Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 20:43
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 20:43
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 20:42
Hallo Melli,
ich habe die Erkrankung früher immer als etwas Bedrohliches aufgefasst. Der Begriff "Dämon", den fand ich sehr treffend.
Ich habe mich dem Dämon gegenüber ausgeliefert gefühlt, hilflos und wehrlos.
Und natürlich hatte ich da auch Angst vor der nächsten Attacke (da hatte ich noch keine geeigneten Medikamente zur Prophylaxe, kein Sauerstoff, kein Sumatriptan usw.). Das ist ja auch völlig bizarr: wenn die Attacke anfängt, da wußte ich genau, daß es jetzt drei Stunden dauern wird. Und als die Attacke weg war, da wußte ich, daß ich - egal, was ich auch immer mache- vier Stunden dauern wird, bis die nächste Attacke kommt.
Das ist völlig zermürbend.
Ich habe mir dann Literatur besorgt und so ziemlich alles gelesen, was ich über CKS in die Finger bekommen konnte. Und dann wurde mir schonmal klar, daß es sich nur um eine verdammte Entzündung handelt.
Und das hat mir den Schrecken genommen. Es ist kein Dämon. Und ich lasse mich nicht davon beherrschen.
Mittlerweile habe ich einigermaßen wirksame Prophylaktika, Sauerstoff und auch Sumatriptan. Die Krankheit hat keine Gewalt mehr über mich.
Und ich kann Selbsthilfegruppen, wie die CSG empfehlen. Da bekommt man viele Tips von Menschen, die auch CKS haben. Und die wissen genau, wovon Du sprichst, weil die es auch haben.
Ggf. könntest Du auch über eine unterstützende Psychotherapie nachdenken. Da kannst Du den Umgang mit Schmerzen ganz gut lernen.
Aber das A und O sind die geeigneten Medikamente. Und eine gute Gruppe.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Melli,
ja, du kannst dich gern mit mir in Verbindung setzen. Auch ich suche Mitleidende in Sachsen. Ich wohne in der Nähe von Döbeln. Ich habe lange gebraucht, ehe ich wusste, was für Kopfschmerzen ich habe und hatte dadurch sehr viel Angs.
Ich hatte Angst einzuschlafen, weil ich wußte, nachts kommen diese Anfälle. Ich bin von Arzt zu Arzt. Jeder Neurologe hatte eine andere Diagnose. Man wollte mir einreden, dass ich mir die Schmerzen nur einbilde und dass ich psychisch krank bin.
Dann tat ich den richtigen Schritt und ließ mich nach Zwickau in die Neurologie einweisen.
Nach 10min Gespräch mit dem Professor Hermann hatte ich erstmal eine Verdachtsdiagnose. Leider konnte ich aus persönlichen Gründen nicht weiter in Krankenhaus bleiben. Zu hause verweigerte mir meine Hausärztin, die Medikamente wegen der Nebenwirkungen zu verschreiben und meine Neurologin meinte, das wäre kein Cluster, sodern eine chronische Hemikranie und verschrieb mir eine Antiepileptikum und ich wurde wieder auf die psychisch-symatische Schiene geschoben. Ich habe dann mich in meiner Verzweiflung an das Kopfschmerzzenrum in Jena gewendet und da bekam ich endlich Sauerstoff und ASCO-Top, Prednisolon und Tomiparat. Leider habe ich 2 letzteren Medikament nicht vertragen, obwohl sie anfangs sehr gut angeschlagen hatten. Aber mit den 2 anderen konnte ich mir recht gut helfen. Ende Februar war ich dann in Jena stationär und da habe ich endlich eine gesicherte Diagnase Clusterkopfschmerz erhalten Ich werde jetzt auf Verapermil eingestellt und ich kann sagen, es ist wesentlich besser geworden. Die nächtlichen Attacken sind nicht mehr so schmerzvoll, manchmal kann ich sogar gleich wieder einschlafen. Tagsüber kann ich, wenn ich zu Hause bin die Attacken mit Sauerstoff gut kupieren und wenn ich unterwegs bin, habe ich ASCO-Top im Notfall.
Ich habe jetzt so gut wie keine Angst mehr. Ich weiß, dass ich mir die Schmerzen nicht einbilde. Ich habe in Jena Hilfe gefunden und weiß, dass es Medikamente gibt, die mir helfen. Es gibt schon manchmal Tage, wo es wieder heftig ist, aber insgesamt hat sich meine Situatiion gegenüber den 2 letzten Jahre sehr verbessert.
Ich habe auch hier in diesem Forum viel Hilfe erhalten und wende du mal nicht weiter weißt, wende dich an Jacob Teerhaag oder an Helga, wie schon Harald empfohlen.
Also Kopf hoch! Lass dich nicht unterkriegen! Wenn es mir gut, werde auch ich in Weimar sein.
LG Gisela
Hallo Gisela und natürlich auch an die Anderen,
sorry für die verspätete Antwort - aber ich musste mich erstmal "ordnen" und hab heute nen guten Tag Dank Kortison - ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich soweit bin - ich hoffe immer noch, das meine Episode vorbei geht - noch nie hatte ich diesen "Mist" solange - aber das ist eben so - ich denke ich werde auch in eine Klinik gehen, wenn es kein Ende nimmt - ich hatte auch das letzte Mal den Eindruck, mein Neurologe ist überfordert.... auf jeden Fall will er nichts mehr ausprobieren und da ist mir ja nicht geholfen... im Moment versuche ich die Sache zu überstehen und hoffe auch gute Zeiten.... Danke Dir und dem Rest - bis bald Melli
Melli-:
Hallo Gisela und natürlich auch an die Anderen,
sorry für die verspätete Antwort - aber ich musste mich erstmal "ordnen" und hab heute nen guten Tag Dank Kortison - ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich soweit bin - ich hoffe immer noch, das meine Episode vorbei geht - noch nie hatte ich diesen "Mist" solange - aber das ist eben so - ich denke ich werde auch in eine Klinik gehen, wenn es kein Ende nimmt - ich hatte auch das letzte Mal den Eindruck, mein Neurologe ist überfordert.... auf jeden Fall will er nichts mehr ausprobieren und da ist mir ja nicht geholfen... im Moment versuche ich die Sache zu überstehen und hoffe auch gute Zeiten.... Danke Dir und dem Rest - bis bald Melli
Hallo Melli,
woher kommst du denn genau, ich bin Opfer dieser verfluchten Krankheit seit 2008. Auch ich habe in längeren Phase schon mal ein ungutes Gefühl mich überhaupt schlafen zu legen, da Nachtattaken die Hölle sind (da man diese erst so spät mitbekommt).
Es ist auch schwer dir zu sagen, wie du damit umgehen kannst. Ich versuche immer Ruhig durch zu atmen. Hocke mich hin. Beine anziehen und umklammern, schaukel wie ein bekloppter (Geisteskranker) hin und her und Atme dabei (wenn möglich ruhig, was aber selten gelingt) tief durch... Meist entdet das in lange schnelle, aber tiefe Atemzüge.
Ich hatte nun seit gut einen Jahr Ruhe von den ganzen Mist, nach nen Cluster von nen halben Jahr dauer und massiver Art. Leider habe ich meinen Neurolgen nicht von Beginn an gesagt, dass die Sauerstoffprobe mit Beatmungsschlauch und nicht mit Vollmaske durchgeführt wurde (im KH) sonst hätte ich das schon dort testen können ob es funktioniert. Sollte aber der Sauerstoff innerhalb der nächsten 15 Minuten nicht wirken, kannst du davon ausgehen, dass die Wirkung nicht eintritt (wohlgemerkt, funktioniert nur mit Vollmaske). Ich bin zwar kein Arzt, aber so hat es mir meiner mitgeteilt.
Am Ende wird es so sein, dass man immer respekt davor hat schlafen zu gehen (da die meisten Attacken ja im Schlaf kommen, bei mir aber leider auch am Tag). Aber wenn du mit den Gedanken schlafen gehst, dass du Mittel hast, die schnell helfen und du dich nicht erst ne Stunde oder auch 2 rumschlagen musst, dann geht das ruhiger von statten.
Vielleicht solltest du es mal mit, "Zomig" Nasenspray versuchen.
Diese wirken bei mir bereits nach 15 - 30 Minuten (auch wenn der Schmerz bereits voll da ist) und ist eine echte alternative zum spritzen. Zwar nicht so schnell in der Wirkung aber, das beste was man haben kann. Sprich dein Arzt einfach mal darauf an.
Aber Vorsicht. Ich habe damals den Fehler gemacht, dass ich dies bei jeder Attacke genutzt habe. Da ich aber 3-4 Attacken am Tag bekam, ist das nicht so toll für die Niere. Was für alle Triptane zutrifft. Nun hoffe ich natürlich das der Sauerstoff bei mir anschlägt...
Auch solltest du versuchen "Blocker" zu nehmen, bei mir ist es Verapamill 40 (2 pro Tag nach Einstiegsphase mit 3 pro Tag) diese verhindern zwar nicht alle Attacken, mindern aber die häufigkeit einer solchen bei einen Cluster. Auch hier solltest du mal mit deinen Arzt drüber reden.
Ein kleiner Tipp was Ärzte angeht, solltest du aus der Nähe Leipzig sein:
Die beste Neurologische Praxis die es in Leipzig gibt:
http://www.kopfzentrum-leipzig.de/ (zumindest meiner Meinung nach!)
ich habe lange gesucht, und genau im Haupthaus, sitzt auch der Sohn der Gründer des Kopfzentrum. Dieser versteht sein Fachgebiet aufs feinste und ist immer auf den laufenden. Ein guter Mann, und sehr Nett. Versuch es mal.
Dr. Erik Strauß sein Name. Termine sind natürlich wie in der Neurologie schwer zu bekommen. Momentan erst ab Sep. wieder. Aber ab den 14.05.2012, haben diese in der Fichtestr. wieder Notfallsprechstunde. Diese ist Mo-Do. von 08:00 - 09:00 Uhr.
Es tut mir leid, dass ich Dir nicht wirklich helfen konnte.