Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:34 Hallo Ihr Lieben,
seit einer Woche ist es wieder so weit und das in noch nicht da gewesener Stärke.
Wie Ihr wisst nehme ich Verapamil 240mg retard Morgends und die nächtlichen Attacken kupiere ich mit O2. Hat, bis auf wenige Ausnahmen, bei der letzten Episode im Frühjahr geklappt. In ganz wenigen Ausnahmefällen kam noch Asco-Nasal oder eine Maxalt dazu.
Nun hat mir der Schmerzdoc, von dem ich schon mal berichtet habe, zusätzlich zu Amitriptylin 25-50mg geraten. Die für den eigentliche Zweck gedachte mindest Dosierung fängt bei 75mg an.
Aber in diesem Fall, bei dieser geringen Dosierung, soll es die Schmerzschwelle etwas anheben.
Es scheint zu klappen, denn seit zwei Nächten sind die Schmerzen so, das ich sie wieder mit O2 in den Griff bekomme.

Was haltet Ihr davon, ist es Zufall, oder wirkt das wirklich. Wenn es wirklich helfen sollte, wäre es doch vielleicht auch für Euch einen Versuch wert, oder?

Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Fritz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:34 Hallo Ihr Lieben,
seit einer Woche ist es wieder so weit und das in noch nicht da gewesener Stärke.
Wie Ihr wisst nehme ich Verapamil 240mg retard Morgends und die nächtlichen Attacken kupiere ich mit O2. Hat, bis auf wenige Ausnahmen, bei der letzten Episode im Frühjahr geklappt. In ganz wenigen Ausnahmefällen kam noch Asco-Nasal oder eine Maxalt dazu.
Nun hat mir der Schmerzdoc, von dem ich schon mal berichtet habe, zusätzlich zu Amitriptylin 25-50mg geraten. Die für den eigentliche Zweck gedachte mindest Dosierung fängt bei 75mg an.
Aber in diesem Fall, bei dieser geringen Dosierung, soll es die Schmerzschwelle etwas anheben.
Es scheint zu klappen, denn seit zwei Nächten sind die Schmerzen so, das ich sie wieder mit O2 in den Griff bekomme.

Was haltet Ihr davon, ist es Zufall, oder wirkt das wirklich. Wenn es wirklich helfen sollte, wäre es doch vielleicht auch für Euch einen Versuch wert, oder?

Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Fritz

Ob das bißchen Muntermacher etwas wirkt?
Na, ja: wenn´s munter macht, dann wirkt´s ja.

Ich habe noch nicht feststellen können, daß das Zeug irgendwas genützt hätte, aber jeder reagiert halt anders. Eine Auswirkung auf CK sollte das Material nicht haben. Bei Migräne soll´s ja wirken. Vielleicht denkt Dein Mediziner, daß CK sowas ähnliches ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:34 Hallo Ihr Lieben,
seit einer Woche ist es wieder so weit und das in noch nicht da gewesener Stärke.
Wie Ihr wisst nehme ich Verapamil 240mg retard Morgends und die nächtlichen Attacken kupiere ich mit O2. Hat, bis auf wenige Ausnahmen, bei der letzten Episode im Frühjahr geklappt. In ganz wenigen Ausnahmefällen kam noch Asco-Nasal oder eine Maxalt dazu.
Nun hat mir der Schmerzdoc, von dem ich schon mal berichtet habe, zusätzlich zu Amitriptylin 25-50mg geraten. Die für den eigentliche Zweck gedachte mindest Dosierung fängt bei 75mg an.
Aber in diesem Fall, bei dieser geringen Dosierung, soll es die Schmerzschwelle etwas anheben.
Es scheint zu klappen, denn seit zwei Nächten sind die Schmerzen so, das ich sie wieder mit O2 in den Griff bekomme.

Was haltet Ihr davon, ist es Zufall, oder wirkt das wirklich. Wenn es wirklich helfen sollte, wäre es doch vielleicht auch für Euch einen Versuch wert, oder?

Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Fritz

Ob das bißchen Muntermacher etwas wirkt?
Na, ja: wenn´s munter macht, dann wirkt´s ja.

Ich habe noch nicht feststellen können, daß das Zeug irgendwas genützt hätte, aber jeder reagiert halt anders. Eine Auswirkung auf CK sollte das Material nicht haben. Bei Migräne soll´s ja wirken. Vielleicht denkt Dein Mediziner, daß CK sowas ähnliches ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
also denkst Du das Gleiche wie ich, es ist Zufall das mein CK etwas besser geworden ist.
Wäre wahrscheinlich auch ohne Ami... so gelaufen.

Mein Schmerzdoc denkt nicht das CK so etwas wie Migräne ist, er war nur der Meinung das es vielleicht auch hier die Schmerschwelle etwas anhebt, man hat da wohl Versuche in der Hochschule Hannover gemacht und ein paar gute Ergebnisse erhalten.
Ich werde es bei meiner nächsten Attacke, ich hoffe erst im Herbst, nochmal ausprobieren.
Manchmal versetzt ja auch der Glaube Berge und ich hab erstmal ein bisschen dran geglaubt.
Einen Versuch war und ist es aber allemal wert.

Liebe Grüsse
Fritz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Ob das bißchen Muntermacher etwas wirkt?
Na, ja: wenn´s munter macht, dann wirkt´s ja.

Ich habe noch nicht feststellen können, daß das Zeug irgendwas genützt hätte, aber jeder reagiert halt anders. Eine Auswirkung auf CK sollte das Material nicht haben. Bei Migräne soll´s ja wirken. Vielleicht denkt Dein Mediziner, daß CK sowas ähnliches ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
also denkst Du das Gleiche wie ich, es ist Zufall das mein CK etwas besser geworden ist.
Wäre wahrscheinlich auch ohne Ami... so gelaufen.

Mein Schmerzdoc denkt nicht das CK so etwas wie Migräne ist, er war nur der Meinung das es vielleicht auch hier die Schmerschwelle etwas anhebt, man hat da wohl Versuche in der Hochschule Hannover gemacht und ein paar gute Ergebnisse erhalten.
Ich werde es bei meiner nächsten Attacke, ich hoffe erst im Herbst, nochmal ausprobieren.
Manchmal versetzt ja auch der Glaube Berge und ich hab erstmal ein bisschen dran geglaubt.
Einen Versuch war und ist es aber allemal wert.

Liebe Grüsse
Fritz

Hallo Fritz,

die versuchsweise Medikation mit einem sog. trizyklischen Antidepressivum bei Clusterkopfschmerzen kann sinnvoll sein, wenn der Cluster zusätzlich von einer Migräne, Spannungskopfschmerzen, Schlafstörungen oder Depressionen begleitet wird. Die Grundspannung im Körper wird heruntergesetzt, so dass die Schmerzschwelle durchaus positiv verändert werden kann. Antidepressiva wirken nicht sofort; das braucht ca. 2 – 3 Wochen.

Ich hab’s ausprobiert und halte das für eine gute Sache, vor allem in sehr heftigen Clusterphasen, wenn man von diesen ständigen Schmerzattacken dauerangespannt ist.

Gruß und einen schmerzfreien Mittwochabend wünscht

Gaby,
die derzeit an der Nordsee ist und trotz des schönen Wetters hier richtig gemeine Kopfschmerzen der verschiedensten Arten hat.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Hallo Harald,
also denkst Du das Gleiche wie ich, es ist Zufall das mein CK etwas besser geworden ist.
Wäre wahrscheinlich auch ohne Ami... so gelaufen.

Mein Schmerzdoc denkt nicht das CK so etwas wie Migräne ist, er war nur der Meinung das es vielleicht auch hier die Schmerschwelle etwas anhebt, man hat da wohl Versuche in der Hochschule Hannover gemacht und ein paar gute Ergebnisse erhalten.
Ich werde es bei meiner nächsten Attacke, ich hoffe erst im Herbst, nochmal ausprobieren.
Manchmal versetzt ja auch der Glaube Berge und ich hab erstmal ein bisschen dran geglaubt.
Einen Versuch war und ist es aber allemal wert.

Liebe Grüsse
Fritz

Hallo Fritz,

die versuchsweise Medikation mit einem sog. trizyklischen Antidepressivum bei Clusterkopfschmerzen kann sinnvoll sein, wenn der Cluster zusätzlich von einer Migräne, Spannungskopfschmerzen, Schlafstörungen oder Depressionen begleitet wird. Die Grundspannung im Körper wird heruntergesetzt, so dass die Schmerzschwelle durchaus positiv verändert werden kann. Antidepressiva wirken nicht sofort; das braucht ca. 2 – 3 Wochen.

Ich hab’s ausprobiert und halte das für eine gute Sache, vor allem in sehr heftigen Clusterphasen, wenn man von diesen ständigen Schmerzattacken dauerangespannt ist.

Gruß und einen schmerzfreien Mittwochabend wünscht

Gaby,
die derzeit an der Nordsee ist und trotz des schönen Wetters hier richtig gemeine Kopfschmerzen der verschiedensten Arten hat.

Hallo Gaby,

tut mir leid zu hören.
Vielleicht liegt ea aber gerade am schönen Wetter.
Sonnenbrille!?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Hallo Fritz,

die versuchsweise Medikation mit einem sog. trizyklischen Antidepressivum bei Clusterkopfschmerzen kann sinnvoll sein, wenn der Cluster zusätzlich von einer Migräne, Spannungskopfschmerzen, Schlafstörungen oder Depressionen begleitet wird. Die Grundspannung im Körper wird heruntergesetzt, so dass die Schmerzschwelle durchaus positiv verändert werden kann. Antidepressiva wirken nicht sofort; das braucht ca. 2 – 3 Wochen.

Ich hab’s ausprobiert und halte das für eine gute Sache, vor allem in sehr heftigen Clusterphasen, wenn man von diesen ständigen Schmerzattacken dauerangespannt ist.

Gruß und einen schmerzfreien Mittwochabend wünscht

Gaby,
die derzeit an der Nordsee ist und trotz des schönen Wetters hier richtig gemeine Kopfschmerzen der verschiedensten Arten hat.

Hallo Gaby,

tut mir leid zu hören.
Vielleicht liegt ea aber gerade am schönen Wetter.
Sonnenbrille!?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,

das Zeug macht nicht munter und auch nichts rosa. Leider, oder Gott sei Dank. Die jenigen, die es brauchen, brauchen es manchmal schlichtweg zum Überleben. So wie wir unseren Sauerstoff oder unsere Triptane brauchen.

Lieben Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Hallo Gaby,

tut mir leid zu hören.
Vielleicht liegt ea aber gerade am schönen Wetter.
Sonnenbrille!?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,

das Zeug macht nicht munter und auch nichts rosa. Leider, oder Gott sei Dank. Die jenigen, die es brauchen, brauchen es manchmal schlichtweg zum Überleben. So wie wir unseren Sauerstoff oder unsere Triptane brauchen.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

ich meinte den Ausdruck " Muntermacher" im Zusammenhang mit CK schon etwas ironisch und vielleicht etwas flapsig, aber nicht etwa abwertend. (Aber ich weiß nicht, wie ich einen ironischen Unterton im Internet abbilden soll.)

Natürlich ist der Einsatz von Antidepressiva sinnvoll, wenn Depressionen vorliegen - und bei CK sind Depressionen nicht mal so selten, wie man mittlerweile weiß.

Ich wollte nur drauf hinweisen, daß man nicht Äppel mit Birnen verwechseln sollte, damit einem Schmerzen erspart bleiben.

Es kann nämlich durchaus passieren (und mir ist das mehr als einmal passiert, genau deshalb sage ich es auch immer wieder, damit anderen diese Erfahrung erspart bleibt), daß Medizinmänner aus dem Fundus, den sie kennen (und Migräne kenne sie alle), mal fröhlich ein paar Muntermacher (und Beta-Blocker und Diclofenac und Cabostesin und, und, und) deshalb verschreiben, weil´s bei Migräne ja auch wirkt und sie einfach mal sehen wollen, ob´s bei CK auch geht. Das ist für den Mediziner einfacher und schneller, als sich die Therapieempfehlungen der DMKG mal durchzulesen.

Es gibt nur eine relativ kleine Zahl von Medikamenten, die bei CK wirkt. Diese sollten zunächst einmal angesetzt werden, denn die Wahrscheinlichkeit, daß diese wirken ist allemal höher, als ein planloses "ex juvantibus".

Den Medizinern muß klar werden, daß CK eben keine Migräne ist und daß das Verschreiben von Migränemitteln bei CK dem Patienten ein großes Leid zufügt.

Jeder Patient hat das Recht (!!) auf eine angemessene und wirksame Behandlung und Patienten sind keine Versuchskaninchen.

Ich verlange ja nicht von den Medizinern, daß sie alles über jede noch so seltene Erkrankung wissen. Ich verlange aber, daß ein Mediziner, wenn sich ihm denn ein CK-Patient vorstellt, daß er die vorhandenen Informationsquellen auch nutzt und sich informiert.

Das ist es, was ich meine. Ich weiß, daß ich mich manchmal etwas ruppig ausdrücke, vielleicht auch mißverständlich und manchmal klingen Dinge, die ich schreibe härter als sie eigentlich gemeint sind.

Meine Idee ist es, meine Erfahrungen weiterzugeben, damit anderen die Erfahrungen und Schmerzen erspart bleiben.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:36

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:35

Lieber Harald,

das Zeug macht nicht munter und auch nichts rosa. Leider, oder Gott sei Dank. Die jenigen, die es brauchen, brauchen es manchmal schlichtweg zum Überleben. So wie wir unseren Sauerstoff oder unsere Triptane brauchen.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

ich meinte den Ausdruck " Muntermacher" im Zusammenhang mit CK schon etwas ironisch und vielleicht etwas flapsig, aber nicht etwa abwertend. (Aber ich weiß nicht, wie ich einen ironischen Unterton im Internet abbilden soll.)

Natürlich ist der Einsatz von Antidepressiva sinnvoll, wenn Depressionen vorliegen - und bei CK sind Depressionen nicht mal so selten, wie man mittlerweile weiß.

Ich wollte nur drauf hinweisen, daß man nicht Äppel mit Birnen verwechseln sollte, damit einem Schmerzen erspart bleiben.

Es kann nämlich durchaus passieren (und mir ist das mehr als einmal passiert, genau deshalb sage ich es auch immer wieder, damit anderen diese Erfahrung erspart bleibt), daß Medizinmänner aus dem Fundus, den sie kennen (und Migräne kenne sie alle), mal fröhlich ein paar Muntermacher (und Beta-Blocker und Diclofenac und Cabostesin und, und, und) deshalb verschreiben, weil´s bei Migräne ja auch wirkt und sie einfach mal sehen wollen, ob´s bei CK auch geht. Das ist für den Mediziner einfacher und schneller, als sich die Therapieempfehlungen der DMKG mal durchzulesen.

Es gibt nur eine relativ kleine Zahl von Medikamenten, die bei CK wirkt. Diese sollten zunächst einmal angesetzt werden, denn die Wahrscheinlichkeit, daß diese wirken ist allemal höher, als ein planloses "ex juvantibus".

Den Medizinern muß klar werden, daß CK eben keine Migräne ist und daß das Verschreiben von Migränemitteln bei CK dem Patienten ein großes Leid zufügt.

Jeder Patient hat das Recht (!!) auf eine angemessene und wirksame Behandlung und Patienten sind keine Versuchskaninchen.

Ich verlange ja nicht von den Medizinern, daß sie alles über jede noch so seltene Erkrankung wissen. Ich verlange aber, daß ein Mediziner, wenn sich ihm denn ein CK-Patient vorstellt, daß er die vorhandenen Informationsquellen auch nutzt und sich informiert.

Das ist es, was ich meine. Ich weiß, daß ich mich manchmal etwas ruppig ausdrücke, vielleicht auch mißverständlich und manchmal klingen Dinge, die ich schreibe härter als sie eigentlich gemeint sind.

Meine Idee ist es, meine Erfahrungen weiterzugeben, damit anderen die Erfahrungen und Schmerzen erspart bleiben.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Deine Bemühungen, andere CK-Patienten vor unsinnigen und schmerzreichen Versuchen zu schützen und zu warnen verstehe ich sehr gut und kann ich auch sehr gut nachvollziehen. Du weißt, dass ich Deine offenen und ehrlichen Worte sehr schätze, ja sogar in manchem Wirrwarr aus für mich eher schwachsinnigen Ratschlägen und Überlegungen als wohltuend empfinde. Vielleicht wirkt meine Reaktion überempfindlich oder zu heftig. Im Zusammenhang mit Antidepressiva bzw. Depressionen wird so oft über Muntermacher, Glückspillen, etc. gesprochen. Das macht mich nicht wütend, sondern eher betroffen. Genauso wie beim Cluster besteht der Irrglaube, dass solche Medikamente heilen oder die Welt rosa erscheinen lassen. Das ist völliger Quatsch und genau das möchte ich zum Ausdruck bringen.

Ich wollte Dir ganz sicher nicht unterstellen, Du seiest herablassend oder abwertend. Es tut mir leid, wenn das so ankam.

In der konkreten Anfrage von Fritz bin ich der Meinung, dass die Kombination mit Verapamil einen Versuch wert ist. Ich habe tatsächlich die Erfahrung gemacht, dass mein Cluster an Heftigkeit abnimmt, wenn meine Grundanspannung verringert wird. Fritz’ Arzt hat das ja offenbar ausführlich mit ihm besprochen und seinen Cluster nicht mit einer Migräne gleich gesetzt.
Andererseits hast Du sicher recht, dass bei einem Cluster, dem mit der bewährten Therapie nicht mehr beizukommen ist, auch über Cortison, eine höhere Verapamil Dosierung, Umstieg auf Lithium etc. nachgedacht werden muss.

Lieben Gruß,
Gaby