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Neu und verzweifelt

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 22:24
von Archiv
Hallöchen,
mein Name ist Michael und ich leide jetzt erst seit ca 8 Monaten an Cluster. Ich hatte vor Cluster eigentlich immer das Bild von mir, ich wäre ein Mann, der Ernährer und Jäger der Familie. Nie hätte ich gedacht, dass ich mal nachts vor Schmerzen wimmernd und weinend auf dem Boden rumkriechen würde. Aber es kommt ja meistens anders als man denkt.

Jedenfalls ist es ziemlich schwer, als Cluster-Neuling mit jemandem darüber zu reden. Meine Frau steht mir natürlich bei, aber ich merke wie Sie das ebenfalls belastet.
Seit der ersten Attacke renne ich von einem Arzt zum anderen und hab Unmengen an Euro in verschiedenste Medikamente investiert, aber nichts hilft oder löst einige Nebenwirkungen aus.

Ich weis momentan nicht mehr was ich machen soll.. Das mag sich für einige, langjährige Clusterpatienten lustig anhören, aber wenn Ihr Euch an Eure eigene "Startzeit" erinnert, könnt Ihr das vielleicht nachempfinden.

Diese sogenannten Trigger kann ich schon recht stark eingrenzen, aber ich kann sie nicht vermeiden. Mir fehlt einfach mittlerweile die Kraft, irgendwas weiter zu unternehmen, weil anscheinend keiner wirklich helfen kann.

Gibt es vielleicht den einen oder anderen, der mir einen Tip geben kann oder einen guten Arzt im Bergischen Land empfehlen kann?

Schöne Grüsse Micha

Re: Neu und verzweifelt

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 22:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 22:24 Hallöchen,
mein Name ist Michael und ich leide jetzt erst seit ca 8 Monaten an Cluster. Ich hatte vor Cluster eigentlich immer das Bild von mir, ich wäre ein Mann, der Ernährer und Jäger der Familie. Nie hätte ich gedacht, dass ich mal nachts vor Schmerzen wimmernd und weinend auf dem Boden rumkriechen würde. Aber es kommt ja meistens anders als man denkt.

Jedenfalls ist es ziemlich schwer, als Cluster-Neuling mit jemandem darüber zu reden. Meine Frau steht mir natürlich bei, aber ich merke wie Sie das ebenfalls belastet.
Seit der ersten Attacke renne ich von einem Arzt zum anderen und hab Unmengen an Euro in verschiedenste Medikamente investiert, aber nichts hilft oder löst einige Nebenwirkungen aus.

Ich weis momentan nicht mehr was ich machen soll.. Das mag sich für einige, langjährige Clusterpatienten lustig anhören, aber wenn Ihr Euch an Eure eigene "Startzeit" erinnert, könnt Ihr das vielleicht nachempfinden.

Diese sogenannten Trigger kann ich schon recht stark eingrenzen, aber ich kann sie nicht vermeiden. Mir fehlt einfach mittlerweile die Kraft, irgendwas weiter zu unternehmen, weil anscheinend keiner wirklich helfen kann.

Gibt es vielleicht den einen oder anderen, der mir einen Tip geben kann oder einen guten Arzt im Bergischen Land empfehlen kann?

Schöne Grüsse Micha
Lieber Michael,

den ersten Schritt hast du schon einmal gemacht, du hast dich an Mitleidende gewandt.
Leider gibt es zur Zeit keine Heilung - aber es gibt auf jeden Fall Besserung. Den Cluster kann man als Achterbahn bezeichnen mal besser aber auch mal schlimmer. Es hört sich vielleicht komisch an, aber je länger man es mit dieser Bestie zu tun hat lernt man mit ihr umzugehen.
Deine Verzweiflung kann hier jeder nachvollziehen und es ist auch jedem wie dir ergangen. Ich bin zwar eine Frau, kann mir aber gut vorstellen, dass es für dich als Mann und Ernährer der Familie furchtbar ist. Es hilft ungemein sich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden, dort werden auch die Angehörigen informiert und mein Ratschlag an dich wäre dies so schnell als möglich zu tun. Hier erhälst du Hilfe und Beistand bzgl. Medikamenten, Krankenkasse, Ärzte u.s.w. und du kannst über alles was dich und deine Familie bedrückt sprechen.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und sei bitte nicht entmutigt
LG und Gute Besserung
Michaela

Re: Neu und verzweifelt

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 22:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 22:24 Hallöchen,
mein Name ist Michael und ich leide jetzt erst seit ca 8 Monaten an Cluster. Ich hatte vor Cluster eigentlich immer das Bild von mir, ich wäre ein Mann, der Ernährer und Jäger der Familie. Nie hätte ich gedacht, dass ich mal nachts vor Schmerzen wimmernd und weinend auf dem Boden rumkriechen würde. Aber es kommt ja meistens anders als man denkt.

Jedenfalls ist es ziemlich schwer, als Cluster-Neuling mit jemandem darüber zu reden. Meine Frau steht mir natürlich bei, aber ich merke wie Sie das ebenfalls belastet.
Seit der ersten Attacke renne ich von einem Arzt zum anderen und hab Unmengen an Euro in verschiedenste Medikamente investiert, aber nichts hilft oder löst einige Nebenwirkungen aus.

Ich weis momentan nicht mehr was ich machen soll.. Das mag sich für einige, langjährige Clusterpatienten lustig anhören, aber wenn Ihr Euch an Eure eigene "Startzeit" erinnert, könnt Ihr das vielleicht nachempfinden.

Diese sogenannten Trigger kann ich schon recht stark eingrenzen, aber ich kann sie nicht vermeiden. Mir fehlt einfach mittlerweile die Kraft, irgendwas weiter zu unternehmen, weil anscheinend keiner wirklich helfen kann.

Gibt es vielleicht den einen oder anderen, der mir einen Tip geben kann oder einen guten Arzt im Bergischen Land empfehlen kann?

Schöne Grüsse Micha
Hallo Michael,

ich glaube auch, wir wissen alle noch zu gut wie die ganze sch.... angefangen hat, dass sind Momente die man nicht vergisst.

Natürlich hoffe ich für Dich und Deine Frau, dass ihr das gemeinsam hin bekommt. Auch ich habe eine verständnisvolle Frau (und das schon seit 14 Jahren) . Du musst ihr nur ganz genau sagen was Du bei einer Attacke von Ihr erwartest.

Ich z.B. möchte da von keinem etwas Wissen oder hören.

Was Du mit Sicherheit auch nicht darfst, ist Dich hinlegen während einer Attacke.

Was ich nun nicht rauslesen kann, ob Du episodischen oder chronischen Cluster hast.

Ich habe Cluster seit ca. 24 Jahren und diesen zum GLÜCK NUR EPISODISCH.

Ich denke ich kann nur ganz leise Ahnen wie schlimm der chronische ist.

Hilfe gibt es von mehreren Seiten, Du mußt nur kräftigst darauf bestehen und mit dem Thema offen umgehen, denn ich meine als ich dies noch für mich behalten habe, war es schwerer als jetzt.

Du wirst auch mit Sicherheit genügend Beiträge hier im Forum finden, die Dir vll. etwas weiter helfen.

Nun wünsch ich Dir noch vieeeeeeel schmerzfreie Zeit und alles Gute

Martin

Re: Neu und verzweifelt

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 22:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 22:24 Hallöchen,
mein Name ist Michael und ich leide jetzt erst seit ca 8 Monaten an Cluster. Ich hatte vor Cluster eigentlich immer das Bild von mir, ich wäre ein Mann, der Ernährer und Jäger der Familie. Nie hätte ich gedacht, dass ich mal nachts vor Schmerzen wimmernd und weinend auf dem Boden rumkriechen würde. Aber es kommt ja meistens anders als man denkt.

Jedenfalls ist es ziemlich schwer, als Cluster-Neuling mit jemandem darüber zu reden. Meine Frau steht mir natürlich bei, aber ich merke wie Sie das ebenfalls belastet.
Seit der ersten Attacke renne ich von einem Arzt zum anderen und hab Unmengen an Euro in verschiedenste Medikamente investiert, aber nichts hilft oder löst einige Nebenwirkungen aus.

Ich weis momentan nicht mehr was ich machen soll.. Das mag sich für einige, langjährige Clusterpatienten lustig anhören, aber wenn Ihr Euch an Eure eigene "Startzeit" erinnert, könnt Ihr das vielleicht nachempfinden.

Diese sogenannten Trigger kann ich schon recht stark eingrenzen, aber ich kann sie nicht vermeiden. Mir fehlt einfach mittlerweile die Kraft, irgendwas weiter zu unternehmen, weil anscheinend keiner wirklich helfen kann.

Gibt es vielleicht den einen oder anderen, der mir einen Tip geben kann oder einen guten Arzt im Bergischen Land empfehlen kann?

Schöne Grüsse Micha
Hallo Michael,

ich kann dir zwar keinen guten Arzt/Neurologen im Bergischen Land empfehlen da ich nicht aus der Region bin, aber würde dir empfehlen,einen Termin im Kopfschmerzzentrum Essen/ Fr.Dr.Rabe zu bekommen.

Wünsche vor allem dir und deiner Fam. alles Gute.

Re: Neu und verzweifelt

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 22:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 22:24 Hallöchen,
mein Name ist Michael und ich leide jetzt erst seit ca 8 Monaten an Cluster. Ich hatte vor Cluster eigentlich immer das Bild von mir, ich wäre ein Mann, der Ernährer und Jäger der Familie. Nie hätte ich gedacht, dass ich mal nachts vor Schmerzen wimmernd und weinend auf dem Boden rumkriechen würde. Aber es kommt ja meistens anders als man denkt.

Jedenfalls ist es ziemlich schwer, als Cluster-Neuling mit jemandem darüber zu reden. Meine Frau steht mir natürlich bei, aber ich merke wie Sie das ebenfalls belastet.
Seit der ersten Attacke renne ich von einem Arzt zum anderen und hab Unmengen an Euro in verschiedenste Medikamente investiert, aber nichts hilft oder löst einige Nebenwirkungen aus.

Ich weis momentan nicht mehr was ich machen soll.. Das mag sich für einige, langjährige Clusterpatienten lustig anhören, aber wenn Ihr Euch an Eure eigene "Startzeit" erinnert, könnt Ihr das vielleicht nachempfinden.

Diese sogenannten Trigger kann ich schon recht stark eingrenzen, aber ich kann sie nicht vermeiden. Mir fehlt einfach mittlerweile die Kraft, irgendwas weiter zu unternehmen, weil anscheinend keiner wirklich helfen kann.

Gibt es vielleicht den einen oder anderen, der mir einen Tip geben kann oder einen guten Arzt im Bergischen Land empfehlen kann?

Schöne Grüsse Micha
Hallo Micha. Ich kann sehr gut verstehen wie Du Dich fühlst. Ich bin 38 Jahre alt und leide nun seid 20 Jahren an diesen Quälenden zerstörenden Kopfschmerzen. Eine hilfe snd zum Beispiel Dolortriptan oder aber auch Formigran. Diese sind frei erhältlich in jeder Apotheke. Ich habe enmal mt mener Frau zusammen recherschiert und eine Seite mit Ärzten und Kliniken de auf CKS spezialiesiert sind gefunden. Vieleicht ist einer in Deiner Nähe.

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Mitfühlende grüsse aus Berlin.