Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:24 Hallo Ihr Lieben

Ich habe jetzt nach einigen Wochen mal wieder bissel hier gelesen und bin bei dem Thema hängengeblieben. Für mich sehr interessant da ich dieses Jahr erstmals seit 1989 diese Attacken ohne Schmerzen habe.

Angefangen hat es in der letzten Episode die von Anfang Januar bis Mitte März dauerte. Zwischen den einzelnen Attacken hatte ich eigentlich ständig ein komisches Ziehen oder drücken im Kopf - so genau kann ich das nichtmal definieren. Manchmal war die Nase zu, manchmal auch nicht. Dieses Ziehen (KEIN Schmerz) dauert auch nie länger als 10 Minuten - oft sogar nur 2-3 Minuten. Kommt aber dafür mehrmals am Tag.

Doc Pageler meinte dazu, dass es wohl eher CK'ler bekommen die heftige Attacken oder sehr lange Episoden hatten.

Nun hatte ich seit Mitte März keine Attacken mehr und war eigentlich davon ausgegangen dass ich vorerst wieder ruhe habe.

Allerdings hatte ich dann vorletzte Woche Samstag über den Tag verteilt häufiger kurze, aber heftige Stiche auf der linken Schädelseite...tja und einen Tag später waren die Stiche weg - aber ich hab seitdem täglich mehrfach dieses Ziehen im Kopf.

Sauerstoff hab ich probiert - hilft nicht. Imigran hab ich bisher noch nie benutzt - hab auch ehrlich gesagt Schiß vor den NW und will das auch als absolute Notbremse behalten.

Verapamil hab ich bisher noch nie eingenommen.

Es ist echt ätzend, die Angst vor den Schmerzen ist da (obwohl ich jetzt schon beruhigter bin da ich ja O2 habe und es mir bei der letzten Episode auch geholfen hat)

So - wollte mich nur mal wieder melden und was zum Thema beisteuern )

Viele Grüße
Sonny

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:24

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:24 Hallo Ihr Lieben

Ich habe jetzt nach einigen Wochen mal wieder bissel hier gelesen und bin bei dem Thema hängengeblieben. Für mich sehr interessant da ich dieses Jahr erstmals seit 1989 diese Attacken ohne Schmerzen habe.

Angefangen hat es in der letzten Episode die von Anfang Januar bis Mitte März dauerte. Zwischen den einzelnen Attacken hatte ich eigentlich ständig ein komisches Ziehen oder drücken im Kopf - so genau kann ich das nichtmal definieren. Manchmal war die Nase zu, manchmal auch nicht. Dieses Ziehen (KEIN Schmerz) dauert auch nie länger als 10 Minuten - oft sogar nur 2-3 Minuten. Kommt aber dafür mehrmals am Tag.

Doc Pageler meinte dazu, dass es wohl eher CK'ler bekommen die heftige Attacken oder sehr lange Episoden hatten.

Nun hatte ich seit Mitte März keine Attacken mehr und war eigentlich davon ausgegangen dass ich vorerst wieder ruhe habe.

Allerdings hatte ich dann vorletzte Woche Samstag über den Tag verteilt häufiger kurze, aber heftige Stiche auf der linken Schädelseite...tja und einen Tag später waren die Stiche weg - aber ich hab seitdem täglich mehrfach dieses Ziehen im Kopf.

Sauerstoff hab ich probiert - hilft nicht. Imigran hab ich bisher noch nie benutzt - hab auch ehrlich gesagt Schiß vor den NW und will das auch als absolute Notbremse behalten.

Verapamil hab ich bisher noch nie eingenommen.

Es ist echt ätzend, die Angst vor den Schmerzen ist da (obwohl ich jetzt schon beruhigter bin da ich ja O2 habe und es mir bei der letzten Episode auch geholfen hat)

So - wollte mich nur mal wieder melden und was zum Thema beisteuern )

Viele Grüße
Sonny

Hallo Sonny,

eigentlich habe ich nur eine Frage: Wieso nimmst du kein Verapamil zur Vorbeugung ?? Hat doch eigentlich keine nennenswerten Nebenwirkungen und hilft in über 70% aller Fälle. Ich nehme es jetzt bereits seit 7 Monaten durchgehend und es geht mir gut

Schöne Grüße
Harald

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:24

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:24

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:24 Hallo Ihr Lieben

Ich habe jetzt nach einigen Wochen mal wieder bissel hier gelesen und bin bei dem Thema hängengeblieben. Für mich sehr interessant da ich dieses Jahr erstmals seit 1989 diese Attacken ohne Schmerzen habe.

Angefangen hat es in der letzten Episode die von Anfang Januar bis Mitte März dauerte. Zwischen den einzelnen Attacken hatte ich eigentlich ständig ein komisches Ziehen oder drücken im Kopf - so genau kann ich das nichtmal definieren. Manchmal war die Nase zu, manchmal auch nicht. Dieses Ziehen (KEIN Schmerz) dauert auch nie länger als 10 Minuten - oft sogar nur 2-3 Minuten. Kommt aber dafür mehrmals am Tag.

Doc Pageler meinte dazu, dass es wohl eher CK'ler bekommen die heftige Attacken oder sehr lange Episoden hatten.

Nun hatte ich seit Mitte März keine Attacken mehr und war eigentlich davon ausgegangen dass ich vorerst wieder ruhe habe.

Allerdings hatte ich dann vorletzte Woche Samstag über den Tag verteilt häufiger kurze, aber heftige Stiche auf der linken Schädelseite...tja und einen Tag später waren die Stiche weg - aber ich hab seitdem täglich mehrfach dieses Ziehen im Kopf.

Sauerstoff hab ich probiert - hilft nicht. Imigran hab ich bisher noch nie benutzt - hab auch ehrlich gesagt Schiß vor den NW und will das auch als absolute Notbremse behalten.

Verapamil hab ich bisher noch nie eingenommen.

Es ist echt ätzend, die Angst vor den Schmerzen ist da (obwohl ich jetzt schon beruhigter bin da ich ja O2 habe und es mir bei der letzten Episode auch geholfen hat)

So - wollte mich nur mal wieder melden und was zum Thema beisteuern )

Viele Grüße
Sonny

Hallo Sonny,

eigentlich habe ich nur eine Frage: Wieso nimmst du kein Verapamil zur Vorbeugung ?? Hat doch eigentlich keine nennenswerten Nebenwirkungen und hilft in über 70% aller Fälle. Ich nehme es jetzt bereits seit 7 Monaten durchgehend und es geht mir gut

Schöne Grüße
Harald

Hi Harald

Tja das ist eine berechtigte Frage *gg* Ich bin ja so bekloppt gewesen und habe jahrelang die Schmerzen mit mir selbst ausgemacht. Ich habe seit 89 meist einmal, manchmal 2 mal jährliche episoden, hatte aber auch schon Beschwerdefreie Jahre. Die Schmerzen waren heftigst, aber die einzelnen Attacken waren bis vor 3,5 Jahren eigentlich immer recht kurz - nie länger als 30-45 min.

Erstmals vor 3,5 Jahren hab ich eine volle Breitseite von 3 Stunden abgekriegt. Da bin ich auch erstmalig auf CK gestoßen. Wollte es aber damals noch nicht wahrhaben, denn kurz nachdem ich im Internet eigentlich die Bestätigung gefunden hatte hörte die Episode auf. Und glücklicherweise hatte ich bis Anfang diesen Jahres zu 99% keine Episode (nur zu den üblichen Zeiten ein ganz dezentes Ziehen in der betroffenen Kopfhälfte)

Und dieses Jahr war die Episode schon fast wieder zu Ende als ich ENDLICH nach Essen gegangen bin. Ich hatte bis dato ja noch nichtmal eine offizielle Diagnose.

Irgendwie zog sich dann alles über 3 Wochen weil Dr.Pageler in Urlaub war und dann mein Arzt in Urlaub war und als ich endlich wieder beim Arzt war, hatte ich schon 4 Wochen keine Attacken mehr gehabt.

Ich hatte ja in der Zwischenzeit von Wolfgang die O2-Flasche und weil Dr.Pageler es in seinem Bericht so gut formuliert hat, hat auch die Krankenkasse völlig Problemlos ihr okay gegeben.

So jetzt noch zum Verapamil...ich muß bissel aufpassen wegen meinem Puls und Blutdruck. Ich hab ja ne Hashimoto Thyreoiditis (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse) und dadurch eine Unterfunktion der SD. Ich habe eh sehr langsame Pulse (zeitweilig nur um die 50/min) und auch niedrige Blutdrücke von 100/70 - da muß schon gut abgewägt werden einen Ca-Antagonisten zu geben weil der ja RR und Puls nochmal runterhauen kann.

Ich glaub eigentlich nicht so recht dran dass das jetzt schon der Beginn einer neuen Episode ist - das wäre ZU untypisch (obwohl bei CK ja alles möglich sein kann) Ich muß einfach schauen - vor allem muß ich auch auf die Einstellung meiner SD achten, die entgleist nämlich ganz flott bei mir und das erste Mal seit 3,5 Jahren als es mir mal richtig gut ging, hab ich ne neue Episode CK gekriegt.

LG
Sonny

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:25

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:24

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 10:24

Hallo Sonny,

eigentlich habe ich nur eine Frage: Wieso nimmst du kein Verapamil zur Vorbeugung ?? Hat doch eigentlich keine nennenswerten Nebenwirkungen und hilft in über 70% aller Fälle. Ich nehme es jetzt bereits seit 7 Monaten durchgehend und es geht mir gut

Schöne Grüße
Harald

Hi Harald

Tja das ist eine berechtigte Frage *gg* Ich bin ja so bekloppt gewesen und habe jahrelang die Schmerzen mit mir selbst ausgemacht. Ich habe seit 89 meist einmal, manchmal 2 mal jährliche episoden, hatte aber auch schon Beschwerdefreie Jahre. Die Schmerzen waren heftigst, aber die einzelnen Attacken waren bis vor 3,5 Jahren eigentlich immer recht kurz - nie länger als 30-45 min.

Erstmals vor 3,5 Jahren hab ich eine volle Breitseite von 3 Stunden abgekriegt. Da bin ich auch erstmalig auf CK gestoßen. Wollte es aber damals noch nicht wahrhaben, denn kurz nachdem ich im Internet eigentlich die Bestätigung gefunden hatte hörte die Episode auf. Und glücklicherweise hatte ich bis Anfang diesen Jahres zu 99% keine Episode (nur zu den üblichen Zeiten ein ganz dezentes Ziehen in der betroffenen Kopfhälfte)

Und dieses Jahr war die Episode schon fast wieder zu Ende als ich ENDLICH nach Essen gegangen bin. Ich hatte bis dato ja noch nichtmal eine offizielle Diagnose.

Irgendwie zog sich dann alles über 3 Wochen weil Dr.Pageler in Urlaub war und dann mein Arzt in Urlaub war und als ich endlich wieder beim Arzt war, hatte ich schon 4 Wochen keine Attacken mehr gehabt.

Ich hatte ja in der Zwischenzeit von Wolfgang die O2-Flasche und weil Dr.Pageler es in seinem Bericht so gut formuliert hat, hat auch die Krankenkasse völlig Problemlos ihr okay gegeben.

So jetzt noch zum Verapamil...ich muß bissel aufpassen wegen meinem Puls und Blutdruck. Ich hab ja ne Hashimoto Thyreoiditis (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse) und dadurch eine Unterfunktion der SD. Ich habe eh sehr langsame Pulse (zeitweilig nur um die 50/min) und auch niedrige Blutdrücke von 100/70 - da muß schon gut abgewägt werden einen Ca-Antagonisten zu geben weil der ja RR und Puls nochmal runterhauen kann.

Ich glaub eigentlich nicht so recht dran dass das jetzt schon der Beginn einer neuen Episode ist - das wäre ZU untypisch (obwohl bei CK ja alles möglich sein kann) Ich muß einfach schauen - vor allem muß ich auch auf die Einstellung meiner SD achten, die entgleist nämlich ganz flott bei mir und das erste Mal seit 3,5 Jahren als es mir mal richtig gut ging, hab ich ne neue Episode CK gekriegt.

LG
Sonny

Ahhhh ja......

Nun, wenn du wie du schreibst Probleme mit dem langsamen Puls hast, ist es natürlich Pech ( Es hatte mich nur gewundert. Ich habe die Anfänge fast genau wie du erlebt. Erst wenig und nur max. 45 Minuten-Attacken. Ich hatte auch noch nie eine, die länger ging als 90 Minuten. Aber uch 45 Minuten können verdammt lang sein, wenn du den Kopf immer auf die Tischplatte haust

Ich wünsch dir Alles Gute

Harald