Hilflosigkeit
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 20:30
Ich habe mich heute hier angemeldet weil ich mich einfach nur hilflos fühle. Bei meiner zehnjährigen Tochter wurde Cluster diagnostiziert.
Angefangen hat es am 26.4. mit der ersten Attacke. Sie hatte vorher noch nie Kopfschmerzen, klagte aber zeitgleich auch über Zahnweh, so dass unser erster Weg dann auch der Zahnarzt war. Der schmerzende Zahn wurde am Sonntag gezogen, der Schmerz blieb. Also am 2.5. zum Hausarzt. Dieser überwies uns zu einem Neurologen bei dem heute ein MRT angestanden hätte. Am nächsten Tag wurde dann ein großer Bluttest bei ihr gemacht und Samstags sollten wir wieder hin wegen den Ergebnissen. In der Zwischenzeit war ich dann noch mit ihr beim Augenarzt weil ihr Auge leicht entzündet war und weil ich einfach ausschließen wollte, dass der Schmerz etwas mit dem Auge zu tun hatte. Klar hatte ich vorher schon die Symthome gegooglet und es passte leider eins zu eins zu Cluster, von dem ich bis dato noch nie etwas gehört hatte.
Während dieser Zeit hatte sie tgl. bis zu acht Attacken. Anfangs habe ich ihr Ibuprofen in Form von Kindersaft gegeben, später dann Ibuprofen 400‘er und 500‘er Paracetamol in Tablettenform. Die Tabletten waren absolut wirkungslos und ihre Attacken wurden immer schlimmer. Die Blutwerte waren absolut in Ordnung und Samstag wurden wir dann ins Kinderkrankenhaus eingewiesen mit der Diagnose "kindliche Migräne", die dann dort zum Cluster wurde, nachdem die Ärztin nach der ersten Untersuchung und Schilderung der Symtome mal kurz was nachschauen wollte (wir nehmen an, sie hat auch gegooglet oder sich schnell belesen).
Seitdem ist eigentlich nicht viel passiert. Sie wird dort weiter mit Nurofen-Saft behandelt der keine Wirkung zeigt. Einmal hat sie Sumatriptan bekommen, das auch relativ rasch geholfen hat, mir unverständlicherweise danach nicht mehr. Ein Wach-EEG wurde gemacht, das unauffällig war und der Termin beim Neurologen wurde gecancelt weil erst noch andere Sachen abgeklärt werden sollten. Der Bruder meiner Tochter (väterlichseits) hat einen seltenen Hirntumor der dort auch diagnostiziert wurde. Es würde keine Dringlichkeit bestehen und wir haben jetzt einen ambulanten Termin im Juni. Ich ärgere mich total darüber. Heute hatte sie unter Schmerzen ein Gespräch mit einer Psychologin und ich im Anschluß dann auch. Während der Visite (Schmerzskala währenddessen bei ihr auf 10 von 1-10) waren der Oberarzt und der Professor von der Kinderneurologie dabei, aber im Gespräch haben sich mir auch keine neuen Erkenntnisse eröffnet. Es war einfach nur Blafasel. Die hätten auch sagen können: "Abwarten und Tee trinken", das hätte die Sache erheblich verkürzt.
Heute Nachmittag hatte ich noch ein abschließendes Gespräch mit der Stationsärztin bei dem herauskam, dass der Verdacht bestehen würde, dass sie mindestens zweimal geschwindelt oder nach Aufmerksamkeit gehascht hätte, was die Schmerzen betrifft und das dies auch mit Grund für das Gespräch mit der Psychologin gewesen sei. Sie hätte jeweils ganz kurz (einmal sogar nach dem Schlucken des Saftes) gesagt sie wäre wieder schmerzfrei, was aber nicht sein könne, da der Saft mindestens eine halbe Stunde bräuchte um zu wirken. Meine Einwände, dass der Saft generell wirkungslos sei werden und wurden von Anfang an, seitdem wir da sind, ignoriert. Dazu kommt noch, dass ich die meiste Zeit bei ihr war und bin und wir für uns die Skala 1-10 ausgemacht haben mit der sie die Intensität des Schmerzes beschreiben soll, damit ich weiß wo sie gerade steht. Vor 10 haben wir die Schwestern zwar informiert das sie Schmerzen hätte, aber weiter nichts unternommen. Es ist also so, dass die Obergrenze dann meist schon erreicht und der Schub vorbei war.
Morgen hat sie noch einmal einen Termin bei der Psychologin bei dem sie ein Bild malen soll und dann wird sie entlassen!!!
Irgendwann, wenn genug Kinder ihrer Altersklasse zusammen sind und ein neuer Kurs startet, werden wir durch die Schmerzambulanz zur Therapie eingeladen und ansonsten könnte sie auch stationär in die psychosomatische Abteilung aufgenommen werden.
Alles in allem echt unbefriedigend für mich. Sie soll lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. zu leben, bekommt aber nichts gegen den Schmerz. Statt dessen hat sie weiterhin die Attacken und baut körperlich immer mehr ab. Sie hat bestimmt schon 3-4 Kilogramm verloren weil sie einfach keinen Appetit hat. Ich muss sie fast zwingen zu essen. Selbst die Lieblingsschoki reizt nicht.
Ich habe die Ärzte auf sämtliche Therapieformen angesprochen über die ich gelesen habe...es heißt immer nur, ich solle warten. Es könne ja Morgen schon vorbei sein.
Schule fällt auch erstmal noch flach. Pünktlich um zwei oder drei Uhr kommt zuverlässig die erste Attacke und dann vormittags noch zwei.
Morgen früh werden wir als erstes Kontakt zu zwei Ärzten hier aus der Nähe aufnehmen, die ich hier in der Ärzteliste gefunden habe und dann mein noch kränkeres Kind aus dem Krankenhaus abholen wenn sie ihr Bildchen gemalt hat.
Gibt es wirklich keine anderen Möglichkeiten als ABWARTEN?!? Ich kann dieses Wort echt nicht mehr hören. Was kann ich noch tun? Habt Ihr vielleicht irgendwelche Tipps?? Irgend etwas auf das ich bestehen sollte beim Abschlußgespräch?
verzweifelte Grüße von einer sich unverstanden gefühlten -Schrappel-
Angefangen hat es am 26.4. mit der ersten Attacke. Sie hatte vorher noch nie Kopfschmerzen, klagte aber zeitgleich auch über Zahnweh, so dass unser erster Weg dann auch der Zahnarzt war. Der schmerzende Zahn wurde am Sonntag gezogen, der Schmerz blieb. Also am 2.5. zum Hausarzt. Dieser überwies uns zu einem Neurologen bei dem heute ein MRT angestanden hätte. Am nächsten Tag wurde dann ein großer Bluttest bei ihr gemacht und Samstags sollten wir wieder hin wegen den Ergebnissen. In der Zwischenzeit war ich dann noch mit ihr beim Augenarzt weil ihr Auge leicht entzündet war und weil ich einfach ausschließen wollte, dass der Schmerz etwas mit dem Auge zu tun hatte. Klar hatte ich vorher schon die Symthome gegooglet und es passte leider eins zu eins zu Cluster, von dem ich bis dato noch nie etwas gehört hatte.
Während dieser Zeit hatte sie tgl. bis zu acht Attacken. Anfangs habe ich ihr Ibuprofen in Form von Kindersaft gegeben, später dann Ibuprofen 400‘er und 500‘er Paracetamol in Tablettenform. Die Tabletten waren absolut wirkungslos und ihre Attacken wurden immer schlimmer. Die Blutwerte waren absolut in Ordnung und Samstag wurden wir dann ins Kinderkrankenhaus eingewiesen mit der Diagnose "kindliche Migräne", die dann dort zum Cluster wurde, nachdem die Ärztin nach der ersten Untersuchung und Schilderung der Symtome mal kurz was nachschauen wollte (wir nehmen an, sie hat auch gegooglet oder sich schnell belesen).
Seitdem ist eigentlich nicht viel passiert. Sie wird dort weiter mit Nurofen-Saft behandelt der keine Wirkung zeigt. Einmal hat sie Sumatriptan bekommen, das auch relativ rasch geholfen hat, mir unverständlicherweise danach nicht mehr. Ein Wach-EEG wurde gemacht, das unauffällig war und der Termin beim Neurologen wurde gecancelt weil erst noch andere Sachen abgeklärt werden sollten. Der Bruder meiner Tochter (väterlichseits) hat einen seltenen Hirntumor der dort auch diagnostiziert wurde. Es würde keine Dringlichkeit bestehen und wir haben jetzt einen ambulanten Termin im Juni. Ich ärgere mich total darüber. Heute hatte sie unter Schmerzen ein Gespräch mit einer Psychologin und ich im Anschluß dann auch. Während der Visite (Schmerzskala währenddessen bei ihr auf 10 von 1-10) waren der Oberarzt und der Professor von der Kinderneurologie dabei, aber im Gespräch haben sich mir auch keine neuen Erkenntnisse eröffnet. Es war einfach nur Blafasel. Die hätten auch sagen können: "Abwarten und Tee trinken", das hätte die Sache erheblich verkürzt.
Heute Nachmittag hatte ich noch ein abschließendes Gespräch mit der Stationsärztin bei dem herauskam, dass der Verdacht bestehen würde, dass sie mindestens zweimal geschwindelt oder nach Aufmerksamkeit gehascht hätte, was die Schmerzen betrifft und das dies auch mit Grund für das Gespräch mit der Psychologin gewesen sei. Sie hätte jeweils ganz kurz (einmal sogar nach dem Schlucken des Saftes) gesagt sie wäre wieder schmerzfrei, was aber nicht sein könne, da der Saft mindestens eine halbe Stunde bräuchte um zu wirken. Meine Einwände, dass der Saft generell wirkungslos sei werden und wurden von Anfang an, seitdem wir da sind, ignoriert. Dazu kommt noch, dass ich die meiste Zeit bei ihr war und bin und wir für uns die Skala 1-10 ausgemacht haben mit der sie die Intensität des Schmerzes beschreiben soll, damit ich weiß wo sie gerade steht. Vor 10 haben wir die Schwestern zwar informiert das sie Schmerzen hätte, aber weiter nichts unternommen. Es ist also so, dass die Obergrenze dann meist schon erreicht und der Schub vorbei war.
Morgen hat sie noch einmal einen Termin bei der Psychologin bei dem sie ein Bild malen soll und dann wird sie entlassen!!!
Irgendwann, wenn genug Kinder ihrer Altersklasse zusammen sind und ein neuer Kurs startet, werden wir durch die Schmerzambulanz zur Therapie eingeladen und ansonsten könnte sie auch stationär in die psychosomatische Abteilung aufgenommen werden.
Alles in allem echt unbefriedigend für mich. Sie soll lernen mit dem Schmerz umzugehen bzw. zu leben, bekommt aber nichts gegen den Schmerz. Statt dessen hat sie weiterhin die Attacken und baut körperlich immer mehr ab. Sie hat bestimmt schon 3-4 Kilogramm verloren weil sie einfach keinen Appetit hat. Ich muss sie fast zwingen zu essen. Selbst die Lieblingsschoki reizt nicht.
Ich habe die Ärzte auf sämtliche Therapieformen angesprochen über die ich gelesen habe...es heißt immer nur, ich solle warten. Es könne ja Morgen schon vorbei sein.
Schule fällt auch erstmal noch flach. Pünktlich um zwei oder drei Uhr kommt zuverlässig die erste Attacke und dann vormittags noch zwei.
Morgen früh werden wir als erstes Kontakt zu zwei Ärzten hier aus der Nähe aufnehmen, die ich hier in der Ärzteliste gefunden habe und dann mein noch kränkeres Kind aus dem Krankenhaus abholen wenn sie ihr Bildchen gemalt hat.
Gibt es wirklich keine anderen Möglichkeiten als ABWARTEN?!? Ich kann dieses Wort echt nicht mehr hören. Was kann ich noch tun? Habt Ihr vielleicht irgendwelche Tipps?? Irgend etwas auf das ich bestehen sollte beim Abschlußgespräch?
verzweifelte Grüße von einer sich unverstanden gefühlten -Schrappel-
