Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:25 Hallo,
ich habe seit 01.12.11 eine akutte Phase. Nehme momentan Verapamil 480 mg (kann nicht höher aufdosiert werden), Sauerstoff, Sumaptriptan-Spritzen.

Ich war bei Dr. Kaube in München, war echt super kann ich nur empfehlen.

Jetzt soll ich Topiramat langsam aufdosieren (Zieldosis 100 mg), und AscoTop ausprobieren.
Hat jemenand mit Topiramat Erfahrung? Falls das nichts bringt bekomme ich einen Cortisonpuls mit 1000 mg (der Cortisonpuls mit 500mg hat mir nichts gebracht).

Hat jemand Erfahrung mit der Infiltration? Bei mir wurde es gemacht, die 2 Tage danach waren die Hölle. Also ich glaube das lasse ich nicht mehr machen.

Vielen Dank für Eure Antworten und eine SFZ

Michaela

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:25 Hallo,
ich habe seit 01.12.11 eine akutte Phase. Nehme momentan Verapamil 480 mg (kann nicht höher aufdosiert werden), Sauerstoff, Sumaptriptan-Spritzen.

Ich war bei Dr. Kaube in München, war echt super kann ich nur empfehlen.

Jetzt soll ich Topiramat langsam aufdosieren (Zieldosis 100 mg), und AscoTop ausprobieren.
Hat jemenand mit Topiramat Erfahrung? Falls das nichts bringt bekomme ich einen Cortisonpuls mit 1000 mg (der Cortisonpuls mit 500mg hat mir nichts gebracht).

Hat jemand Erfahrung mit der Infiltration? Bei mir wurde es gemacht, die 2 Tage danach waren die Hölle. Also ich glaube das lasse ich nicht mehr machen.

Vielen Dank für Eure Antworten und eine SFZ

Michaela

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:25

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:25 Hallo,
ich habe seit 01.12.11 eine akutte Phase. Nehme momentan Verapamil 480 mg (kann nicht höher aufdosiert werden), Sauerstoff, Sumaptriptan-Spritzen.

Ich war bei Dr. Kaube in München, war echt super kann ich nur empfehlen.

Jetzt soll ich Topiramat langsam aufdosieren (Zieldosis 100 mg), und AscoTop ausprobieren.
Hat jemenand mit Topiramat Erfahrung? Falls das nichts bringt bekomme ich einen Cortisonpuls mit 1000 mg (der Cortisonpuls mit 500mg hat mir nichts gebracht).

Hat jemand Erfahrung mit der Infiltration? Bei mir wurde es gemacht, die 2 Tage danach waren die Hölle. Also ich glaube das lasse ich nicht mehr machen.

Vielen Dank für Eure Antworten und eine SFZ

Michaela

Hallo Michaela,

ich finde es sehr gut, dass du bei Professor Kaube warst, dort bist du in guten Händen.
Ich selbst habe allerbeste Erfahrung und gleichzeitig Langzeiterfahrung mit Topamax, da ich keine Alternative habe und schon zu viel ausprobiert habe, es nicht vertrug. Ich bin immer wieder zu Topamax zurück, wenn auch zu Beginn der Therapie die Nebenwirkungen sehr störend waren. Andere Patienten haben deshalb ziemlich schnell abgebrochen, aber ich für mich habe dir Erfahrung gemacht, dfass ich heute die Nebenwirkungen mit der Dosierung von konstanten 200mg am Tag die Nebenwirkungen überhaupt nicht mehr spüre. Kein Kribbeln mehr in Händen und Füssen, keine gravierenden Gedächtnislücken mehr....
Dazu nehme ich noch paralell Sauerstoff und auch Ascotop nasal. Ich kann sagen, dass ich den kluster somit sehr gut im Griff habe.
Aber jeder Patient ist anders und jeder reagiert anders.
Ich bin daher sehr gespannt, ob und wie du es verträgst. Eines würde ich dir sehr gerne noch sagen. Die Nebenwirkungen werden schwächer, wenn man über 100mg ist. Die meisten brechen leider immer vorher ab, schade.

Ich wünsche dir viel Erfolg und hoffe, dass es greift.
Viel schmerzfreie Zeit und liebe Grüsse

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:25

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:25

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:25 Hallo,
ich habe seit 01.12.11 eine akutte Phase. Nehme momentan Verapamil 480 mg (kann nicht höher aufdosiert werden), Sauerstoff, Sumaptriptan-Spritzen.

Ich war bei Dr. Kaube in München, war echt super kann ich nur empfehlen.

Jetzt soll ich Topiramat langsam aufdosieren (Zieldosis 100 mg), und AscoTop ausprobieren.
Hat jemenand mit Topiramat Erfahrung? Falls das nichts bringt bekomme ich einen Cortisonpuls mit 1000 mg (der Cortisonpuls mit 500mg hat mir nichts gebracht).

Hat jemand Erfahrung mit der Infiltration? Bei mir wurde es gemacht, die 2 Tage danach waren die Hölle. Also ich glaube das lasse ich nicht mehr machen.

Vielen Dank für Eure Antworten und eine SFZ

Michaela

Hallo Michaela,

ich finde es sehr gut, dass du bei Professor Kaube warst, dort bist du in guten Händen.
Ich selbst habe allerbeste Erfahrung und gleichzeitig Langzeiterfahrung mit Topamax, da ich keine Alternative habe und schon zu viel ausprobiert habe, es nicht vertrug. Ich bin immer wieder zu Topamax zurück, wenn auch zu Beginn der Therapie die Nebenwirkungen sehr störend waren. Andere Patienten haben deshalb ziemlich schnell abgebrochen, aber ich für mich habe dir Erfahrung gemacht, dfass ich heute die Nebenwirkungen mit der Dosierung von konstanten 200mg am Tag die Nebenwirkungen überhaupt nicht mehr spüre. Kein Kribbeln mehr in Händen und Füssen, keine gravierenden Gedächtnislücken mehr....
Dazu nehme ich noch paralell Sauerstoff und auch Ascotop nasal. Ich kann sagen, dass ich den kluster somit sehr gut im Griff habe.
Aber jeder Patient ist anders und jeder reagiert anders.
Ich bin daher sehr gespannt, ob und wie du es verträgst. Eines würde ich dir sehr gerne noch sagen. Die Nebenwirkungen werden schwächer, wenn man über 100mg ist. Die meisten brechen leider immer vorher ab, schade.

Ich wünsche dir viel Erfolg und hoffe, dass es greift.
Viel schmerzfreie Zeit und liebe Grüsse

Claudia

Hallo Claudia,

vielen Dank für die Antwort, ich finde das Forum echt super.

Ich muss es langsam aufdosieren, fange mit 25 mg an und nach jeweils einer Woche um 25 mg erhöhen. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass ich es gut vertrage.

Teste auch den AscoTop, vielleicht bringt mir der auch was, weil der Imigran Nasal
hat mir gar nicht geholfen.

Ich melde mich wieder wies mir damit geht.

Vielen Dank für die Tipps und eine schmerzfreie Zeit

Liebe Grüße
Michaela