Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen, vorab möchte ich sagen das ich neu hier im Forum bin.
Zuerst hat die Schmerzklinik in Basel Schweiz, mir Chronisch - paroxysmale Hemikranie diagnostiziert, da die Symtome sehr ähnlich dem Cluster sind.
Dazu wurde mir dann 150 mg Indometazin verschrieben. Eine ganze Weile ging das gut. Dann fingen wieder die Schmerzen an. Die nächste Schmerzklinik Bad Krozingen hat mich dann an die Uni Klinik Freiburg verwiesen. Mir scheint hier weiß keiner so richtig Bescheid Dort wurde mir dann zusätzlich Verapamil, steigern bis zu 480 mg verordnet, da man nicht mehr von der Hemikranie ausgegangen ist. Auch die Kombi hat ca 2 - 3 Monate geholfen, aber es ging dann mit den Schmerzen weiter.Keine Medi hat geholfen egal in welcher Dosierung, der Schmerz kam immer erst durch und blieb bis zu 3 Std. Nun bin ich mit meinen Doc`s endlich beim Cluster angekommen.
Zur Zeit nehme ich Sauerstoff und Asco als Nasenspray. Aber auch bei mir hilft der Sauerstoff nicht sehr lange. In Abständen von ca 1 Std treten wieder Symptome auf, sodass ich dann zu Asco greifen muss. Dieses ganze Spiel von Hemikranie bis Cluster geht nun über 3 Jahre.
Ich habe in der Schweiz eine Berufsunfähigkeit beantragt, nur hier bescheinigt kein Arzt mir die Arbeitsunfähigkeit.

Hallo Thomas,
auch ich hatte viele Jahre CPH. Normalerweise wirkt Sauerstoff da nicht. Andererseits wirkt Indometacin nicht bei CKS.
Das weist daraufhin daß Du entweder einen Kombination dieser Probleme hast oder sich das Krankheitsbild zu CKS geändert hat. So war es bei mir.
Zu meiner (CPH-Zeit) waren die Attacken wellenförmig, auf und abschwellend. Bei CKS knallt es voll durch, bis zum bitteren Ende.

Leo

Hallo Thomas,

ich habe jetzt nicht verstanden, ob die Diagnose denn mittlerweile klar ist.
Vom Neurologen gestellt?

Wenn die nicht klar sein sollte, dann sollte zunächst eine korrekte Diagnose gestellt werden. Sonst macht keine Art von Behandlung irgendeinen Sinn.

Wenn es CKS sein sollte: was nimmst Du denn als Prophylaxe?

Und: hast Du eine Schlafapnoe? Für den Fall, daß das so sein sollte, dann muß die behandelt werden, sonst kannst Du am CKS runmschrauben, wie Du willst, es wird nichts bringen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
wie bereits erwähnt, hat man nun CKS diagnostiziert, da das Indometacin keine Wirkung mehr gezeigt hat, ist man nicht mehr von einer chronischen Hemikranie ausgegangen. Die Uni-Klinik in Freiburg hat mir bis zu 480mg Verapamil verordnet. Der Neurologe hat mir eine Sauerstofftherapie verordnet.Eine Schlafabnoe habe ich nicht. Mit dem Sauerstoff ist das so eine Sache,habe gestern bei Anzeichen einer Attacke zur Pulle ( Sauerstoff ) gegriffen, das ganze in kurzen Abständen 5 x . Dann habe ich Asco Top Nasal genommen und es ging wieder. Zur Zeit sind es bei mir ca. 6 Anfälle täglich zu unterschiedlichen Zeiten.

Gruss und auch dir alles gute

granate15 hat geschrieben: ↑Fr 30. Mär 2018, 18:50 Hallo Thomas,
auch ich hatte viele Jahre CPH. Normalerweise wirkt Sauerstoff da nicht. Andererseits wirkt Indometacin nicht bei CKS.
Das weist daraufhin daß Du entweder einen Kombination dieser Probleme hast oder sich das Krankheitsbild zu CKS geändert hat. So war es bei mir.
Zu meiner (CPH-Zeit) waren die Attacken wellenförmig, auf und abschwellend. Bei CKS knallt es voll durch, bis zum bitteren Ende.

Leo

Hallo, so ist es bei mir auch ich bekomme die volle Dröhnung bis zu 3 Std. Aber seit Asco geht es.