Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:32 Hallo zusammen,
ich bin neu hier und melde mich hier zum 1. mal.
Ich beobachte dieses Forum schon seit einiger Zeit und bin der Meinung, dass es für viele von uns Cluster-Patienten sehr nützlich ist.
Ich selber bin seit ca. 25-30 Jahren Cluster-Patient und habe natürlich auch alles was es über diese Krankheit zu berichten gibt selbst erlebt. Bin auch am Anfang von Arzt zu Artz gelaufen, habe 2 Operationen über mich ergehen lassen, (haben weder genutzt noch geschadet)das Kuriose an dem Krankheitsbild ist, man geht von einem Facharzt zum nächsten bis dann irgendwann ein neuer Hausarzt sagt, Du hast Cluster. Das alles ist lange her, mittlerweile war ich 2 mal in Kiel in der Schmerzklinik, das letzte mal vor 2 Wochen. Leider ist es auch bei mir so, das die Prophylaxe von 2 x 240 mg. Isoptin rr nicht mehr ausgereicht hat und auf 2 x 320 mg. erhöht werden musste. Da ich auch noch von einer wetterfühligen Migräne betroffen bin, bekam ich dieses mal noch 2x 25 mg. Topiramat dazu.
Nach 2 Tagen in Kiel hatte ich meine letzte Attacke und bin seitdem Anfallsfrei. In Kiel. wo man ja regelrecht in Watte gepackt ist, merkt man die Belastung der Medikamente für den Körper nicht so sehr und wenn, denkt man, es ist das Cortison, was so sehr belastet. Jetzt, wo ich wieder zu Hause bin, sieht das schon wieder anders aus. Zu allem Überfluss ist jetzt auch noch eine Erkältung mit Schüttelfrost dazu gekommen und liege seit Montag total flach. Jede körperliche Anstrengung bringt mich total außer Atem und ich frage mich, ob man mit dieser Medikamenten-Dosis, (2 x 320 mg Isoptin + 2x 25 mg. Topiramt) an eine Arbeitsaufnahme zu denken ist. Da kommt dann auch schon wieder das schlechte Gewissen in einem durch, eigentlich ist man ja schmerzfrei und offensichtlich gesund, andererseits, wie ich auch hier im Forum schon gelesen habe, die ganzen Arbeitsabläufe, das Denken und Handeln geht nur sehr langsam, worauf man aber am Arbeitsplatz keine Rücksicht nimmt, man ist ja "Gesund".
An dieser Stelle, mein Grad der Behinderung liegt noch bei 30 %, Verschlechterungsantrag läuft zur Zeit.
Ich weiß, die Dosierung der Medikamente geht sogar noch etwas höher, bei regelmäßigen EKG-Kontrollen, aber wie sind da eure Erfahrungen, ist man da noch in der Lage, in der Zeit, seinem Beruf auszuüben ?

Wünsche euch eine schmerzfreie Zeit
M.f.G.
Burkhard

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:32

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:32 Hallo zusammen,
ich bin neu hier und melde mich hier zum 1. mal.
Ich beobachte dieses Forum schon seit einiger Zeit und bin der Meinung, dass es für viele von uns Cluster-Patienten sehr nützlich ist.
Ich selber bin seit ca. 25-30 Jahren Cluster-Patient und habe natürlich auch alles was es über diese Krankheit zu berichten gibt selbst erlebt. Bin auch am Anfang von Arzt zu Artz gelaufen, habe 2 Operationen über mich ergehen lassen, (haben weder genutzt noch geschadet)das Kuriose an dem Krankheitsbild ist, man geht von einem Facharzt zum nächsten bis dann irgendwann ein neuer Hausarzt sagt, Du hast Cluster. Das alles ist lange her, mittlerweile war ich 2 mal in Kiel in der Schmerzklinik, das letzte mal vor 2 Wochen. Leider ist es auch bei mir so, das die Prophylaxe von 2 x 240 mg. Isoptin rr nicht mehr ausgereicht hat und auf 2 x 320 mg. erhöht werden musste. Da ich auch noch von einer wetterfühligen Migräne betroffen bin, bekam ich dieses mal noch 2x 25 mg. Topiramat dazu.
Nach 2 Tagen in Kiel hatte ich meine letzte Attacke und bin seitdem Anfallsfrei. In Kiel. wo man ja regelrecht in Watte gepackt ist, merkt man die Belastung der Medikamente für den Körper nicht so sehr und wenn, denkt man, es ist das Cortison, was so sehr belastet. Jetzt, wo ich wieder zu Hause bin, sieht das schon wieder anders aus. Zu allem Überfluss ist jetzt auch noch eine Erkältung mit Schüttelfrost dazu gekommen und liege seit Montag total flach. Jede körperliche Anstrengung bringt mich total außer Atem und ich frage mich, ob man mit dieser Medikamenten-Dosis, (2 x 320 mg Isoptin + 2x 25 mg. Topiramt) an eine Arbeitsaufnahme zu denken ist. Da kommt dann auch schon wieder das schlechte Gewissen in einem durch, eigentlich ist man ja schmerzfrei und offensichtlich gesund, andererseits, wie ich auch hier im Forum schon gelesen habe, die ganzen Arbeitsabläufe, das Denken und Handeln geht nur sehr langsam, worauf man aber am Arbeitsplatz keine Rücksicht nimmt, man ist ja "Gesund".
An dieser Stelle, mein Grad der Behinderung liegt noch bei 30 %, Verschlechterungsantrag läuft zur Zeit.
Ich weiß, die Dosierung der Medikamente geht sogar noch etwas höher, bei regelmäßigen EKG-Kontrollen, aber wie sind da eure Erfahrungen, ist man da noch in der Lage, in der Zeit, seinem Beruf auszuüben ?

Wünsche euch eine schmerzfreie Zeit
M.f.G.
Burkhard

Hallo Burkhard,
ein herzliches Willkommen in diesem Forum.
Wie Du schreibst hast Du auch eine lange Leidensgeschichte hinter dir.
Da Du ja jetzt erst in der Schmerzklinik in Kiel warst, bist Du auch bestimmt gut betreut worden. Natürlich ist es im Berufsalltag wieder anderst. Verapamil ist ein gutes Medikament, wie hoch Du gehen kannst hängt natürlich auch von deinem Gesundheitszustand insbesondere des Herzens ab. Wenn Du keine Nebenwirkungen bei Dir feststellen kannst, dann ist es gut so. Lasse bitte regelmäßig ein EKG machen. Als chronischer Clusterpatient kann man nicht sagen, dass man gesund ist. Du bist im Moment nur ohne Attacken. Ob Du arbeitsfähig bist, kannst Du nur selbst entscheiden. Ich hoffe sehr, dass Du zuhause auch neurologisch mitbetreut wirst. Jetzt sollte in erster Linie deine Erkältung und Schüttelfrost behandelt werden. Wenn diese Krankheit überstanden ist, vielleicht fühlst Du dich dann besser, wenn nicht musst Du dich eben krankschreiben lassen. Zu deinem GDB der ist natürlich viel zu niedrig für chronische Clusterkopfschmerzen. Es ist gut, dass Du einen Verschlimmerungsantrag gestellt hast. Der Bundesverband -CSG-ist dir im Widerspruchsverfahren behilflich, wende dich unter Ansprechpartner an Herrn Terhaag.
Ich wünsche Dir baldige Besserung.
Herzliche Grüsse
Baden24

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:32

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:32

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:32 Hallo zusammen,
ich bin neu hier und melde mich hier zum 1. mal.
Ich beobachte dieses Forum schon seit einiger Zeit und bin der Meinung, dass es für viele von uns Cluster-Patienten sehr nützlich ist.
Ich selber bin seit ca. 25-30 Jahren Cluster-Patient und habe natürlich auch alles was es über diese Krankheit zu berichten gibt selbst erlebt. Bin auch am Anfang von Arzt zu Artz gelaufen, habe 2 Operationen über mich ergehen lassen, (haben weder genutzt noch geschadet)das Kuriose an dem Krankheitsbild ist, man geht von einem Facharzt zum nächsten bis dann irgendwann ein neuer Hausarzt sagt, Du hast Cluster. Das alles ist lange her, mittlerweile war ich 2 mal in Kiel in der Schmerzklinik, das letzte mal vor 2 Wochen. Leider ist es auch bei mir so, das die Prophylaxe von 2 x 240 mg. Isoptin rr nicht mehr ausgereicht hat und auf 2 x 320 mg. erhöht werden musste. Da ich auch noch von einer wetterfühligen Migräne betroffen bin, bekam ich dieses mal noch 2x 25 mg. Topiramat dazu.
Nach 2 Tagen in Kiel hatte ich meine letzte Attacke und bin seitdem Anfallsfrei. In Kiel. wo man ja regelrecht in Watte gepackt ist, merkt man die Belastung der Medikamente für den Körper nicht so sehr und wenn, denkt man, es ist das Cortison, was so sehr belastet. Jetzt, wo ich wieder zu Hause bin, sieht das schon wieder anders aus. Zu allem Überfluss ist jetzt auch noch eine Erkältung mit Schüttelfrost dazu gekommen und liege seit Montag total flach. Jede körperliche Anstrengung bringt mich total außer Atem und ich frage mich, ob man mit dieser Medikamenten-Dosis, (2 x 320 mg Isoptin + 2x 25 mg. Topiramt) an eine Arbeitsaufnahme zu denken ist. Da kommt dann auch schon wieder das schlechte Gewissen in einem durch, eigentlich ist man ja schmerzfrei und offensichtlich gesund, andererseits, wie ich auch hier im Forum schon gelesen habe, die ganzen Arbeitsabläufe, das Denken und Handeln geht nur sehr langsam, worauf man aber am Arbeitsplatz keine Rücksicht nimmt, man ist ja "Gesund".
An dieser Stelle, mein Grad der Behinderung liegt noch bei 30 %, Verschlechterungsantrag läuft zur Zeit.
Ich weiß, die Dosierung der Medikamente geht sogar noch etwas höher, bei regelmäßigen EKG-Kontrollen, aber wie sind da eure Erfahrungen, ist man da noch in der Lage, in der Zeit, seinem Beruf auszuüben ?

Wünsche euch eine schmerzfreie Zeit
M.f.G.
Burkhard

Hallo Burkhard,
ein herzliches Willkommen in diesem Forum.
Wie Du schreibst hast Du auch eine lange Leidensgeschichte hinter dir.
Da Du ja jetzt erst in der Schmerzklinik in Kiel warst, bist Du auch bestimmt gut betreut worden. Natürlich ist es im Berufsalltag wieder anderst. Verapamil ist ein gutes Medikament, wie hoch Du gehen kannst hängt natürlich auch von deinem Gesundheitszustand insbesondere des Herzens ab. Wenn Du keine Nebenwirkungen bei Dir feststellen kannst, dann ist es gut so. Lasse bitte regelmäßig ein EKG machen. Als chronischer Clusterpatient kann man nicht sagen, dass man gesund ist. Du bist im Moment nur ohne Attacken. Ob Du arbeitsfähig bist, kannst Du nur selbst entscheiden. Ich hoffe sehr, dass Du zuhause auch neurologisch mitbetreut wirst. Jetzt sollte in erster Linie deine Erkältung und Schüttelfrost behandelt werden. Wenn diese Krankheit überstanden ist, vielleicht fühlst Du dich dann besser, wenn nicht musst Du dich eben krankschreiben lassen. Zu deinem GDB der ist natürlich viel zu niedrig für chronische Clusterkopfschmerzen. Es ist gut, dass Du einen Verschlimmerungsantrag gestellt hast. Der Bundesverband -CSG-ist dir im Widerspruchsverfahren behilflich, wende dich unter Ansprechpartner an Herrn Terhaag.
Ich wünsche Dir baldige Besserung.
Herzliche Grüsse
Baden24

Hallo Baden 24,
erstmal schönen dank für die herzlichen Willkommensgrüße und das schnelle Antwortschreiben. Mit der langen Leidensgeschichte hast Du sicherlich Recht und trotzdem ich doch heute um einiges schlauer bin, was die Krankheit betrifft, muss ich feststellen, dass der Leidensweg noch immer kein Ende gefunden hat. Besonders Beruflich empfinde ich die Situation als unerträglich. Solange es möglich ist, gehe ich zur Arbeit, auch wenn ich mir mit 4 - 6 Attacken die Nacht um die Ohren gehauen hab und mich tagsüber mit Ascotop helfen kann, aber es sagt auch mal keiner, "geh doch nach Hause wenn es dir nicht gut geht" im Gegenteil, ich hab das Gefühl das alle extra wegsehen und denken, hoffentlich fällt er nicht schon wieder aus. Ich arbeite bei einer Behörde und wollte mich Mittags mal abmelden, weil es mir nicht gut ging und bekam dann zur Antwort, "dann gehen Sie doch mal eine halbe Stunde raus an die frische Luft, dann geht es Ihnen bestimmt schon wieder besser".
Ist natürlich so, das meine Arbeitsleistung während der Cluster-Phase stark abfällt, man ist geistig einfach nicht voll auf der Höhe. Ich versuche dann die Pausen durch zu arbeiten, um das liegengebliebene wieder aufzuholen, ich weiß, ist kontraproduktiv, meine Krankheitszustand verschlimmert sich dadurch nur noch mehr, aber man versucht halt ohne großes Aufsehen den Berufsalltag zu meistern, schlecht geredet wird trotzdem über einen. (Wollte garnicht soviel schreiben, ich glaube, das musste jetzt einfach mal raus.)
Mit meiner Erkältung geht es langsam wieder aufwärts und denke, zum Wochenende wieder etwas mobiler zu sein.
Schönen Dank auch für den Tip im Widerspruchsverfahren, ich werde nach Erhalt des Bescheides mit Herrn Terhaag Kontakt aufnehmen.

Wünsche allen Lesern eine schmerzfreie Zeit

(Burkhard)