Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Gestern bei dem Neurologen in Oldenburg gewesen, er hat mir auf anhieb geglaubt hat mich so gut wie es geht aufgeklärt, und mich "versorgt"
Mein Verapamil hat er nun erstmal von 2 x 80mg auf 3 x 80 mg hochgesetzt, mit den Worten da können wir noch höher, allerdings muss ich nächste Woche erstmal zum EKG, Sauerstoff hab ich nun auch, nicht mehr leihweise ) Askotop nasal sowie imigran nasal je 6 einheiten.
Zum Anschupsen der Therapie bekomme ich seit heute einen Cortisonschub, 3x als Infusion danach Tabletten zum ausschleichen, und einen Magenschutz muss ich auch noch nehmen.
Da durch das vom Nasenspray die Packungen nicht grade klein sind, ist das schon ein "riesen" Stapel Medis der hier vor mir steht, aber wenn es der Sache hilft und ich wieder hoffen kann das es vielleicht doch erstmal weg geht...

Heute hatte ich die 1. Cortisoninfusion, bisher ist aber alles beim alten, leichter Grundkopfschmerz und auch Attacken sind unverändert, die Nebenwirkungen hauen gut rein, mir ist so übelst kalt, komisch im Kopf so beengt alles irgendwie, übel und total müde, ich fühle mich als wenn ich bei nem Marathon mitgelaufen bin.

Morgenfrüh bekomme ich die 2. Infusion, muss ich mich darauf einstellen, das ich die Tage an denen ich Cortison bekomme, weiterhin mit den Nebenwirkungen zu tun habe, oder gewöhnt sich der Körper dran, hat da jemand Erfahrung?

Gruß und sfz
Sandra

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03 Gestern bei dem Neurologen in Oldenburg gewesen, er hat mir auf anhieb geglaubt hat mich so gut wie es geht aufgeklärt, und mich "versorgt"
Mein Verapamil hat er nun erstmal von 2 x 80mg auf 3 x 80 mg hochgesetzt, mit den Worten da können wir noch höher, allerdings muss ich nächste Woche erstmal zum EKG, Sauerstoff hab ich nun auch, nicht mehr leihweise ) Askotop nasal sowie imigran nasal je 6 einheiten.
Zum Anschupsen der Therapie bekomme ich seit heute einen Cortisonschub, 3x als Infusion danach Tabletten zum ausschleichen, und einen Magenschutz muss ich auch noch nehmen.
Da durch das vom Nasenspray die Packungen nicht grade klein sind, ist das schon ein "riesen" Stapel Medis der hier vor mir steht, aber wenn es der Sache hilft und ich wieder hoffen kann das es vielleicht doch erstmal weg geht...

Heute hatte ich die 1. Cortisoninfusion, bisher ist aber alles beim alten, leichter Grundkopfschmerz und auch Attacken sind unverändert, die Nebenwirkungen hauen gut rein, mir ist so übelst kalt, komisch im Kopf so beengt alles irgendwie, übel und total müde, ich fühle mich als wenn ich bei nem Marathon mitgelaufen bin.

Morgenfrüh bekomme ich die 2. Infusion, muss ich mich darauf einstellen, das ich die Tage an denen ich Cortison bekomme, weiterhin mit den Nebenwirkungen zu tun habe, oder gewöhnt sich der Körper dran, hat da jemand Erfahrung?

Gruß und sfz
Sandra

Hallo Sandra36

Die Infusion sollte wenigstens eine Stunde laufen ,eher etwas länger.
Der Magenschutz sollte auch in der Infusion sein.
Ausschleichen würde ich nicht machen.

Gruß Walter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03 Gestern bei dem Neurologen in Oldenburg gewesen, er hat mir auf anhieb geglaubt hat mich so gut wie es geht aufgeklärt, und mich "versorgt"
Mein Verapamil hat er nun erstmal von 2 x 80mg auf 3 x 80 mg hochgesetzt, mit den Worten da können wir noch höher, allerdings muss ich nächste Woche erstmal zum EKG, Sauerstoff hab ich nun auch, nicht mehr leihweise ) Askotop nasal sowie imigran nasal je 6 einheiten.
Zum Anschupsen der Therapie bekomme ich seit heute einen Cortisonschub, 3x als Infusion danach Tabletten zum ausschleichen, und einen Magenschutz muss ich auch noch nehmen.
Da durch das vom Nasenspray die Packungen nicht grade klein sind, ist das schon ein "riesen" Stapel Medis der hier vor mir steht, aber wenn es der Sache hilft und ich wieder hoffen kann das es vielleicht doch erstmal weg geht...

Heute hatte ich die 1. Cortisoninfusion, bisher ist aber alles beim alten, leichter Grundkopfschmerz und auch Attacken sind unverändert, die Nebenwirkungen hauen gut rein, mir ist so übelst kalt, komisch im Kopf so beengt alles irgendwie, übel und total müde, ich fühle mich als wenn ich bei nem Marathon mitgelaufen bin.

Morgenfrüh bekomme ich die 2. Infusion, muss ich mich darauf einstellen, das ich die Tage an denen ich Cortison bekomme, weiterhin mit den Nebenwirkungen zu tun habe, oder gewöhnt sich der Körper dran, hat da jemand Erfahrung?

Gruß und sfz
Sandra

Hallo Sandra36

Die Infusion sollte wenigstens eine Stunde laufen ,eher etwas länger.
Der Magenschutz sollte auch in der Infusion sein.
Ausschleichen würde ich nicht machen.

Gruß Walter

Hallo,

Magenschutz habe ich als Kapseln, die Infusion läuft so ca eine Stunde.
Wieso soll ich denn nicht ausschleichen?
1. Der Doc meinte das so, ich habe auch die Tabletten schon hier liegen
2. geht es mir mit dem Cortison alles andere als gut
3. Kann es ja nicht wirklich gesund sein, ständig diese Mengen an Cortison zu nehmen
und
4. Mir bleibt gar nichts anderes als auszuschleichen, da der Doc mir genau die Menge an Infusionen und Tabletten verschrieben hat, hab ja keine Großpackung hier liegen

Gruß
sfz
Sandra

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03 Gestern bei dem Neurologen in Oldenburg gewesen, er hat mir auf anhieb geglaubt hat mich so gut wie es geht aufgeklärt, und mich "versorgt"
Mein Verapamil hat er nun erstmal von 2 x 80mg auf 3 x 80 mg hochgesetzt, mit den Worten da können wir noch höher, allerdings muss ich nächste Woche erstmal zum EKG, Sauerstoff hab ich nun auch, nicht mehr leihweise ) Askotop nasal sowie imigran nasal je 6 einheiten.
Zum Anschupsen der Therapie bekomme ich seit heute einen Cortisonschub, 3x als Infusion danach Tabletten zum ausschleichen, und einen Magenschutz muss ich auch noch nehmen.
Da durch das vom Nasenspray die Packungen nicht grade klein sind, ist das schon ein "riesen" Stapel Medis der hier vor mir steht, aber wenn es der Sache hilft und ich wieder hoffen kann das es vielleicht doch erstmal weg geht...

Heute hatte ich die 1. Cortisoninfusion, bisher ist aber alles beim alten, leichter Grundkopfschmerz und auch Attacken sind unverändert, die Nebenwirkungen hauen gut rein, mir ist so übelst kalt, komisch im Kopf so beengt alles irgendwie, übel und total müde, ich fühle mich als wenn ich bei nem Marathon mitgelaufen bin.

Morgenfrüh bekomme ich die 2. Infusion, muss ich mich darauf einstellen, das ich die Tage an denen ich Cortison bekomme, weiterhin mit den Nebenwirkungen zu tun habe, oder gewöhnt sich der Körper dran, hat da jemand Erfahrung?

Gruß und sfz
Sandra

Hallo Sandra36

Die Infusion sollte wenigstens eine Stunde laufen ,eher etwas länger.
Der Magenschutz sollte auch in der Infusion sein.
Ausschleichen würde ich nicht machen.

Gruß Walter

Hallo,

Magenschutz habe ich als Kapseln, die Infusion läuft so ca eine Stunde.
Wieso soll ich denn nicht ausschleichen?
1. Der Doc meinte das so, ich habe auch die Tabletten schon hier liegen
2. geht es mir mit dem Cortison alles andere als gut
3. Kann es ja nicht wirklich gesund sein, ständig diese Mengen an Cortison zu nehmen
und
4. Mir bleibt gar nichts anderes als auszuschleichen, da der Doc mir genau die Menge an Infusionen und Tabletten verschrieben hat, hab ja keine Großpackung hier liegen

Gruß
sfz
Sandra

ja mach das was der doc mit dir abspricht

nur keine experimente oder sprich das mit deinem doc ab

sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 22:03 Gestern bei dem Neurologen in Oldenburg gewesen, er hat mir auf anhieb geglaubt hat mich so gut wie es geht aufgeklärt, und mich "versorgt"
Mein Verapamil hat er nun erstmal von 2 x 80mg auf 3 x 80 mg hochgesetzt, mit den Worten da können wir noch höher, allerdings muss ich nächste Woche erstmal zum EKG, Sauerstoff hab ich nun auch, nicht mehr leihweise ) Askotop nasal sowie imigran nasal je 6 einheiten.
Zum Anschupsen der Therapie bekomme ich seit heute einen Cortisonschub, 3x als Infusion danach Tabletten zum ausschleichen, und einen Magenschutz muss ich auch noch nehmen.
Da durch das vom Nasenspray die Packungen nicht grade klein sind, ist das schon ein "riesen" Stapel Medis der hier vor mir steht, aber wenn es der Sache hilft und ich wieder hoffen kann das es vielleicht doch erstmal weg geht...

Heute hatte ich die 1. Cortisoninfusion, bisher ist aber alles beim alten, leichter Grundkopfschmerz und auch Attacken sind unverändert, die Nebenwirkungen hauen gut rein, mir ist so übelst kalt, komisch im Kopf so beengt alles irgendwie, übel und total müde, ich fühle mich als wenn ich bei nem Marathon mitgelaufen bin.

Morgenfrüh bekomme ich die 2. Infusion, muss ich mich darauf einstellen, das ich die Tage an denen ich Cortison bekomme, weiterhin mit den Nebenwirkungen zu tun habe, oder gewöhnt sich der Körper dran, hat da jemand Erfahrung?

Gruß und sfz
Sandra

Hallo Sandra36

Die Infusion sollte wenigstens eine Stunde laufen ,eher etwas länger.
Der Magenschutz sollte auch in der Infusion sein.
Ausschleichen würde ich nicht machen.

Gruß Walter

Hallo,

Magenschutz habe ich als Kapseln, die Infusion läuft so ca eine Stunde.
Wieso soll ich denn nicht ausschleichen?
1. Der Doc meinte das so, ich habe auch die Tabletten schon hier liegen
2. geht es mir mit dem Cortison alles andere als gut
3. Kann es ja nicht wirklich gesund sein, ständig diese Mengen an Cortison zu nehmen
und
4. Mir bleibt gar nichts anderes als auszuschleichen, da der Doc mir genau die Menge an Infusionen und Tabletten verschrieben hat, hab ja keine Großpackung hier liegen

Gruß
sfz
Sandra

Hallo Sandra,

mit Kortison-Stosstherapien, auch mit Tabletten, habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht. Am erfolgreichsten ist bei mir stets die Anwendung gemäß DMKG Empfehlung.

Wegen der vielen Nebenwirkungen beachte ich folgende Tipps:
Anwendung und Dosierung natürlich nie ohne ärztliche Begleitung.
Magenschutzmittel ca. 30 Minuten vor dem Kortison.
Das Kortison so früh wie möglich am Tag.
Auch bei größtem Heisshunger auf ballastreiche Ernährung achten, der ganze Verdauungsablauf wird sonst sehr träge.
Der Geschmackssinn ändert sich und der fiese Geschmack im Mund geht nur mit viel Zähneputzen, gurgeln etc. kurzfristig weg. Kaugummi oder ähnliches helfen.
Die Gewichtszunahme kommt wohl hauptsächlich durch sog. Wassereinlagerungen. Die bilden sich nach dem Absetzen schnell zurück. In der Zwischenzeit langes Stehen vermeiden, Socken ohne Bündchen, Massagen der betroffenen Körperteile.

Gut ist außerdem die aufmerksame Beobachtung durch enge Freunde, Partner, Familie, da sich das Kortison m.E. auch stark auf die Psyche auswirken kann. Offene Gespräche helfen dann sehr und auch dies verschwindet nach dem Absetzen wieder schnell.

Die Nebenwirkungen halten nach meiner Erfahrung noch etwa so lange an, wie das Medikament genommen wurde.

Während der Anwendung steigere ich die Verapamildosierung langsam und achte extrem auf die Ernährung, viel Ruhe und Entspannung, mache lange Spaziergänge, trage zur Beruhigung immer Imigran-Spritzen bei mir und schreibe penibel jede noch so kleine Kleinigkeit in meinem Kopfschmerztagebuch auf, denn die CKS kommen sicher wieder.

Ich kann hier nur meine Sicht der Dinge wiedergeben, dazu gehört:
Kortison hilft. Beruflicher und persönlicher Stress dürfen ein paar Wochen zurückstehen, es lohnt sich. Und: Egal wie lange es dauert, such so lange nach dem Arzt Deines Vertrauens bis Du ihn gefunden hast.

Zu fast allen Fragen findest Du auch über die Suchen-Funktion in diesem Forum Anregungen und Antworten. Die lokalen und überregionalen Veranstaltungen dieser Selbsthilfeorganisation sind außerordentlich wertvoll und die Organisatoren und beteiligten Ärzte sind überaus hilfreich und sehr empathisch. Für deren Hilfe möchte ich mich bei dieser Gelegenheit noch mal aus tiefstem Herzen bedanken.

Mit den besten Grüßen von der Küste
Angus