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suche hilfe

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 11:40
von Archiv
hallo zusammen

ich suche seit jahren hilfe gegen ck leider ohne erfolg;(
ich verzweifle schon daran weil mein leben davon bestimmt wird freunde treffen
arbeit famillie alles wird vom ck bestimmt

ich habe nun seit über zwei wochen schmerzen im breich der stirn die von leicht bis stark sind

was besuche bei ärzten betrifft da hab sicher schon alles versucht von ärzten in der nähe krankenhäuser in meinem bundesland bis zu allen anderen
ich habe es auch ehrlich gesagt schon satt die ewige suche da ich mit der welt und fragen am ende bin
therapi hab schon einiges versucht von sauerstoff bis zomic und was weiss ich noch alles ohne erfolg
meine anfälle beginnen meist so das ich 2 bis 3 tage davor energi habe ich könnte die welt zerreissen und schaff alles was ich will und werde nicht müde power ohne ende egal ob arbeit freizeit ich bin dan fast wie ein supermann;)))))

nur dann weissich schon was kommt rums und der ck ist da und haut mich um es wird nicht von bestimmten zeiten oder phasen bestimmt 24 stunden vollgas da nehm starke schmerzmittel und schlafmittel damit nicht gegen mauern lauf an arbeiten essen oder famillie licht lärm nicht auszuhalten begleitet von fieber übelkeit tränen nase laufen oberkifer schmerzen wenn dan endlich die 24 stunden um sind begleitet mich der schmerz schwankent bis zu 2 wochen mal mehr und mal weniger
was dazu kommt ist das oft neben der bahn stehe nicht weiss was gerade wer zumir gesagt habe vergesse alles was so passiert weil sich alles nur darum dreht wann ich endlich wider schmerz frei bin
mein leben ist so zusagen s....... eine qual manchmal denk ich auch einfach schluss zu machen aber das ist nicht die lösung die ich suche

ich habe mein umfeld dem schmerz angepasst treffen mit freunde fam und so weiter
mein glück ist auch das meine frau das noch mitmacht gsd sie tutmir oft leid ich habe gelernt wenn es so weit ist sie zu warnen da ich im akkut fall manchmal auch sehr ausfallent bin manchmal sogar aggressiv (ich bin sehr greizt das heisst nicht gewalt sondern verbal) leider aber wie gesagt sie steht zu mir und sie richtet sich auch dnach das ich ruhe habe und nicht gestört werde ich rechne ihr das hoch an

mein arbeitgeber ist da gsd auch sehr tolarant wenn so einen anfall habe (mitlerweile seit fast 8 jahren) bekomme ich den tag frei oder melde mich krank ( arbeite seit 10 jahren in der firma) ich hoffe es bleibt so eine gewisse angst hab immer was aber laut chef unbegrüntet ist

vileicht kann mir hier ja wer einen rat geben wie gesagt ärzte marathon hab hinter mir scanner und was weiss ich alles

Re: suche hilfe

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 11:40
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40 hallo zusammen

ich suche seit jahren hilfe gegen ck leider ohne erfolg;(
ich verzweifle schon daran weil mein leben davon bestimmt wird freunde treffen
arbeit famillie alles wird vom ck bestimmt

ich habe nun seit über zwei wochen schmerzen im breich der stirn die von leicht bis stark sind

was besuche bei ärzten betrifft da hab sicher schon alles versucht von ärzten in der nähe krankenhäuser in meinem bundesland bis zu allen anderen
ich habe es auch ehrlich gesagt schon satt die ewige suche da ich mit der welt und fragen am ende bin
therapi hab schon einiges versucht von sauerstoff bis zomic und was weiss ich noch alles ohne erfolg
meine anfälle beginnen meist so das ich 2 bis 3 tage davor energi habe ich könnte die welt zerreissen und schaff alles was ich will und werde nicht müde power ohne ende egal ob arbeit freizeit ich bin dan fast wie ein supermann;)))))

nur dann weissich schon was kommt rums und der ck ist da und haut mich um es wird nicht von bestimmten zeiten oder phasen bestimmt 24 stunden vollgas da nehm starke schmerzmittel und schlafmittel damit nicht gegen mauern lauf an arbeiten essen oder famillie licht lärm nicht auszuhalten begleitet von fieber übelkeit tränen nase laufen oberkifer schmerzen wenn dan endlich die 24 stunden um sind begleitet mich der schmerz schwankent bis zu 2 wochen mal mehr und mal weniger
was dazu kommt ist das oft neben der bahn stehe nicht weiss was gerade wer zumir gesagt habe vergesse alles was so passiert weil sich alles nur darum dreht wann ich endlich wider schmerz frei bin
mein leben ist so zusagen s....... eine qual manchmal denk ich auch einfach schluss zu machen aber das ist nicht die lösung die ich suche

ich habe mein umfeld dem schmerz angepasst treffen mit freunde fam und so weiter
mein glück ist auch das meine frau das noch mitmacht gsd sie tutmir oft leid ich habe gelernt wenn es so weit ist sie zu warnen da ich im akkut fall manchmal auch sehr ausfallent bin manchmal sogar aggressiv (ich bin sehr greizt das heisst nicht gewalt sondern verbal) leider aber wie gesagt sie steht zu mir und sie richtet sich auch dnach das ich ruhe habe und nicht gestört werde ich rechne ihr das hoch an

mein arbeitgeber ist da gsd auch sehr tolarant wenn so einen anfall habe (mitlerweile seit fast 8 jahren) bekomme ich den tag frei oder melde mich krank ( arbeite seit 10 jahren in der firma) ich hoffe es bleibt so eine gewisse angst hab immer was aber laut chef unbegrüntet ist

vileicht kann mir hier ja wer einen rat geben wie gesagt ärzte marathon hab hinter mir scanner und was weiss ich alles
Hallo ???

Ich habe nicht verstanden, wer denn die Diagnose auf Clusterkopfschmerz gestellt hat. Ein Facharzt für Neurologie? Oder wer war das?

Kannst Du denn etwas näher erklären, wo die Schmerzen genau auftreten, wie lang diese Schmerzen dauern, wie sie sich anfühlen?
Gibt es irgendwelche Trigger?
Gibt es jahreszeitliche Abhängigkeiten?
Gibt es bestimmte Tageszeiten, zu denen die Schmerzen auftreten?
Was nimmst Du denn als Prophylaktikum?

Habe ich das richtig verstanden, daß Deine Attacken 24 Stunden dauern?

Du schreibst, Du nimmst starke Schmerzmittel: welche sind das? Und wie wirken die?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: suche hilfe

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 11:40
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40 hallo zusammen

ich suche seit jahren hilfe gegen ck leider ohne erfolg;(
ich verzweifle schon daran weil mein leben davon bestimmt wird freunde treffen
arbeit famillie alles wird vom ck bestimmt

ich habe nun seit über zwei wochen schmerzen im breich der stirn die von leicht bis stark sind

was besuche bei ärzten betrifft da hab sicher schon alles versucht von ärzten in der nähe krankenhäuser in meinem bundesland bis zu allen anderen
ich habe es auch ehrlich gesagt schon satt die ewige suche da ich mit der welt und fragen am ende bin
therapi hab schon einiges versucht von sauerstoff bis zomic und was weiss ich noch alles ohne erfolg
meine anfälle beginnen meist so das ich 2 bis 3 tage davor energi habe ich könnte die welt zerreissen und schaff alles was ich will und werde nicht müde power ohne ende egal ob arbeit freizeit ich bin dan fast wie ein supermann;)))))

nur dann weissich schon was kommt rums und der ck ist da und haut mich um es wird nicht von bestimmten zeiten oder phasen bestimmt 24 stunden vollgas da nehm starke schmerzmittel und schlafmittel damit nicht gegen mauern lauf an arbeiten essen oder famillie licht lärm nicht auszuhalten begleitet von fieber übelkeit tränen nase laufen oberkifer schmerzen wenn dan endlich die 24 stunden um sind begleitet mich der schmerz schwankent bis zu 2 wochen mal mehr und mal weniger
was dazu kommt ist das oft neben der bahn stehe nicht weiss was gerade wer zumir gesagt habe vergesse alles was so passiert weil sich alles nur darum dreht wann ich endlich wider schmerz frei bin
mein leben ist so zusagen s....... eine qual manchmal denk ich auch einfach schluss zu machen aber das ist nicht die lösung die ich suche

ich habe mein umfeld dem schmerz angepasst treffen mit freunde fam und so weiter
mein glück ist auch das meine frau das noch mitmacht gsd sie tutmir oft leid ich habe gelernt wenn es so weit ist sie zu warnen da ich im akkut fall manchmal auch sehr ausfallent bin manchmal sogar aggressiv (ich bin sehr greizt das heisst nicht gewalt sondern verbal) leider aber wie gesagt sie steht zu mir und sie richtet sich auch dnach das ich ruhe habe und nicht gestört werde ich rechne ihr das hoch an

mein arbeitgeber ist da gsd auch sehr tolarant wenn so einen anfall habe (mitlerweile seit fast 8 jahren) bekomme ich den tag frei oder melde mich krank ( arbeite seit 10 jahren in der firma) ich hoffe es bleibt so eine gewisse angst hab immer was aber laut chef unbegrüntet ist

vileicht kann mir hier ja wer einen rat geben wie gesagt ärzte marathon hab hinter mir scanner und was weiss ich alles
Hallo ???

Ich habe nicht verstanden, wer denn die Diagnose auf Clusterkopfschmerz gestellt hat. Ein Facharzt für Neurologie? Oder wer war das?

Kannst Du denn etwas näher erklären, wo die Schmerzen genau auftreten, wie lang diese Schmerzen dauern, wie sie sich anfühlen?
Gibt es irgendwelche Trigger?
Gibt es jahreszeitliche Abhängigkeiten?
Gibt es bestimmte Tageszeiten, zu denen die Schmerzen auftreten?
Was nimmst Du denn als Prophylaktikum?

Habe ich das richtig verstanden, daß Deine Attacken 24 Stunden dauern?

Du schreibst, Du nimmst starke Schmerzmittel: welche sind das? Und wie wirken die?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Harald:

Hallo ???

Ich habe nicht verstanden, wer denn die Diagnose auf Clusterkopfschmerz gestellt hat. Ein Facharzt für Neurologie? Oder wer war das?

Kannst Du denn etwas näher erklären, wo die Schmerzen genau auftreten, wie lang diese Schmerzen dauern, wie sie sich anfühlen?
Gibt es irgendwelche Trigger?
Gibt es jahreszeitliche Abhängigkeiten?
Gibt es bestimmte Tageszeiten, zu denen die Schmerzen auftreten?
Was nimmst Du denn als Prophylaktikum?

Habe ich das richtig verstanden, daß Deine Attacken 24 Stunden dauern?

Du schreibst, Du nimmst starke Schmerzmittel: welche sind das? Und wie wirken die?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo
die diagnose wurde vom lkh knittelfeld gestellt und der neurologe dr gindl

die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab
der schmerz ist nur auf der rechten seite des kopfes hauptschmerz liegt imbereich der schläfe und im bereich des rechtem auge
trigger hab ich beschrieben hab da ein hoch mir geht es super blendent könnte bäume ausreissen und hab energie ohne ende
von der jahreszeit ist es nicht abhängig sie treten immer auf egal welche jahreszeit grade ist

meistens beginnen die schmerzen wenn ich aufwache meist aber in der früh da gibt es auch keine genaue zeit

der hausarzt hat mir myolystan und halcion verschrieben damit wenigstens schlafen kann rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft

lg
michi

Re: suche hilfe

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 11:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40 hallo zusammen

ich suche seit jahren hilfe gegen ck leider ohne erfolg;(
ich verzweifle schon daran weil mein leben davon bestimmt wird freunde treffen
arbeit famillie alles wird vom ck bestimmt

ich habe nun seit über zwei wochen schmerzen im breich der stirn die von leicht bis stark sind

was besuche bei ärzten betrifft da hab sicher schon alles versucht von ärzten in der nähe krankenhäuser in meinem bundesland bis zu allen anderen
ich habe es auch ehrlich gesagt schon satt die ewige suche da ich mit der welt und fragen am ende bin
therapi hab schon einiges versucht von sauerstoff bis zomic und was weiss ich noch alles ohne erfolg
meine anfälle beginnen meist so das ich 2 bis 3 tage davor energi habe ich könnte die welt zerreissen und schaff alles was ich will und werde nicht müde power ohne ende egal ob arbeit freizeit ich bin dan fast wie ein supermann;)))))

nur dann weissich schon was kommt rums und der ck ist da und haut mich um es wird nicht von bestimmten zeiten oder phasen bestimmt 24 stunden vollgas da nehm starke schmerzmittel und schlafmittel damit nicht gegen mauern lauf an arbeiten essen oder famillie licht lärm nicht auszuhalten begleitet von fieber übelkeit tränen nase laufen oberkifer schmerzen wenn dan endlich die 24 stunden um sind begleitet mich der schmerz schwankent bis zu 2 wochen mal mehr und mal weniger
was dazu kommt ist das oft neben der bahn stehe nicht weiss was gerade wer zumir gesagt habe vergesse alles was so passiert weil sich alles nur darum dreht wann ich endlich wider schmerz frei bin
mein leben ist so zusagen s....... eine qual manchmal denk ich auch einfach schluss zu machen aber das ist nicht die lösung die ich suche

ich habe mein umfeld dem schmerz angepasst treffen mit freunde fam und so weiter
mein glück ist auch das meine frau das noch mitmacht gsd sie tutmir oft leid ich habe gelernt wenn es so weit ist sie zu warnen da ich im akkut fall manchmal auch sehr ausfallent bin manchmal sogar aggressiv (ich bin sehr greizt das heisst nicht gewalt sondern verbal) leider aber wie gesagt sie steht zu mir und sie richtet sich auch dnach das ich ruhe habe und nicht gestört werde ich rechne ihr das hoch an

mein arbeitgeber ist da gsd auch sehr tolarant wenn so einen anfall habe (mitlerweile seit fast 8 jahren) bekomme ich den tag frei oder melde mich krank ( arbeite seit 10 jahren in der firma) ich hoffe es bleibt so eine gewisse angst hab immer was aber laut chef unbegrüntet ist

vileicht kann mir hier ja wer einen rat geben wie gesagt ärzte marathon hab hinter mir scanner und was weiss ich alles
Hallo ???

Ich habe nicht verstanden, wer denn die Diagnose auf Clusterkopfschmerz gestellt hat. Ein Facharzt für Neurologie? Oder wer war das?

Kannst Du denn etwas näher erklären, wo die Schmerzen genau auftreten, wie lang diese Schmerzen dauern, wie sie sich anfühlen?
Gibt es irgendwelche Trigger?
Gibt es jahreszeitliche Abhängigkeiten?
Gibt es bestimmte Tageszeiten, zu denen die Schmerzen auftreten?
Was nimmst Du denn als Prophylaktikum?

Habe ich das richtig verstanden, daß Deine Attacken 24 Stunden dauern?

Du schreibst, Du nimmst starke Schmerzmittel: welche sind das? Und wie wirken die?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Harald:

Hallo ???

Ich habe nicht verstanden, wer denn die Diagnose auf Clusterkopfschmerz gestellt hat. Ein Facharzt für Neurologie? Oder wer war das?

Kannst Du denn etwas näher erklären, wo die Schmerzen genau auftreten, wie lang diese Schmerzen dauern, wie sie sich anfühlen?
Gibt es irgendwelche Trigger?
Gibt es jahreszeitliche Abhängigkeiten?
Gibt es bestimmte Tageszeiten, zu denen die Schmerzen auftreten?
Was nimmst Du denn als Prophylaktikum?

Habe ich das richtig verstanden, daß Deine Attacken 24 Stunden dauern?

Du schreibst, Du nimmst starke Schmerzmittel: welche sind das? Und wie wirken die?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo
die diagnose wurde vom lkh knittelfeld gestellt und der neurologe dr gindl

die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab
der schmerz ist nur auf der rechten seite des kopfes hauptschmerz liegt imbereich der schläfe und im bereich des rechtem auge
trigger hab ich beschrieben hab da ein hoch mir geht es super blendent könnte bäume ausreissen und hab energie ohne ende
von der jahreszeit ist es nicht abhängig sie treten immer auf egal welche jahreszeit grade ist

meistens beginnen die schmerzen wenn ich aufwache meist aber in der früh da gibt es auch keine genaue zeit

der hausarzt hat mir myolystan und halcion verschrieben damit wenigstens schlafen kann rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft

lg
michi
Hallo Michi,

ich komme mit der Beschreibung nicht wirklich klar.

Du schriebst:"die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab." Was bedeutet das ?

Ist das ein Dauerschmerz? oder sind das einzelne Attacken?

Du schriebst:" rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft"
Was bedeutet das? Nimmst Du das Zomig als Nasenspray (bei Beginn der Attacke oder der Schmerzepisode) oder als Tablette?

Hast Du denn mal andere Triptane ausprobiert? (Sumatriptan?Frovatriptan, Naratriptan?) Oder hast Du mal Ergotamine ausprobiert?

Diese Schmerzmittel von denen Du schriebst: wirken die denn?


Was nimmst Du denn als Prophylaktikum? Hat Dir der Mediziner im LKH keine Prophylaxe verschrieben? Wann war die Diagnose?

Wie alt bist Du und seit welchem Lebensjahr hast Du das?
Rauchst Du?
Was passiert, wenn Du Kaffee trinkst? Wird der Schmerz besser oder schlimmer?

Wie wirkt Kälte bei Dir? Wird der Schmerz dann besser oder schlimmer?

Wenn Du Dich anstrengst: wird der Schmerz dann schlimmer oder besser?

Entschuldige die vielen Fragen, aber das ist schon wichtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: suche hilfe

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 11:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:41
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40

Hallo ???

Ich habe nicht verstanden, wer denn die Diagnose auf Clusterkopfschmerz gestellt hat. Ein Facharzt für Neurologie? Oder wer war das?

Kannst Du denn etwas näher erklären, wo die Schmerzen genau auftreten, wie lang diese Schmerzen dauern, wie sie sich anfühlen?
Gibt es irgendwelche Trigger?
Gibt es jahreszeitliche Abhängigkeiten?
Gibt es bestimmte Tageszeiten, zu denen die Schmerzen auftreten?
Was nimmst Du denn als Prophylaktikum?

Habe ich das richtig verstanden, daß Deine Attacken 24 Stunden dauern?

Du schreibst, Du nimmst starke Schmerzmittel: welche sind das? Und wie wirken die?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Harald:

Hallo ???

Ich habe nicht verstanden, wer denn die Diagnose auf Clusterkopfschmerz gestellt hat. Ein Facharzt für Neurologie? Oder wer war das?

Kannst Du denn etwas näher erklären, wo die Schmerzen genau auftreten, wie lang diese Schmerzen dauern, wie sie sich anfühlen?
Gibt es irgendwelche Trigger?
Gibt es jahreszeitliche Abhängigkeiten?
Gibt es bestimmte Tageszeiten, zu denen die Schmerzen auftreten?
Was nimmst Du denn als Prophylaktikum?

Habe ich das richtig verstanden, daß Deine Attacken 24 Stunden dauern?

Du schreibst, Du nimmst starke Schmerzmittel: welche sind das? Und wie wirken die?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo
die diagnose wurde vom lkh knittelfeld gestellt und der neurologe dr gindl

die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab
der schmerz ist nur auf der rechten seite des kopfes hauptschmerz liegt imbereich der schläfe und im bereich des rechtem auge
trigger hab ich beschrieben hab da ein hoch mir geht es super blendent könnte bäume ausreissen und hab energie ohne ende
von der jahreszeit ist es nicht abhängig sie treten immer auf egal welche jahreszeit grade ist

meistens beginnen die schmerzen wenn ich aufwache meist aber in der früh da gibt es auch keine genaue zeit

der hausarzt hat mir myolystan und halcion verschrieben damit wenigstens schlafen kann rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft

lg
michi
Hallo Michi,

ich komme mit der Beschreibung nicht wirklich klar.

Du schriebst:"die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab." Was bedeutet das ?

Ist das ein Dauerschmerz? oder sind das einzelne Attacken?

Du schriebst:" rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft"
Was bedeutet das? Nimmst Du das Zomig als Nasenspray (bei Beginn der Attacke oder der Schmerzepisode) oder als Tablette?

Hast Du denn mal andere Triptane ausprobiert? (Sumatriptan?Frovatriptan, Naratriptan?) Oder hast Du mal Ergotamine ausprobiert?

Diese Schmerzmittel von denen Du schriebst: wirken die denn?


Was nimmst Du denn als Prophylaktikum? Hat Dir der Mediziner im LKH keine Prophylaxe verschrieben? Wann war die Diagnose?

Wie alt bist Du und seit welchem Lebensjahr hast Du das?
Rauchst Du?
Was passiert, wenn Du Kaffee trinkst? Wird der Schmerz besser oder schlimmer?

Wie wirkt Kälte bei Dir? Wird der Schmerz dann besser oder schlimmer?

Wenn Du Dich anstrengst: wird der Schmerz dann schlimmer oder besser?

Entschuldige die vielen Fragen, aber das ist schon wichtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald:

Hallo Michi,

ich komme mit der Beschreibung nicht wirklich klar.

Du schriebst:"die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab." Was bedeutet das ?

Ist das ein Dauerschmerz? oder sind das einzelne Attacken?

Du schriebst:" rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft"
Was bedeutet das? Nimmst Du das Zomig als Nasenspray (bei Beginn der Attacke oder der Schmerzepisode) oder als Tablette?

Hast Du denn mal andere Triptane ausprobiert? (Sumatriptan?Frovatriptan, Naratriptan?) Oder hast Du mal Ergotamine ausprobiert?

Diese Schmerzmittel von denen Du schriebst: wirken die denn?


Was nimmst Du denn als Prophylaktikum? Hat Dir der Mediziner im LKH keine Prophylaxe verschrieben? Wann war die Diagnose?

Wie alt bist Du und seit welchem Lebensjahr hast Du das?
Rauchst Du?
Was passiert, wenn Du Kaffee trinkst? Wird der Schmerz besser oder schlimmer?

Wie wirkt Kälte bei Dir? Wird der Schmerz dann besser oder schlimmer?

Wenn Du Dich anstrengst: wird der Schmerz dann schlimmer oder besser?

Entschuldige die vielen Fragen, aber das ist schon wichtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit


morgen;)
kein pro wegen der fragen werd sie beantworten

die attacken daueren bis zu 24 mit auf und ab das heisst sie nehmen stark zu dann kommen phasen wo es besser wird und dan wider stärker bei einer skala von 1 bis 10 würde das bedeuten sie schwanken von 5 bis 9

rest wie zomig das heisst alles was bis jetzt bekommen hab alle mittel hab ich abgesetzt weiss leider nimmer genau was das alles war
prophylaxe hab keine bekommen sumatripan hab bekommen ohne erfolg triptane auch ohne erfolg erqotamine hab noch nicht bekommen
zomig als spray und als tablette

die schmerzmittel wirken in sofern das ich schlafen kann aber gegen die schmerzen selber nicht

ich werde heuer 40 und hab das seit cia 8 jahren

rauchen tu ich cia 30 zigaretten am tag

wenn so einen anfall hab rauch ich gar nicht und cafe hab noch nicht getestet da ich während eines anfalls weder hunger noch durst habe nur das bedürfnis zu schlafen und ruhe werde das aber beim nächsten anfall versuchen

kälte hat keinen einfluss darauf hab das schon versucht mit kompressen ändert sich nichts auch mit spazieren und frische luft hat nicht wirklich einfluss


bei anstrengung ändert sich nichts nur bei stress wird es schlimmer

ich hab ja geschrieben einzige sicherer hinweiss auf einen anfall ist da sich 2 bis 3 tage davor voll elan und power bin

ich hoffe das sind die antworten die du brauchst

danke das du dir die zeit nimmst und mir zu helfen versuchts

ich werde auch morgen im lkh graz anrufen und so schnell wie möglich einen termin zu bekommen

lg michi

Re: suche hilfe

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 11:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:41
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:41
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40

Harald:

Hallo ???

Ich habe nicht verstanden, wer denn die Diagnose auf Clusterkopfschmerz gestellt hat. Ein Facharzt für Neurologie? Oder wer war das?

Kannst Du denn etwas näher erklären, wo die Schmerzen genau auftreten, wie lang diese Schmerzen dauern, wie sie sich anfühlen?
Gibt es irgendwelche Trigger?
Gibt es jahreszeitliche Abhängigkeiten?
Gibt es bestimmte Tageszeiten, zu denen die Schmerzen auftreten?
Was nimmst Du denn als Prophylaktikum?

Habe ich das richtig verstanden, daß Deine Attacken 24 Stunden dauern?

Du schreibst, Du nimmst starke Schmerzmittel: welche sind das? Und wie wirken die?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo
die diagnose wurde vom lkh knittelfeld gestellt und der neurologe dr gindl

die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab
der schmerz ist nur auf der rechten seite des kopfes hauptschmerz liegt imbereich der schläfe und im bereich des rechtem auge
trigger hab ich beschrieben hab da ein hoch mir geht es super blendent könnte bäume ausreissen und hab energie ohne ende
von der jahreszeit ist es nicht abhängig sie treten immer auf egal welche jahreszeit grade ist

meistens beginnen die schmerzen wenn ich aufwache meist aber in der früh da gibt es auch keine genaue zeit

der hausarzt hat mir myolystan und halcion verschrieben damit wenigstens schlafen kann rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft

lg
michi
Hallo Michi,

ich komme mit der Beschreibung nicht wirklich klar.

Du schriebst:"die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab." Was bedeutet das ?

Ist das ein Dauerschmerz? oder sind das einzelne Attacken?

Du schriebst:" rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft"
Was bedeutet das? Nimmst Du das Zomig als Nasenspray (bei Beginn der Attacke oder der Schmerzepisode) oder als Tablette?

Hast Du denn mal andere Triptane ausprobiert? (Sumatriptan?Frovatriptan, Naratriptan?) Oder hast Du mal Ergotamine ausprobiert?

Diese Schmerzmittel von denen Du schriebst: wirken die denn?


Was nimmst Du denn als Prophylaktikum? Hat Dir der Mediziner im LKH keine Prophylaxe verschrieben? Wann war die Diagnose?

Wie alt bist Du und seit welchem Lebensjahr hast Du das?
Rauchst Du?
Was passiert, wenn Du Kaffee trinkst? Wird der Schmerz besser oder schlimmer?

Wie wirkt Kälte bei Dir? Wird der Schmerz dann besser oder schlimmer?

Wenn Du Dich anstrengst: wird der Schmerz dann schlimmer oder besser?

Entschuldige die vielen Fragen, aber das ist schon wichtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald:

Hallo Michi,

ich komme mit der Beschreibung nicht wirklich klar.

Du schriebst:"die schmerzen dauern bis zu 24 stunden mit ständigem auf und ab." Was bedeutet das ?

Ist das ein Dauerschmerz? oder sind das einzelne Attacken?

Du schriebst:" rest wie zomig hab ich abgesetzt da es eh nichts hilft"
Was bedeutet das? Nimmst Du das Zomig als Nasenspray (bei Beginn der Attacke oder der Schmerzepisode) oder als Tablette?

Hast Du denn mal andere Triptane ausprobiert? (Sumatriptan?Frovatriptan, Naratriptan?) Oder hast Du mal Ergotamine ausprobiert?

Diese Schmerzmittel von denen Du schriebst: wirken die denn?


Was nimmst Du denn als Prophylaktikum? Hat Dir der Mediziner im LKH keine Prophylaxe verschrieben? Wann war die Diagnose?

Wie alt bist Du und seit welchem Lebensjahr hast Du das?
Rauchst Du?
Was passiert, wenn Du Kaffee trinkst? Wird der Schmerz besser oder schlimmer?

Wie wirkt Kälte bei Dir? Wird der Schmerz dann besser oder schlimmer?

Wenn Du Dich anstrengst: wird der Schmerz dann schlimmer oder besser?

Entschuldige die vielen Fragen, aber das ist schon wichtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit


morgen;)
kein pro wegen der fragen werd sie beantworten

die attacken daueren bis zu 24 mit auf und ab das heisst sie nehmen stark zu dann kommen phasen wo es besser wird und dan wider stärker bei einer skala von 1 bis 10 würde das bedeuten sie schwanken von 5 bis 9

rest wie zomig das heisst alles was bis jetzt bekommen hab alle mittel hab ich abgesetzt weiss leider nimmer genau was das alles war
prophylaxe hab keine bekommen sumatripan hab bekommen ohne erfolg triptane auch ohne erfolg erqotamine hab noch nicht bekommen
zomig als spray und als tablette

die schmerzmittel wirken in sofern das ich schlafen kann aber gegen die schmerzen selber nicht

ich werde heuer 40 und hab das seit cia 8 jahren

rauchen tu ich cia 30 zigaretten am tag

wenn so einen anfall hab rauch ich gar nicht und cafe hab noch nicht getestet da ich während eines anfalls weder hunger noch durst habe nur das bedürfnis zu schlafen und ruhe werde das aber beim nächsten anfall versuchen

kälte hat keinen einfluss darauf hab das schon versucht mit kompressen ändert sich nichts auch mit spazieren und frische luft hat nicht wirklich einfluss


bei anstrengung ändert sich nichts nur bei stress wird es schlimmer

ich hab ja geschrieben einzige sicherer hinweiss auf einen anfall ist da sich 2 bis 3 tage davor voll elan und power bin

ich hoffe das sind die antworten die du brauchst

danke das du dir die zeit nimmst und mir zu helfen versuchts

ich werde auch morgen im lkh graz anrufen und so schnell wie möglich einen termin zu bekommen

lg michi
Hallo Michi,

vielen Dank für die Infos. Ich glaube ich verstehe Dein Post nun besser.

Obwohl Einiges was Du schreibst für CKS spricht, so hat es für mich den Anschein, als ob da auch eine starke Migräne-Komponente noch vorliegt.

Mir scheint es sehr wichtig zu sein, daß Du eine wirksame Prophylaxe etablierst, d.h. es gibt bestimmte Medikamente, die die Schwere, die Frequenz und die Dauer der Attacken herabsetzen sollen (in Idealfall dann gar keine Attacken mehr).
Das kannst Du aber natürlich nur in Zusammenarbeit mit dem Neurologen.

Ich gebe unten einen Link zu den Therapieempfehlungen der DMKG an, das ist eine medizinische Fachgesellschaft, an. Drucke diese am besten aus und lege sie Deinem Neurologen vor. Der sollte dann das Notwendige tun bzw. verschreiben können.

Schau auch mal unter clusterkopf.de , da findest Du im Downloadbereich auch viele nützliche Informationen.

Auch interessant für Dich ist hier dieser Link zur Seite der Schmerzklinik Kiel:

http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... schmerzen/

Da sind auch nochmal viele nützliche informationen.

Es gibt zwar nur relativ wenige Medikamente für CKS, aber trotzdem kann man eine Menge machen.

So würde mir beispielsweise auch mal eine Oktzipitalnerv-Blockade (ONI) oder eien Blockade des Ganglion pterygopalatinum einfallen, was man versuchen könnte.

Im extremen Fall kann auch an eine OP gedacht werden. Hier gibt es verschiedene Verfahren ONS, SCS, GPS über die man nachdenken könnte.

Hierzu auch mal ein Link:
http://clusterkopf.de/index.php?option= ... Itemid=159

darunter findest Du Infos zur Stimulation des GPP bzw. auch SCS.

Du solltest also den Mut nicht verlieren, es gibt immer noch Hoffnung. Auch wenn der Weg lang und steinig ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: suche hilfe

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 11:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40 hallo zusammen

ich suche seit jahren hilfe gegen ck leider ohne erfolg;(
ich verzweifle schon daran weil mein leben davon bestimmt wird freunde treffen
arbeit famillie alles wird vom ck bestimmt

ich habe nun seit über zwei wochen schmerzen im breich der stirn die von leicht bis stark sind

was besuche bei ärzten betrifft da hab sicher schon alles versucht von ärzten in der nähe krankenhäuser in meinem bundesland bis zu allen anderen
ich habe es auch ehrlich gesagt schon satt die ewige suche da ich mit der welt und fragen am ende bin
therapi hab schon einiges versucht von sauerstoff bis zomic und was weiss ich noch alles ohne erfolg
meine anfälle beginnen meist so das ich 2 bis 3 tage davor energi habe ich könnte die welt zerreissen und schaff alles was ich will und werde nicht müde power ohne ende egal ob arbeit freizeit ich bin dan fast wie ein supermann;)))))

nur dann weissich schon was kommt rums und der ck ist da und haut mich um es wird nicht von bestimmten zeiten oder phasen bestimmt 24 stunden vollgas da nehm starke schmerzmittel und schlafmittel damit nicht gegen mauern lauf an arbeiten essen oder famillie licht lärm nicht auszuhalten begleitet von fieber übelkeit tränen nase laufen oberkifer schmerzen wenn dan endlich die 24 stunden um sind begleitet mich der schmerz schwankent bis zu 2 wochen mal mehr und mal weniger
was dazu kommt ist das oft neben der bahn stehe nicht weiss was gerade wer zumir gesagt habe vergesse alles was so passiert weil sich alles nur darum dreht wann ich endlich wider schmerz frei bin
mein leben ist so zusagen s....... eine qual manchmal denk ich auch einfach schluss zu machen aber das ist nicht die lösung die ich suche

ich habe mein umfeld dem schmerz angepasst treffen mit freunde fam und so weiter
mein glück ist auch das meine frau das noch mitmacht gsd sie tutmir oft leid ich habe gelernt wenn es so weit ist sie zu warnen da ich im akkut fall manchmal auch sehr ausfallent bin manchmal sogar aggressiv (ich bin sehr greizt das heisst nicht gewalt sondern verbal) leider aber wie gesagt sie steht zu mir und sie richtet sich auch dnach das ich ruhe habe und nicht gestört werde ich rechne ihr das hoch an

mein arbeitgeber ist da gsd auch sehr tolarant wenn so einen anfall habe (mitlerweile seit fast 8 jahren) bekomme ich den tag frei oder melde mich krank ( arbeite seit 10 jahren in der firma) ich hoffe es bleibt so eine gewisse angst hab immer was aber laut chef unbegrüntet ist

vileicht kann mir hier ja wer einen rat geben wie gesagt ärzte marathon hab hinter mir scanner und was weiss ich alles
Hallo,
so wie du dein Leiden beschreibst - jedes Wort könnte ich so unterschreiben. Auch bei mir jeder Anfall 24 Std. Diagnostiziert wurde "migränegetriggerter Clusterkopfschmerz". Durch die starken Durchblutungsstörungen in den Augen während der Anfälle habe ich schon Schäden an der Netzhaut. Alle auch hier im Forum diskutierten medikamentösen Prophylaxen halfen nicht, Sauerstoff hilft inzwischen auch nicht mehr. Als einziges einigermaßen wirksames Schmerzmittel ist mir Imigran Injekt geblieben. Nach über 10 Jahren bei sich immer mehr steigernder Häufigkeit und Schmerzstärke habe ich voriges Jahr analog zum Schmerztagebuch genau aufgeschrieben, was ich an Nahrung und Getränken zu mir nehme um Triggern auf die Spur zu kommen. Alkoholfrei lebe ich schon seit mehreren Jahren. Nun esse ich komplett salzarm - keine Wurst, Pökelware, Seefisch, Meeresfrüchte, keine Salzzuzugabe an Speisen. Ich konnte die Anfallshäufigkeit und die Schmerzstärke dadurch deutlich senken.
Wichtig ist natürlich, daß die Familie hinter einem steht, sonst hält man das noch weniger durch.

Gruß
Frank

Re: suche hilfe

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 11:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:41
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 11:40 hallo zusammen

ich suche seit jahren hilfe gegen ck leider ohne erfolg;(
ich verzweifle schon daran weil mein leben davon bestimmt wird freunde treffen
arbeit famillie alles wird vom ck bestimmt

ich habe nun seit über zwei wochen schmerzen im breich der stirn die von leicht bis stark sind

was besuche bei ärzten betrifft da hab sicher schon alles versucht von ärzten in der nähe krankenhäuser in meinem bundesland bis zu allen anderen
ich habe es auch ehrlich gesagt schon satt die ewige suche da ich mit der welt und fragen am ende bin
therapi hab schon einiges versucht von sauerstoff bis zomic und was weiss ich noch alles ohne erfolg
meine anfälle beginnen meist so das ich 2 bis 3 tage davor energi habe ich könnte die welt zerreissen und schaff alles was ich will und werde nicht müde power ohne ende egal ob arbeit freizeit ich bin dan fast wie ein supermann;)))))

nur dann weissich schon was kommt rums und der ck ist da und haut mich um es wird nicht von bestimmten zeiten oder phasen bestimmt 24 stunden vollgas da nehm starke schmerzmittel und schlafmittel damit nicht gegen mauern lauf an arbeiten essen oder famillie licht lärm nicht auszuhalten begleitet von fieber übelkeit tränen nase laufen oberkifer schmerzen wenn dan endlich die 24 stunden um sind begleitet mich der schmerz schwankent bis zu 2 wochen mal mehr und mal weniger
was dazu kommt ist das oft neben der bahn stehe nicht weiss was gerade wer zumir gesagt habe vergesse alles was so passiert weil sich alles nur darum dreht wann ich endlich wider schmerz frei bin
mein leben ist so zusagen s....... eine qual manchmal denk ich auch einfach schluss zu machen aber das ist nicht die lösung die ich suche

ich habe mein umfeld dem schmerz angepasst treffen mit freunde fam und so weiter
mein glück ist auch das meine frau das noch mitmacht gsd sie tutmir oft leid ich habe gelernt wenn es so weit ist sie zu warnen da ich im akkut fall manchmal auch sehr ausfallent bin manchmal sogar aggressiv (ich bin sehr greizt das heisst nicht gewalt sondern verbal) leider aber wie gesagt sie steht zu mir und sie richtet sich auch dnach das ich ruhe habe und nicht gestört werde ich rechne ihr das hoch an

mein arbeitgeber ist da gsd auch sehr tolarant wenn so einen anfall habe (mitlerweile seit fast 8 jahren) bekomme ich den tag frei oder melde mich krank ( arbeite seit 10 jahren in der firma) ich hoffe es bleibt so eine gewisse angst hab immer was aber laut chef unbegrüntet ist

vileicht kann mir hier ja wer einen rat geben wie gesagt ärzte marathon hab hinter mir scanner und was weiss ich alles
Hallo,
so wie du dein Leiden beschreibst - jedes Wort könnte ich so unterschreiben. Auch bei mir jeder Anfall 24 Std. Diagnostiziert wurde "migränegetriggerter Clusterkopfschmerz". Durch die starken Durchblutungsstörungen in den Augen während der Anfälle habe ich schon Schäden an der Netzhaut. Alle auch hier im Forum diskutierten medikamentösen Prophylaxen halfen nicht, Sauerstoff hilft inzwischen auch nicht mehr. Als einziges einigermaßen wirksames Schmerzmittel ist mir Imigran Injekt geblieben. Nach über 10 Jahren bei sich immer mehr steigernder Häufigkeit und Schmerzstärke habe ich voriges Jahr analog zum Schmerztagebuch genau aufgeschrieben, was ich an Nahrung und Getränken zu mir nehme um Triggern auf die Spur zu kommen. Alkoholfrei lebe ich schon seit mehreren Jahren. Nun esse ich komplett salzarm - keine Wurst, Pökelware, Seefisch, Meeresfrüchte, keine Salzzuzugabe an Speisen. Ich konnte die Anfallshäufigkeit und die Schmerzstärke dadurch deutlich senken.
Wichtig ist natürlich, daß die Familie hinter einem steht, sonst hält man das noch weniger durch.

Gruß
Frank

effess:

Hallo,
so wie du dein Leiden beschreibst - jedes Wort könnte ich so unterschreiben. Auch bei mir jeder Anfall 24 Std. Diagnostiziert wurde "migränegetriggerter Clusterkopfschmerz". Durch die starken Durchblutungsstörungen in den Augen während der Anfälle habe ich schon Schäden an der Netzhaut. Alle auch hier im Forum diskutierten medikamentösen Prophylaxen halfen nicht, Sauerstoff hilft inzwischen auch nicht mehr. Als einziges einigermaßen wirksames Schmerzmittel ist mir Imigran Injekt geblieben. Nach über 10 Jahren bei sich immer mehr steigernder Häufigkeit und Schmerzstärke habe ich voriges Jahr analog zum Schmerztagebuch genau aufgeschrieben, was ich an Nahrung und Getränken zu mir nehme um Triggern auf die Spur zu kommen. Alkoholfrei lebe ich schon seit mehreren Jahren. Nun esse ich komplett salzarm - keine Wurst, Pökelware, Seefisch, Meeresfrüchte, keine Salzzuzugabe an Speisen. Ich konnte die Anfallshäufigkeit und die Schmerzstärke dadurch deutlich senken.
Wichtig ist natürlich, daß die Familie hinter einem steht, sonst hält man das noch weniger durch.

Gruß
Frank



heya

danke für den post

ich hatte montag termin im lkh graz die haben mir das gleiche gesagt
hab nun im imigran verschrieben habe es gsd noch nicht gebraucht auch zomig nasenspray und als dauer prophylaxe topilex
auch das mit dem essen haben sie mir empholen werdmich so gut es geht daran halten
danke an harald für den hinweis wegen lkh graz die waren super nett und haben mich sofort behandelt
danke an allle anderen für die tips
lg michi