Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen!
Ich heiße Nadine, bin 29 Jahre alt, habe 2 kleine Kinder (4 Jahre und 1 Jahr), einen wundervollen Mann, eine demenzkranke Oma die ich zu Hause betreue und komme aus dem Raum Mittelfranken!
Wie ich das hier bei vielen lese, haben die meisten den Cluster schon über Jahre, bzw. Jahrzehnte hinweg!
So, da bin ich nun mit meiner, glücklicherweise, raschen Diagnose, die ich nun seid 4 Wochen habe! Hatte meinen ersten Anfall Ende Mai und hab episodische Attacken, die über ca 4 Wochen, alle 2 Nächte für ungefähr (ohne Medikamente, vor der Diagnose) eine Stunde vorkommen! Habe zur Vorbeugung Verapamil bekommen und für den Akutfall Sauerstoff und Asco Top Nasal! Hatte seit der Diagnose noch einen Anfall ,da allerdings noch keinen Sauerstoff zur Verfügung, aber das Asco Top hat den Anfall etwas kürzer gemacht! Seitdem, also genau seit 3 Wochen bin ich vorerst Clusterfrei!
Habe wohl wie jeder eine unglaubliche Gefühlsachterbahn hinter mir, bzw hinter uns! Haben bzw tun uns immer noch sehr schwer mit der Diagnose umzugehen, zumal die Attacken bisher immer nachts aufgetreten sind, mein Mann 24 Stunden, ca jeden 3. Tag, arbeitet und mich meine Kleine immer nachts noch oft braucht!

Nun zu meinen Fragen!
Jeder von euch war ja mal am Anfang!
-Wie war der Anfang bei euch?
-Gibt es jemand mit dem annähernd gleichen Problem mit Kind?
-Wie habt ihr versucht euren Alltag zu regeln?
-Wie schafft man es mit der Dauerermüdung in der Episode und mit Kindern?
-Kann es sein dass das Verapamil so anspricht, dass ich deswegen keine Anfälle mehr habe?
-Habt ihr während und nach den Attacken auch so Begleitschmerzen im Nacken, bzw das Gefühl manchmal als kämen die Schmerzen vom Nacken?

Ach, ich hab noch soviele Fragen, aber das sollte wohl erstmal genügen für den Anfang!

Schon mal danke für Antworten!

Grüße Nadine

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:12 Hallo Zusammen!
Ich heiße Nadine, bin 29 Jahre alt, habe 2 kleine Kinder (4 Jahre und 1 Jahr), einen wundervollen Mann, eine demenzkranke Oma die ich zu Hause betreue und komme aus dem Raum Mittelfranken!
Wie ich das hier bei vielen lese, haben die meisten den Cluster schon über Jahre, bzw. Jahrzehnte hinweg!
So, da bin ich nun mit meiner, glücklicherweise, raschen Diagnose, die ich nun seid 4 Wochen habe! Hatte meinen ersten Anfall Ende Mai und hab episodische Attacken, die über ca 4 Wochen, alle 2 Nächte für ungefähr (ohne Medikamente, vor der Diagnose) eine Stunde vorkommen! Habe zur Vorbeugung Verapamil bekommen und für den Akutfall Sauerstoff und Asco Top Nasal! Hatte seit der Diagnose noch einen Anfall ,da allerdings noch keinen Sauerstoff zur Verfügung, aber das Asco Top hat den Anfall etwas kürzer gemacht! Seitdem, also genau seit 3 Wochen bin ich vorerst Clusterfrei!
Habe wohl wie jeder eine unglaubliche Gefühlsachterbahn hinter mir, bzw hinter uns! Haben bzw tun uns immer noch sehr schwer mit der Diagnose umzugehen, zumal die Attacken bisher immer nachts aufgetreten sind, mein Mann 24 Stunden, ca jeden 3. Tag, arbeitet und mich meine Kleine immer nachts noch oft braucht!

Nun zu meinen Fragen!
Jeder von euch war ja mal am Anfang!
-Wie war der Anfang bei euch?
-Gibt es jemand mit dem annähernd gleichen Problem mit Kind?
-Wie habt ihr versucht euren Alltag zu regeln?
-Wie schafft man es mit der Dauerermüdung in der Episode und mit Kindern?
-Kann es sein dass das Verapamil so anspricht, dass ich deswegen keine Anfälle mehr habe?
-Habt ihr während und nach den Attacken auch so Begleitschmerzen im Nacken, bzw das Gefühl manchmal als kämen die Schmerzen vom Nacken?

Ach, ich hab noch soviele Fragen, aber das sollte wohl erstmal genügen für den Anfang!

Schon mal danke für Antworten!

Grüße Nadine

Liebe Nadine,

eigentlich hatte ich dir heute morgen schon geschrieben, aber aus dem Flugzeug wurde die Verbindung gerade unterbrochen, als ich abschickte.
Nun aber jetzt:
Mein Anfang war grausam. Ich hatte zu Beginn bis zu acht Attacken, war verzweifeilt, kannte aber damals die CSG noch nicht und hatte keinerlei Infos. Deshalb bist du mir gegenüber klar im Vorteil.
Dir wird hier auf jeden Fall jederzeit, wenn möglich geholfen.
Ich habe zwar keine kleinen Kinder mehr, aber meine Kinder leiden auch mit mir.
Aber sie helfen mir auch und stehen zu mir. Dass dein Mann zu dir steht ist prima. Ich habe auch einen solch tollen Mann, der mich auf Händen trägt. Auch meine kleine Familie ist immer für mich da. Jetzt im Moment sind deine Kiddys noch zu klein, wenn sie aber älter sind, solltest du offen und ehrlich mit ihnen reden und sagen:" Mama kann jetzt nicht, weil sie Kopfschmerzen hat. Aber später bin ich dann wiedr für euch da." Sie werden mehr verstehen als du denkst.
Das mit dem Alltag regle ich so, wenn ich kann, erledige ich es selbst, so gut ich kann. Wenn ich nicht kann, dann ist mein Mann dafür zuständig, ohne dass ich ihn darum bitten muss. Es ist selbstverständlich für ihn.
Vieleicht hast du eine Mutter oder Schwiegermutter, Schwägerin oder sonstiges, der dir helfen kann, auch mit der Kinderbetreuung, wenn dein Mann arbeitet. Nachts sollte dann dein Mann in deiner Episode einspringen. Vieleich kannst du dich dann auch mittags mal hinlegen und das Thema Dauerermüdung ist vom Tisch. Das haben wir leider alle, weil der Cluster Nachtaktiv ist.
Verapamil ist eine Prophylaxe und hilft dabei die Attackenanzahl zu verringern und sie abzuschwächen. Ich denke, dass deine Episode einfach nur beendet war. Sei Gott danbar, dass du es jetzt erst einmal wiedr für eine Weile geschafft hast und geniese die Clusterfreie Zeit.
dass du auch Schmerzen im Nacken oder vieleicht im Kiefer hast, sind Ausstrahlungen und das ist völlig normal. Du hast jetzt trotz allem Zeit , dich über Cluster gut zu informieren. Hier bei Clusttterkopf findest du ausreichend Material zum herunterladen und lesen. Dann bist du im Notfall auf der sicheren Seite. Dir alles Gute und eine ganz lange schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüsse Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:12 Hallo Zusammen!
Ich heiße Nadine, bin 29 Jahre alt, habe 2 kleine Kinder (4 Jahre und 1 Jahr), einen wundervollen Mann, eine demenzkranke Oma die ich zu Hause betreue und komme aus dem Raum Mittelfranken!
Wie ich das hier bei vielen lese, haben die meisten den Cluster schon über Jahre, bzw. Jahrzehnte hinweg!
So, da bin ich nun mit meiner, glücklicherweise, raschen Diagnose, die ich nun seid 4 Wochen habe! Hatte meinen ersten Anfall Ende Mai und hab episodische Attacken, die über ca 4 Wochen, alle 2 Nächte für ungefähr (ohne Medikamente, vor der Diagnose) eine Stunde vorkommen! Habe zur Vorbeugung Verapamil bekommen und für den Akutfall Sauerstoff und Asco Top Nasal! Hatte seit der Diagnose noch einen Anfall ,da allerdings noch keinen Sauerstoff zur Verfügung, aber das Asco Top hat den Anfall etwas kürzer gemacht! Seitdem, also genau seit 3 Wochen bin ich vorerst Clusterfrei!
Habe wohl wie jeder eine unglaubliche Gefühlsachterbahn hinter mir, bzw hinter uns! Haben bzw tun uns immer noch sehr schwer mit der Diagnose umzugehen, zumal die Attacken bisher immer nachts aufgetreten sind, mein Mann 24 Stunden, ca jeden 3. Tag, arbeitet und mich meine Kleine immer nachts noch oft braucht!

Nun zu meinen Fragen!
Jeder von euch war ja mal am Anfang!
-Wie war der Anfang bei euch?
-Gibt es jemand mit dem annähernd gleichen Problem mit Kind?
-Wie habt ihr versucht euren Alltag zu regeln?
-Wie schafft man es mit der Dauerermüdung in der Episode und mit Kindern?
-Kann es sein dass das Verapamil so anspricht, dass ich deswegen keine Anfälle mehr habe?
-Habt ihr während und nach den Attacken auch so Begleitschmerzen im Nacken, bzw das Gefühl manchmal als kämen die Schmerzen vom Nacken?

Ach, ich hab noch soviele Fragen, aber das sollte wohl erstmal genügen für den Anfang!

Schon mal danke für Antworten!

Grüße Nadine

Hallo Na-Di-Ne !
Schreibe mal kurz, mich interessieren weitere Antworten. Denke das es mir einen eindeutigen Grund für meine Kopfschmerzen gibt. Der mittlere linke Kopfnernerv ist betroffen die HNO sagt immer sie sehen die Trigeminusreizung. Mein erstes mal war nach der 3. Nasennebenhöhlen OP (gutartiger Tumor), ich musste zum HNO Arzt zum nachschauen, den Tag habe ich gedacht ich sterbe es tat weh was weh tun konnte. Rücken, Kopf.... dann hatte ich noch son ein komisches rotes Zeug aus der Nase.
Habe bei mir auch den Verdacht mit der HWS bei mir sind die Wirbel 4,5,6 betroffen der Neurochirurg sagt aber das es nicht daran liegt. Lasse eine MRT vom Hals machen um da sicher zu gehen.
Wie hältst du es mit dem Autofahren, nachts fahre ich sehr ungern. Wenn die Schmerzen ganz stark werden muss man sofort anhalten und wen es auf einer Kreuzung ist oder ?
Ob eure Chemie bei mir auch hilft? Es ist immer ein Grundschmerz da der aber leicht schwankt.
MfG gute Besserung!

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:12 Hallo Zusammen!
Ich heiße Nadine, bin 29 Jahre alt, habe 2 kleine Kinder (4 Jahre und 1 Jahr), einen wundervollen Mann, eine demenzkranke Oma die ich zu Hause betreue und komme aus dem Raum Mittelfranken!
Wie ich das hier bei vielen lese, haben die meisten den Cluster schon über Jahre, bzw. Jahrzehnte hinweg!
So, da bin ich nun mit meiner, glücklicherweise, raschen Diagnose, die ich nun seid 4 Wochen habe! Hatte meinen ersten Anfall Ende Mai und hab episodische Attacken, die über ca 4 Wochen, alle 2 Nächte für ungefähr (ohne Medikamente, vor der Diagnose) eine Stunde vorkommen! Habe zur Vorbeugung Verapamil bekommen und für den Akutfall Sauerstoff und Asco Top Nasal! Hatte seit der Diagnose noch einen Anfall ,da allerdings noch keinen Sauerstoff zur Verfügung, aber das Asco Top hat den Anfall etwas kürzer gemacht! Seitdem, also genau seit 3 Wochen bin ich vorerst Clusterfrei!
Habe wohl wie jeder eine unglaubliche Gefühlsachterbahn hinter mir, bzw hinter uns! Haben bzw tun uns immer noch sehr schwer mit der Diagnose umzugehen, zumal die Attacken bisher immer nachts aufgetreten sind, mein Mann 24 Stunden, ca jeden 3. Tag, arbeitet und mich meine Kleine immer nachts noch oft braucht!

Nun zu meinen Fragen!
Jeder von euch war ja mal am Anfang!
-Wie war der Anfang bei euch?
-Gibt es jemand mit dem annähernd gleichen Problem mit Kind?
-Wie habt ihr versucht euren Alltag zu regeln?
-Wie schafft man es mit der Dauerermüdung in der Episode und mit Kindern?
-Kann es sein dass das Verapamil so anspricht, dass ich deswegen keine Anfälle mehr habe?
-Habt ihr während und nach den Attacken auch so Begleitschmerzen im Nacken, bzw das Gefühl manchmal als kämen die Schmerzen vom Nacken?

Ach, ich hab noch soviele Fragen, aber das sollte wohl erstmal genügen für den Anfang!

Schon mal danke für Antworten!

Grüße Nadine

Hallo Nadine,

ich habe cluster seit etwa 7 jahren, ziemlich genau zur geburt meines sohnes. die diagnose habe ich allerdings erst vor zwei-einhalb jahren erhalten. aber nun zu meinem werdegang mit der krankheit:
angefangen hat es ähnlich bei dir. allerdings waren die attacken überwiegend am nachmittag. ich wußte damals noch nichts von der krankheit und habe es auf einen zahn geschoben, der mir schon länger probleme machte. wie bei vielen menschen habe auch ich eine art abscheu vor dem zahnarzt.
als nach einiger zeit die attacken sich häuften, und nun überwiegend nachts auftraten ( immer 2 stunden nach dem zu bett gehen) habe ich mir eine art selbst thearpie angeeignet. ich bin dann aufgestanden, habe mir eine heiße tasse instantkaffee gemacht und eine zigarette geraucht. dies hat mir erst mal geholfen. klingt zwar seltsam, aber war so. mit meinem sohn gab es in dieser zeit weniger probleme, da er durchschlief und meine damalige frau ebenso. was mir auch geholfen hat, war ein abschwellendes nasenspray, fällt mir noch eben so ein. die müdigkeit habe ich auf meine damalige schichtarbeit geschoben.
irgendwann kam aber der punkt, wo die attacken überhand nahmen und ich mir dachte, du mußt was machen. also an zum za, der dann den zahn gezogen hatte. ich dachte die überwindung hat sich gelohnt, wurde aber eine woche später enttäuscht und bekam wieder eine attacke. somit fing ich an zu recherieren und wurde auf cluster aufmerksam. über die internetseite kam ich zu dr. dwenger in oldenburg, ein neurologe. nach einer untersuchung im mrt und führung eines kopfschmerztagesbuchs wurde eben (schon) chronischer cluster diagnostiziert. das ist nun zwei einhalb jahre her.
durch die mrt untersuchung stand fest, das der hauptsächliche trigger der blutdruck im kopf ist, weil eine verdickte ader auf dem hypotalamus nerv drückt, wenn der druck im kopf ansteigt. somit bin ich froh, das verapamil anschlägt, was lange nicht bei jedem der fall ist. du solltest wissen, das verapamil erstnach etwa 3 wochen anfängt zu wirken, da es ein langzeit therpeutikum ist. es versorgt das herz zusätzlich mit sauerstoff, womit der puls runtergetrieben wird. deswegen macht es müde. außerdem solltest du acetylsalecylsäure ( z.b. aspirin) lopedium und grapefruit meiden.
Sauerstoff hbe ich auch, schlägt aber nicht wirklich gut an und bei einer atacke kann ich auf imigran nasal zurückgreifen, was auch gut wirkt, wenn es schnell angewendet werden kann.
zur vorbeuge kann ich nur von meiner person sprechen. ich versuche alles wegzulassen, was glutamat enthält, setzte mir tagesziele, die ich ohne stress erreichen kann. ich mache alles langsamer und was ich nicht schaffe, mache ich morgen. arbeiten, die im liegen oder in gebeugter haltung zu erledigen sind, vermeide ich, oder lege viele pausen ein.
ach so, was mir noch einfällt, dein nacken. ich habe oft spannungskopfschmerzen gehabt und diese mit tomapyrin bekämpft. statt der tabletten habe ich nun eine art "schnell-dehnübung" erfahren, indem du dich gerade hinsetzt, das kinn auf die brust legst und die hände hinter dem kopf verschrengst. ohne druck der hände/arme merkst du bei jeder atembewegung, wie der kopf langsam weiter runter kommt. wichtig: den kopf nicht mit den händen runtrziehen, einfach ganz ruhig und tief atmen.

ich hoffe ich konnte dir ein kleinen einblck in den alltag geben und einige tipps geben. wenn man seine trigger kennt, lebt es sich bedeutend einfacher.

mit freundlichen grüßen,

jan

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:13
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:12 Hallo Zusammen!
Ich heiße Nadine, bin 29 Jahre alt, habe 2 kleine Kinder (4 Jahre und 1 Jahr), einen wundervollen Mann, eine demenzkranke Oma die ich zu Hause betreue und komme aus dem Raum Mittelfranken!
Wie ich das hier bei vielen lese, haben die meisten den Cluster schon über Jahre, bzw. Jahrzehnte hinweg!
So, da bin ich nun mit meiner, glücklicherweise, raschen Diagnose, die ich nun seid 4 Wochen habe! Hatte meinen ersten Anfall Ende Mai und hab episodische Attacken, die über ca 4 Wochen, alle 2 Nächte für ungefähr (ohne Medikamente, vor der Diagnose) eine Stunde vorkommen! Habe zur Vorbeugung Verapamil bekommen und für den Akutfall Sauerstoff und Asco Top Nasal! Hatte seit der Diagnose noch einen Anfall ,da allerdings noch keinen Sauerstoff zur Verfügung, aber das Asco Top hat den Anfall etwas kürzer gemacht! Seitdem, also genau seit 3 Wochen bin ich vorerst Clusterfrei!
Habe wohl wie jeder eine unglaubliche Gefühlsachterbahn hinter mir, bzw hinter uns! Haben bzw tun uns immer noch sehr schwer mit der Diagnose umzugehen, zumal die Attacken bisher immer nachts aufgetreten sind, mein Mann 24 Stunden, ca jeden 3. Tag, arbeitet und mich meine Kleine immer nachts noch oft braucht!

Nun zu meinen Fragen!
Jeder von euch war ja mal am Anfang!
-Wie war der Anfang bei euch?
-Gibt es jemand mit dem annähernd gleichen Problem mit Kind?
-Wie habt ihr versucht euren Alltag zu regeln?
-Wie schafft man es mit der Dauerermüdung in der Episode und mit Kindern?
-Kann es sein dass das Verapamil so anspricht, dass ich deswegen keine Anfälle mehr habe?
-Habt ihr während und nach den Attacken auch so Begleitschmerzen im Nacken, bzw das Gefühl manchmal als kämen die Schmerzen vom Nacken?

Ach, ich hab noch soviele Fragen, aber das sollte wohl erstmal genügen für den Anfang!

Schon mal danke für Antworten!

Grüße Nadine
Hallo Nadine,

ich habe cluster seit etwa 7 jahren, ziemlich genau zur geburt meines sohnes. die diagnose habe ich allerdings erst vor zwei-einhalb jahren erhalten. aber nun zu meinem werdegang mit der krankheit:
angefangen hat es ähnlich bei dir. allerdings waren die attacken überwiegend am nachmittag. ich wußte damals noch nichts von der krankheit und habe es auf einen zahn geschoben, der mir schon länger probleme machte. wie bei vielen menschen habe auch ich eine art abscheu vor dem zahnarzt.
als nach einiger zeit die attacken sich häuften, und nun überwiegend nachts auftraten ( immer 2 stunden nach dem zu bett gehen) habe ich mir eine art selbst thearpie angeeignet. ich bin dann aufgestanden, habe mir eine heiße tasse instantkaffee gemacht und eine zigarette geraucht. dies hat mir erst mal geholfen. klingt zwar seltsam, aber war so. mit meinem sohn gab es in dieser zeit weniger probleme, da er durchschlief und meine damalige frau ebenso. was mir auch geholfen hat, war ein abschwellendes nasenspray, fällt mir noch eben so ein. die müdigkeit habe ich auf meine damalige schichtarbeit geschoben.
irgendwann kam aber der punkt, wo die attacken überhand nahmen und ich mir dachte, du mußt was machen. also an zum za, der dann den zahn gezogen hatte. ich dachte die überwindung hat sich gelohnt, wurde aber eine woche später enttäuscht und bekam wieder eine attacke. somit fing ich an zu recherieren und wurde auf cluster aufmerksam. über die internetseite kam ich zu dr. dwenger in oldenburg, ein neurologe. nach einer untersuchung im mrt und führung eines kopfschmerztagesbuchs wurde eben (schon) chronischer cluster diagnostiziert. das ist nun zwei einhalb jahre her.
durch die mrt untersuchung stand fest, das der hauptsächliche trigger der blutdruck im kopf ist, weil eine verdickte ader auf dem hypotalamus nerv drückt, wenn der druck im kopf ansteigt. somit bin ich froh, das verapamil anschlägt, was lange nicht bei jedem der fall ist. du solltest wissen, das verapamil erstnach etwa 3 wochen anfängt zu wirken, da es ein langzeit therpeutikum ist. es versorgt das herz zusätzlich mit sauerstoff, womit der puls runtergetrieben wird. deswegen macht es müde. außerdem solltest du acetylsalecylsäure ( z.b. aspirin) lopedium und grapefruit meiden.
Sauerstoff hbe ich auch, schlägt aber nicht wirklich gut an und bei einer atacke kann ich auf imigran nasal zurückgreifen, was auch gut wirkt, wenn es schnell angewendet werden kann.
zur vorbeuge kann ich nur von meiner person sprechen. ich versuche alles wegzulassen, was glutamat enthält, setzte mir tagesziele, die ich ohne stress erreichen kann. ich mache alles langsamer und was ich nicht schaffe, mache ich morgen. arbeiten, die im liegen oder in gebeugter haltung zu erledigen sind, vermeide ich, oder lege viele pausen ein.
ach so, was mir noch einfällt, dein nacken. ich habe oft spannungskopfschmerzen gehabt und diese mit tomapyrin bekämpft. statt der tabletten habe ich nun eine art "schnell-dehnübung" erfahren, indem du dich gerade hinsetzt, das kinn auf die brust legst und die hände hinter dem kopf verschrengst. ohne druck der hände/arme merkst du bei jeder atembewegung, wie der kopf langsam weiter runter kommt. wichtig: den kopf nicht mit den händen runtrziehen, einfach ganz ruhig und tief atmen.

ich hoffe ich konnte dir ein kleinen einblck in den alltag geben und einige tipps geben. wenn man seine trigger kennt, lebt es sich bedeutend einfacher.

mit freundlichen grüßen,

jan

Dankeschön für eure Antworten und Einblicke in euer Leben!
Ehrlich gesagt ist es schwer wirklich zu glauben dass man Cluster hat, da es ja bei mir nur so kurz gedauert hat! Ich komme immer wieder in Versuchung das ganze einfach als einmaligen Lebensabschnitt abzuhaken! Aber ich weiß aus den vielen Berichten von euch dass ich das nicht tun sollte und versuche mich zu wappnen, indem ich viele Informationen sammle und auch viele Gespräche führe!
Es fällt mir einfach schwer mich mit dieser Diagnose abzufinden, zudem ich seitdem nichts mehr hatte!
Wenn ich viele Berichte und Erfahrungen von euch lese, dann läuft es mir eiskalt den Rücken herunter und ich habe Angst dass das Gleiche auch auf mich zukommt! An manchen Tagen weiß ich nicht ob es nicht doch besser ist das Ganze auf sich beruhen zu lassen und zu verdrängen, denn die Angst davor was noch kommen könnte und wann vielleicht die nächste Attacke kommt ist wirklich manchmal sehr groß!
Aber was erzähl ich euch, es ging ja jedem hier so!
Viel schmerzfreie Zeit wünscht euch
Nadine

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Neu hier und unglaublich viele Fragen!

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