Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:28 hi,
ich leide seit vielen jahren an cluster-episoden, die etwa alle 2 jahre für ca. 12 wochen am stück auftreten. seit der letzten episode 2002 weiß ich auch endlich, wie sich meine krankheit nennt und dass man etwas dagegensetzen kann.(verapamil/sauerstoff).
jetzt habe ich seit etwa 2 wochen eine neue episode, die sich anfangs mit medikamenten relativ in schach halten ließ. seit mitte letzter woche jedoch schlagen die medikamente nicht mehr an, d.h. ich kann weder liegen noch richtig schlafen. ich werde immer spätestens 1 stunde nach dem einschlafen vom schmerz wach und am wochenende hat auch der sauerstoff nicht mehr funktioniert.
mein hauptproblem zur zeit ist, dass ich gerade in der zweiten phase meiner ausbildung (referendariat) bin und mich da aufgrund verschiedener probleme eh schon relativ schwer tue. zum beispiel hatte ich gerade eine schwierigen zahn-op, die mich außer gefecht gesetzt hat. und jetzt kommt noch der cluster, den dort niemand kennt. habe mich jetzt die letzte woche trotz schmerzen und wenig schlaf da hingeschleppt und mich heute (nach diesem heftigen wochenende) erstmal krank gemeldet.
wer kann mir tips geben, was arbeitssituationen etc. betrifft. und was gibt es für möglichkeiten, wenn das verapamil nicht mehr anschlägt? bin für jeden gedanken dankbar. vielleicht kann mir auch jemand seine nummer oder mail-adresse zukommen lassen.
danke + viel kraft an alle,
sven

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:28

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:28 hi,
ich leide seit vielen jahren an cluster-episoden, die etwa alle 2 jahre für ca. 12 wochen am stück auftreten. seit der letzten episode 2002 weiß ich auch endlich, wie sich meine krankheit nennt und dass man etwas dagegensetzen kann.(verapamil/sauerstoff).
jetzt habe ich seit etwa 2 wochen eine neue episode, die sich anfangs mit medikamenten relativ in schach halten ließ. seit mitte letzter woche jedoch schlagen die medikamente nicht mehr an, d.h. ich kann weder liegen noch richtig schlafen. ich werde immer spätestens 1 stunde nach dem einschlafen vom schmerz wach und am wochenende hat auch der sauerstoff nicht mehr funktioniert.
mein hauptproblem zur zeit ist, dass ich gerade in der zweiten phase meiner ausbildung (referendariat) bin und mich da aufgrund verschiedener probleme eh schon relativ schwer tue. zum beispiel hatte ich gerade eine schwierigen zahn-op, die mich außer gefecht gesetzt hat. und jetzt kommt noch der cluster, den dort niemand kennt. habe mich jetzt die letzte woche trotz schmerzen und wenig schlaf da hingeschleppt und mich heute (nach diesem heftigen wochenende) erstmal krank gemeldet.
wer kann mir tips geben, was arbeitssituationen etc. betrifft. und was gibt es für möglichkeiten, wenn das verapamil nicht mehr anschlägt? bin für jeden gedanken dankbar. vielleicht kann mir auch jemand seine nummer oder mail-adresse zukommen lassen.
danke + viel kraft an alle,
sven

Hallo Sven,

Verapamil wird bei Clusterkopfschmerz zur Prophylaxe eingesetzt - also nicht zur Behandlung der akuten Attacke. In welcher Dosierung und Darreichungsform nimmst du es? Prof. Göbel schlägt die reterdierte Form vor (Verapamil retard), da die über viele Stunden hinweg einen gleichmäßigen Wirkstoffspiegel garantiert. Wenn du die "normalen" Tabletten nimmst, sind die nach 2 - 3 Stunden vom Körper abgebaut und du hast keinen Schutz mehr. Ferner schreibt die DMKG (Deutsche Migräne- und Kopfschmerz-Gesellschaft), dass die Dosis zur CK-Prophylaxe auch deutlich über der lt. Beipackzettel empfohlenen Maximaldosis von 240 mg/Tag liegen kann (600 - 800 mg - in seltenen Einzelfällen auch deutlich darüber).

Wenn Verapamil dann immer noch nicht ausreichend Schutz bietet, solltest du - zusammen mit deinem Neurologen - eine Alternative in Betracht ziehen: z. B. Lithium oder Lithium in Kombination mit Verapamil.

Zum Sauerstoff: Benutzt du ihn "richtig" (hier werden immer wieder gravierende Fehler gemacht)? Du musst den Sauerstoff im Sitzen oder Stehen aus einer Druckgasflasche mit Druckminderer und Durchflussregler per Gesichtsmaske zuführen. Dazu siolltest du ruhig auch mal auf 10 - 15 Liter je Minute Durchfluss "aufdrehen". Falsch sind: Sauerstoffkonzentrator (bringt nicht den notwendigen Durchfluss); "Nasenbrille" (zweich Schlauchenden in die Nasenlöcher - Sauerstoffkonzentration wird durch Umgebungsluft zu stark verdünnt).

Wenn dann in einigen Fällen der Sauerstoff nicht hilft, solltest du dir ein schnell wirkendes Triptan verschreiben lassen (entweder Sumatriptan als IMIGRAN - Spritze oder Nasenspray oder Zolmitriptan als ASCOTOP Nasenspray). Bei den Nasensprays ist darauf zu achten, dass du das der schmerzenden Seit gegenüberliegende Nasenloch benutzt, da das Nasenloch der Schmerzseite verstopft ist oder läuft.

Weitere Infos zu den Medikamenten finsdest du in unserem Flayer zu diesem Thema auf www.clusterkopf.de unter "Service" - "Downloads". Da findest du auch einen Flyer für deine Arbeitskollegen..... (soziales Umfeld) und viele weitere nützliche Informationen.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:28 hi,
ich leide seit vielen jahren an cluster-episoden, die etwa alle 2 jahre für ca. 12 wochen am stück auftreten. seit der letzten episode 2002 weiß ich auch endlich, wie sich meine krankheit nennt und dass man etwas dagegensetzen kann.(verapamil/sauerstoff).
jetzt habe ich seit etwa 2 wochen eine neue episode, die sich anfangs mit medikamenten relativ in schach halten ließ. seit mitte letzter woche jedoch schlagen die medikamente nicht mehr an, d.h. ich kann weder liegen noch richtig schlafen. ich werde immer spätestens 1 stunde nach dem einschlafen vom schmerz wach und am wochenende hat auch der sauerstoff nicht mehr funktioniert.
mein hauptproblem zur zeit ist, dass ich gerade in der zweiten phase meiner ausbildung (referendariat) bin und mich da aufgrund verschiedener probleme eh schon relativ schwer tue. zum beispiel hatte ich gerade eine schwierigen zahn-op, die mich außer gefecht gesetzt hat. und jetzt kommt noch der cluster, den dort niemand kennt. habe mich jetzt die letzte woche trotz schmerzen und wenig schlaf da hingeschleppt und mich heute (nach diesem heftigen wochenende) erstmal krank gemeldet.
wer kann mir tips geben, was arbeitssituationen etc. betrifft. und was gibt es für möglichkeiten, wenn das verapamil nicht mehr anschlägt? bin für jeden gedanken dankbar. vielleicht kann mir auch jemand seine nummer oder mail-adresse zukommen lassen.
danke + viel kraft an alle,
sven

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 12:28 hi,
ich leide seit vielen jahren an cluster-episoden, die etwa alle 2 jahre für ca. 12 wochen am stück auftreten. seit der letzten episode 2002 weiß ich auch endlich, wie sich meine krankheit nennt und dass man etwas dagegensetzen kann.(verapamil/sauerstoff).
jetzt habe ich seit etwa 2 wochen eine neue episode, die sich anfangs mit medikamenten relativ in schach halten ließ. seit mitte letzter woche jedoch schlagen die medikamente nicht mehr an, d.h. ich kann weder liegen noch richtig schlafen. ich werde immer spätestens 1 stunde nach dem einschlafen vom schmerz wach und am wochenende hat auch der sauerstoff nicht mehr funktioniert.
mein hauptproblem zur zeit ist, dass ich gerade in der zweiten phase meiner ausbildung (referendariat) bin und mich da aufgrund verschiedener probleme eh schon relativ schwer tue. zum beispiel hatte ich gerade eine schwierigen zahn-op, die mich außer gefecht gesetzt hat. und jetzt kommt noch der cluster, den dort niemand kennt. habe mich jetzt die letzte woche trotz schmerzen und wenig schlaf da hingeschleppt und mich heute (nach diesem heftigen wochenende) erstmal krank gemeldet.
wer kann mir tips geben, was arbeitssituationen etc. betrifft. und was gibt es für möglichkeiten, wenn das verapamil nicht mehr anschlägt? bin für jeden gedanken dankbar. vielleicht kann mir auch jemand seine nummer oder mail-adresse zukommen lassen.
danke + viel kraft an alle,
sven

Hallo Sven, so gings mir auch in den letzten Wochen. Habe in früheren Jahren Deseril genommen, was nun bei uns vom Markt genommen wurde. Über die Europa-Apotheke und ein Privatrezept von Deinem Arzt kannst Du sie noch aus England bekommen und natürlich auch selbst bezahlen. Die Schachtel 50 €uro. Bei mir helfen sie super, ich bin seit Freitag schmerzfrei (erster Einnahmetag!!!)
Mein Schwager leidet auch unter CK, bei ihm hat Deseril allerdings nicht geholfen, deswegen solltest Du das vielleicht vorher mit einem Neurologen besprechen. Kopf hoch, das geht auch wieder vorbei.
Gruß Gerlinde