Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, da ich nicht mehr weiter weiß, wende ich mich an das Forum, in der Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen kann. Nach drei Jahren voller Schmerzattacken wurde ich nun mit der Diagnose Clusterkopfschmerz aus dem Krankenhaus entlassen. Der behandelnde Arzt stellte mich auf Falicard ein und empfahl meinem Hausarzt die weitere Behandlung mit zusätzlich Sauerstoff. Nun war ich beim Hausarzt. Dieser verweigert das Rezept für die Verordnung von Sauerstoff. Auch das Falicard schleicht dieser nun aus aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen. Er gab mir nur den Rat, meine inneren Konflikte zu lösen, da der Kopfschmerz wie eine Art Migräne ist und grundsätzlich psychischer Natur ist. Nun steh ich genauso da wie am Anfang. Ich fühle mich hilflos und unverstanden. Die Vorstellung, ein lebenlang diese Schmerzen irgendwie zu ertragen, macht mich mutlos. Ich ertrage diese Schmerzen nicht. Was kann ich tun? Hat jemand einen Rat? LG Chrisi

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallo, da ich nicht mehr weiter weiß, wende ich mich an das Forum, in der Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen kann. Nach drei Jahren voller Schmerzattacken wurde ich nun mit der Diagnose Clusterkopfschmerz aus dem Krankenhaus entlassen. Der behandelnde Arzt stellte mich auf Falicard ein und empfahl meinem Hausarzt die weitere Behandlung mit zusätzlich Sauerstoff. Nun war ich beim Hausarzt. Dieser verweigert das Rezept für die Verordnung von Sauerstoff. Auch das Falicard schleicht dieser nun aus aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen. Er gab mir nur den Rat, meine inneren Konflikte zu lösen, da der Kopfschmerz wie eine Art Migräne ist und grundsätzlich psychischer Natur ist. Nun steh ich genauso da wie am Anfang. Ich fühle mich hilflos und unverstanden. Die Vorstellung, ein lebenlang diese Schmerzen irgendwie zu ertragen, macht mich mutlos. Ich ertrage diese Schmerzen nicht. Was kann ich tun? Hat jemand einen Rat? LG Chrisi

Hallo Chrisi,

ich habe verstanden, daß Du in einem örtlichen Krankenhaus nach eingehender, gründlicher Untersuchung die Diagnose Clusterkopfschmerz-Syndrom bekommen hast.
Ich habe weiter verstanden, daß man Dir im Krankenhaus das Medikament Falicard (es handelt sich hier um den Wirkstoff Verapamil) gegeben hat und somit der Therapieempfehlung der Fachgesellschaften wie DGN und DMKG gefolgt ist (die kannst Du übrigens unter dem u.a. Link herunterladen).

Unter dieser Medikation kam es bei Dir zur Verbesserung.

Die Fachärzte des Krankenhauses haben Dir empfohlen, Sauerstoff zur Attackenbekämpfung einzusetzen. Auch dies ein ein völlig übliches und normales Vorgehen bei CKS.

Dein Hausarzt, der ja kein Neurologe (also Facharzt) ist, meint nun entgegen allem was man über CKS weiß, daß CKS psychisch bedingt ist. Es ist sehr bedauerlich, daß es heute immer solche Exemplare von fortbildungs- und einsichtresistenten Mediziner gibt.

Ich gebe Dir den guten Rat, diesen Arzt sofort zu wechseln, denn er behauptet völlig falsche Dinge.

Es macht keinen Sinn, mit solchen Leuten zu arbeiten.

Die Medikamente, Verapamil und Sauerstoff sind Standard bei CKS, Du bekommst diese auch im Krankenhaus.

Eine Clusterkopfschmerzattacke ist ein Notfall, das heißt daß Du auch einen Rettungswagen rufen kannst.

Nochmal mein ganz klarer Rat: suche Dir umgehend einen guten Neurologen mit dem Du arbeiten kannst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallo, da ich nicht mehr weiter weiß, wende ich mich an das Forum, in der Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen kann. Nach drei Jahren voller Schmerzattacken wurde ich nun mit der Diagnose Clusterkopfschmerz aus dem Krankenhaus entlassen. Der behandelnde Arzt stellte mich auf Falicard ein und empfahl meinem Hausarzt die weitere Behandlung mit zusätzlich Sauerstoff. Nun war ich beim Hausarzt. Dieser verweigert das Rezept für die Verordnung von Sauerstoff. Auch das Falicard schleicht dieser nun aus aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen. Er gab mir nur den Rat, meine inneren Konflikte zu lösen, da der Kopfschmerz wie eine Art Migräne ist und grundsätzlich psychischer Natur ist. Nun steh ich genauso da wie am Anfang. Ich fühle mich hilflos und unverstanden. Die Vorstellung, ein lebenlang diese Schmerzen irgendwie zu ertragen, macht mich mutlos. Ich ertrage diese Schmerzen nicht. Was kann ich tun? Hat jemand einen Rat? LG Chrisi

Hallo Chrisi,

Du hast eine klare Diagnose und eine ebenso klare Therapieempfehlung erhalten. Auf die Medikation solltest Du auch bestehen. Lass Dir eine Überweisung zu einem Neurologen ausstellen.

Ich kann mich Harald nur anschließen. Diskutiere nicht weiter mit Deinem Hausarzt. Du gehörst in die Hände eines Facharztes, der/die sich mit Kopfschmerzen auskennt.

Gute Besserung und herzliche Grüße
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallo, da ich nicht mehr weiter weiß, wende ich mich an das Forum, in der Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen kann. Nach drei Jahren voller Schmerzattacken wurde ich nun mit der Diagnose Clusterkopfschmerz aus dem Krankenhaus entlassen. Der behandelnde Arzt stellte mich auf Falicard ein und empfahl meinem Hausarzt die weitere Behandlung mit zusätzlich Sauerstoff. Nun war ich beim Hausarzt. Dieser verweigert das Rezept für die Verordnung von Sauerstoff. Auch das Falicard schleicht dieser nun aus aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen. Er gab mir nur den Rat, meine inneren Konflikte zu lösen, da der Kopfschmerz wie eine Art Migräne ist und grundsätzlich psychischer Natur ist. Nun steh ich genauso da wie am Anfang. Ich fühle mich hilflos und unverstanden. Die Vorstellung, ein lebenlang diese Schmerzen irgendwie zu ertragen, macht mich mutlos. Ich ertrage diese Schmerzen nicht. Was kann ich tun? Hat jemand einen Rat? LG Chrisi

hallo Chrisi 34,
ich bin seit heute in diesem Forum und kräftig am Lesen und nun auch auf dich gestoßen. Mit meiner 37 jährigen täglichen Cluster - Erfahrung weis ich was du seit 3 Jahren durchmachst. Und trotzdem kann man nicht sagen mach dies oder mach jenes. Bei mir gibt es im Laufe der Zeit keine Fachrichtung mehr, kein Krankenhaus, kein Öko, kein Nadelstecher usw. das oder den ich nicht durchlaufen habe. Zur Zeit befinde ich mich in der Migräne - Klinik im Taunus über die Krankenkasse in der 3. Woche ( von 4) und es geht mir blendend!!! ( 1 kleines Attäckchen pro Tag, super)Ich bekomme z. Zt. Topiramat 2x75 mg am Tag und es hilft mir unwahrscheinlich. Wenn man nun googelt schreiben andere von extremen Nebenwirkungen usw. Vielleicht besprichst du es mal mit deinem Neurologen.
Ich schreibe dir hier noch mal meine Email-Adresse falls du noch Fragen hast: hamatz@gmx.de
Gruß,snoogis

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallo, da ich nicht mehr weiter weiß, wende ich mich an das Forum, in der Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen kann. Nach drei Jahren voller Schmerzattacken wurde ich nun mit der Diagnose Clusterkopfschmerz aus dem Krankenhaus entlassen. Der behandelnde Arzt stellte mich auf Falicard ein und empfahl meinem Hausarzt die weitere Behandlung mit zusätzlich Sauerstoff. Nun war ich beim Hausarzt. Dieser verweigert das Rezept für die Verordnung von Sauerstoff. Auch das Falicard schleicht dieser nun aus aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen. Er gab mir nur den Rat, meine inneren Konflikte zu lösen, da der Kopfschmerz wie eine Art Migräne ist und grundsätzlich psychischer Natur ist. Nun steh ich genauso da wie am Anfang. Ich fühle mich hilflos und unverstanden. Die Vorstellung, ein lebenlang diese Schmerzen irgendwie zu ertragen, macht mich mutlos. Ich ertrage diese Schmerzen nicht. Was kann ich tun? Hat jemand einen Rat? LG Chrisi

Hey, wenn du mit deinen Ärzten nicht weiterkommst, wende dich an ein Clusterkopfschmerzzentrum ( Jena, München, Freiburg, Bochum, Kiel) Nachdem meine Hausärztin und meine Neurologin mir keinen Sauerstoff und Verapermil aufschreiben wollten, habe ich mich an das Kopfschmerzzentrum in Jena gewendet. Dort bekam ich dann die entsprechende Medikamente verordnet. Lass nicht locker!
LG Gisela