Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

D A N K E für deinen tipp, Rene!! es hat sich schon jetzt gelohnt!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

D A N K E für deinen tipp, Rene!! es hat sich schon jetzt gelohnt!!!

Grüezi paul-kiel
Herzlichen Dank für Deine beiden Beiträge. Tja, Du hast ja die unglaubliche Distanz überwunden um Dich vor Ort sowie eins zu eins die Untersuchungen, Abklärungen für eine mögliche, nasale Kopfschmerz-Ursache vornehmen zu lassen. Es ist auch für mich erfreulich, dass bei Dir anlässlich des ersten Praxisbesuches eine bei therapieresistenten KS jedoch abklärungswürdige Ursache umgehend zu lokalisieren war. Ich hoffe und bin zuversichtlich, dass sich die geplante Korrektur an der N-Scheidewand sowie an den unter den Schleimhäuten befindlichen Schwellkörpern und Strukturen dann zu einer dauernden Schmerzbefreiung führen darf.

paul-kiel; Dein Hinweis auf die abschwellenden Sprays veranlasst mich hier im Forum a u s d r ü c k l i c h vor einer eigenen und willkürlichen Anwendungen von solchen Sprays zu W A R N E N. Es gilt zu bedenken, dass die N-Schleimhäute dadurch erheblichen, grösseren Schaden nehmen können, der dann leider nicht mehr zu ändern ist. Bitte k e i n e Nachahmung und Selbstversuche – es steht viel auf dem Spiel.
Mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

D A N K E für deinen tipp, Rene!! es hat sich schon jetzt gelohnt!!!

Grüezi paul-kiel
Herzlichen Dank für Deine beiden Beiträge. Tja, Du hast ja die unglaubliche Distanz überwunden um Dich vor Ort sowie eins zu eins die Untersuchungen, Abklärungen für eine mögliche, nasale Kopfschmerz-Ursache vornehmen zu lassen. Es ist auch für mich erfreulich, dass bei Dir anlässlich des ersten Praxisbesuches eine bei therapieresistenten KS jedoch abklärungswürdige Ursache umgehend zu lokalisieren war. Ich hoffe und bin zuversichtlich, dass sich die geplante Korrektur an der N-Scheidewand sowie an den unter den Schleimhäuten befindlichen Schwellkörpern und Strukturen dann zu einer dauernden Schmerzbefreiung führen darf.

paul-kiel; Dein Hinweis auf die abschwellenden Sprays veranlasst mich hier im Forum a u s d r ü c k l i c h vor einer eigenen und willkürlichen Anwendungen von solchen Sprays zu W A R N E N. Es gilt zu bedenken, dass die N-Schleimhäute dadurch erheblichen, grösseren Schaden nehmen können, der dann leider nicht mehr zu ändern ist. Bitte k e i n e Nachahmung und Selbstversuche – es steht viel auf dem Spiel.
Mit freundlichen Grüssen René

danke für die konkretisierung! ich bin selbstverständlich laie, so wie viele hier im forum....
ich kann nur sagen: besucht dr novak in luzern!!! ich bin durch ihn heute den
VIERTEN T A G
attacken- und beschwerdefrei!!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01

D A N K E für deinen tipp, Rene!! es hat sich schon jetzt gelohnt!!!

Grüezi paul-kiel
Herzlichen Dank für Deine beiden Beiträge. Tja, Du hast ja die unglaubliche Distanz überwunden um Dich vor Ort sowie eins zu eins die Untersuchungen, Abklärungen für eine mögliche, nasale Kopfschmerz-Ursache vornehmen zu lassen. Es ist auch für mich erfreulich, dass bei Dir anlässlich des ersten Praxisbesuches eine bei therapieresistenten KS jedoch abklärungswürdige Ursache umgehend zu lokalisieren war. Ich hoffe und bin zuversichtlich, dass sich die geplante Korrektur an der N-Scheidewand sowie an den unter den Schleimhäuten befindlichen Schwellkörpern und Strukturen dann zu einer dauernden Schmerzbefreiung führen darf.

paul-kiel; Dein Hinweis auf die abschwellenden Sprays veranlasst mich hier im Forum a u s d r ü c k l i c h vor einer eigenen und willkürlichen Anwendungen von solchen Sprays zu W A R N E N. Es gilt zu bedenken, dass die N-Schleimhäute dadurch erheblichen, grösseren Schaden nehmen können, der dann leider nicht mehr zu ändern ist. Bitte k e i n e Nachahmung und Selbstversuche – es steht viel auf dem Spiel.
Mit freundlichen Grüssen René

danke für die konkretisierung! ich bin selbstverständlich laie, so wie viele hier im forum....
ich kann nur sagen: besucht dr novak in luzern!!! ich bin durch ihn heute den
VIERTEN T A G
attacken- und beschwerdefrei!!

es ist schön zu hören das dir geholfen werden konnte,
aber jetzt die werbetrommel anzuwerfen finde ich nicht so elegant

ich habe jetzt über ein jahr pause und mache auch keine werbung ( für was auch immer mir geholfen hat)

wünsche dir und allen das die schmerzen ausbleiben

sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01

Grüezi paul-kiel
Herzlichen Dank für Deine beiden Beiträge. Tja, Du hast ja die unglaubliche Distanz überwunden um Dich vor Ort sowie eins zu eins die Untersuchungen, Abklärungen für eine mögliche, nasale Kopfschmerz-Ursache vornehmen zu lassen. Es ist auch für mich erfreulich, dass bei Dir anlässlich des ersten Praxisbesuches eine bei therapieresistenten KS jedoch abklärungswürdige Ursache umgehend zu lokalisieren war. Ich hoffe und bin zuversichtlich, dass sich die geplante Korrektur an der N-Scheidewand sowie an den unter den Schleimhäuten befindlichen Schwellkörpern und Strukturen dann zu einer dauernden Schmerzbefreiung führen darf.

paul-kiel; Dein Hinweis auf die abschwellenden Sprays veranlasst mich hier im Forum a u s d r ü c k l i c h vor einer eigenen und willkürlichen Anwendungen von solchen Sprays zu W A R N E N. Es gilt zu bedenken, dass die N-Schleimhäute dadurch erheblichen, grösseren Schaden nehmen können, der dann leider nicht mehr zu ändern ist. Bitte k e i n e Nachahmung und Selbstversuche – es steht viel auf dem Spiel.
Mit freundlichen Grüssen René

danke für die konkretisierung! ich bin selbstverständlich laie, so wie viele hier im forum....
ich kann nur sagen: besucht dr novak in luzern!!! ich bin durch ihn heute den
VIERTEN T A G
attacken- und beschwerdefrei!!

es ist schön zu hören das dir geholfen werden konnte,
aber jetzt die werbetrommel anzuwerfen finde ich nicht so elegant

ich habe jetzt über ein jahr pause und mache auch keine werbung ( für was auch immer mir geholfen hat)

wünsche dir und allen das die schmerzen ausbleiben

sfz

das ist keine werbetrommel! sondern ein bericht!
warum sollte ich es für mich behalten, wenn auch anderen geholfen werden könnte ??????????? (, die u.u. genauso verzweifelt waren/sind wie ich?! oder gar nicht erst in diesen status kommen wollen).

lieber schattenboxer, leider kann ich dein posting so gar nicht verstehen - zumal es dabei überhaupt gar nicht um die SACHE (CLUSTERSCHMERZ) geht!?

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

danke für die konkretisierung! ich bin selbstverständlich laie, so wie viele hier im forum....
ich kann nur sagen: besucht dr novak in luzern!!! ich bin durch ihn heute den
VIERTEN T A G
attacken- und beschwerdefrei!!

es ist schön zu hören das dir geholfen werden konnte,
aber jetzt die werbetrommel anzuwerfen finde ich nicht so elegant

ich habe jetzt über ein jahr pause und mache auch keine werbung ( für was auch immer mir geholfen hat)

wünsche dir und allen das die schmerzen ausbleiben

sfz

das ist keine werbetrommel! sondern ein bericht!
warum sollte ich es für mich behalten, wenn auch anderen geholfen werden könnte ??????????? (, die u.u. genauso verzweifelt waren/sind wie ich?! oder gar nicht erst in diesen status kommen wollen).

lieber schattenboxer, leider kann ich dein posting so gar nicht verstehen - zumal es dabei überhaupt gar nicht um die SACHE (CLUSTERSCHMERZ) geht!?

paul-kiel:


lieber schattenboxer, leider kann ich dein posting so gar nicht verstehen - zumal es dabei überhaupt gar nicht um die SACHE (CLUSTERSCHMERZ) geht!?




In deinen Uhrsprungs posting ging es auch nicht um die Sache!! einer Neurologischen erblichen Erkrankung. Wie es sich so anliest geht es da doch eher um die behandlung einer nicht ausreichent geputzten Nase oder Allergie oder oder ?????

sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

danke für die konkretisierung! ich bin selbstverständlich laie, so wie viele hier im forum....
ich kann nur sagen: besucht dr novak in luzern!!! ich bin durch ihn heute den
VIERTEN T A G
attacken- und beschwerdefrei!!

es ist schön zu hören das dir geholfen werden konnte,
aber jetzt die werbetrommel anzuwerfen finde ich nicht so elegant

ich habe jetzt über ein jahr pause und mache auch keine werbung ( für was auch immer mir geholfen hat)

wünsche dir und allen das die schmerzen ausbleiben

sfz

das ist keine werbetrommel! sondern ein bericht!
warum sollte ich es für mich behalten, wenn auch anderen geholfen werden könnte ??????????? (, die u.u. genauso verzweifelt waren/sind wie ich?! oder gar nicht erst in diesen status kommen wollen).

lieber schattenboxer, leider kann ich dein posting so gar nicht verstehen - zumal es dabei überhaupt gar nicht um die SACHE (CLUSTERSCHMERZ) geht!?

Grüezi paul-kiel, lieber Schattenboxer sowie geehrter Forum-Administrator
Nachdem paul-kiel seine Sicht auf den Schattenboxer’s „Werbetrommel-Beitrag“ kund getan hat, erlaube ich mir ebenfalls einige Hinweise. Ich nehme an, dass die bisherigen 100%-Thema-Beiträge den Forum-Leitlinien entsprechen wo ich lese:

Dieses Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten an einer extrem schmerzhaften weitgehend unbekannten Krankheit dienen. Unerwünscht sind Werbung, unflätiger Umgangston, Unhöflichkeit, usw. Das Forum wird moderiert, d. h. die Beiträge müssen erst frei geschaltet werden - also bitte nicht wundern, wenn Ihr Beitrag nicht gleich erscheint.

Ich ersuche deshalb den Forum-Administrator höflich um eine diesbezügliche Prüfung von Schattenboxer’s Hinweis „werbetrommel anzuwerfen finde ich nicht so elegant“ vorzunehmen und um Benachrichtigung der Autoren falls entsprechende Anpassungen erforderlich sein sollten. Mit bestem Dank für die Kenntnisnahme resp. die Prüfung/Bearbeitung.
Mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01

Grüezi paul-kiel
Herzlichen Dank für Deine beiden Beiträge. Tja, Du hast ja die unglaubliche Distanz überwunden um Dich vor Ort sowie eins zu eins die Untersuchungen, Abklärungen für eine mögliche, nasale Kopfschmerz-Ursache vornehmen zu lassen. Es ist auch für mich erfreulich, dass bei Dir anlässlich des ersten Praxisbesuches eine bei therapieresistenten KS jedoch abklärungswürdige Ursache umgehend zu lokalisieren war. Ich hoffe und bin zuversichtlich, dass sich die geplante Korrektur an der N-Scheidewand sowie an den unter den Schleimhäuten befindlichen Schwellkörpern und Strukturen dann zu einer dauernden Schmerzbefreiung führen darf.

paul-kiel; Dein Hinweis auf die abschwellenden Sprays veranlasst mich hier im Forum a u s d r ü c k l i c h vor einer eigenen und willkürlichen Anwendungen von solchen Sprays zu W A R N E N. Es gilt zu bedenken, dass die N-Schleimhäute dadurch erheblichen, grösseren Schaden nehmen können, der dann leider nicht mehr zu ändern ist. Bitte k e i n e Nachahmung und Selbstversuche – es steht viel auf dem Spiel.
Mit freundlichen Grüssen René

danke für die konkretisierung! ich bin selbstverständlich laie, so wie viele hier im forum....
ich kann nur sagen: besucht dr novak in luzern!!! ich bin durch ihn heute den
VIERTEN T A G
attacken- und beschwerdefrei!!

es ist schön zu hören das dir geholfen werden konnte,
aber jetzt die werbetrommel anzuwerfen finde ich nicht so elegant

ich habe jetzt über ein jahr pause und mache auch keine werbung ( für was auch immer mir geholfen hat)

wünsche dir und allen das die schmerzen ausbleiben

sfz

Also, wenn dieser Beweihräucherung einzelner Metoden hier nicht bald realistischen Einhalt geboten wird, halte ich dieses Forum nicht mehr für objektiv moderiert.

Persönlich finde ich es auch zum Schreien, wie hier gewisse Dr. oder auch Professoren hofiert werden, sogar aus dem Aussland . Man möchte mal bedenken, dass viele durch die Clustererkrankung nicht nur körperlich, nein auch finanziell nicht in der Lage sind, solche Wallfahrten zu unternehmen. Von den Kosten der Balsamierung ganz zu schweigen.

Ausserdem würde ich mal die Leute bitten, die durch diese Mediziner keine Erleuchtung oder Heilsegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihren guten Namen ein.

SfZ Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

danke für die konkretisierung! ich bin selbstverständlich laie, so wie viele hier im forum....
ich kann nur sagen: besucht dr novak in luzern!!! ich bin durch ihn heute den
VIERTEN T A G
attacken- und beschwerdefrei!!

es ist schön zu hören das dir geholfen werden konnte,
aber jetzt die werbetrommel anzuwerfen finde ich nicht so elegant

ich habe jetzt über ein jahr pause und mache auch keine werbung ( für was auch immer mir geholfen hat)

wünsche dir und allen das die schmerzen ausbleiben

sfz

Also, wenn dieser Beweihräucherung einzelner Metoden hier nicht bald realistischen Einhalt geboten wird, halte ich dieses Forum nicht mehr für objektiv moderiert.

Persönlich finde ich es auch zum Schreien, wie hier gewisse Dr. oder auch Professoren hofiert werden, sogar aus dem Aussland . Man möchte mal bedenken, dass viele durch die Clustererkrankung nicht nur körperlich, nein auch finanziell nicht in der Lage sind, solche Wallfahrten zu unternehmen. Von den Kosten der Balsamierung ganz zu schweigen.

Ausserdem würde ich mal die Leute bitten, die durch diese Mediziner keine Erleuchtung oder Heilsegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihren guten Namen ein.

SfZ Thore

Grüezi lieber Thore, wie klein die Welt doch sein kann.
Persönlich finde ich es auch zum ........, dass hier gewisse ........, ich habe allerdings eher andere Beitrags-Aspekte im Fokus! Eine 100% Unterstützung erhältst Du jedoch für Dein Anliegen; ich zitiere ".... Ausserdem würde ich einmal die Leute bitten, die durch diese Mediziner (Thore, welche denn ganz genau?? rené) keine Erleuchtung oder Heilssegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihrem guten Namen ein" zitatende. Ich bin zuversichtlich, dass sich bez. HNO-Novak keine?-kaum eine Meldung ergeben wird.
Im übrigen erhoffen wir gemeinsam, dass der Forum-Administrator Jakob uns ev einmal etwas ergänzende, klärende, vermittelnde Hinweise geben wird.
Mit freundlichen Grüssen René