Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:06 Hallo Leidensgenossen
da bin ich wieder kann nicht schlafen da mich die scheiß Schmerzen wachhalten, habe eine dicke Erkältung dazu bekomme keine Luft durch die Nase. Ausgerechnet auf der linken Seite wo der Satan herrscht schwillt mir jetzt noch die Kieferhöhle an. zum kotzen.
Na ja wie gesagt ich habe mich zu einer Studie in der Uni Klinik Münster gemeldet, die suchen Probanten für Augentests, welche auswirkungen CKS auf die Augen haben.
Wenn Ihr möchtet teile ich euch die Ergebnisse mit.
Bin selber mal gespannt was dabei so rauskommt. Hatte ja 16 Jahre rechts den Besuch nun ist er links.
Werde wohl nächste Woche hnfahren da es im Momentanen Zustand mir nicht möglich ist.
War gestern beim Schmerztherapeuten er hat mir eine Spritze auf dreimal im Bereich des Kopfes gespritzt, Kopf war taub wie nach einem Zahnarzt Besuch aber sonst, nassing. Soll jetzt Vrapamil einschleichen bis auf 160mg. Bin gespannt.
Ich grüße alle und ein SfZ
Pine

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:06 Hallo Leidensgenossen
da bin ich wieder kann nicht schlafen da mich die scheiß Schmerzen wachhalten, habe eine dicke Erkältung dazu bekomme keine Luft durch die Nase. Ausgerechnet auf der linken Seite wo der Satan herrscht schwillt mir jetzt noch die Kieferhöhle an. zum kotzen.
Na ja wie gesagt ich habe mich zu einer Studie in der Uni Klinik Münster gemeldet, die suchen Probanten für Augentests, welche auswirkungen CKS auf die Augen haben.
Wenn Ihr möchtet teile ich euch die Ergebnisse mit.
Bin selber mal gespannt was dabei so rauskommt. Hatte ja 16 Jahre rechts den Besuch nun ist er links.
Werde wohl nächste Woche hnfahren da es im Momentanen Zustand mir nicht möglich ist.
War gestern beim Schmerztherapeuten er hat mir eine Spritze auf dreimal im Bereich des Kopfes gespritzt, Kopf war taub wie nach einem Zahnarzt Besuch aber sonst, nassing. Soll jetzt Vrapamil einschleichen bis auf 160mg. Bin gespannt.
Ich grüße alle und ein SfZ
Pine

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:06 Hallo Leidensgenossen
da bin ich wieder kann nicht schlafen da mich die scheiß Schmerzen wachhalten, habe eine dicke Erkältung dazu bekomme keine Luft durch die Nase. Ausgerechnet auf der linken Seite wo der Satan herrscht schwillt mir jetzt noch die Kieferhöhle an. zum kotzen.
Na ja wie gesagt ich habe mich zu einer Studie in der Uni Klinik Münster gemeldet, die suchen Probanten für Augentests, welche auswirkungen CKS auf die Augen haben.
Wenn Ihr möchtet teile ich euch die Ergebnisse mit.
Bin selber mal gespannt was dabei so rauskommt. Hatte ja 16 Jahre rechts den Besuch nun ist er links.
Werde wohl nächste Woche hnfahren da es im Momentanen Zustand mir nicht möglich ist.
War gestern beim Schmerztherapeuten er hat mir eine Spritze auf dreimal im Bereich des Kopfes gespritzt, Kopf war taub wie nach einem Zahnarzt Besuch aber sonst, nassing. Soll jetzt Vrapamil einschleichen bis auf 160mg. Bin gespannt.
Ich grüße alle und ein SfZ
Pine

Hallo Pine,

diese Studie hat unlängst auch das UKE Hamburg-Eppendorf durchgeführt, an der ich teilgenommen hatte. Es gibt da einen Fragebogen zu beantworten, Atmung mit Taktgeber durchgeführt (wer kann schon so schnell ein- und ausatmen?) und den von Dir angesprochenen Augen- bzw- Tränenfluss-Test. Den ich persönlich am unangenehmsten empfunden hatte. Da werden in die unteren Augenlider kleine Teststreifen (Löschpapier?) eingelegt für ca. 1 Min, und das dann in kurzes Abständen 3 mal hintereinander. Vorher wurde ich nasal mit irgend so einem Chili-Geruch gereizt, damit der Tränenfluss sich auch einstellt. Ein wenig nervig die Prozedur, aber gut aushaltbar. Das Ganze dauerte so ca. anderthalb Stunden und sogar eine kleine Aufwandsentschädigung wurde meinem Giro-Konto gutgeschrieben.
Ich finde es gut, dass Du dran teilnimmst, denn es soll ja letztendlich uns Clusterpatienten mal weiterhelfen. Die Forschung ist eben bei CK noch in den Kinderschuhen.
Gutes Gelingen und schmerzfreie Zeiten wünscht Dir
Hartmuth

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:06 Hallo Leidensgenossen
da bin ich wieder kann nicht schlafen da mich die scheiß Schmerzen wachhalten, habe eine dicke Erkältung dazu bekomme keine Luft durch die Nase. Ausgerechnet auf der linken Seite wo der Satan herrscht schwillt mir jetzt noch die Kieferhöhle an. zum kotzen.
Na ja wie gesagt ich habe mich zu einer Studie in der Uni Klinik Münster gemeldet, die suchen Probanten für Augentests, welche auswirkungen CKS auf die Augen haben.
Wenn Ihr möchtet teile ich euch die Ergebnisse mit.
Bin selber mal gespannt was dabei so rauskommt. Hatte ja 16 Jahre rechts den Besuch nun ist er links.
Werde wohl nächste Woche hnfahren da es im Momentanen Zustand mir nicht möglich ist.
War gestern beim Schmerztherapeuten er hat mir eine Spritze auf dreimal im Bereich des Kopfes gespritzt, Kopf war taub wie nach einem Zahnarzt Besuch aber sonst, nassing. Soll jetzt Vrapamil einschleichen bis auf 160mg. Bin gespannt.
Ich grüße alle und ein SfZ
Pine

Hallo Pine,

diese Studie hat unlängst auch das UKE Hamburg-Eppendorf durchgeführt, an der ich teilgenommen hatte. Es gibt da einen Fragebogen zu beantworten, Atmung mit Taktgeber durchgeführt (wer kann schon so schnell ein- und ausatmen?) und den von Dir angesprochenen Augen- bzw- Tränenfluss-Test. Den ich persönlich am unangenehmsten empfunden hatte. Da werden in die unteren Augenlider kleine Teststreifen (Löschpapier?) eingelegt für ca. 1 Min, und das dann in kurzes Abständen 3 mal hintereinander. Vorher wurde ich nasal mit irgend so einem Chili-Geruch gereizt, damit der Tränenfluss sich auch einstellt. Ein wenig nervig die Prozedur, aber gut aushaltbar. Das Ganze dauerte so ca. anderthalb Stunden und sogar eine kleine Aufwandsentschädigung wurde meinem Giro-Konto gutgeschrieben.
Ich finde es gut, dass Du dran teilnimmst, denn es soll ja letztendlich uns Clusterpatienten mal weiterhelfen. Die Forschung ist eben bei CK noch in den Kinderschuhen.
Gutes Gelingen und schmerzfreie Zeiten wünscht Dir
Hartmuth

Hallo,

ich war gestern da. Es ist kein Tränenfluss Test. Da wird einem nichts eingeflösst.
Es wird dort mit einem neuartigem Gerät ohne Strahlenbelastung (und das soll wohl auch die Zukunft sein, gegenüber Röntgen), die Netzhaut fotografiert. Quasi in Scheiben geschnitten. Man muss nur auf einen blauen Punkt gucken. Auf den Bildern kann man dann erkennen ob bei Clusterpatienten, schon irgendwelche Gefäße an oder in den Augen erweitet sind. Grob erklärt. Man kann natürlich auch noch andere Sachen dort erkennen.
Nach diesem Test, und ausfüllen eines Fragebogens geht es dann zur Augenklinik, hier werden auch noch einmal 3 Tests, die nicht "wehtun" durchgeführt, die ca. eine halbe Stunde dauern.

Gruss und SfZ

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:07

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 17:07


Hallo Pine,

diese Studie hat unlängst auch das UKE Hamburg-Eppendorf durchgeführt, an der ich teilgenommen hatte. Es gibt da einen Fragebogen zu beantworten, Atmung mit Taktgeber durchgeführt (wer kann schon so schnell ein- und ausatmen?) und den von Dir angesprochenen Augen- bzw- Tränenfluss-Test. Den ich persönlich am unangenehmsten empfunden hatte. Da werden in die unteren Augenlider kleine Teststreifen (Löschpapier?) eingelegt für ca. 1 Min, und das dann in kurzes Abständen 3 mal hintereinander. Vorher wurde ich nasal mit irgend so einem Chili-Geruch gereizt, damit der Tränenfluss sich auch einstellt. Ein wenig nervig die Prozedur, aber gut aushaltbar. Das Ganze dauerte so ca. anderthalb Stunden und sogar eine kleine Aufwandsentschädigung wurde meinem Giro-Konto gutgeschrieben.
Ich finde es gut, dass Du dran teilnimmst, denn es soll ja letztendlich uns Clusterpatienten mal weiterhelfen. Die Forschung ist eben bei CK noch in den Kinderschuhen.
Gutes Gelingen und schmerzfreie Zeiten wünscht Dir
Hartmuth

Hallo,

ich war gestern da. Es ist kein Tränenfluss Test. Da wird einem nichts eingeflösst.
Es wird dort mit einem neuartigem Gerät ohne Strahlenbelastung (und das soll wohl auch die Zukunft sein, gegenüber Röntgen), die Netzhaut fotografiert. Quasi in Scheiben geschnitten. Man muss nur auf einen blauen Punkt gucken. Auf den Bildern kann man dann erkennen ob bei Clusterpatienten, schon irgendwelche Gefäße an oder in den Augen erweitet sind. Grob erklärt. Man kann natürlich auch noch andere Sachen dort erkennen.
Nach diesem Test, und ausfüllen eines Fragebogens geht es dann zur Augenklinik, hier werden auch noch einmal 3 Tests, die nicht "wehtun" durchgeführt, die ca. eine halbe Stunde dauern.

Gruss und SfZ

Andre

Hallo zusammen,

auch ich war letzte Woche in Münster. Das Ganze hat ungefähr 2 Stunden (ohne Wartezeiten zwischendurch !) gedauert und war ganz interessant. Es haben sich ungefähr 120 Probanden dazu gemeldet, das finde ich schon recht beachtlich.
Über das Ergebnis der Studie wird man nach Abschluss unterrichtet. Sollten sich aufgrund der Augenuntersucherungen Auffälligkeiten ergeben, wird man vorab benachrichtigt. Es ist interessant, dass sich bei allen Patienten die gleiche Struktur der Netzhaut zeigt. Die Fahrtkosten werden auch erstattet. Ich weiß nicht, wie lange die Studie noch durchgeführt wird, wer nicht allzu weit von Münster entfernt wohnt, bitte teilnehmen !
Gruß Uwe