Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

ich würde gerne eure Erfahrungen dazu hören wie Ihr den Cluster in euer Arbeitsleben integriert.

Ich bin 21Jahre alt, habe letztes Jahr im August diese ONS OP gehabt und seit dem sehr wenig Attacken.

Wenn ich jetzt eine Attacke hab muss ich meist nicht einmal Imigran spritzen, ich warte höchstens eine Stunde und die Schmerzen sind weg.
Nur das Problem bei mir ist das ich fast jede Nacht eine Attacke hab, danach fühl ich mich kaputt und bin froh wenn ich iwann schlaf finde, an arbeiten ist da nicht mehr zu denken.

Mein Umfeld findet es sehr schlimm das ich nicht arbeiten gehen kann, oder meist dann nur für wenige Stunden. Ich selbst bin einfach nur glücklich das ich von 8Attacken täglich jetzt bei einer bin, mir könnte es kaum besser gehen.
Mich zieht es nur etwas runter das keiner glauben kann das es mir gut geht und jeder meint ich müsse etwas unternehmen um arbeiten gehen zu können.
Doch ich möchte einfach keine Medis mehr, die haben schon zuviel kaputt gemacht.

Was denkt ihr darüber, hat jemand änliche Erfahrungen?

Grüße und schmerzfreie Zeit

Jenny

PS: Ich habe bereits eine Teilerwerbsminderungsrente beantragt. Im Mai habe ich von meiner Ausbildung Abschlussprüfungen.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:07 Hallo,

ich würde gerne eure Erfahrungen dazu hören wie Ihr den Cluster in euer Arbeitsleben integriert.

Ich bin 21Jahre alt, habe letztes Jahr im August diese ONS OP gehabt und seit dem sehr wenig Attacken.

Wenn ich jetzt eine Attacke hab muss ich meist nicht einmal Imigran spritzen, ich warte höchstens eine Stunde und die Schmerzen sind weg.
Nur das Problem bei mir ist das ich fast jede Nacht eine Attacke hab, danach fühl ich mich kaputt und bin froh wenn ich iwann schlaf finde, an arbeiten ist da nicht mehr zu denken.

Mein Umfeld findet es sehr schlimm das ich nicht arbeiten gehen kann, oder meist dann nur für wenige Stunden. Ich selbst bin einfach nur glücklich das ich von 8Attacken täglich jetzt bei einer bin, mir könnte es kaum besser gehen.
Mich zieht es nur etwas runter das keiner glauben kann das es mir gut geht und jeder meint ich müsse etwas unternehmen um arbeiten gehen zu können.
Doch ich möchte einfach keine Medis mehr, die haben schon zuviel kaputt gemacht.

Was denkt ihr darüber, hat jemand änliche Erfahrungen?

Grüße und schmerzfreie Zeit

Jenny

PS: Ich habe bereits eine Teilerwerbsminderungsrente beantragt. Im Mai habe ich von meiner Ausbildung Abschlussprüfungen.

Hallo Jenny,
verstehe deine Frage , aber deine Aussagen wiedersprechen sich irgendwie.

du hast also fast jede Nacht eine Attake und wartes eine stunde und dann ist wieder alles ok( oder bist du dann fix und foxi"kaputt ")?
( mit Imigran würdest du aber nur 2-6 min warten bis es vorbei ist)
wie siehts mit Sauerstoff aus ?

Tagsüber beschwerde frei ? sowie ich es gelesen habe ja ......oder wartest du da 1h ?

dann ist die Frage was hast du gelernt (bis ja noch dabei) ( Beruf) gibt es halbtags möglichkeiten ?

möchtest du überhaubt arbeiten ?

(können ist dann die Zweite Frage),

sorry ist nicht böse gemeint es sind nur die Fragen die beim lesen deines Beitrags
sich mir aufdrängen.

sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:07 Hallo,

ich würde gerne eure Erfahrungen dazu hören wie Ihr den Cluster in euer Arbeitsleben integriert.

Ich bin 21Jahre alt, habe letztes Jahr im August diese ONS OP gehabt und seit dem sehr wenig Attacken.

Wenn ich jetzt eine Attacke hab muss ich meist nicht einmal Imigran spritzen, ich warte höchstens eine Stunde und die Schmerzen sind weg.
Nur das Problem bei mir ist das ich fast jede Nacht eine Attacke hab, danach fühl ich mich kaputt und bin froh wenn ich iwann schlaf finde, an arbeiten ist da nicht mehr zu denken.

Mein Umfeld findet es sehr schlimm das ich nicht arbeiten gehen kann, oder meist dann nur für wenige Stunden. Ich selbst bin einfach nur glücklich das ich von 8Attacken täglich jetzt bei einer bin, mir könnte es kaum besser gehen.
Mich zieht es nur etwas runter das keiner glauben kann das es mir gut geht und jeder meint ich müsse etwas unternehmen um arbeiten gehen zu können.
Doch ich möchte einfach keine Medis mehr, die haben schon zuviel kaputt gemacht.

Was denkt ihr darüber, hat jemand änliche Erfahrungen?

Grüße und schmerzfreie Zeit

Jenny

PS: Ich habe bereits eine Teilerwerbsminderungsrente beantragt. Im Mai habe ich von meiner Ausbildung Abschlussprüfungen.

Hallo Jenny,
verstehe deine Frage , aber deine Aussagen wiedersprechen sich irgendwie.

du hast also fast jede Nacht eine Attake und wartes eine stunde und dann ist wieder alles ok( oder bist du dann fix und foxi"kaputt ")?
( mit Imigran würdest du aber nur 2-6 min warten bis es vorbei ist)
wie siehts mit Sauerstoff aus ?

Tagsüber beschwerde frei ? sowie ich es gelesen habe ja ......oder wartest du da 1h ?

dann ist die Frage was hast du gelernt (bis ja noch dabei) ( Beruf) gibt es halbtags möglichkeiten ?

möchtest du überhaubt arbeiten ?

(können ist dann die Zweite Frage),

sorry ist nicht böse gemeint es sind nur die Fragen die beim lesen deines Beitrags
sich mir aufdrängen.

sfz

Hallo,

tagsüber habe ich phasenweise Attacken. Im Moment kaum, vllt eine in der Woche.
Ich bin nach meinen Attacken total fertig.

Ich möchte arbeiten.
Ich bin im Moment in einer Ausbildung, die ich auch abschließen werde.
Danach möchte ich halbtags arbeiten, nur gibt es da wenig Stellen, die meisten sind recht weit weg. (Trigger ist bei mir Auto fahren, Zug Verbindung ist hier nicht gut, wohne Ländlich).
Dazu ist noch das Manko, das nach meiner Ausbildung die Tätigkeit sehr Anspruchsvoll ist.
Agentur für Arbeit, durch meine Übermüdung passiert es häufig das ich schwerwiegende Fehler mach. Und ich möchte nicht iwann in der BILD Zeitung lesen müssen das jemand statt 100€, 10.000€ überwiesen bekommt.

Ich habe früher Imigran benutzt und jetzt Durchblutungsstörungen.
Imigran lässt bei mir wenn ich es täglich benutze auch schnell an Wirkung nach.

(Ich habe bei 8Attacken jeweils 2 Spritzen benötigt und das täglich, macht 16Spritzen am Tag)

Ich habe einfach mittlerweile die Einstellung, wenn es mir dabei gut geht, nehm ich keine medis. Und wie gesagt mich stört diese Attacke nachts nicht. Nur mein Umfeld versteht nicht das ich dann so kaputt bin und nicht arbeiten kann. Ich weiß es ist schwer zu verstehen, nur ging es mir 3Jahre lang so schlecht, es haben keine Medis mehr gewirkt, ich habe meine Jugend im Krankenhaus verbracht.
Die Türe wurde einfach zugemacht, da die Ärzte nicht mehr weiter wussten...

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:07 Hallo,

ich würde gerne eure Erfahrungen dazu hören wie Ihr den Cluster in euer Arbeitsleben integriert.

Ich bin 21Jahre alt, habe letztes Jahr im August diese ONS OP gehabt und seit dem sehr wenig Attacken.

Wenn ich jetzt eine Attacke hab muss ich meist nicht einmal Imigran spritzen, ich warte höchstens eine Stunde und die Schmerzen sind weg.
Nur das Problem bei mir ist das ich fast jede Nacht eine Attacke hab, danach fühl ich mich kaputt und bin froh wenn ich iwann schlaf finde, an arbeiten ist da nicht mehr zu denken.

Mein Umfeld findet es sehr schlimm das ich nicht arbeiten gehen kann, oder meist dann nur für wenige Stunden. Ich selbst bin einfach nur glücklich das ich von 8Attacken täglich jetzt bei einer bin, mir könnte es kaum besser gehen.
Mich zieht es nur etwas runter das keiner glauben kann das es mir gut geht und jeder meint ich müsse etwas unternehmen um arbeiten gehen zu können.
Doch ich möchte einfach keine Medis mehr, die haben schon zuviel kaputt gemacht.

Was denkt ihr darüber, hat jemand änliche Erfahrungen?

Grüße und schmerzfreie Zeit

Jenny

PS: Ich habe bereits eine Teilerwerbsminderungsrente beantragt. Im Mai habe ich von meiner Ausbildung Abschlussprüfungen.

Hallo Jenny,
derzeit habe ich nur nachts Attacken. Seit einiger Zeit nehme ich eine Stunde vor dem Schlafengehen eine Tablette Sumatriptan (100mg). Damit schaffe ich es 4 - 6 Stunden durchzuschlafen. Ohne Tabletten bekomme ich sofort nach dem Einschlafen Attacken im Stundentakt. Die Tabletten sind zuzahlungsfrei und bereiten mir keine Nebenwirkungen.
Immigran und Asco Top brauche ich nur noch wenn ich unterwegs bin

Leo