Es geht voran!
Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 20:28
Erst einmal möchte ich mich für die vielen Infos, Links, der aktiven Hilfe und die Mutmache bei Euch bedanken. Ohne Seiten wie diese, würde ich wissensmäßig immer noch ziemlich am Anfang stehen und hätte vielleicht vieles gutgeheissen, was die Ärzte so für Bockmist erzählen oder machen.
Vorgestern habe ich die Kleine ja aus dem Krankenhaus geholt. Fünf vergeudete Tage an denen sie sinnlos und ohne Hilfsmittel leiden musste!!! Nachmittags hatte sie dann wieder eine sehr heftige Attacke und wir haben sie in ein anderes Krankenhaus gebracht weil dort ein Arzt praktiziert, der hier in der Ärzteliste steht. Der hat dann sofort reagiert und sie hat zum ersten Mal Sauerstoff (15l) bekommen. Außerdem hat er uns an einem Neuropädiaten verwiesen, der sich mit Cluster auskennen würde.
Gestern Morgen waren wir erst bei unserem Hausarzt, der sie gleich wieder in dieses Krankenhaus einweisen wollte. Ich habe aber resolut abgelehnt und er hat dann mit dem Prof. telefoniert an dem wir verwiesen wurden. Fast im Anschluß hatten wir bei diesem einen Termin.
Er hat sich sehr viel Zeit genommen und konnte uns echt viel über Cluster sagen. Sauerstoff und Verapimil hat er sofort und ohne Nachfrage verschrieben. Mit Verapimil konnten wir gestern schon anfangen, Sauerstoff wird heute geliefert. Hätte gestern schon passieren können, nur waren keine No Breather Masken vorrätig. Ich hatte einfach vorab mit meiner KK telefoniert und die haben sofort reagiert, das Sanitätshaus angerufen das bei ihnen unter Vertrag steht und es besonders dringlich gemacht.
Alles in Allem haben wir seit der Krankenhausentlassung vorgestern schon mehr erreicht als in den Tagen zuvor. Ich bin echt sauer, die Diagnose stand seit dem 5.5. fest, direkt neben ihrem Bett war ein Sauerstoffzugang und sie wurde mit Nurofen und auf der psychischen Schiene behandelt. Alleine die Aussage: "Sie geht so schlecht mit dem Schmerz um" die mehrfach fiel, verursacht mir im Nachgang noch Brechreiz. Für mich fast schon so etwas wie unterlassene Hilfeleistung!
Ansonsten ist die kleine Maus echt tapfer. Alleine gestern waren es fünf heftigste Attacken und heute haben wir die erste auch schon hinter uns. Ein Satz hat sich wohl für immer in mein Gedächtnis gebrannt. Ich habe während einer Attacke zu ihr gesagt, dass ich ihr, wenn es ginge, den Schmerz abnehmen würde. Darauf hat sie dann geantwortet: "Mama,und ich würde ihn zurück zu mir holen, damit Du das nicht durchstehen brauchst."
Liebe Grüße - Beatrix -
Vorgestern habe ich die Kleine ja aus dem Krankenhaus geholt. Fünf vergeudete Tage an denen sie sinnlos und ohne Hilfsmittel leiden musste!!! Nachmittags hatte sie dann wieder eine sehr heftige Attacke und wir haben sie in ein anderes Krankenhaus gebracht weil dort ein Arzt praktiziert, der hier in der Ärzteliste steht. Der hat dann sofort reagiert und sie hat zum ersten Mal Sauerstoff (15l) bekommen. Außerdem hat er uns an einem Neuropädiaten verwiesen, der sich mit Cluster auskennen würde.
Gestern Morgen waren wir erst bei unserem Hausarzt, der sie gleich wieder in dieses Krankenhaus einweisen wollte. Ich habe aber resolut abgelehnt und er hat dann mit dem Prof. telefoniert an dem wir verwiesen wurden. Fast im Anschluß hatten wir bei diesem einen Termin.
Er hat sich sehr viel Zeit genommen und konnte uns echt viel über Cluster sagen. Sauerstoff und Verapimil hat er sofort und ohne Nachfrage verschrieben. Mit Verapimil konnten wir gestern schon anfangen, Sauerstoff wird heute geliefert. Hätte gestern schon passieren können, nur waren keine No Breather Masken vorrätig. Ich hatte einfach vorab mit meiner KK telefoniert und die haben sofort reagiert, das Sanitätshaus angerufen das bei ihnen unter Vertrag steht und es besonders dringlich gemacht.
Alles in Allem haben wir seit der Krankenhausentlassung vorgestern schon mehr erreicht als in den Tagen zuvor. Ich bin echt sauer, die Diagnose stand seit dem 5.5. fest, direkt neben ihrem Bett war ein Sauerstoffzugang und sie wurde mit Nurofen und auf der psychischen Schiene behandelt. Alleine die Aussage: "Sie geht so schlecht mit dem Schmerz um" die mehrfach fiel, verursacht mir im Nachgang noch Brechreiz. Für mich fast schon so etwas wie unterlassene Hilfeleistung!
Ansonsten ist die kleine Maus echt tapfer. Alleine gestern waren es fünf heftigste Attacken und heute haben wir die erste auch schon hinter uns. Ein Satz hat sich wohl für immer in mein Gedächtnis gebrannt. Ich habe während einer Attacke zu ihr gesagt, dass ich ihr, wenn es ginge, den Schmerz abnehmen würde. Darauf hat sie dann geantwortet: "Mama,und ich würde ihn zurück zu mir holen, damit Du das nicht durchstehen brauchst."
Liebe Grüße - Beatrix -