Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26 Hallöchen,

war Anfang August zur Nachuntersuchung in Weimar. Kortison und der Medikamentencocktail haben leider keine Besserung gebracht. Soll jetzt andere Medikamente ausprobieren (wie ich das hasse, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen) Amitriptylin oder Mirtazapin. Kann man eigentlich den Trigeminus auch mit Botox “stilllegen” oder mit anderen Schmerzmitteln. Es sind äußert schmerzhafte Attacken, so dass ich auch schon über eine Durchtrennung des Nerves nachdenke, wenn keine medikamentöse Linderung gefunden wird.
Jedenfalls haben sie im Befund geschrieben:
Trigeminus-SEP 3. Ast: Es zeigt sich eine Latenzverzögerung (N 13) links, somit ist eine Schädigung sensibler Trigeminusafferenzen links nicht sicher auszuschließen.
Trigeminus-SEP 2. Ast: Es zeigt sich eine signifikante Amplitudenminderung links, somit…..
Ich versuchte das am Montag im Live-Chat Prof. Göbel zu beschreiben, aber er schreibt immer, dass die Gesichtschmerzen vom Cluster kommen.(Grundschmerz?) Tritt beim Cluster solche Latenzverzögerungen im Trigeminus auf?
Befund vom Weimar habe ich leider erst gestern bekommen. Meine Schmerztherpeutin weiß auch nicht weiter.
Wie äußert sich der Grundschmerz bei Euch?
LG Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26 Hallöchen,

war Anfang August zur Nachuntersuchung in Weimar. Kortison und der Medikamentencocktail haben leider keine Besserung gebracht. Soll jetzt andere Medikamente ausprobieren (wie ich das hasse, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen) Amitriptylin oder Mirtazapin. Kann man eigentlich den Trigeminus auch mit Botox “stilllegen” oder mit anderen Schmerzmitteln. Es sind äußert schmerzhafte Attacken, so dass ich auch schon über eine Durchtrennung des Nerves nachdenke, wenn keine medikamentöse Linderung gefunden wird.
Jedenfalls haben sie im Befund geschrieben:
Trigeminus-SEP 3. Ast: Es zeigt sich eine Latenzverzögerung (N 13) links, somit ist eine Schädigung sensibler Trigeminusafferenzen links nicht sicher auszuschließen.
Trigeminus-SEP 2. Ast: Es zeigt sich eine signifikante Amplitudenminderung links, somit…..
Ich versuchte das am Montag im Live-Chat Prof. Göbel zu beschreiben, aber er schreibt immer, dass die Gesichtschmerzen vom Cluster kommen.(Grundschmerz?) Tritt beim Cluster solche Latenzverzögerungen im Trigeminus auf?
Befund vom Weimar habe ich leider erst gestern bekommen. Meine Schmerztherpeutin weiß auch nicht weiter.
Wie äußert sich der Grundschmerz bei Euch?
LG Gisela

Hallo!
Wie ich diese Schmerzen gehasst habe als sie nur alle 3 Monate für 10 bis 14 Tage kamen. Mag jetzt alles komisch klingen ist ja auch nur eine Beschreibung. Komisches Hören als ob die im Fernsehen schneller sprechen, die Messer beim Frühstück......, komisches aber zugleich besseres Denken, irgendwie auf den Punkt kommen, das Gefühl ob sich das Sehvermögen änderte und zwar komischerweise ins Bessere, habe da sogar einen Nachweis 2x100% das sind für mich absolute Traumwerte. Auslöser für höhere Schmerzen, Licht besonderes blinkendes Licht, Gerüche, Wärme, Töne, Luftbewegungen.......
In welcher Höhe lag der Grundschmerz ? denke mal so um die 4 die Spitzen um die 7, ganz seltene Spitzen die höher waren, wegschauen Augen zu.
Nach der 4. sehr blutigen OP vor 2 Jahren ist das fast immer da, vielleicht seltene Phasen wo man denkt man kann Bäume rausreisen, wie heute morgen, aber es zieht sich wieder zu, warum? das Konzentrieren ?
Habe es mal versucht zu beobachten, es geht mit den Augen aufmachen los, Fenster, helle dunkle Wand.... In anderen Foren ärgert mich das geflaggere der Figuren und Zeichen. Starke Lichtwechsel beim Fernsehen..... Autos mit Licht im Gegenverkehr, noch schlimmer wenn ein Auto steht mit Warnblinkleuchte und Gegenverkehr, eine Horrorvorstellung bei Regen.
Komischerweise kann ich durchschlafen!
Habe aber Angst vorm Veröden, weg oder noch 10 er Schmerzen dazu!!!
MfG

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26 Hallöchen,

war Anfang August zur Nachuntersuchung in Weimar. Kortison und der Medikamentencocktail haben leider keine Besserung gebracht. Soll jetzt andere Medikamente ausprobieren (wie ich das hasse, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen) Amitriptylin oder Mirtazapin. Kann man eigentlich den Trigeminus auch mit Botox “stilllegen” oder mit anderen Schmerzmitteln. Es sind äußert schmerzhafte Attacken, so dass ich auch schon über eine Durchtrennung des Nerves nachdenke, wenn keine medikamentöse Linderung gefunden wird.
Jedenfalls haben sie im Befund geschrieben:
Trigeminus-SEP 3. Ast: Es zeigt sich eine Latenzverzögerung (N 13) links, somit ist eine Schädigung sensibler Trigeminusafferenzen links nicht sicher auszuschließen.
Trigeminus-SEP 2. Ast: Es zeigt sich eine signifikante Amplitudenminderung links, somit…..
Ich versuchte das am Montag im Live-Chat Prof. Göbel zu beschreiben, aber er schreibt immer, dass die Gesichtschmerzen vom Cluster kommen.(Grundschmerz?) Tritt beim Cluster solche Latenzverzögerungen im Trigeminus auf?
Befund vom Weimar habe ich leider erst gestern bekommen. Meine Schmerztherpeutin weiß auch nicht weiter.
Wie äußert sich der Grundschmerz bei Euch?
LG Gisela

Hallo!
Wie ich diese Schmerzen gehasst habe als sie nur alle 3 Monate für 10 bis 14 Tage kamen. Mag jetzt alles komisch klingen ist ja auch nur eine Beschreibung. Komisches Hören als ob die im Fernsehen schneller sprechen, die Messer beim Frühstück......, komisches aber zugleich besseres Denken, irgendwie auf den Punkt kommen, das Gefühl ob sich das Sehvermögen änderte und zwar komischerweise ins Bessere, habe da sogar einen Nachweis 2x100% das sind für mich absolute Traumwerte. Auslöser für höhere Schmerzen, Licht besonderes blinkendes Licht, Gerüche, Wärme, Töne, Luftbewegungen.......
In welcher Höhe lag der Grundschmerz ? denke mal so um die 4 die Spitzen um die 7, ganz seltene Spitzen die höher waren, wegschauen Augen zu.
Nach der 4. sehr blutigen OP vor 2 Jahren ist das fast immer da, vielleicht seltene Phasen wo man denkt man kann Bäume rausreisen, wie heute morgen, aber es zieht sich wieder zu, warum? das Konzentrieren ?
Habe es mal versucht zu beobachten, es geht mit den Augen aufmachen los, Fenster, helle dunkle Wand.... In anderen Foren ärgert mich das geflaggere der Figuren und Zeichen. Starke Lichtwechsel beim Fernsehen..... Autos mit Licht im Gegenverkehr, noch schlimmer wenn ein Auto steht mit Warnblinkleuchte und Gegenverkehr, eine Horrorvorstellung bei Regen.
Komischerweise kann ich durchschlafen!
Habe aber Angst vorm Veröden, weg oder noch 10 er Schmerzen dazu!!!
MfG

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26 Hallöchen,

war Anfang August zur Nachuntersuchung in Weimar. Kortison und der Medikamentencocktail haben leider keine Besserung gebracht. Soll jetzt andere Medikamente ausprobieren (wie ich das hasse, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen) Amitriptylin oder Mirtazapin. Kann man eigentlich den Trigeminus auch mit Botox “stilllegen” oder mit anderen Schmerzmitteln. Es sind äußert schmerzhafte Attacken, so dass ich auch schon über eine Durchtrennung des Nerves nachdenke, wenn keine medikamentöse Linderung gefunden wird.
Jedenfalls haben sie im Befund geschrieben:
Trigeminus-SEP 3. Ast: Es zeigt sich eine Latenzverzögerung (N 13) links, somit ist eine Schädigung sensibler Trigeminusafferenzen links nicht sicher auszuschließen.
Trigeminus-SEP 2. Ast: Es zeigt sich eine signifikante Amplitudenminderung links, somit…..
Ich versuchte das am Montag im Live-Chat Prof. Göbel zu beschreiben, aber er schreibt immer, dass die Gesichtschmerzen vom Cluster kommen.(Grundschmerz?) Tritt beim Cluster solche Latenzverzögerungen im Trigeminus auf?
Befund vom Weimar habe ich leider erst gestern bekommen. Meine Schmerztherpeutin weiß auch nicht weiter.
Wie äußert sich der Grundschmerz bei Euch?
LG Gisela

Hallo!
Wie ich diese Schmerzen gehasst habe als sie nur alle 3 Monate für 10 bis 14 Tage kamen. Mag jetzt alles komisch klingen ist ja auch nur eine Beschreibung. Komisches Hören als ob die im Fernsehen schneller sprechen, die Messer beim Frühstück......, komisches aber zugleich besseres Denken, irgendwie auf den Punkt kommen, das Gefühl ob sich das Sehvermögen änderte und zwar komischerweise ins Bessere, habe da sogar einen Nachweis 2x100% das sind für mich absolute Traumwerte. Auslöser für höhere Schmerzen, Licht besonderes blinkendes Licht, Gerüche, Wärme, Töne, Luftbewegungen.......
In welcher Höhe lag der Grundschmerz ? denke mal so um die 4 die Spitzen um die 7, ganz seltene Spitzen die höher waren, wegschauen Augen zu.
Nach der 4. sehr blutigen OP vor 2 Jahren ist das fast immer da, vielleicht seltene Phasen wo man denkt man kann Bäume rausreisen, wie heute morgen, aber es zieht sich wieder zu, warum? das Konzentrieren ?
Habe es mal versucht zu beobachten, es geht mit den Augen aufmachen los, Fenster, helle dunkle Wand.... In anderen Foren ärgert mich das geflaggere der Figuren und Zeichen. Starke Lichtwechsel beim Fernsehen..... Autos mit Licht im Gegenverkehr, noch schlimmer wenn ein Auto steht mit Warnblinkleuchte und Gegenverkehr, eine Horrorvorstellung bei Regen.
Komischerweise kann ich durchschlafen!
Habe aber Angst vorm Veröden, weg oder noch 10 er Schmerzen dazu!!!
MfG

Hallo!
Meine Frage ist könnte das auch was anderes sein, vielleicht doch nur ein Narbenschmerz, oder Migräne? Oft sind die Schmerzen so wie im obigen Bild ! Die HNO sagt es muss bei der Trigeminusneuralgie gar nicht die starken Schmerzen geben.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26 Hallöchen,

war Anfang August zur Nachuntersuchung in Weimar. Kortison und der Medikamentencocktail haben leider keine Besserung gebracht. Soll jetzt andere Medikamente ausprobieren (wie ich das hasse, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen) Amitriptylin oder Mirtazapin. Kann man eigentlich den Trigeminus auch mit Botox “stilllegen” oder mit anderen Schmerzmitteln. Es sind äußert schmerzhafte Attacken, so dass ich auch schon über eine Durchtrennung des Nerves nachdenke, wenn keine medikamentöse Linderung gefunden wird.
Jedenfalls haben sie im Befund geschrieben:
Trigeminus-SEP 3. Ast: Es zeigt sich eine Latenzverzögerung (N 13) links, somit ist eine Schädigung sensibler Trigeminusafferenzen links nicht sicher auszuschließen.
Trigeminus-SEP 2. Ast: Es zeigt sich eine signifikante Amplitudenminderung links, somit…..
Ich versuchte das am Montag im Live-Chat Prof. Göbel zu beschreiben, aber er schreibt immer, dass die Gesichtschmerzen vom Cluster kommen.(Grundschmerz?) Tritt beim Cluster solche Latenzverzögerungen im Trigeminus auf?
Befund vom Weimar habe ich leider erst gestern bekommen. Meine Schmerztherpeutin weiß auch nicht weiter.
Wie äußert sich der Grundschmerz bei Euch?
LG Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26 Hallöchen,

war Anfang August zur Nachuntersuchung in Weimar. Kortison und der Medikamentencocktail haben leider keine Besserung gebracht. Soll jetzt andere Medikamente ausprobieren (wie ich das hasse, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen) Amitriptylin oder Mirtazapin. Kann man eigentlich den Trigeminus auch mit Botox “stilllegen” oder mit anderen Schmerzmitteln. Es sind äußert schmerzhafte Attacken, so dass ich auch schon über eine Durchtrennung des Nerves nachdenke, wenn keine medikamentöse Linderung gefunden wird.
Jedenfalls haben sie im Befund geschrieben:
Trigeminus-SEP 3. Ast: Es zeigt sich eine Latenzverzögerung (N 13) links, somit ist eine Schädigung sensibler Trigeminusafferenzen links nicht sicher auszuschließen.
Trigeminus-SEP 2. Ast: Es zeigt sich eine signifikante Amplitudenminderung links, somit…..
Ich versuchte das am Montag im Live-Chat Prof. Göbel zu beschreiben, aber er schreibt immer, dass die Gesichtschmerzen vom Cluster kommen.(Grundschmerz?) Tritt beim Cluster solche Latenzverzögerungen im Trigeminus auf?
Befund vom Weimar habe ich leider erst gestern bekommen. Meine Schmerztherpeutin weiß auch nicht weiter.
Wie äußert sich der Grundschmerz bei Euch?
LG Gisela

Lieber Harald,
ich war ja in Weimar auf der NointPain-Unit Station des Dr. Malessa. Das ist eine Station, die auf neurologische und orthopädische Schmerzzustände spezialisiert ist. Die haben mich sehr gründlich untersucht. (HNO, Augenarzt, Orthopäde, Neurologe)
Da ich aus Sachsen komme ist leider München und Essen auch nicht gerade um die Ecke. Desweiteren bin ich im Kopfschmerzzentrum in Jena. Nun wenn die beiden Schmerzzentren nicht weiter wissen, werde ich bei der Krankenkasse wieder vorsprechen.

Bei dieser Art von Gesichtschmerz helfen keine Triptane und auch keine normalen Kopfschmerzmittel, kein Sauerstoff. Ich bin diesem Schmerz ziemlich ausgeliefert. Ich hau mir dann einen Eisbeutel aufs Gesicht und hoffe, das es bald vorbei ist.

LG Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26 Hallöchen,

war Anfang August zur Nachuntersuchung in Weimar. Kortison und der Medikamentencocktail haben leider keine Besserung gebracht. Soll jetzt andere Medikamente ausprobieren (wie ich das hasse, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen) Amitriptylin oder Mirtazapin. Kann man eigentlich den Trigeminus auch mit Botox “stilllegen” oder mit anderen Schmerzmitteln. Es sind äußert schmerzhafte Attacken, so dass ich auch schon über eine Durchtrennung des Nerves nachdenke, wenn keine medikamentöse Linderung gefunden wird.
Jedenfalls haben sie im Befund geschrieben:
Trigeminus-SEP 3. Ast: Es zeigt sich eine Latenzverzögerung (N 13) links, somit ist eine Schädigung sensibler Trigeminusafferenzen links nicht sicher auszuschließen.
Trigeminus-SEP 2. Ast: Es zeigt sich eine signifikante Amplitudenminderung links, somit…..
Ich versuchte das am Montag im Live-Chat Prof. Göbel zu beschreiben, aber er schreibt immer, dass die Gesichtschmerzen vom Cluster kommen.(Grundschmerz?) Tritt beim Cluster solche Latenzverzögerungen im Trigeminus auf?
Befund vom Weimar habe ich leider erst gestern bekommen. Meine Schmerztherpeutin weiß auch nicht weiter.
Wie äußert sich der Grundschmerz bei Euch?
LG Gisela

Lieber Harald,
ich war ja in Weimar auf der NointPain-Unit Station des Dr. Malessa. Das ist eine Station, die auf neurologische und orthopädische Schmerzzustände spezialisiert ist. Die haben mich sehr gründlich untersucht. (HNO, Augenarzt, Orthopäde, Neurologe)
Da ich aus Sachsen komme ist leider München und Essen auch nicht gerade um die Ecke. Desweiteren bin ich im Kopfschmerzzentrum in Jena. Nun wenn die beiden Schmerzzentren nicht weiter wissen, werde ich bei der Krankenkasse wieder vorsprechen.

Bei dieser Art von Gesichtschmerz helfen keine Triptane und auch keine normalen Kopfschmerzmittel, kein Sauerstoff. Ich bin diesem Schmerz ziemlich ausgeliefert. Ich hau mir dann einen Eisbeutel aufs Gesicht und hoffe, das es bald vorbei ist.

LG Gisela

Liebe Gisela,

sollten wir nicht darüber mal telefonieren?

Ich glaube das ist einfacher. Habe ich Deine Tel. Nr.?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:26 Hallöchen,

war Anfang August zur Nachuntersuchung in Weimar. Kortison und der Medikamentencocktail haben leider keine Besserung gebracht. Soll jetzt andere Medikamente ausprobieren (wie ich das hasse, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen) Amitriptylin oder Mirtazapin. Kann man eigentlich den Trigeminus auch mit Botox “stilllegen” oder mit anderen Schmerzmitteln. Es sind äußert schmerzhafte Attacken, so dass ich auch schon über eine Durchtrennung des Nerves nachdenke, wenn keine medikamentöse Linderung gefunden wird.
Jedenfalls haben sie im Befund geschrieben:
Trigeminus-SEP 3. Ast: Es zeigt sich eine Latenzverzögerung (N 13) links, somit ist eine Schädigung sensibler Trigeminusafferenzen links nicht sicher auszuschließen.
Trigeminus-SEP 2. Ast: Es zeigt sich eine signifikante Amplitudenminderung links, somit…..
Ich versuchte das am Montag im Live-Chat Prof. Göbel zu beschreiben, aber er schreibt immer, dass die Gesichtschmerzen vom Cluster kommen.(Grundschmerz?) Tritt beim Cluster solche Latenzverzögerungen im Trigeminus auf?
Befund vom Weimar habe ich leider erst gestern bekommen. Meine Schmerztherpeutin weiß auch nicht weiter.
Wie äußert sich der Grundschmerz bei Euch?
LG Gisela

Lieber Harald,
ich war ja in Weimar auf der NointPain-Unit Station des Dr. Malessa. Das ist eine Station, die auf neurologische und orthopädische Schmerzzustände spezialisiert ist. Die haben mich sehr gründlich untersucht. (HNO, Augenarzt, Orthopäde, Neurologe)
Da ich aus Sachsen komme ist leider München und Essen auch nicht gerade um die Ecke. Desweiteren bin ich im Kopfschmerzzentrum in Jena. Nun wenn die beiden Schmerzzentren nicht weiter wissen, werde ich bei der Krankenkasse wieder vorsprechen.

Bei dieser Art von Gesichtschmerz helfen keine Triptane und auch keine normalen Kopfschmerzmittel, kein Sauerstoff. Ich bin diesem Schmerz ziemlich ausgeliefert. Ich hau mir dann einen Eisbeutel aufs Gesicht und hoffe, das es bald vorbei ist.

LG Gisela