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möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:51
von Archiv
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Re: möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:51
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Hallo Sandra,
1. Leihweise Sauerstoff gibt es nicht, dir stehen mindestens 2 x 10 Literflasche für zu Hause zu und 4 x 2 Literflasche für mobil. Dazu 2 Druchminderer sowie einbe Standversorgung für zu Hause. Das schreibt dir jeder Arzt auf und jede Krankenkasse muss das übernehmen. Das ich immer mit Sauerstoff unterwegs bin gibt mir Sicherheit die nächste Attacke "weg zu blasen".
2. Verapamil muss in mg gerechnet werden, geh zu einem guten Neurologen der dich dann darauf einstellt. Verapamil hilft nicht bei jedem aber es gibt auch Alternativen.
3. Trigger die musst du tatsächlich für dich alleine rausfinden, aber keine Sorge Karussel fährt man ja nicht alle Tage. Bei mir ist es z. B. Alkohol und grelles Sonnenlicht, aber die Attacken kommen auch bei Regen und Alkohol trinke ich nicht. Interesant ist auch im Forum nachzusehen unter "Triggerumfrage".
4. Die Angst vor der nächsten (noch schlimmern?) Attacke wird wohl bleiben, damit muss man irgendwie lernen umzugehen.
Wichtig ist noch wenn dir der Sauerstoff hilft lese dir bitte auf der Homepage durch wie man genau mit Sauerstoff umzugehen hat und bestelle dir eine Hochkonzentrationsmaske.
Gruss
2011
Re: möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:51
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Hi Sandra
Kleiner Rat von mir,egal wie schlimm die CS auch sind,beiss dich durch,beobachte dich,studiere die Schmerzen,versuche die Auslöser zu finden,diese es dann zu vermeiden gilt,teste dich selber und glaube mir,ich hatte diese Schmerzen 7 Jahre lang,man kann damit leben.
Es ist nicht einfach,alles leidet drunter,Privatleben/Arbeit/Freizeit einfach alles,aber man kann es durchstehen und vieleicht wirst auch du finden wo es her kommt und kannst gezielt gegen vorgehen,wie es mir gelungen ist.
Wenn du genaueres wissen willst von mir,habe mich heute auch für dieses Forum bedankt und meine Erfahrungern nochmal rein gesetzt hier,um allen anderen Mut zu machen,da kannst du nochmal nachlesen.
Ich hoffe du findest noch mehr Tips die dir weiter helfen,dieses Forum hier jedenfalls,kann dir das Leben mit CS vieleicht etwas leichter machen.
Alles Gute
bb Rio
Re: möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:51
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Hallo Sandra!
Bei mir ist es wohl eindeutig der linke mitleere Trigeminusast am Kopf, denke auch das meine Schmerzen zwar schwanken aber nie über die 6 Stärke hinausgehen. Was eigentlich auch komisch für eine Trigeminusneuralgie ist, gut es gibt auch die Trigeminusneuropathie, aber da will meine Neurologin nicht hin. Ist bei mir sicher durch den gutartigen Tumor in der Nasennebenhöhle bzw dessen 3 maligen entfernens passiert.
Wo es noch alle 3 Monate für 14 Tage kam hatte ich noch den Unterschied, nun diesen Dauerschmerz. Trigger sind Licht, Wärme, Töne!
Sowas kann auch die Zähne kommen. Stärkste Schmerzen das kann doch kein Dauerschmerz sein, oder?
Wünsche dir das es bald besser wird!!!
Re: möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:51
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Hallo Sandra!
Bei mir ist es wohl eindeutig der linke mitleere Trigeminusast am Kopf, denke auch das meine Schmerzen zwar schwanken aber nie über die 6 Stärke hinausgehen. Was eigentlich auch komisch für eine Trigeminusneuralgie ist, gut es gibt auch die Trigeminusneuropathie, aber da will meine Neurologin nicht hin. Ist bei mir sicher durch den gutartigen Tumor in der Nasennebenhöhle bzw dessen 3 maligen entfernens passiert.
Wo es noch alle 3 Monate für 14 Tage kam hatte ich noch den Unterschied, nun diesen Dauerschmerz. Trigger sind Licht, Wärme, Töne!
Sowas kann auch die Zähne kommen. Stärkste Schmerzen das kann doch kein Dauerschmerz sein, oder?
Wünsche dir das es bald besser wird!!!
Hallo!
Die HNO hat gestern gesagt bei einer Trigeminusneuralgie sind die 10 er Schmerzen kein muss.
MfG
Re: möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:52
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Hallo Sandra,
ich verstehe Deine Angst, aus dem Haus zu gehen sehr gut.
Natürlich kannst Du da die 10l Flaschen nicht mitnehmen, aber es gibt kleine 2l Flaschen, die transportabel sind. Ich habe Dir unten mal einen Link mit weiteren, detaillierteren Informationen angegeben.
Unter dieser Adresse:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
ist ein kleiner Film zum Thema.
Die Behandlung des CKS setzt sich aus zwei Strategien zusammen: einmal die Behandlung der akuten Attacke, zum anderen die Prophylaxe, deren Ziel es ist, die Anzahl und die Schwere der Attacken zu reduzieren.
Die akute Attacke kann mit Sauerstoff, Triptanen (inject oder nasal; nicht Tabletten! Das dauert zu lange bis zum Wirkungseintritt)) behandelt wrden.
Zur Prophylaxe setzt man Verapamil (typischerweise 240 bis zu 960 mg/d) ein.
Natürlich solltest Du Deine Trigger (z.B. Alkohol, das kann aber auch Licht oder Flackerlicht sein, das können bestimmte Lebensmittel sein, das können Lebensmittelzusatzstoffe sein, das können Gerüche sein und vieles mehr) kennen und diese strikt vermeiden.
Wenn Du aus dem Haus gehst kannst Du auch Triptane (nasal oder inject) mitnehmen, die wiegen nur ein paar Gramm und passen in jede Tasche.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:52
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:52
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Hallo Sandra,
ich verstehe Deine Angst, aus dem Haus zu gehen sehr gut.
Natürlich kannst Du da die 10l Flaschen nicht mitnehmen, aber es gibt kleine 2l Flaschen, die transportabel sind. Ich habe Dir unten mal einen Link mit weiteren, detaillierteren Informationen angegeben.
Unter dieser Adresse:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
ist ein kleiner Film zum Thema.
Die Behandlung des CKS setzt sich aus zwei Strategien zusammen: einmal die Behandlung der akuten Attacke, zum anderen die Prophylaxe, deren Ziel es ist, die Anzahl und die Schwere der Attacken zu reduzieren.
Die akute Attacke kann mit Sauerstoff, Triptanen (inject oder nasal; nicht Tabletten! Das dauert zu lange bis zum Wirkungseintritt)) behandelt wrden.
Zur Prophylaxe setzt man Verapamil (typischerweise 240 bis zu 960 mg/d) ein.
Natürlich solltest Du Deine Trigger (z.B. Alkohol, das kann aber auch Licht oder Flackerlicht sein, das können bestimmte Lebensmittel sein, das können Lebensmittelzusatzstoffe sein, das können Gerüche sein und vieles mehr) kennen und diese strikt vermeiden.
Wenn Du aus dem Haus gehst kannst Du auch Triptane (nasal oder inject) mitnehmen, die wiegen nur ein paar Gramm und passen in jede Tasche.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hey Sandra.
Nimm imigran Injektionen das ist das schnellste und beste gegen die Attacken. Die Spritzen gaben bei mir noch nie versagt. Kann mir momentan ein leben ohne die Spritzen nicht mehr vorstellen, sind zwar nicht so billig aber es hilft.
Wünsche die alles gute
Re: möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:52
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:52
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:52
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Hallo Sandra,
ich verstehe Deine Angst, aus dem Haus zu gehen sehr gut.
Natürlich kannst Du da die 10l Flaschen nicht mitnehmen, aber es gibt kleine 2l Flaschen, die transportabel sind. Ich habe Dir unten mal einen Link mit weiteren, detaillierteren Informationen angegeben.
Unter dieser Adresse:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
ist ein kleiner Film zum Thema.
Die Behandlung des CKS setzt sich aus zwei Strategien zusammen: einmal die Behandlung der akuten Attacke, zum anderen die Prophylaxe, deren Ziel es ist, die Anzahl und die Schwere der Attacken zu reduzieren.
Die akute Attacke kann mit Sauerstoff, Triptanen (inject oder nasal; nicht Tabletten! Das dauert zu lange bis zum Wirkungseintritt)) behandelt wrden.
Zur Prophylaxe setzt man Verapamil (typischerweise 240 bis zu 960 mg/d) ein.
Natürlich solltest Du Deine Trigger (z.B. Alkohol, das kann aber auch Licht oder Flackerlicht sein, das können bestimmte Lebensmittel sein, das können Lebensmittelzusatzstoffe sein, das können Gerüche sein und vieles mehr) kennen und diese strikt vermeiden.
Wenn Du aus dem Haus gehst kannst Du auch Triptane (nasal oder inject) mitnehmen, die wiegen nur ein paar Gramm und passen in jede Tasche.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hey Sandra.
Nimm imigran Injektionen das ist das schnellste und beste gegen die Attacken. Die Spritzen gaben bei mir noch nie versagt. Kann mir momentan ein leben ohne die Spritzen nicht mehr vorstellen, sind zwar nicht so billig aber es hilft.
Wünsche die alles gute
hallo
ich bin von imigran injekt auf sumavel dose pro nadelfreier injektor umgestiegen
hilft bei mir genauso gut wie imigran und sind bei einer zuzahlung von 10 euro rezeptgebühr für 6 injektoren pro packung billiger als imigran
schmerzfreie zeit wünsch ich allen
Günter
Re: möchte mich vorstellen und direkt mal eine Frage
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:52
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:51
Hallo,
mein Name ist Sandra, bin 36 Jahre alt und seitdem 03.06.12 steht die Diagnose Cluster.
Ich habe nunmehr seit 6 Wochen Dauerkopfschmerzen, fast täglich glaube ich das mir meine rechte Gesichtshälfte wegfliegt, das sind tierische Schmerzen, kaum in Worte zu fassen.
Nach einen mühsamen hin und her nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, habe ich nun auch Sauerstoff 2x 10l allerdings stand auf dem Rezept "leihweise für 4 Wochen", Verapamil habe ich auch, ich soll davon 2 x 1 Tablette täglich nehmen.
Ich habe gelesen man muss seine "Trigger" kennen und lernen diese zu umgehen, damit kann ich ja gar nicht umgehen, zumal ich nun schon 2x beim Essen einfach so eine Attacke bekommen habe und hin und wieder sitze ich nur da unterhalte mich und es geht los...
Gestern allerdings war es schlimmer als je zuvor, mein Mann und ich waren hier auf einer Kirmes und da stand ein Break Dancer, wir sind da rein und keine 2 Minuten später kam diese widerlichen Schmerzen, mir wurde übel und schwindelig und mein Kopf....
Meine Frage, heißt das nun für mich, das ich es vermeiden sollte jemals wieder in irgendein Karussell zu steigen, oder muss ich da nochmal rein um es herauszufinden?
Wie kann ich mit der Angst umgehen, die mich verfolgt sobald ich das Haus verlassen muss, ich habe ja keine Möglichkeiten meine Attacken in den Griff zu bekommen wenn ich unterwegs bin, da ich die Flaschen nicht mitnehmen kann.
Hey Sandra,
ich habe einen chronischen Cluster. Wenn ich aus dem Haus gehe, habe ich immer ASCO-Top-Spray und Imigran-Injekt in der Tasche.
Ich empfehle dir, suche dir einen kompetenten Neurologen. Bei
www.clusterkopf.de findest du eine Ärzteliste und auch die Clusterkopfschmerzzentren.
Falls du keinen Neurologen hast, sollte dir dein Hausarzt ein Rezept ausstellen:
2x 10l Sauerstoff
episodischer oder chronischer Clusterkopfschmerz
je nachdem, was du hast.
Auch nehme ich Verapermil und bin im Moment bei einer Dosierung von 560mg/Tag.
Mir geht es jetzt wesentlich besser. Die schlimmen Kopfschmerzen sind weg. Meistens habe ich jetzt kalte Attacken mit geringen Kopfschmerz. Und seit ich ASCO-Top und Imigran-Injekt habe, fühle ich mich, wenn ich unterwegs bin, sicher. Merke ich das eine Attacke kommt, nehme ich das Spray. Wenn ein Cafe in der Nähe ist, setze ich mich hinein und trinke einen starken Espresso und warte bis das Spray wirkt und dann gehts es weiter.
Ganz liebe Grüße und ich hoffe, dass dir bald so geholfen wird, dass es dir besser geht.
Gisela