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Neue Spielart???

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 22:11
von Archiv
Hallo liebe Mitleidende,
derzeit läuft bei mir alles aus dem Ruder. Seit vierzig Jahren ärgere ich mich mit dem Übel herum, mehr oder weniger gut unter Kontrolle.
Derzeit geht folgendes ab:
Medikation:
720 mg Verapamil, 150 mg Indometacin,(auf Raten einer Ärztin in der Kopfschmerzambulanz Essen), seit Freitag letzter Woche 50 mg Topiramat (einschleichend).
Attacken:
Samstag 30 im 30 Minuten-Takt, Sonntag Dauerattacke Stärke 5 mit Aussetzern, Montag 20 Attacken im 30 Minuten-Takt, alle tagsüber, 10 nachts (Triptan hat versagt).
Kupierung nur mit Sauerstoff!
Nachts eine Schmelztablette Zolmitriptan um ein paar Stunden zu schlafen.
Dienstag zusätzlich eine Ladung 80 mg Prednison, es geht etwas besser.

Es hat den Anschein daß ich ich entweder zurück zur Hemikratie bin oder eine neue Spielart erfunden habe. Gegen CPH spricht die schnelle Wirkung von O2, 8 - 10 tiefe Atemzüge!
Da wir leider auf keine große Datenbank zugreifen können werde ich (wieder mal im Selbsttest) Verapamil herunterfahren und Indometacin auf 200 mg erhöhen.
Vor Topiramat habe ich ein bischen Schiss.
Wenn noch jemand von Euch in der selben Situation ist würde ich mich über Erfahrungsaustausch freuen.
Über Veränderungen - welcher Art auch immer - werde ich Euch auf dem Laufenden halten.

Leo

An Alle - Kopf hoch

Re: Neue Spielart???

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 22:11
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 22:11 Hallo liebe Mitleidende,
derzeit läuft bei mir alles aus dem Ruder. Seit vierzig Jahren ärgere ich mich mit dem Übel herum, mehr oder weniger gut unter Kontrolle.
Derzeit geht folgendes ab:
Medikation:
720 mg Verapamil, 150 mg Indometacin,(auf Raten einer Ärztin in der Kopfschmerzambulanz Essen), seit Freitag letzter Woche 50 mg Topiramat (einschleichend).
Attacken:
Samstag 30 im 30 Minuten-Takt, Sonntag Dauerattacke Stärke 5 mit Aussetzern, Montag 20 Attacken im 30 Minuten-Takt, alle tagsüber, 10 nachts (Triptan hat versagt).
Kupierung nur mit Sauerstoff!
Nachts eine Schmelztablette Zolmitriptan um ein paar Stunden zu schlafen.
Dienstag zusätzlich eine Ladung 80 mg Prednison, es geht etwas besser.

Es hat den Anschein daß ich ich entweder zurück zur Hemikratie bin oder eine neue Spielart erfunden habe. Gegen CPH spricht die schnelle Wirkung von O2, 8 - 10 tiefe Atemzüge!
Da wir leider auf keine große Datenbank zugreifen können werde ich (wieder mal im Selbsttest) Verapamil herunterfahren und Indometacin auf 200 mg erhöhen.
Vor Topiramat habe ich ein bischen Schiss.
Wenn noch jemand von Euch in der selben Situation ist würde ich mich über Erfahrungsaustausch freuen.
Über Veränderungen - welcher Art auch immer - werde ich Euch auf dem Laufenden halten.

Leo

An Alle - Kopf hoch
Hallo zusammen,

ich habe mich zur Studie angemeldet und damit ein langes Telefonat mit Frau Dr. Rathert in Ulm geführt. Dabei kam als Ferndiagnose heraus daß ich offenbar unter dem dem CPH-Tic-Syndrom leide, eine offenbar sehr seltene Kombination von Paroxysmale Hemikranie mit gleichzeitig vorhandener Trigeminusneuralgie. Wenn ich Glück habe finden wir nun gemeinsam eine wirksame Prophylaxe.

Ich möchte allen die Teilname an dieser Studie wärmstens ans Herz legen.

Leo