Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr Lieben ,

Ich brauche eure Hilfe ...
Bei mir wurde Clusterkopfschmerz diagnostiziert
Jedoch mit gewissen Zweifeln , da ich seit ich 3 Jahre alt war immerwieder starke Kopfschmerzen im Verbund mit einer Art Augenentzündung habe .
Die Symptome sind einseitige Kopfschmerzen , jahrelang immer auf der rechten Seite ( mittlerweile wechselt die Seite episodenweise ). Der Schmerz Sitz ums Auge , an der Schläfe und zieht bis in den Nacken , die betroffen Nackenseite ist meist auch verspannt .
In der kompletten Zeit läuft die Betroffene Nasenseite.
Mein Auge trähnt , brennt und oft ein Fremdkörper Gefühl ,ich bin stark lichtempfindlich ,jedoch finden augenärzte keinen genauen Grund , sehen zwar dass das Auge stark gereizt ist aber eine wirkliche Entzündung tritt erst nach 1ner Woche dauerreizung auf , das Auge ist stark geschwollen und blutrot.
Um so stärker die Kopfschmerzen , um so stärker trähnt das Auge und ist gerötet.
Über 2-4 Wochen sind im grunde dauerhaft Schmerzen da aber eben mal erträglich mit vielen Schmerzmitteln und mal unerträglich 1-3stunden . Abends, Nachts, (morgends) nach dem "schlafen" am stärksten.
Wie oft ich schon stundenlang im Bett oder auf dem Boden saß , weinend vor unerträglichen Schmerzen Und mich fragte warum ich , warum versteht mich niemand , warum kann es nicht einfach aufhören egal um welchen Preis - aber ich bleibe stark und ertrage den Sch...
Was mich ebenso zweifeln lässt ist dass ich keinen klaren Start und kein klares Ende einer attacke empfinde - es ist einfach mal stärker und mal schwächer - kommt manchmal innerhalb weniger Sek richtig heftig manchmal zieht sich der anfangsschmerz über Stunden .
Zweifeln lässt mich auch das zwar verapamil meine Episoden abstände von nur einem Monat auf 2-4
Monate verlängert hat, jedoch hilft Sauerstoff nur minimal ( wenn überhaupt), der Pin in den Bauch macht die Schmerzen noch unerträglicher ( lindert nicht die Schmerzen - im Gegenteil , danach fühle ich mich nur "High"... Die Ärzte sind ratlos und ich nochmehr!
Ich spüre dass eine weitere Episode im Anmarsch ist und mich wieder aus meinem leben reißen will...
In 1-2 Wochen bin im mittendrin , mir ist zum heulen zumute...
Kennt jemand solch eine Art von clusterkopfschmerz oder hat jemand einen guten Rat für mich?
Ich fühl mich hilflos ausgeliefert an etwas wo ich nicht weiß ob ich es wirklich habe ... Helft mir bitte..!
Danke schonmal für deine/eure Aufmerksamkeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 20:53 Hallo ihr Lieben ,

Ich brauche eure Hilfe ...
Bei mir wurde Clusterkopfschmerz diagnostiziert
Jedoch mit gewissen Zweifeln , da ich seit ich 3 Jahre alt war immerwieder starke Kopfschmerzen im Verbund mit einer Art Augenentzündung habe .
Die Symptome sind einseitige Kopfschmerzen , jahrelang immer auf der rechten Seite ( mittlerweile wechselt die Seite episodenweise ). Der Schmerz Sitz ums Auge , an der Schläfe und zieht bis in den Nacken , die betroffen Nackenseite ist meist auch verspannt .
In der kompletten Zeit läuft die Betroffene Nasenseite.
Mein Auge trähnt , brennt und oft ein Fremdkörper Gefühl ,ich bin stark lichtempfindlich ,jedoch finden augenärzte keinen genauen Grund , sehen zwar dass das Auge stark gereizt ist aber eine wirkliche Entzündung tritt erst nach 1ner Woche dauerreizung auf , das Auge ist stark geschwollen und blutrot.
Um so stärker die Kopfschmerzen , um so stärker trähnt das Auge und ist gerötet.
Über 2-4 Wochen sind im grunde dauerhaft Schmerzen da aber eben mal erträglich mit vielen Schmerzmitteln und mal unerträglich 1-3stunden . Abends, Nachts, (morgends) nach dem "schlafen" am stärksten.
Wie oft ich schon stundenlang im Bett oder auf dem Boden saß , weinend vor unerträglichen Schmerzen Und mich fragte warum ich , warum versteht mich niemand , warum kann es nicht einfach aufhören egal um welchen Preis - aber ich bleibe stark und ertrage den Sch...
Was mich ebenso zweifeln lässt ist dass ich keinen klaren Start und kein klares Ende einer attacke empfinde - es ist einfach mal stärker und mal schwächer - kommt manchmal innerhalb weniger Sek richtig heftig manchmal zieht sich der anfangsschmerz über Stunden .
Zweifeln lässt mich auch das zwar verapamil meine Episoden abstände von nur einem Monat auf 2-4
Monate verlängert hat, jedoch hilft Sauerstoff nur minimal ( wenn überhaupt), der Pin in den Bauch macht die Schmerzen noch unerträglicher ( lindert nicht die Schmerzen - im Gegenteil , danach fühle ich mich nur "High"... Die Ärzte sind ratlos und ich nochmehr!
Ich spüre dass eine weitere Episode im Anmarsch ist und mich wieder aus meinem leben reißen will...
In 1-2 Wochen bin im mittendrin , mir ist zum heulen zumute...
Kennt jemand solch eine Art von clusterkopfschmerz oder hat jemand einen guten Rat für mich?
Ich fühl mich hilflos ausgeliefert an etwas wo ich nicht weiß ob ich es wirklich habe ... Helft mir bitte..!
Danke schonmal für deine/eure Aufmerksamkeit

hallo kim,

frage wie viel sauerstoff nimmst du und wann nimmst du es ?
( die erfahrung sagt uns das es meist nur zubeginn einer attake hilft )
später eingesetzt meist nur eine kleine linderung.

schon mal über die einweisung in eines der Clusterkopfschmerz-Competence-Center nach gedacht ? siehe link unten

sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 20:53 Hallo ihr Lieben ,

Ich brauche eure Hilfe ...
Bei mir wurde Clusterkopfschmerz diagnostiziert
Jedoch mit gewissen Zweifeln , da ich seit ich 3 Jahre alt war immerwieder starke Kopfschmerzen im Verbund mit einer Art Augenentzündung habe .
Die Symptome sind einseitige Kopfschmerzen , jahrelang immer auf der rechten Seite ( mittlerweile wechselt die Seite episodenweise ). Der Schmerz Sitz ums Auge , an der Schläfe und zieht bis in den Nacken , die betroffen Nackenseite ist meist auch verspannt .
In der kompletten Zeit läuft die Betroffene Nasenseite.
Mein Auge trähnt , brennt und oft ein Fremdkörper Gefühl ,ich bin stark lichtempfindlich ,jedoch finden augenärzte keinen genauen Grund , sehen zwar dass das Auge stark gereizt ist aber eine wirkliche Entzündung tritt erst nach 1ner Woche dauerreizung auf , das Auge ist stark geschwollen und blutrot.
Um so stärker die Kopfschmerzen , um so stärker trähnt das Auge und ist gerötet.
Über 2-4 Wochen sind im grunde dauerhaft Schmerzen da aber eben mal erträglich mit vielen Schmerzmitteln und mal unerträglich 1-3stunden . Abends, Nachts, (morgends) nach dem "schlafen" am stärksten.
Wie oft ich schon stundenlang im Bett oder auf dem Boden saß , weinend vor unerträglichen Schmerzen Und mich fragte warum ich , warum versteht mich niemand , warum kann es nicht einfach aufhören egal um welchen Preis - aber ich bleibe stark und ertrage den Sch...
Was mich ebenso zweifeln lässt ist dass ich keinen klaren Start und kein klares Ende einer attacke empfinde - es ist einfach mal stärker und mal schwächer - kommt manchmal innerhalb weniger Sek richtig heftig manchmal zieht sich der anfangsschmerz über Stunden .
Zweifeln lässt mich auch das zwar verapamil meine Episoden abstände von nur einem Monat auf 2-4
Monate verlängert hat, jedoch hilft Sauerstoff nur minimal ( wenn überhaupt), der Pin in den Bauch macht die Schmerzen noch unerträglicher ( lindert nicht die Schmerzen - im Gegenteil , danach fühle ich mich nur "High"... Die Ärzte sind ratlos und ich nochmehr!
Ich spüre dass eine weitere Episode im Anmarsch ist und mich wieder aus meinem leben reißen will...
In 1-2 Wochen bin im mittendrin , mir ist zum heulen zumute...
Kennt jemand solch eine Art von clusterkopfschmerz oder hat jemand einen guten Rat für mich?
Ich fühl mich hilflos ausgeliefert an etwas wo ich nicht weiß ob ich es wirklich habe ... Helft mir bitte..!
Danke schonmal für deine/eure Aufmerksamkeit

Liebe Kim,
So empfinde ich meinen Cluster:

Es ist Nacht. Und pünktlich zwischen 2 und 4 Uhr kommt mich die "Kralle", so nenne ich den Schmerz, der mich jetzt seit 2 Jahren jede Nacht heimsucht, besuchen. Er krallt sich um mein Auge und von hinten drückt der kleine "Kobold" mit einer Macht, als ob gleich der Augapfel rausfliegt. Dann wetzt er sein Messer und sticht zu . Das linke Nasenloch schwillt zu, manchmal läuft es ständig. Das Auge schmerzt, wird rot und schwillt zu. Ein fürchterlicher Schmerz sitzt an Schläfe, Stirn, Jochbein und Augenhöhle. Später schießt ein brennender Schmerz über die linke Gesichtshälfte. Es hackt und sticht, als ob man in jeden Zahn ein Loch hat. Manchmal sind es auch Tausende feine Nadelstiche. Und das Gesicht brennt, als ob dir einer voll ins Gesicht geschlagen hat. Und das 15 min bis 3 Stunden lang. Und wenn du Pech hast 2-8 mal am Tag. Wie viel Stunden hat der Tag? 24? 3 *8 = 24 ! Kein Wunder, dass ich manchmal glaubte, der Schmerz hört niemals auf ! Okay, extrem, dass ich fast durchgedreht bin, habe ich es, Gott sei Dank, erst 4 mal erlebt. Bei mir liegt der Schmerz nach der KIP- Skala zwischen 5-7. Anfangs dachte ich ja nachts: " Och, dass ist die Zeit , wo du deine Kinder gestillt hast. Da spielt dir dein Unterbewusstsein einen Streich! "

Da ich seit 2004 an einer chronischen Regenbogenhautentzündung auf beiden Augen , damals mit teilweise Erblindung, leide, die Symptome ähnlich waren und sind ( bei einen akuten Schub höllische Kopfschmerzen, gerötete Augen), habe ich bestimmt viele Attacken dieser Erkrankung zu geordnet und fleißig meine Äugelein mit Efflumidex getropft und mich immer gewundert, wenn meine Augenärztin meint, da ist alles in Ordnung.

Es ähnelt doch vieles, dem was du berichtet hast.
Diese Kopfschmerzen habe ich seit 1981, die endgültige Diagnose Cluster seit März 2012. Ich war im Kopfschmerzzentum in Jena und habe dort endlich Medikamente erhalten, die diese Schmerzen lindern.
Ich bin jahrelang zum Augenarzt wegen den Schmerzen im Auge, gerötetes und tränendem Auge, hängendes Lid gelaufen. Und wegen der verstopften oder laufender Nase zum HNO-Arzt. Die haben halt nix feststellen können.
Wenn dir Sauerstoff nicht hilft und auch Imigran-Inject nicht so recht, dann
am besten von dem Clusterkopfschmerzzentrum eine andere Medikamentation
verschreiben lassen. Jeder Cluster ist anders. Dort können sie dir am besten helfen.
LG Gisela

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Diagnose : Clusterkopfschmerz ?! Episodisch ... Zweifel wegen einseitiger Augenentzündung wärend der kompletten Episode

Diagnose : Clusterkopfschmerz ?! Episodisch ... Zweifel wegen einseitiger Augenentzündung wärend der kompletten Episode

Re: Diagnose : Clusterkopfschmerz ?! Episodisch ... Zweifel wegen einseitiger Augenentzündung wärend der kompletten Epis

Re: Diagnose : Clusterkopfschmerz ?! Episodisch ... Zweifel wegen einseitiger Augenentzündung wärend der kompletten Epis