Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46 Hallo ihr lieben,

es ist mal wieder soweit! 2,5 Jahre sind seit der letzten Episode vergangen und der Dämon klingelt wieder. Kurzes Update was in den 5 Jahren so los war.
Bei der vorletzten Episode ( April 2007) hatte ich mich ja hier angemeldet und euch meinem Leid bezüglich der Kostenübernahme für Sauerstoff duch die KK berichtet.
Im September 2009 wars dann wieder mal soweit. Hatte aber alles gut im Griff (auch ohne Sauerstoff, Verapamil und Ascotop hab ich immer da), bis zu dem Zeitpunkt wo mein damaliger Chef meinte es wäre Klasse wenn ich mal für ein Forschungsprojekt n paar Tage Nachtschicht arbeiten würde.
Die Attacken, die danach kamen, waren unbeschreiblich. Also wieder zum Neurologen...wieder das übliche EEG....wieder die üblichen Fragen "Haben Sie Stress, rauchen Sie? usw."

Jetzt ist er wieder seit 2 Wochen da. Wenn es gut läuft ist es in zwei bis drei Wochen vorbei.
Am Freitag habe ich einen Termin bei einem anderen Neurologen, der selbst an Cluster leidet, von meinem bisherigen Neurologen habe ich mich nicht so ganz verstanden gefühlt.

Ich habe aber noch eine Frage an euch:

Als ich 2007 die Episode hatte musste man nachweisen, das Sauerstoff wirksam ist bevor man es verschrieben bekam. Ist das noch so? Wenn ja müsste ich ja auf eine Attacke warten und dann ab ins Krankenhaus. Wie ich die Krankenhäuser hier kenne, darf ich dann erstmal warten bis ich dran bin, bin nicht Privatversichert und das tue ich mich sicher nicht an.


Gruß aus Mannheim und eine schmerzfrei Zeit

Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46 Hallo ihr lieben,

es ist mal wieder soweit! 2,5 Jahre sind seit der letzten Episode vergangen und der Dämon klingelt wieder. Kurzes Update was in den 5 Jahren so los war.
Bei der vorletzten Episode ( April 2007) hatte ich mich ja hier angemeldet und euch meinem Leid bezüglich der Kostenübernahme für Sauerstoff duch die KK berichtet.
Im September 2009 wars dann wieder mal soweit. Hatte aber alles gut im Griff (auch ohne Sauerstoff, Verapamil und Ascotop hab ich immer da), bis zu dem Zeitpunkt wo mein damaliger Chef meinte es wäre Klasse wenn ich mal für ein Forschungsprojekt n paar Tage Nachtschicht arbeiten würde.
Die Attacken, die danach kamen, waren unbeschreiblich. Also wieder zum Neurologen...wieder das übliche EEG....wieder die üblichen Fragen "Haben Sie Stress, rauchen Sie? usw."

Jetzt ist er wieder seit 2 Wochen da. Wenn es gut läuft ist es in zwei bis drei Wochen vorbei.
Am Freitag habe ich einen Termin bei einem anderen Neurologen, der selbst an Cluster leidet, von meinem bisherigen Neurologen habe ich mich nicht so ganz verstanden gefühlt.

Ich habe aber noch eine Frage an euch:

Als ich 2007 die Episode hatte musste man nachweisen, das Sauerstoff wirksam ist bevor man es verschrieben bekam. Ist das noch so? Wenn ja müsste ich ja auf eine Attacke warten und dann ab ins Krankenhaus. Wie ich die Krankenhäuser hier kenne, darf ich dann erstmal warten bis ich dran bin, bin nicht Privatversichert und das tue ich mich sicher nicht an.


Gruß aus Mannheim und eine schmerzfrei Zeit

Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46 Hallo ihr lieben,

es ist mal wieder soweit! 2,5 Jahre sind seit der letzten Episode vergangen und der Dämon klingelt wieder. Kurzes Update was in den 5 Jahren so los war.
Bei der vorletzten Episode ( April 2007) hatte ich mich ja hier angemeldet und euch meinem Leid bezüglich der Kostenübernahme für Sauerstoff duch die KK berichtet.
Im September 2009 wars dann wieder mal soweit. Hatte aber alles gut im Griff (auch ohne Sauerstoff, Verapamil und Ascotop hab ich immer da), bis zu dem Zeitpunkt wo mein damaliger Chef meinte es wäre Klasse wenn ich mal für ein Forschungsprojekt n paar Tage Nachtschicht arbeiten würde.
Die Attacken, die danach kamen, waren unbeschreiblich. Also wieder zum Neurologen...wieder das übliche EEG....wieder die üblichen Fragen "Haben Sie Stress, rauchen Sie? usw."

Jetzt ist er wieder seit 2 Wochen da. Wenn es gut läuft ist es in zwei bis drei Wochen vorbei.
Am Freitag habe ich einen Termin bei einem anderen Neurologen, der selbst an Cluster leidet, von meinem bisherigen Neurologen habe ich mich nicht so ganz verstanden gefühlt.

Ich habe aber noch eine Frage an euch:

Als ich 2007 die Episode hatte musste man nachweisen, das Sauerstoff wirksam ist bevor man es verschrieben bekam. Ist das noch so? Wenn ja müsste ich ja auf eine Attacke warten und dann ab ins Krankenhaus. Wie ich die Krankenhäuser hier kenne, darf ich dann erstmal warten bis ich dran bin, bin nicht Privatversichert und das tue ich mich sicher nicht an.


Gruß aus Mannheim und eine schmerzfrei Zeit

Frank

Hy
wenn der Arzt es verschreibt mit, Vermerk Cluster Kopfschmerz, musst du zur KK es beantragen wenn du denen sagst das es wegen dem Cluster ist können die einen Eilantrag + Genehmigung machen. So war es bei mir vor drei Monaten. Habe dann innerhalb von 4 Tagen den Sauerstoff geliefert bekommen. Bin AOK Patient.
ich hoffe die Antwort hilft ein wenig weiter.
Wünsche das der Dämon verreckt.
Gruß
Pine

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46 Hallo ihr lieben,

es ist mal wieder soweit! 2,5 Jahre sind seit der letzten Episode vergangen und der Dämon klingelt wieder. Kurzes Update was in den 5 Jahren so los war.
Bei der vorletzten Episode ( April 2007) hatte ich mich ja hier angemeldet und euch meinem Leid bezüglich der Kostenübernahme für Sauerstoff duch die KK berichtet.
Im September 2009 wars dann wieder mal soweit. Hatte aber alles gut im Griff (auch ohne Sauerstoff, Verapamil und Ascotop hab ich immer da), bis zu dem Zeitpunkt wo mein damaliger Chef meinte es wäre Klasse wenn ich mal für ein Forschungsprojekt n paar Tage Nachtschicht arbeiten würde.
Die Attacken, die danach kamen, waren unbeschreiblich. Also wieder zum Neurologen...wieder das übliche EEG....wieder die üblichen Fragen "Haben Sie Stress, rauchen Sie? usw."

Jetzt ist er wieder seit 2 Wochen da. Wenn es gut läuft ist es in zwei bis drei Wochen vorbei.
Am Freitag habe ich einen Termin bei einem anderen Neurologen, der selbst an Cluster leidet, von meinem bisherigen Neurologen habe ich mich nicht so ganz verstanden gefühlt.

Ich habe aber noch eine Frage an euch:

Als ich 2007 die Episode hatte musste man nachweisen, das Sauerstoff wirksam ist bevor man es verschrieben bekam. Ist das noch so? Wenn ja müsste ich ja auf eine Attacke warten und dann ab ins Krankenhaus. Wie ich die Krankenhäuser hier kenne, darf ich dann erstmal warten bis ich dran bin, bin nicht Privatversichert und das tue ich mich sicher nicht an.


Gruß aus Mannheim und eine schmerzfrei Zeit

Frank

Hy
wenn der Arzt es verschreibt mit, Vermerk Cluster Kopfschmerz, musst du zur KK es beantragen wenn du denen sagst das es wegen dem Cluster ist können die einen Eilantrag + Genehmigung machen. So war es bei mir vor drei Monaten. Habe dann innerhalb von 4 Tagen den Sauerstoff geliefert bekommen. Bin AOK Patient.
ich hoffe die Antwort hilft ein wenig weiter.
Wünsche das der Dämon verreckt.
Gruß
Pine

Hi zusammen,

das ich einen Nachweis erbringen soll sagte mir damals die nette Dame von der KK. Das war 2007. Denke mal das die Dame nicht gerade kompetent war was Cluster betrifft.
Ich werde meine KK morgen mal anrufen und nachfragen. Am Freitag hab ich Termin bei Dr. Hollstein hier in Mannheim.
Die Attacke heute mittag konnte ich gut mit Ascotop abwürgen. Derzeit liege ich bei zwei bis drei Attacken am Tag. Solange ich Ascotop habe nutze ich das auch, auch wenns über die "hochgefährliche" Dosierung von 2 am Tag hinaus geht.

Sorry bin etwas knurrig, weil der Dämon seinen kleinen Bruder, den Nachschmerz, dagelassen hat.

Wünsche euch ne schmerzfreie Zeit.

Gruß

Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

Hy
wenn der Arzt es verschreibt mit, Vermerk Cluster Kopfschmerz, musst du zur KK es beantragen wenn du denen sagst das es wegen dem Cluster ist können die einen Eilantrag + Genehmigung machen. So war es bei mir vor drei Monaten. Habe dann innerhalb von 4 Tagen den Sauerstoff geliefert bekommen. Bin AOK Patient.
ich hoffe die Antwort hilft ein wenig weiter.
Wünsche das der Dämon verreckt.
Gruß
Pine

Hi zusammen,

das ich einen Nachweis erbringen soll sagte mir damals die nette Dame von der KK. Das war 2007. Denke mal das die Dame nicht gerade kompetent war was Cluster betrifft.
Ich werde meine KK morgen mal anrufen und nachfragen. Am Freitag hab ich Termin bei Dr. Hollstein hier in Mannheim.
Die Attacke heute mittag konnte ich gut mit Ascotop abwürgen. Derzeit liege ich bei zwei bis drei Attacken am Tag. Solange ich Ascotop habe nutze ich das auch, auch wenns über die "hochgefährliche" Dosierung von 2 am Tag hinaus geht.

Sorry bin etwas knurrig, weil der Dämon seinen kleinen Bruder, den Nachschmerz, dagelassen hat.

Wünsche euch ne schmerzfreie Zeit.

Gruß

Frank

hi frank,
seh zu, dass du schnellstmöglich sauerstoff bekommst, dann kannst du dir die chemie meist sparen. und lass die auch eine 2 kg flasche im tragesack mit verschreiben, wenn du mal unterwegs bist.
wenn sich die attacke ankündigt sofort (mit der richtigen maske) an die flasche.
nebenwirkungsfrei und keine einschränkungen der fahrtüchtigkeit etc. wie sie bei den sprays und spritzen beschrieben ist.
good luck
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:47

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

Hi zusammen,

das ich einen Nachweis erbringen soll sagte mir damals die nette Dame von der KK. Das war 2007. Denke mal das die Dame nicht gerade kompetent war was Cluster betrifft.
Ich werde meine KK morgen mal anrufen und nachfragen. Am Freitag hab ich Termin bei Dr. Hollstein hier in Mannheim.
Die Attacke heute mittag konnte ich gut mit Ascotop abwürgen. Derzeit liege ich bei zwei bis drei Attacken am Tag. Solange ich Ascotop habe nutze ich das auch, auch wenns über die "hochgefährliche" Dosierung von 2 am Tag hinaus geht.

Sorry bin etwas knurrig, weil der Dämon seinen kleinen Bruder, den Nachschmerz, dagelassen hat.

Wünsche euch ne schmerzfreie Zeit.

Gruß

Frank

hi frank,
seh zu, dass du schnellstmöglich sauerstoff bekommst, dann kannst du dir die chemie meist sparen. und lass die auch eine 2 kg flasche im tragesack mit verschreiben, wenn du mal unterwegs bist.
wenn sich die attacke ankündigt sofort (mit der richtigen maske) an die flasche.
nebenwirkungsfrei und keine einschränkungen der fahrtüchtigkeit etc. wie sie bei den sprays und spritzen beschrieben ist.
good luck
dieter

Hi Dieter,

werde ich so machen. Hab morgen einen Termin beim Neurologen. Hab heute mit der KK telefoniert. Die meinten der Arzt soll das Rezept sofort per Fax schicken, es wird dann sofort weitergeleitet und als "Eilt" behandelt. Nächste Woche gibts also Sauerstoff.

Gruß

Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:47

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:47

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:46

hi frank,
seh zu, dass du schnellstmöglich sauerstoff bekommst, dann kannst du dir die chemie meist sparen. und lass die auch eine 2 kg flasche im tragesack mit verschreiben, wenn du mal unterwegs bist.
wenn sich die attacke ankündigt sofort (mit der richtigen maske) an die flasche.
nebenwirkungsfrei und keine einschränkungen der fahrtüchtigkeit etc. wie sie bei den sprays und spritzen beschrieben ist.
good luck
dieter

Hi Dieter,

werde ich so machen. Hab morgen einen Termin beim Neurologen. Hab heute mit der KK telefoniert. Die meinten der Arzt soll das Rezept sofort per Fax schicken, es wird dann sofort weitergeleitet und als "Eilt" behandelt. Nächste Woche gibts also Sauerstoff.

Gruß

Frank

Hallo zusammen,

war heute morgen beim Neurologen. Er hat mir Sauerstoff verschrieben. Wurde gleich an die KK gefaxt. Eben hat mich die KK zurückgerufen. Bekomme heute noch eine 10L Flasche und 2x2L Flaschen für unterwegs.

Gruß und schmerzfreie Zeit,

Frank