Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16 ich bin verzweifelt.... der blöde cluster hat mich seid 3 wochen wieder in seiner gewalt... bin darauf hin sofort zu meinem neurologen und habe dann folgende therapie bekommen:

predni 100mg verapamil gesteigert auf 480mg nach 1 woche keine besserung daraufhin predni 5 tage auf 200mg verapamil bei 480mg geblieben.... wieder gar keine besserung sprich trotz alledem 3-4 attaken gehabt die teilweise dann 2 std anhielten.... so nun habe ich seid 5 tagen noch lithium bekommen wo ich abends immer 1 tablette nehmem muss und ab morgen 2 tabletten.... und immer noch keine besserung...predni soll ich runterfahren bin da gerad bei 50mg und irgendwie bin ich total verwirrt.... ist das denn jetzt richtig predni ausschleichen zu lassen?? kann ich noch irgendwelche triptane zusätzlich nehmen??? es wäre so lieb wenn mir jemand helfen könnte... irgendwie hab ich das gefühl als ob die ärzte mich nicht für voll nehmen.... vielen dank im vorraus

sarah

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16 ich bin verzweifelt.... der blöde cluster hat mich seid 3 wochen wieder in seiner gewalt... bin darauf hin sofort zu meinem neurologen und habe dann folgende therapie bekommen:

predni 100mg verapamil gesteigert auf 480mg nach 1 woche keine besserung daraufhin predni 5 tage auf 200mg verapamil bei 480mg geblieben.... wieder gar keine besserung sprich trotz alledem 3-4 attaken gehabt die teilweise dann 2 std anhielten.... so nun habe ich seid 5 tagen noch lithium bekommen wo ich abends immer 1 tablette nehmem muss und ab morgen 2 tabletten.... und immer noch keine besserung...predni soll ich runterfahren bin da gerad bei 50mg und irgendwie bin ich total verwirrt.... ist das denn jetzt richtig predni ausschleichen zu lassen?? kann ich noch irgendwelche triptane zusätzlich nehmen??? es wäre so lieb wenn mir jemand helfen könnte... irgendwie hab ich das gefühl als ob die ärzte mich nicht für voll nehmen.... vielen dank im vorraus

sarah

Hallo Sarah,

wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du episodischen Cluster und Dein Arzt versucht gerade eine passende Prophylaxe für Dich zu finden. Der Nachteil daran - diese Medikamente brauchen eine Weile, bis Du eine Wirkung spürst. Da können gut 3 Wochen vergehen.
Daher benötigst Du gleichzeitig eine Akutmedikation, wie z. B. Sauerstoff oder Triptane. Hast Du das zur Verfügung? Wenn nein, solltest Du Deinen Arzt darauf ansprechen, damit Du beides SOFORT bekommst.

Lieben Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16 ich bin verzweifelt.... der blöde cluster hat mich seid 3 wochen wieder in seiner gewalt... bin darauf hin sofort zu meinem neurologen und habe dann folgende therapie bekommen:

predni 100mg verapamil gesteigert auf 480mg nach 1 woche keine besserung daraufhin predni 5 tage auf 200mg verapamil bei 480mg geblieben.... wieder gar keine besserung sprich trotz alledem 3-4 attaken gehabt die teilweise dann 2 std anhielten.... so nun habe ich seid 5 tagen noch lithium bekommen wo ich abends immer 1 tablette nehmem muss und ab morgen 2 tabletten.... und immer noch keine besserung...predni soll ich runterfahren bin da gerad bei 50mg und irgendwie bin ich total verwirrt.... ist das denn jetzt richtig predni ausschleichen zu lassen?? kann ich noch irgendwelche triptane zusätzlich nehmen??? es wäre so lieb wenn mir jemand helfen könnte... irgendwie hab ich das gefühl als ob die ärzte mich nicht für voll nehmen.... vielen dank im vorraus

sarah

Hallo Sarah,

wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du episodischen Cluster und Dein Arzt versucht gerade eine passende Prophylaxe für Dich zu finden. Der Nachteil daran - diese Medikamente brauchen eine Weile, bis Du eine Wirkung spürst. Da können gut 3 Wochen vergehen.
Daher benötigst Du gleichzeitig eine Akutmedikation, wie z. B. Sauerstoff oder Triptane. Hast Du das zur Verfügung? Wenn nein, solltest Du Deinen Arzt darauf ansprechen, damit Du beides SOFORT bekommst.

Lieben Gruß,
Gaby

hallo gaby...
ja genau hab cluster episodisch...und habe gerade mit meinem neurologen telefoniert und er hat mir ascotop nasal aufgeschrieben jipiii..... ja ich weiss auch nicht war letzte und vorletzte woche bestimmt 4 mal da und hab auch immer gefragt ob man nicht noch was anderes machen kann... und mein arzt sagte nur immer ja man muss halt abwarten bis der lithium spiegel erreicht ist und und und.... deswegen hab ich gedacht ich dürfte nichts mehr zusätzlich nehmen.... ach ja.... jetzt bin ich wieder durch euch zum glück ein bisschen schlauer .....dankeschön
glg
sarah

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Hallo Sarah,

wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du episodischen Cluster und Dein Arzt versucht gerade eine passende Prophylaxe für Dich zu finden. Der Nachteil daran - diese Medikamente brauchen eine Weile, bis Du eine Wirkung spürst. Da können gut 3 Wochen vergehen.
Daher benötigst Du gleichzeitig eine Akutmedikation, wie z. B. Sauerstoff oder Triptane. Hast Du das zur Verfügung? Wenn nein, solltest Du Deinen Arzt darauf ansprechen, damit Du beides SOFORT bekommst.

Lieben Gruß,
Gaby

hallo gaby...
ja genau hab cluster episodisch...und habe gerade mit meinem neurologen telefoniert und er hat mir ascotop nasal aufgeschrieben jipiii..... ja ich weiss auch nicht war letzte und vorletzte woche bestimmt 4 mal da und hab auch immer gefragt ob man nicht noch was anderes machen kann... und mein arzt sagte nur immer ja man muss halt abwarten bis der lithium spiegel erreicht ist und und und.... deswegen hab ich gedacht ich dürfte nichts mehr zusätzlich nehmen.... ach ja.... jetzt bin ich wieder durch euch zum glück ein bisschen schlauer .....dankeschön
glg
sarah

Hallo Sarah,

Danke für Deine Info. Schön, dass Du 1 Schritt weiter bist. Ich bin vorsichtig ausgedrückt skeptisch, was die Wartehaltung Deines Arztes betrifft.
Wirkt denn das Ascotop? Und hast Du Sauerstoff angesprochen? Schau Dich auf unserer Seite mal zum Gebrauch von Sauerstoff um. Ist das Mittel der 1. Wahl, hat keine Nebenwirkungen. Lass nicht locker - es sind Deine Schmerzen.

Weiterhin gute Besserung.
Lieben Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

hallo gaby...
ja genau hab cluster episodisch...und habe gerade mit meinem neurologen telefoniert und er hat mir ascotop nasal aufgeschrieben jipiii..... ja ich weiss auch nicht war letzte und vorletzte woche bestimmt 4 mal da und hab auch immer gefragt ob man nicht noch was anderes machen kann... und mein arzt sagte nur immer ja man muss halt abwarten bis der lithium spiegel erreicht ist und und und.... deswegen hab ich gedacht ich dürfte nichts mehr zusätzlich nehmen.... ach ja.... jetzt bin ich wieder durch euch zum glück ein bisschen schlauer .....dankeschön
glg
sarah

Hallo Sarah,

Danke für Deine Info. Schön, dass Du 1 Schritt weiter bist. Ich bin vorsichtig ausgedrückt skeptisch, was die Wartehaltung Deines Arztes betrifft.
Wirkt denn das Ascotop? Und hast Du Sauerstoff angesprochen? Schau Dich auf unserer Seite mal zum Gebrauch von Sauerstoff um. Ist das Mittel der 1. Wahl, hat keine Nebenwirkungen. Lass nicht locker - es sind Deine Schmerzen.

Weiterhin gute Besserung.
Lieben Gruß,
Gaby

hallo gaby...
so habe jetzt alles hintereinander mit dem sauerstoff auch mit der non rebreath maske die hab ich gestern bekommen.... heute war ich noch mal beim arzt und hab ihn gefragt ob er mir nicht direkt 2 mal sauerstoff aufschreiben kann damit ich nicht alle 4-5 tage dorthin muss da hat er mich schon blöd angeschaut :-/ dann hab ich mich nicht mehr getraut ihn nochmal nach ascotop zu fragen... könnte das mir auch mein hausarzt aufschreiben?? und ich hab noch ne frage zum sauerstoff... also man sollte es ja im sitzen machen dann noch nach vorne gebeugt???? wie machst du das immer??
glg und schmerzfreie zeit
sarah

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16 ich bin verzweifelt.... der blöde cluster hat mich seid 3 wochen wieder in seiner gewalt... bin darauf hin sofort zu meinem neurologen und habe dann folgende therapie bekommen:

predni 100mg verapamil gesteigert auf 480mg nach 1 woche keine besserung daraufhin predni 5 tage auf 200mg verapamil bei 480mg geblieben.... wieder gar keine besserung sprich trotz alledem 3-4 attaken gehabt die teilweise dann 2 std anhielten.... so nun habe ich seid 5 tagen noch lithium bekommen wo ich abends immer 1 tablette nehmem muss und ab morgen 2 tabletten.... und immer noch keine besserung...predni soll ich runterfahren bin da gerad bei 50mg und irgendwie bin ich total verwirrt.... ist das denn jetzt richtig predni ausschleichen zu lassen?? kann ich noch irgendwelche triptane zusätzlich nehmen??? es wäre so lieb wenn mir jemand helfen könnte... irgendwie hab ich das gefühl als ob die ärzte mich nicht für voll nehmen.... vielen dank im vorraus

sarah

Hallo Sarah,

wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du episodischen Cluster und Dein Arzt versucht gerade eine passende Prophylaxe für Dich zu finden. Der Nachteil daran - diese Medikamente brauchen eine Weile, bis Du eine Wirkung spürst. Da können gut 3 Wochen vergehen.
Daher benötigst Du gleichzeitig eine Akutmedikation, wie z. B. Sauerstoff oder Triptane. Hast Du das zur Verfügung? Wenn nein, solltest Du Deinen Arzt darauf ansprechen, damit Du beides SOFORT bekommst.

Lieben Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:16 ich bin verzweifelt.... der blöde cluster hat mich seid 3 wochen wieder in seiner gewalt... bin darauf hin sofort zu meinem neurologen und habe dann folgende therapie bekommen:

predni 100mg verapamil gesteigert auf 480mg nach 1 woche keine besserung daraufhin predni 5 tage auf 200mg verapamil bei 480mg geblieben.... wieder gar keine besserung sprich trotz alledem 3-4 attaken gehabt die teilweise dann 2 std anhielten.... so nun habe ich seid 5 tagen noch lithium bekommen wo ich abends immer 1 tablette nehmem muss und ab morgen 2 tabletten.... und immer noch keine besserung...predni soll ich runterfahren bin da gerad bei 50mg und irgendwie bin ich total verwirrt.... ist das denn jetzt richtig predni ausschleichen zu lassen?? kann ich noch irgendwelche triptane zusätzlich nehmen??? es wäre so lieb wenn mir jemand helfen könnte... irgendwie hab ich das gefühl als ob die ärzte mich nicht für voll nehmen.... vielen dank im vorraus

sarah

Hallo Sarah,

wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du episodischen Cluster und Dein Arzt versucht gerade eine passende Prophylaxe für Dich zu finden. Der Nachteil daran - diese Medikamente brauchen eine Weile, bis Du eine Wirkung spürst. Da können gut 3 Wochen vergehen.
Daher benötigst Du gleichzeitig eine Akutmedikation, wie z. B. Sauerstoff oder Triptane. Hast Du das zur Verfügung? Wenn nein, solltest Du Deinen Arzt darauf ansprechen, damit Du beides SOFORT bekommst.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Sarah
Auch der Hausarzt kann es dir verordnen, aber er hat ein anderes Budget als Neurologen.
Frage: weißt du wann deine Atacken kommen(z.B. nur nachts) dann könntest du Ascotop als Propylaxe auch Tablette nehmen(dauert halt mindestens 30min bis wirkt). Sonst Brauchst du das Spray wirkt innerhalbvon 5 min. (kostet ca. 90€, zuzahlung etwas über 9€ )
Ascotop gibt es seit gestern Zuzahlungsfrei Tabl. :
Präparat/Vertrieb
Zolmitriptan – 1A Pharma(R) 2,5-/ 5 mg Filmtabletten/ -2,5-/ 5 mg
Schmelztabletten
1 A Pharma GmbH, 82041 Oberhaching
6 St. (9427390) 27,25
12 St. (9427409) 55,57
Hoffe das hilft dir etwas, Gruß Markus