwortung von einfachen Fragen durch unsere Politiker!

Dabei sollte "der Chef der AOK Rheinland" (Vorstandsvorsitzender Wilfried Jacobs) zumindest das Thema Off-Label-Use bestens kennen - er hat schließlich die diesbezügliuche Anfrage der CSG seinerzeit beantwortet (wenn auch unbefriedigend).

Und die Frau Bundesgeundheitsministerin hat unsere Erhebungen in Ihrem Aachner Grußwort selbst herausgestellt - und auf die Seltenheit und Unbekanntheit der Krankheit verwisen - ferner ist Ihr auch der immense Kostenaufwand beziffert worden, der durch die Unzulänglichkeiten bei der Diagnose entstehen......

Nun, man könnte ja jetzt sagen, die nächsten Wahlen kommen bestimmt...nur, ob es mit schwarz besser wird ? Wer's glaubt...

Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37


Dabei sollte "der Chef der AOK Rheinland" (Vorstandsvorsitzender Wilfried Jacobs) zumindest das Thema Off-Label-Use bestens kennen - er hat schließlich die diesbezügliuche Anfrage der CSG seinerzeit beantwortet (wenn auch unbefriedigend).

Und die Frau Bundesgeundheitsministerin hat unsere Erhebungen in Ihrem Aachner Grußwort selbst herausgestellt - und auf die Seltenheit und Unbekanntheit der Krankheit verwisen - ferner ist Ihr auch der immense Kostenaufwand beziffert worden, der durch die Unzulänglichkeiten bei der Diagnose entstehen......

Nun, man könnte ja jetzt sagen, die nächsten Wahlen kommen bestimmt...nur, ob es mit schwarz besser wird ? Wer's glaubt...

Stephan

Hallo Stephan,

ich glaub nicht, dass das was mit Rot oder Schwarz, Gelb, Grün, Blau oder Violett zu tun hat - das ist einfach eine gewisse Ignoranz derer, denen es gut geht und die von unserem Leiden keine Ahnung haben.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:38

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:37

Nun, man könnte ja jetzt sagen, die nächsten Wahlen kommen bestimmt...nur, ob es mit schwarz besser wird ? Wer's glaubt...

Stephan

Hallo Stephan,

ich glaub nicht, dass das was mit Rot oder Schwarz, Gelb, Grün, Blau oder Violett zu tun hat - das ist einfach eine gewisse Ignoranz derer, denen es gut geht und die von unserem Leiden keine Ahnung haben.

eben...