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diagnose:clusterkopfschmerz
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:41
von Archiv
diagnose:clusterkopfschmerz
von *doline* am 7.May.2012 1:28 ( Verlauf )
hallo ihr lieben,
ehrlich gesagt ich weiß nicht wie ich zu erst anfangen soll....hmmm...also endlich habe ich mich getraut in einen forum zu melden bzw habe gerade die kraft dafür, denn ich hatte die letzen schlimmsten 10 wochen meines lebens hinter mir.ich habe seit 3 tagen keine schmerzen,aber dafür macht mich meine psyche gerade fertig........ich weiss nicht wie ich mit meine gefühlen fertig werde ( angst,wut,hilfslosigkeit,warum,wie....)all die negativen dinge gehen dürch mein kopf...und nur ihr könnt mich verstehen. ich komm einfach nicht mit dieser diagnose nicht klar! ich würde mich freuen wenn einer sich meldet. lg
Re: diagnose:clusterkopfschmerz
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
diagnose:clusterkopfschmerz
von *doline* am 7.May.2012 1:28 ( Verlauf )
hallo ihr lieben,
ehrlich gesagt ich weiß nicht wie ich zu erst anfangen soll....hmmm...also endlich habe ich mich getraut in einen forum zu melden bzw habe gerade die kraft dafür, denn ich hatte die letzen schlimmsten 10 wochen meines lebens hinter mir.ich habe seit 3 tagen keine schmerzen,aber dafür macht mich meine psyche gerade fertig........ich weiss nicht wie ich mit meine gefühlen fertig werde ( angst,wut,hilfslosigkeit,warum,wie....)all die negativen dinge gehen dürch mein kopf...und nur ihr könnt mich verstehen. ich komm einfach nicht mit dieser diagnose nicht klar! ich würde mich freuen wenn einer sich meldet. lg
Hallo Doline,
schreibe Heute auch das erste mal hier ins Forum. Seit 4Wochen Cluster und versuche das Beste daraus zu machen. Soll heißen, nicht unterkriegen lassen und akzeptieren. Ich habe durch das Internet schnell zu dieser Einstellung gefunden, denn alles andere macht einen kaputt! Durch ein Schmerztagebuch habe ich einiges erfahren und kenne schon einige meiner Trigger. Ich habe mir z.b. auch angewöhnt ab 18Uhr nichts mehr zu essen, so kann bei einem Schub in der Nacht 50mg Sumatriptan schnell helfen. Ich werde ab heute es mit Vitamin B6 / B12 und Fohlsäure probieren. Vielleicht hilft es ja!
lg
Re: diagnose:clusterkopfschmerz
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
diagnose:clusterkopfschmerz
von *doline* am 7.May.2012 1:28 ( Verlauf )
hallo ihr lieben,
ehrlich gesagt ich weiß nicht wie ich zu erst anfangen soll....hmmm...also endlich habe ich mich getraut in einen forum zu melden bzw habe gerade die kraft dafür, denn ich hatte die letzen schlimmsten 10 wochen meines lebens hinter mir.ich habe seit 3 tagen keine schmerzen,aber dafür macht mich meine psyche gerade fertig........ich weiss nicht wie ich mit meine gefühlen fertig werde ( angst,wut,hilfslosigkeit,warum,wie....)all die negativen dinge gehen dürch mein kopf...und nur ihr könnt mich verstehen. ich komm einfach nicht mit dieser diagnose nicht klar! ich würde mich freuen wenn einer sich meldet. lg
Hallo Doline,
ich habe seit 4Wochen Cluster und bin auch das erste mal hier im Forum als Schreiber. Ich habe mich sofort dem Befund gestellt und sehr viel über Erfahrungswerte anderer Betroffener gelesen. Mein Schmerztagebuch war der erste Schritt und ich habe einige Trigger schon erkannt. Ich habe auch einiges umgestellt z.B. ab 18Uhr esse ich nichts mehr um eine Attacke in der Nacht schnell mit 50mg Sumatriptan zu stoppen. Ein leerer Magen ist von grossem Vorteil, anderes mußte ich schon schmerzhaft erleben!! Werde ab Heute einen Versuch mit Vitamin B6 / B12 und Folsäure anfangen, wenn es Hilft werde ich es schreiben. Trotz durchgehender (leichter/starker) Schmerzen versuche ich so viel wie möglich mit der Familie und meinen Freunden zu unternehmen. Ich kann Cluster nicht beherrschen aber Cluster soll auch nicht mich beherrschen!!
LG
Re: diagnose:clusterkopfschmerz
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
diagnose:clusterkopfschmerz
von *doline* am 7.May.2012 1:28 ( Verlauf )
hallo ihr lieben,
ehrlich gesagt ich weiß nicht wie ich zu erst anfangen soll....hmmm...also endlich habe ich mich getraut in einen forum zu melden bzw habe gerade die kraft dafür, denn ich hatte die letzen schlimmsten 10 wochen meines lebens hinter mir.ich habe seit 3 tagen keine schmerzen,aber dafür macht mich meine psyche gerade fertig........ich weiss nicht wie ich mit meine gefühlen fertig werde ( angst,wut,hilfslosigkeit,warum,wie....)all die negativen dinge gehen dürch mein kopf...und nur ihr könnt mich verstehen. ich komm einfach nicht mit dieser diagnose nicht klar! ich würde mich freuen wenn einer sich meldet. lg
Hallo Doline,
ich habe seit 4Wochen Cluster und bin auch das erste mal hier im Forum als Schreiber. Ich habe mich sofort dem Befund gestellt und sehr viel über Erfahrungswerte anderer Betroffener gelesen. Mein Schmerztagebuch war der erste Schritt und ich habe einige Trigger schon erkannt. Ich habe auch einiges umgestellt z.B. ab 18Uhr esse ich nichts mehr um eine Attacke in der Nacht schnell mit 50mg Sumatriptan zu stoppen. Ein leerer Magen ist von grossem Vorteil, anderes mußte ich schon schmerzhaft erleben!! Werde ab Heute einen Versuch mit Vitamin B6 / B12 und Folsäure anfangen, wenn es Hilft werde ich es schreiben. Trotz durchgehender (leichter/starker) Schmerzen versuche ich so viel wie möglich mit der Familie und meinen Freunden zu unternehmen. Ich kann Cluster nicht beherrschen aber Cluster soll auch nicht mich beherrschen!!
LG
Hallo Tim,
es ist zwar ein netter Trick, abends nichts mehr zu essen, damit das Sumatriptan 50mg (also die Tablette!) schneller wirkt, aber ich möchte mal ganz klar sagen: das ist nicht die richtige Darreichungsform bei CKS.
Es gibt Sumatriptan als Injector oder als Nasenspray - da wirkt das innerhalb weniger Minuten.
Zur Attackenkupierung kannst Du auch Sauerstoff einsetzen - das wirkt auch innerhalb von Minuten.
Schau mal unter den u.a. Link.
Gruss und schmerzfreie Zeit
Re: diagnose:clusterkopfschmerz
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
diagnose:clusterkopfschmerz
von *doline* am 7.May.2012 1:28 ( Verlauf )
hallo ihr lieben,
ehrlich gesagt ich weiß nicht wie ich zu erst anfangen soll....hmmm...also endlich habe ich mich getraut in einen forum zu melden bzw habe gerade die kraft dafür, denn ich hatte die letzen schlimmsten 10 wochen meines lebens hinter mir.ich habe seit 3 tagen keine schmerzen,aber dafür macht mich meine psyche gerade fertig........ich weiss nicht wie ich mit meine gefühlen fertig werde ( angst,wut,hilfslosigkeit,warum,wie....)all die negativen dinge gehen dürch mein kopf...und nur ihr könnt mich verstehen. ich komm einfach nicht mit dieser diagnose nicht klar! ich würde mich freuen wenn einer sich meldet. lg
Hallo Doline,
ich habe seit 4Wochen Cluster und bin auch das erste mal hier im Forum als Schreiber. Ich habe mich sofort dem Befund gestellt und sehr viel über Erfahrungswerte anderer Betroffener gelesen. Mein Schmerztagebuch war der erste Schritt und ich habe einige Trigger schon erkannt. Ich habe auch einiges umgestellt z.B. ab 18Uhr esse ich nichts mehr um eine Attacke in der Nacht schnell mit 50mg Sumatriptan zu stoppen. Ein leerer Magen ist von grossem Vorteil, anderes mußte ich schon schmerzhaft erleben!! Werde ab Heute einen Versuch mit Vitamin B6 / B12 und Folsäure anfangen, wenn es Hilft werde ich es schreiben. Trotz durchgehender (leichter/starker) Schmerzen versuche ich so viel wie möglich mit der Familie und meinen Freunden zu unternehmen. Ich kann Cluster nicht beherrschen aber Cluster soll auch nicht mich beherrschen!!
LG
Hallo Tim,
es ist zwar ein netter Trick, abends nichts mehr zu essen, damit das Sumatriptan 50mg (also die Tablette!) schneller wirkt, aber ich möchte mal ganz klar sagen: das ist nicht die richtige Darreichungsform bei CKS.
Es gibt Sumatriptan als Injector oder als Nasenspray - da wirkt das innerhalb weniger Minuten.
Zur Attackenkupierung kannst Du auch Sauerstoff einsetzen - das wirkt auch innerhalb von Minuten.
Schau mal unter den u.a. Link.
Gruss und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
leider ist das echt alles noch Neuland für mich und ich habe alle Wichtigen Infos aus diesem Forum. Hausarzt u. 4 Tage später schon Neurologe haben sehr schnell geschaltet. CCT kommt auch in ein paar Tagen und dann sehen wir weiter. Ich bin ja schon froh das ich so schnell durchkomme, wenn ich da andere Berichte lese!! Bis auf einen Tag/Nacht komme ich mit meiner Art recht gut zurecht (noch) Es braucht halt 10 bis 20 Min bis Sumatriptan anschlägt, Injector oder Nasenspray sollte ich mir vielleicht auch als Notfallhilfe besorgen für z.B. Ausflug oder so. Was mich aber so unfassbar erschreckt ist, das es so viele Menschen gibt die mit CK schon so lange Leben. Ich habe 2 mal über Stunden diesen Schmerz gehabt, als ob jemand mir einen Bleistift ins Auge schiebt, ich war einfach nur noch fertig. Körperlich und Seelisch! Dieser Dauerschmerz ist dagegen ertragbar und bei einiger Ablenkung auch verdrängbar. Seit zwei Tagen jetzt Vitamin B- mal schauen was es bringt. Zum Glück ist hier auch mein Apotheker richtig gut und besorgt sich sogar Hintergrundinfos zu der hier im Forum vorgestellten B6 /B12 und Folsäure Behandlung.
So jetzt erst einmal genug und ich wünsche allen CK ruhige Nächte
LG
Re: diagnose:clusterkopfschmerz
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
Hallo Doline,
ich habe seit 4Wochen Cluster und bin auch das erste mal hier im Forum als Schreiber. Ich habe mich sofort dem Befund gestellt und sehr viel über Erfahrungswerte anderer Betroffener gelesen. Mein Schmerztagebuch war der erste Schritt und ich habe einige Trigger schon erkannt. Ich habe auch einiges umgestellt z.B. ab 18Uhr esse ich nichts mehr um eine Attacke in der Nacht schnell mit 50mg Sumatriptan zu stoppen. Ein leerer Magen ist von grossem Vorteil, anderes mußte ich schon schmerzhaft erleben!! Werde ab Heute einen Versuch mit Vitamin B6 / B12 und Folsäure anfangen, wenn es Hilft werde ich es schreiben. Trotz durchgehender (leichter/starker) Schmerzen versuche ich so viel wie möglich mit der Familie und meinen Freunden zu unternehmen. Ich kann Cluster nicht beherrschen aber Cluster soll auch nicht mich beherrschen!!
LG
Hallo Tim,
es ist zwar ein netter Trick, abends nichts mehr zu essen, damit das Sumatriptan 50mg (also die Tablette!) schneller wirkt, aber ich möchte mal ganz klar sagen: das ist nicht die richtige Darreichungsform bei CKS.
Es gibt Sumatriptan als Injector oder als Nasenspray - da wirkt das innerhalb weniger Minuten.
Zur Attackenkupierung kannst Du auch Sauerstoff einsetzen - das wirkt auch innerhalb von Minuten.
Schau mal unter den u.a. Link.
Gruss und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
leider ist das echt alles noch Neuland für mich und ich habe alle Wichtigen Infos aus diesem Forum. Hausarzt u. 4 Tage später schon Neurologe haben sehr schnell geschaltet. CCT kommt auch in ein paar Tagen und dann sehen wir weiter. Ich bin ja schon froh das ich so schnell durchkomme, wenn ich da andere Berichte lese!! Bis auf einen Tag/Nacht komme ich mit meiner Art recht gut zurecht (noch) Es braucht halt 10 bis 20 Min bis Sumatriptan anschlägt, Injector oder Nasenspray sollte ich mir vielleicht auch als Notfallhilfe besorgen für z.B. Ausflug oder so. Was mich aber so unfassbar erschreckt ist, das es so viele Menschen gibt die mit CK schon so lange Leben. Ich habe 2 mal über Stunden diesen Schmerz gehabt, als ob jemand mir einen Bleistift ins Auge schiebt, ich war einfach nur noch fertig. Körperlich und Seelisch! Dieser Dauerschmerz ist dagegen ertragbar und bei einiger Ablenkung auch verdrängbar. Seit zwei Tagen jetzt Vitamin B- mal schauen was es bringt. Zum Glück ist hier auch mein Apotheker richtig gut und besorgt sich sogar Hintergrundinfos zu der hier im Forum vorgestellten B6 /B12 und Folsäure Behandlung.
So jetzt erst einmal genug und ich wünsche allen CK ruhige Nächte
LG
hallo ihr lieben,
danke euch allen für die Nachrichten und tipps und links die ihr mir geschickt habt!
ich hoffe es geht euch allen gut! mir geht es auch so weit gut,ich habe mich nähmlich nach 10 dürchgehende schmerzhafte wochen mehr oder weniger erholt,ich war in einer mutter-kind kur mit meinen 3 jungs,es hatt verdammt gut getan wieder zur leben...einfach abgelenkt zu sein von dem ganzen leid den ich hatte.
Ich werde dank euch und gute ärtzte die ich in der westdeutsche-klinik in essen meine krankheit zu akzeptieren und mit ihr um zu gehen.....hoffe ich!
ich würde soo gern über der zeit reden was ich auch alles eingenommen habe und welche akut therapien dürchgeführt habe usw....aber momental kann ich nicht , ich ignoriere das ganze ich will nur einen CUT machen und weiter LEBEN LEBEN LEBEN oder weg laufen vom TEUFEL der dann doch mich wieder einholen wird...naja! bis bald LG DOLINE
Re: diagnose:clusterkopfschmerz
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
diagnose:clusterkopfschmerz
von *doline* am 7.May.2012 1:28 ( Verlauf )
hallo ihr lieben,
ehrlich gesagt ich weiß nicht wie ich zu erst anfangen soll....hmmm...also endlich habe ich mich getraut in einen forum zu melden bzw habe gerade die kraft dafür, denn ich hatte die letzen schlimmsten 10 wochen meines lebens hinter mir.ich habe seit 3 tagen keine schmerzen,aber dafür macht mich meine psyche gerade fertig........ich weiss nicht wie ich mit meine gefühlen fertig werde ( angst,wut,hilfslosigkeit,warum,wie....)all die negativen dinge gehen dürch mein kopf...und nur ihr könnt mich verstehen. ich komm einfach nicht mit dieser diagnose nicht klar! ich würde mich freuen wenn einer sich meldet. lg
Hallo ,
ich spreche aus meiner Erfahrung, nach 16 Jahren nicht erkanntem Cluster, sei froh das der Dämon einen Namen hat.
Denn nun kann gezielt mit einem guten Arzt oder Klinik dagegen angegangen werden.
Das Deine Phsyche im Moment am Boden liegt ist doch verständlich, ich denke das haben wir gepeinigten alle mal.
Ich weiss ja nicht mit was du nun behandelt wirst, und was bisher dagegen unternommen wurde, aber hier bist du n guten Händen ,wenn du Hilfe brauchst lass den Schrei ruhig hier ab. Klicke dich mal durch die Seiten da stehen viele nützliche Tips und Adressen, die dir vielleicht weiterhelfen können.
Ich wünsche Dir das es ab jetzt aufwärts geht, besser seinen Feind kennen und ihm entgegentreten als don Quichotte zu sein.
Liebe Grüße und halt dich tapfer
SfZ
Pine
Re: diagnose:clusterkopfschmerz
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:41
diagnose:clusterkopfschmerz
von *doline* am 7.May.2012 1:28 ( Verlauf )
hallo ihr lieben,
ehrlich gesagt ich weiß nicht wie ich zu erst anfangen soll....hmmm...also endlich habe ich mich getraut in einen forum zu melden bzw habe gerade die kraft dafür, denn ich hatte die letzen schlimmsten 10 wochen meines lebens hinter mir.ich habe seit 3 tagen keine schmerzen,aber dafür macht mich meine psyche gerade fertig........ich weiss nicht wie ich mit meine gefühlen fertig werde ( angst,wut,hilfslosigkeit,warum,wie....)all die negativen dinge gehen dürch mein kopf...und nur ihr könnt mich verstehen. ich komm einfach nicht mit dieser diagnose nicht klar! ich würde mich freuen wenn einer sich meldet. lg
Hallo doline,
Sei froh, dass Du weisst, was Du hast. Bei vielen anderen und auch bei mir hat es jahrelang gedauert bis die Diagnose Cluster endlich Hilfe versprochen hat. Bei mir waren es 7-8 Jahre mit unzähligen Arztbesuchen der versch. Art.
Schau, dass Du Deine Medis hast. (Bei mir: Sauerstoff !!!, Nasensprays (Imigran nasal 20mg, Ascotop nasal 5mg, und natürlich verapamil und Lithium) Lerne Deine Trigger kennen.(Bei mir Alk, Glutamat, Süßstoff, usw.)
Dann hast Du schon sehr viel gemacht. Viel Glück.