Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Mitleider,
ich selber habe seit meinem 18. Lebensjahr mit Cluster Kopfschmerz
zu kämpfen (der episodische Typ) mittlerweile bin ich 44. Eine ärztliche
Diagnose gabs für mich nie, sondern ich bin vor etwas mehr als 3 Jahren
über diese Seite gestolpert und habe mir die Diagnose quasi selbst gestellt.
Bis dahin wusste keiner der Ärzte die ich konsultiert habe worunter ich leide
oder wie das therapiert werden könnte... und es wäre sooo einfach gewesen.
Ich brauche nämlich keinerlei Medikamente, ich komme wunderbar
mit meiner Sauerstofftherapie klar und habe seitdem definitiv mein Leben
zurück! Ich denke ihr könnt verstehen was ich meine?!?
Vielen Dank für diese Seite, die mir die Augen geöffnet hat über mein Leiden!

Und ein weiteres Danke für diese Seite, weil ich heute mit meinem Sohn in
der Schmerzklinik in Kiel war (hätte ich ohne diese Seite auch niemals
rausgefunden!) , er leidet seit 2 Jahren an massiven Kopfschmerzen,
ganz anders als meine, daher ist der Groschen auch nicht gleich gefallen
bei mir.... Odyssee von Pontius nach Pilatus und siehe da, es hätte sooo
einfach sein können. Ein Arzt in der Schmerzklinik Kiel, der wußte wovon
wir reden: der chronische Cluster bei meinem Sohn!!!
Warum ist dieses Leiden bei den Hausärzten und ihrer Diagnostik noch
nicht angekommen? Allein die Hoffnung im Gesicht meines Sohnes zu sehen,
das es Medikamente gibt und er evtl bald kopfschmerzfrei sein könnte ist
Gold Wert!!!! Ich frage mich warum die Ärzte und Kompetenzzentren so
dünn gesät sind und man so sehr allein gelassen ist. Jedes Kind kennt
Migräne Kopfschmerz und alle sind voller Verständnis und Mitgefühl für
die Armen die an Migräne leiden... Warum sieht das beim Cluster anders
aus???
Danke an diese Seite, wir haben hier definitiv genau die Hilfe gefunden
die wir benötigt haben... (lieber spät als nie)
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:28 Liebe Mitleider,
ich selber habe seit meinem 18. Lebensjahr mit Cluster Kopfschmerz
zu kämpfen (der episodische Typ) mittlerweile bin ich 44. Eine ärztliche
Diagnose gabs für mich nie, sondern ich bin vor etwas mehr als 3 Jahren
über diese Seite gestolpert und habe mir die Diagnose quasi selbst gestellt.
Bis dahin wusste keiner der Ärzte die ich konsultiert habe worunter ich leide
oder wie das therapiert werden könnte... und es wäre sooo einfach gewesen.
Ich brauche nämlich keinerlei Medikamente, ich komme wunderbar
mit meiner Sauerstofftherapie klar und habe seitdem definitiv mein Leben
zurück! Ich denke ihr könnt verstehen was ich meine?!?
Vielen Dank für diese Seite, die mir die Augen geöffnet hat über mein Leiden!

Und ein weiteres Danke für diese Seite, weil ich heute mit meinem Sohn in
der Schmerzklinik in Kiel war (hätte ich ohne diese Seite auch niemals
rausgefunden!) , er leidet seit 2 Jahren an massiven Kopfschmerzen,
ganz anders als meine, daher ist der Groschen auch nicht gleich gefallen
bei mir.... Odyssee von Pontius nach Pilatus und siehe da, es hätte sooo
einfach sein können. Ein Arzt in der Schmerzklinik Kiel, der wußte wovon
wir reden: der chronische Cluster bei meinem Sohn!!!
Warum ist dieses Leiden bei den Hausärzten und ihrer Diagnostik noch
nicht angekommen? Allein die Hoffnung im Gesicht meines Sohnes zu sehen,
das es Medikamente gibt und er evtl bald kopfschmerzfrei sein könnte ist
Gold Wert!!!! Ich frage mich warum die Ärzte und Kompetenzzentren so
dünn gesät sind und man so sehr allein gelassen ist. Jedes Kind kennt
Migräne Kopfschmerz und alle sind voller Verständnis und Mitgefühl für
die Armen die an Migräne leiden... Warum sieht das beim Cluster anders
aus???
Danke an diese Seite, wir haben hier definitiv genau die Hilfe gefunden
die wir benötigt haben... (lieber spät als nie)
Claudia

Hallo !
Es ist schon gut das es das Forum gibt. Mein Neurologe hatte mich gestern auch schon rausgedrückt nichts neurologisches, gehen sie zu ihrem Hausarzt der hat alle Fäden in der Hand. So böse bin ich noch bei keinem Arzt geworden, aber das musste sein. Ein Koffer voller CD s MRT s und Befunde "mit so vielen Sachen kommen sie zu mir und ich soll ich nun helfen " bitteschön warum gehe ich zum Arzt.
Erst dann ist er zurückgerudert, hat mir abgeraten Vordiagnosen in Frage zu stellen und einfach Medikamente wegzulassen, selbst sein das ist kein neurologisches Problem hat er zurückgenommen.
---
Aber sollte schon mal in mich gehen habe ich wirklich keine Trigeminusneuralgie, obwohl die HNO sagt sie sehen die Trigeminusreizung und es bei den Komplikationen bei den Nasennebenhöhlen OP s steht. Bzw der Tumor auch Ärger gemacht haben könnte.
Lasst euch nicht unterkriegen !!!
MfG
muss heute zum Internisten, Hals Doppler
---
noch ein böse Überraschung die pVAK haben sie auch viel zulange ignoriert, die Orthopäden und der Neurochirurg und die Neurologin!
zu meiner Neurologin "es ist doch unnormal das ich im August so schlecht laufen kann" wohlgemerkt voriges Jahr, OP 10.7.12

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:28 Liebe Mitleider,
ich selber habe seit meinem 18. Lebensjahr mit Cluster Kopfschmerz
zu kämpfen (der episodische Typ) mittlerweile bin ich 44. Eine ärztliche
Diagnose gabs für mich nie, sondern ich bin vor etwas mehr als 3 Jahren
über diese Seite gestolpert und habe mir die Diagnose quasi selbst gestellt.
Bis dahin wusste keiner der Ärzte die ich konsultiert habe worunter ich leide
oder wie das therapiert werden könnte... und es wäre sooo einfach gewesen.
Ich brauche nämlich keinerlei Medikamente, ich komme wunderbar
mit meiner Sauerstofftherapie klar und habe seitdem definitiv mein Leben
zurück! Ich denke ihr könnt verstehen was ich meine?!?
Vielen Dank für diese Seite, die mir die Augen geöffnet hat über mein Leiden!

Und ein weiteres Danke für diese Seite, weil ich heute mit meinem Sohn in
der Schmerzklinik in Kiel war (hätte ich ohne diese Seite auch niemals
rausgefunden!) , er leidet seit 2 Jahren an massiven Kopfschmerzen,
ganz anders als meine, daher ist der Groschen auch nicht gleich gefallen
bei mir.... Odyssee von Pontius nach Pilatus und siehe da, es hätte sooo
einfach sein können. Ein Arzt in der Schmerzklinik Kiel, der wußte wovon
wir reden: der chronische Cluster bei meinem Sohn!!!
Warum ist dieses Leiden bei den Hausärzten und ihrer Diagnostik noch
nicht angekommen? Allein die Hoffnung im Gesicht meines Sohnes zu sehen,
das es Medikamente gibt und er evtl bald kopfschmerzfrei sein könnte ist
Gold Wert!!!! Ich frage mich warum die Ärzte und Kompetenzzentren so
dünn gesät sind und man so sehr allein gelassen ist. Jedes Kind kennt
Migräne Kopfschmerz und alle sind voller Verständnis und Mitgefühl für
die Armen die an Migräne leiden... Warum sieht das beim Cluster anders
aus???
Danke an diese Seite, wir haben hier definitiv genau die Hilfe gefunden
die wir benötigt haben... (lieber spät als nie)
Claudia

Hallo !
Es ist schon gut das es das Forum gibt. Mein Neurologe hatte mich gestern auch schon rausgedrückt nichts neurologisches, gehen sie zu ihrem Hausarzt der hat alle Fäden in der Hand. So böse bin ich noch bei keinem Arzt geworden, aber das musste sein. Ein Koffer voller CD s MRT s und Befunde "mit so vielen Sachen kommen sie zu mir und ich soll ich nun helfen " bitteschön warum gehe ich zum Arzt.
Erst dann ist er zurückgerudert, hat mir abgeraten Vordiagnosen in Frage zu stellen und einfach Medikamente wegzulassen, selbst sein das ist kein neurologisches Problem hat er zurückgenommen.
---
Aber sollte schon mal in mich gehen habe ich wirklich keine Trigeminusneuralgie, obwohl die HNO sagt sie sehen die Trigeminusreizung und es bei den Komplikationen bei den Nasennebenhöhlen OP s steht. Bzw der Tumor auch Ärger gemacht haben könnte.
Lasst euch nicht unterkriegen !!!
MfG
muss heute zum Internisten, Hals Doppler
---
noch ein böse Überraschung die pVAK haben sie auch viel zulange ignoriert, die Orthopäden und der Neurochirurg und die Neurologin!
zu meiner Neurologin "es ist doch unnormal das ich im August so schlecht laufen kann" wohlgemerkt voriges Jahr, OP 10.7.12

Hallo Claudia,
weil es immer noch eine unbekannte seltene Erkrankung ist.
weil es viele Ärzte gibt die die Krankheit nicht kennen oder nicht kennen wollen.
weil, weil, weil usw.
Die Kompetenzzentren sind derzeit im Aufbau und dies ist eine große Hilfe.
Viele Clusterkopfschmerzerkrankte sollten deshalb auch in den Verein gehen.
Dies wäre sehr hilfreich, der Verein angagiert sich sehr für die Betroffenen.
Nur ein starker Verband kann was tun.
Viele Grüße
Baden 24

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:28 Liebe Mitleider,
ich selber habe seit meinem 18. Lebensjahr mit Cluster Kopfschmerz
zu kämpfen (der episodische Typ) mittlerweile bin ich 44. Eine ärztliche
Diagnose gabs für mich nie, sondern ich bin vor etwas mehr als 3 Jahren
über diese Seite gestolpert und habe mir die Diagnose quasi selbst gestellt.
Bis dahin wusste keiner der Ärzte die ich konsultiert habe worunter ich leide
oder wie das therapiert werden könnte... und es wäre sooo einfach gewesen.
Ich brauche nämlich keinerlei Medikamente, ich komme wunderbar
mit meiner Sauerstofftherapie klar und habe seitdem definitiv mein Leben
zurück! Ich denke ihr könnt verstehen was ich meine?!?
Vielen Dank für diese Seite, die mir die Augen geöffnet hat über mein Leiden!

Und ein weiteres Danke für diese Seite, weil ich heute mit meinem Sohn in
der Schmerzklinik in Kiel war (hätte ich ohne diese Seite auch niemals
rausgefunden!) , er leidet seit 2 Jahren an massiven Kopfschmerzen,
ganz anders als meine, daher ist der Groschen auch nicht gleich gefallen
bei mir.... Odyssee von Pontius nach Pilatus und siehe da, es hätte sooo
einfach sein können. Ein Arzt in der Schmerzklinik Kiel, der wußte wovon
wir reden: der chronische Cluster bei meinem Sohn!!!
Warum ist dieses Leiden bei den Hausärzten und ihrer Diagnostik noch
nicht angekommen? Allein die Hoffnung im Gesicht meines Sohnes zu sehen,
das es Medikamente gibt und er evtl bald kopfschmerzfrei sein könnte ist
Gold Wert!!!! Ich frage mich warum die Ärzte und Kompetenzzentren so
dünn gesät sind und man so sehr allein gelassen ist. Jedes Kind kennt
Migräne Kopfschmerz und alle sind voller Verständnis und Mitgefühl für
die Armen die an Migräne leiden... Warum sieht das beim Cluster anders
aus???
Danke an diese Seite, wir haben hier definitiv genau die Hilfe gefunden
die wir benötigt haben... (lieber spät als nie)
Claudia

Hallo !
Es ist schon gut das es das Forum gibt. Mein Neurologe hatte mich gestern auch schon rausgedrückt nichts neurologisches, gehen sie zu ihrem Hausarzt der hat alle Fäden in der Hand. So böse bin ich noch bei keinem Arzt geworden, aber das musste sein. Ein Koffer voller CD s MRT s und Befunde "mit so vielen Sachen kommen sie zu mir und ich soll ich nun helfen " bitteschön warum gehe ich zum Arzt.
Erst dann ist er zurückgerudert, hat mir abgeraten Vordiagnosen in Frage zu stellen und einfach Medikamente wegzulassen, selbst sein das ist kein neurologisches Problem hat er zurückgenommen.
---
Aber sollte schon mal in mich gehen habe ich wirklich keine Trigeminusneuralgie, obwohl die HNO sagt sie sehen die Trigeminusreizung und es bei den Komplikationen bei den Nasennebenhöhlen OP s steht. Bzw der Tumor auch Ärger gemacht haben könnte.
Lasst euch nicht unterkriegen !!!
MfG
muss heute zum Internisten, Hals Doppler
---
noch ein böse Überraschung die pVAK haben sie auch viel zulange ignoriert, die Orthopäden und der Neurochirurg und die Neurologin!
zu meiner Neurologin "es ist doch unnormal das ich im August so schlecht laufen kann" wohlgemerkt voriges Jahr, OP 10.7.12

Hallo Claudia,
weil es immer noch eine unbekannte seltene Erkrankung ist.
weil es viele Ärzte gibt die die Krankheit nicht kennen oder nicht kennen wollen.
weil, weil, weil usw.
Die Kompetenzzentren sind derzeit im Aufbau und dies ist eine große Hilfe.
Viele Clusterkopfschmerzerkrankte sollten deshalb auch in den Verein gehen.
Dies wäre sehr hilfreich, der Verein angagiert sich sehr für die Betroffenen.
Nur ein starker Verband kann was tun.
Viele Grüße
Baden 24

Also ich glaube jetzt fast, dass geht bei anderen Erkrankungen, die nicht 08/15 sind genauso oder gar noch schlimmer

Da ich schon seit Jahren jetzt auch psychiatrisch behandelt werde .. die Psychiater aber immer sagen die Ursache liegt nicht bei uns, sondern ES muss was anderes sein..
Jetzt ist durch Zufall vor drei Jahren ein Vedacht aufgekommen, welcher wohl auch zutrifft (wenn der Arzt sich in der Thematik auskennt:) . Naja bin ich also zum Internisten gegangen, der hat mir ein Röhrchen Blut und eine Urinprobe abgenommen sowie noch einen Ultraschall gemacht. "Wegen des Vedachtes" sagte der Prof "kann man jetzt im Moment wenig finden, weil Sie zurzeit nicht akut sind, aber ich mache mal das KLEINE MIGRÄNE Screening". Das hatte dann vier Seiten Laborwerte und auch noch mehrere Treffer..(die Mirgäne war aber internistisch angeblich schon 2001 ausgeschlossen)
Seit der Untersuchung beim Prof, versuche ich vergebens z.B einen B12-Mangel mit Lithium kompertibel zu behandeln.. während einige Ärzte sich ja noch des Zeitmangels oder der Unkenntnis über das Thema zu entschuldigen versuchen.. geben sich andere Mediziner voll die Blöße des Schwachsinns hin.. alleine von daher weiss ich jetzt was für Schaumänner und Nichtskönner unter den Medizinern stecken können, denn diese Thematiken die ich da angesprochen habe sind reine Wissensachen und schematisch abzuarbeiten, das weiss man aus jahrelangen Erkenntnissen und so wird es auch empfohlen..also ganz anders wie beim Cluster.

Da muss man sich als Patient ja nicht wundern, wenn man unter iatrogenen Schädigungen leidet.
Fragt sich nur wieviel das kostet, die kosten für Ausfall und Fahrt etc kann ich ja noch berechnen, aber was rechnet so ein Mediziener für eigentlich nicht erbrachte Leistung ab mit der KK?..ich meine, wenn ich zu einen Orakel gehe, fragt mich das nie nach der KKK(krankenkassenkarte) da ist der Preis voher fest und beim Orakel weiss ich auch das ich in der Regel beschissen werde.. und dem Orakel habe ich mit meinem Steuernanteil auch nicht das Studium finanziert,oder mit meinen Krakenkassenbeitrag sein Haus.

Fakt ist nun mal, das der Patient jetzt seit einen Jahr verpflichtet ist seine Krankenkasse über solche Vorkommnisse, wie Du sie beschreibst, zu informieren.. welche Folgen das dann hat, ist volkommen unklar, ob nun nichts passiert oder der Staatsanwallt bei denen anfragt..liegt alleine auf Basis der Gesetze ,die ja bekanntlich nicht wenig sind.

Ich persönlich finde es schon recht verwerflich wenn der Patient von der Berufsgruppe ARZT extra geschützt werden muss mit Patientenrechten, Persönlickeitsrechten, Datenschutzrechten usw..., denn ohne eine Vertrauensbasis keine Behandlung, aber wie soll man den heutzutage eine Artzt noch trauen, das er auch im Sinne des Patienten handelt?


lg Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:28 Liebe Mitleider,
ich selber habe seit meinem 18. Lebensjahr mit Cluster Kopfschmerz
zu kämpfen (der episodische Typ) mittlerweile bin ich 44. Eine ärztliche
Diagnose gabs für mich nie, sondern ich bin vor etwas mehr als 3 Jahren
über diese Seite gestolpert und habe mir die Diagnose quasi selbst gestellt.
Bis dahin wusste keiner der Ärzte die ich konsultiert habe worunter ich leide
oder wie das therapiert werden könnte... und es wäre sooo einfach gewesen.
Ich brauche nämlich keinerlei Medikamente, ich komme wunderbar
mit meiner Sauerstofftherapie klar und habe seitdem definitiv mein Leben
zurück! Ich denke ihr könnt verstehen was ich meine?!?
Vielen Dank für diese Seite, die mir die Augen geöffnet hat über mein Leiden!

Und ein weiteres Danke für diese Seite, weil ich heute mit meinem Sohn in
der Schmerzklinik in Kiel war (hätte ich ohne diese Seite auch niemals
rausgefunden!) , er leidet seit 2 Jahren an massiven Kopfschmerzen,
ganz anders als meine, daher ist der Groschen auch nicht gleich gefallen
bei mir.... Odyssee von Pontius nach Pilatus und siehe da, es hätte sooo
einfach sein können. Ein Arzt in der Schmerzklinik Kiel, der wußte wovon
wir reden: der chronische Cluster bei meinem Sohn!!!
Warum ist dieses Leiden bei den Hausärzten und ihrer Diagnostik noch
nicht angekommen? Allein die Hoffnung im Gesicht meines Sohnes zu sehen,
das es Medikamente gibt und er evtl bald kopfschmerzfrei sein könnte ist
Gold Wert!!!! Ich frage mich warum die Ärzte und Kompetenzzentren so
dünn gesät sind und man so sehr allein gelassen ist. Jedes Kind kennt
Migräne Kopfschmerz und alle sind voller Verständnis und Mitgefühl für
die Armen die an Migräne leiden... Warum sieht das beim Cluster anders
aus???
Danke an diese Seite, wir haben hier definitiv genau die Hilfe gefunden
die wir benötigt haben... (lieber spät als nie)
Claudia

Liebe Claudia,
warum ist der Cluster so schwer zu diagnostizieren? Weil es eine seltene Kopfschmerzart ist, die wiederum nur selten bei Frauen diagnostiziert wird. Weil viele Hausärzte und Neurologen noch nie mit dieser Erkrankung konfrontiert worden.
Ich selbst hatte 1984 die erste Attacke, damals in der DDR als Migräne behandelt. 1987
im Frühjahr und Herbst die nächsten Perioden. Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt schließlich Diagnose Trigeminusneuralgie. Tapfer habe ich seitdem Finlepsin, Lyrica und Carbamazepin geschluckt, doch die Attacken kamen trotzdem wieder. Seit 2009 chronisch habe ich 6 Neurologen(!) gebraucht,. um die endgültige Diagnose zu erhalten. Auch ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich war auch auf dem Treffen des CSG gewesen und habe dort viele liebe Mitleidende und ihrer Angehörigen kennen gelernt. Es war unwahrscheinlich schön, Menschen zu treffen, die wissen, von welchen Schmerzen man redet, die Mitgefühl und Verständnis haben, was man oft im privaten und Freundeskreis nicht findet. Die verstehen oft nicht, warum bei einer Attacke keine normale Kopfschmerztablette hilft, warum man sich zurückzieht und Treffen absagt usw.
Dank des CSG gibt es diese Clusterkopfschmerzzentren. Da steckt viel privater Einsatz dahinter. Ich hoffe, dass es bald so etwas in Sachsen gibt. Ich fahre im Moment nach Jena. Da das ambulante Termine sind, bekommt man die Fahrkosten nicht erstattet.
Da wäre ein Zentrum in Leipzig oder Dresden für die Clusterköpfe in Sachsen sehr gut.
In Kiel bist du in guten Händen und ich hoffe, dass deinem Sohn schnell geholfen werden kann. Vielleicht gibt es bei dir in der Nähe eine Selbsthilfegruppe des CSG.
Ich drücke euch die Daumen!
Alles Liebe und Gute!
Gisela