Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00 Hallo,

ich stelle mich mal kurz vor, bei mir wurde cluster kopfschmerz vor nicht so langer zeit diagnostiziert - ich bin gut mit sauerstoff versorgt, auch bekomme ich verapamil (3x 80mg) propylaxtisch.

ich habe auch eine zeitlang das prednisolon als gabe von tabletten (1x 60mg) für 2 Wochen bekommen. da hatte ich halt nur das gefühl gehabt das die intensität nachlässt, aber der cluster nicht pausierte ist das normal?
weil der arzt meinte, dass es womöglich gar nicht um cluster handeln kann, weil das prednisolon nicht angeschlagen hat, so wie es eigentlich sollte, laut aussage von ihm.
ich bin jetzt ein wenig hin und her gerissen, da sauerstoff recht zuverlässig hilft, und das ascotop nasal auf für 6 stunden mich vor den attacken befreit.

die attacken wirken sich bei mir wie folgt aus: es ist stetig einseitig bereich auge/schläfe - begleitet (nur auf dieser betroffenen seite) vom roten auge bis zum tränen des auges, auch nasenlaufen ist dabei. wenn ich eine attacke hab kann ich auch nicht irgendwo rum liegen oder sitzen, ich muss mich dabei bewegen, weil der schmerz einfach sehr unerträglich ist.
wenn ich die attacken ohne sauerstoff behandel, hält die attacke eine gute stunde an, mit sauerstoff sind sie meistens nach 15 minuten vorbei. nach den attacken verspühre ich einen komischen hintergrundschmerz. Ach so, die attacken treten 8 x am Tag auf, und ich kann pünklich meine Uhr danach stellen.

ich hoffe hier, kann man mir mit meiner fragestellung weiter helfen.
(weil ich jetzt nicht wirklich weiß, was ich davon halten soll)

danke schon mal im vorraus.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00 Hallo,

ich stelle mich mal kurz vor, bei mir wurde cluster kopfschmerz vor nicht so langer zeit diagnostiziert - ich bin gut mit sauerstoff versorgt, auch bekomme ich verapamil (3x 80mg) propylaxtisch.

ich habe auch eine zeitlang das prednisolon als gabe von tabletten (1x 60mg) für 2 Wochen bekommen. da hatte ich halt nur das gefühl gehabt das die intensität nachlässt, aber der cluster nicht pausierte ist das normal?
weil der arzt meinte, dass es womöglich gar nicht um cluster handeln kann, weil das prednisolon nicht angeschlagen hat, so wie es eigentlich sollte, laut aussage von ihm.
ich bin jetzt ein wenig hin und her gerissen, da sauerstoff recht zuverlässig hilft, und das ascotop nasal auf für 6 stunden mich vor den attacken befreit.

die attacken wirken sich bei mir wie folgt aus: es ist stetig einseitig bereich auge/schläfe - begleitet (nur auf dieser betroffenen seite) vom roten auge bis zum tränen des auges, auch nasenlaufen ist dabei. wenn ich eine attacke hab kann ich auch nicht irgendwo rum liegen oder sitzen, ich muss mich dabei bewegen, weil der schmerz einfach sehr unerträglich ist.
wenn ich die attacken ohne sauerstoff behandel, hält die attacke eine gute stunde an, mit sauerstoff sind sie meistens nach 15 minuten vorbei. nach den attacken verspühre ich einen komischen hintergrundschmerz. Ach so, die attacken treten 8 x am Tag auf, und ich kann pünklich meine Uhr danach stellen.

ich hoffe hier, kann man mir mit meiner fragestellung weiter helfen.
(weil ich jetzt nicht wirklich weiß, was ich davon halten soll)

danke schon mal im vorraus.

Hallo.

Also 60 mg Prednisolon sind ziemlich wenig. Typischerweise werden 100 mg/d über 5 Tage, dann ausschleichend alle drei Tage 10 mg weniger, gegeben.

Und wenn man zu wenig von einem Medikament nimmt, dann wirkt´s halt nicht.

Du findest unter dem u.a. Link die Therapieempfehlungen. Drucke diese am besten aus und gib sie Deinem Arzt.

Ich gehe mal davon aus, daß es sich bei Deinem Arzt nicht um einen Neurologen handelt.


Oder schau doch mal unter diesem Link:
http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... schmerzen/

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00 Hallo,

ich stelle mich mal kurz vor, bei mir wurde cluster kopfschmerz vor nicht so langer zeit diagnostiziert - ich bin gut mit sauerstoff versorgt, auch bekomme ich verapamil (3x 80mg) propylaxtisch.

ich habe auch eine zeitlang das prednisolon als gabe von tabletten (1x 60mg) für 2 Wochen bekommen. da hatte ich halt nur das gefühl gehabt das die intensität nachlässt, aber der cluster nicht pausierte ist das normal?
weil der arzt meinte, dass es womöglich gar nicht um cluster handeln kann, weil das prednisolon nicht angeschlagen hat, so wie es eigentlich sollte, laut aussage von ihm.
ich bin jetzt ein wenig hin und her gerissen, da sauerstoff recht zuverlässig hilft, und das ascotop nasal auf für 6 stunden mich vor den attacken befreit.

die attacken wirken sich bei mir wie folgt aus: es ist stetig einseitig bereich auge/schläfe - begleitet (nur auf dieser betroffenen seite) vom roten auge bis zum tränen des auges, auch nasenlaufen ist dabei. wenn ich eine attacke hab kann ich auch nicht irgendwo rum liegen oder sitzen, ich muss mich dabei bewegen, weil der schmerz einfach sehr unerträglich ist.
wenn ich die attacken ohne sauerstoff behandel, hält die attacke eine gute stunde an, mit sauerstoff sind sie meistens nach 15 minuten vorbei. nach den attacken verspühre ich einen komischen hintergrundschmerz. Ach so, die attacken treten 8 x am Tag auf, und ich kann pünklich meine Uhr danach stellen.

ich hoffe hier, kann man mir mit meiner fragestellung weiter helfen.
(weil ich jetzt nicht wirklich weiß, was ich davon halten soll)

danke schon mal im vorraus.

Hallo.

Also 60 mg Prednisolon sind ziemlich wenig. Typischerweise werden 100 mg/d über 5 Tage, dann ausschleichend alle drei Tage 10 mg weniger, gegeben.

Und wenn man zu wenig von einem Medikament nimmt, dann wirkt´s halt nicht.

Du findest unter dem u.a. Link die Therapieempfehlungen. Drucke diese am besten aus und gib sie Deinem Arzt.

Ich gehe mal davon aus, daß es sich bei Deinem Arzt nicht um einen Neurologen handelt.


Oder schau doch mal unter diesem Link:
http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... schmerzen/

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ich habe am Sonntag meinen Kortisonstoss mit von 100 mg, 5 Tage auf 20 mg ausschleichen lassen.
In der Zeit, hatte ich 3 Attacken. Sogar am 2 ten Tag mit 100 mg Kortison kam eine Attacke durch, und was für eine....
Es ist allerdings so, dass nach einem Kortisonstoss der Sauerstoff wieder ziemlich flott wirkt, und gewirkt hat. Vor diesem Kortisonstoss hatte der Sauerstoff gar nicht mehr gewirkt, Immi Inject, dauerte ca. 20 min bis eine Wirkung eintrat.

Ich habe in der Zeit mit dem Kortison auch öfter gedacht, oohhh Attacke, dann kam diese aber nicht durch, die Nase lief und ich hatte so einen Druck in der CK Region. Die Attacke wurde, so dachte ich aufgehalten.

Ich lese hier auf dem Zettel, zur Medikation Kortisonstosstherapie, dass unter 40 mg, bei hartnäckigen CK wieder täglich Attacken kommen können!

Ich kann somit nur zustimmen, das 60 mg Kortison absolut zuwenig sind ! Vor Jahren als ich noch von Neurologe zu Neurologe "getingelt" bin, hatte ich auch einen Kortisonstoss , mit ich meine 40 mg. Nach Absetzen kam sofort der CLUSTER wieder und das konnte es ja normal nicht sein.
So, Sonntag abgesetzt, heute ist Mittwoch Mittag, noch KEINE ATTACKE !!!
Ich nehme allerdings jetzt zusätzlich zum Verapamil, Lithium ein.

Ich würde mich an deiner Stelle zu einem Arzt vorne aus unserer Ärzteliste begeben.
Ich bin selbst letztes Jahr 2 Stunden mit Bus und Bahn in ein Kopfschmerzzentrum gefahren. Es hat keinen Sinn sich zu Ärzten zu begeben die diese Krankheit kaum kennen. Im Kopfschmerzzentrum kann man vielleicht auch noch eine Blockade machen, hat bei mir letztes Jahr sehr gut gewirkt und da war erst mal 2 Wochen absolute Cluster Ruhe!

Eine gescheite Prophylaxe solltest du auch in Betracht ziehen. 240 mg Verpamil ist sehr wenig, wenn du 8 Attacken am Tag hast.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffentlich eine baldige schmerzfrei Zeit.

Gruss

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Hallo.

Also 60 mg Prednisolon sind ziemlich wenig. Typischerweise werden 100 mg/d über 5 Tage, dann ausschleichend alle drei Tage 10 mg weniger, gegeben.

Und wenn man zu wenig von einem Medikament nimmt, dann wirkt´s halt nicht.

Du findest unter dem u.a. Link die Therapieempfehlungen. Drucke diese am besten aus und gib sie Deinem Arzt.

Ich gehe mal davon aus, daß es sich bei Deinem Arzt nicht um einen Neurologen handelt.


Oder schau doch mal unter diesem Link:
http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... schmerzen/

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

ich habe am Sonntag meinen Kortisonstoss mit von 100 mg, 5 Tage auf 20 mg ausschleichen lassen.
In der Zeit, hatte ich 3 Attacken. Sogar am 2 ten Tag mit 100 mg Kortison kam eine Attacke durch, und was für eine....
Es ist allerdings so, dass nach einem Kortisonstoss der Sauerstoff wieder ziemlich flott wirkt, und gewirkt hat. Vor diesem Kortisonstoss hatte der Sauerstoff gar nicht mehr gewirkt, Immi Inject, dauerte ca. 20 min bis eine Wirkung eintrat.

Ich habe in der Zeit mit dem Kortison auch öfter gedacht, oohhh Attacke, dann kam diese aber nicht durch, die Nase lief und ich hatte so einen Druck in der CK Region. Die Attacke wurde, so dachte ich aufgehalten.

Ich lese hier auf dem Zettel, zur Medikation Kortisonstosstherapie, dass unter 40 mg, bei hartnäckigen CK wieder täglich Attacken kommen können!

Ich kann somit nur zustimmen, das 60 mg Kortison absolut zuwenig sind ! Vor Jahren als ich noch von Neurologe zu Neurologe "getingelt" bin, hatte ich auch einen Kortisonstoss , mit ich meine 40 mg. Nach Absetzen kam sofort der CLUSTER wieder und das konnte es ja normal nicht sein.
So, Sonntag abgesetzt, heute ist Mittwoch Mittag, noch KEINE ATTACKE !!!
Ich nehme allerdings jetzt zusätzlich zum Verapamil, Lithium ein.

Ich würde mich an deiner Stelle zu einem Arzt vorne aus unserer Ärzteliste begeben.
Ich bin selbst letztes Jahr 2 Stunden mit Bus und Bahn in ein Kopfschmerzzentrum gefahren. Es hat keinen Sinn sich zu Ärzten zu begeben die diese Krankheit kaum kennen. Im Kopfschmerzzentrum kann man vielleicht auch noch eine Blockade machen, hat bei mir letztes Jahr sehr gut gewirkt und da war erst mal 2 Wochen absolute Cluster Ruhe!

Eine gescheite Prophylaxe solltest du auch in Betracht ziehen. 240 mg Verpamil ist sehr wenig, wenn du 8 Attacken am Tag hast.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffentlich eine baldige schmerzfrei Zeit.

Gruss

Andre

Hallo,

danke für die antworten.

@ Harald
in der Tat handelt es sich nicht wirklich um einen Neurologen.
Sondern von der Empehlung der Klinik wo ich gelegen hatte, wurde ich zu dem geschickt - "da er sich auskenne" es handelt sich um einen Schmerztherapeuten, der gleich am anfang eigentlich den cluster ausschloss, weil ich ja nicht ins Beuteschema passe (da fing es ja schon an, darum therapiete der mich auch mit Antidepressiva, die mich nur mehr müde und fertig machten als es den cluster nahm). und denn kam das Ding mit dem Prednisolon, deswegen zweifelte ich denn auch wirklich an mir.

Danke für deine rein gestellten Links.

@And1234

das immi inc. wurde bei mir im krankenhaus damals auch getestet, aber da hatte ich eine heftige APS- Symptomatik, sodass ich das auch nicht weiter nehmen darf/durfte - geholfen hat das aber eigentlich ganz gut, außer die Nebenwirkungen waren halt sehr arg.

Der nächste Arzt mit knapp 2-3 Stunden wäre in Berlin die Charité Mitte.
Ich merk es ja jetzt schon wie viel "Sinn" das gemacht hat bei dem Schmertherapeuten gewesen zu sein, die ganzen Wartezeiten, bei dem hätte ich eigentlich knicken können. Ich werd mich da mal nach einen Termin erkundigen, weil langsam muss echt was passieren - weil ich einfach mal wieder schmerzfrei sein möchte ohne das ständig das sauerstoff mit muss, und ich immer das ascotop gescheit wählen muss, weil so einfach schreibt mir mein Hausarzt sowass leider nicht auf - aber das kann ja auch nicht Sinn des Erfinders sein - das ich ständig das Zeugs nehmen muss.

Also von diesem Verapamil merk ich gar nicht‘s an Wirkung, liegt denn wirklich wohl daran, dass auch hier die Dosis zu gering ist, schätze ich jetzt mal so...

Ich hoffe einfach so sehr das endlich die gescheite Medikamentengabe gefunden wird, weil mein Arbeitsleben leidet sehr darunter, und auch mein mittlerweile chronischer Schlafmangel durch die nächstlichen Attacken.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Hallo,

ich habe am Sonntag meinen Kortisonstoss mit von 100 mg, 5 Tage auf 20 mg ausschleichen lassen.
In der Zeit, hatte ich 3 Attacken. Sogar am 2 ten Tag mit 100 mg Kortison kam eine Attacke durch, und was für eine....
Es ist allerdings so, dass nach einem Kortisonstoss der Sauerstoff wieder ziemlich flott wirkt, und gewirkt hat. Vor diesem Kortisonstoss hatte der Sauerstoff gar nicht mehr gewirkt, Immi Inject, dauerte ca. 20 min bis eine Wirkung eintrat.

Ich habe in der Zeit mit dem Kortison auch öfter gedacht, oohhh Attacke, dann kam diese aber nicht durch, die Nase lief und ich hatte so einen Druck in der CK Region. Die Attacke wurde, so dachte ich aufgehalten.

Ich lese hier auf dem Zettel, zur Medikation Kortisonstosstherapie, dass unter 40 mg, bei hartnäckigen CK wieder täglich Attacken kommen können!

Ich kann somit nur zustimmen, das 60 mg Kortison absolut zuwenig sind ! Vor Jahren als ich noch von Neurologe zu Neurologe "getingelt" bin, hatte ich auch einen Kortisonstoss , mit ich meine 40 mg. Nach Absetzen kam sofort der CLUSTER wieder und das konnte es ja normal nicht sein.
So, Sonntag abgesetzt, heute ist Mittwoch Mittag, noch KEINE ATTACKE !!!
Ich nehme allerdings jetzt zusätzlich zum Verapamil, Lithium ein.

Ich würde mich an deiner Stelle zu einem Arzt vorne aus unserer Ärzteliste begeben.
Ich bin selbst letztes Jahr 2 Stunden mit Bus und Bahn in ein Kopfschmerzzentrum gefahren. Es hat keinen Sinn sich zu Ärzten zu begeben die diese Krankheit kaum kennen. Im Kopfschmerzzentrum kann man vielleicht auch noch eine Blockade machen, hat bei mir letztes Jahr sehr gut gewirkt und da war erst mal 2 Wochen absolute Cluster Ruhe!

Eine gescheite Prophylaxe solltest du auch in Betracht ziehen. 240 mg Verpamil ist sehr wenig, wenn du 8 Attacken am Tag hast.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffentlich eine baldige schmerzfrei Zeit.

Gruss

Andre

Hallo,

danke für die antworten.

@ Harald
in der Tat handelt es sich nicht wirklich um einen Neurologen.
Sondern von der Empehlung der Klinik wo ich gelegen hatte, wurde ich zu dem geschickt - "da er sich auskenne" es handelt sich um einen Schmerztherapeuten, der gleich am anfang eigentlich den cluster ausschloss, weil ich ja nicht ins Beuteschema passe (da fing es ja schon an, darum therapiete der mich auch mit Antidepressiva, die mich nur mehr müde und fertig machten als es den cluster nahm). und denn kam das Ding mit dem Prednisolon, deswegen zweifelte ich denn auch wirklich an mir.

Danke für deine rein gestellten Links.

@And1234

das immi inc. wurde bei mir im krankenhaus damals auch getestet, aber da hatte ich eine heftige APS- Symptomatik, sodass ich das auch nicht weiter nehmen darf/durfte - geholfen hat das aber eigentlich ganz gut, außer die Nebenwirkungen waren halt sehr arg.

Der nächste Arzt mit knapp 2-3 Stunden wäre in Berlin die Charité Mitte.
Ich merk es ja jetzt schon wie viel "Sinn" das gemacht hat bei dem Schmertherapeuten gewesen zu sein, die ganzen Wartezeiten, bei dem hätte ich eigentlich knicken können. Ich werd mich da mal nach einen Termin erkundigen, weil langsam muss echt was passieren - weil ich einfach mal wieder schmerzfrei sein möchte ohne das ständig das sauerstoff mit muss, und ich immer das ascotop gescheit wählen muss, weil so einfach schreibt mir mein Hausarzt sowass leider nicht auf - aber das kann ja auch nicht Sinn des Erfinders sein - das ich ständig das Zeugs nehmen muss.

Also von diesem Verapamil merk ich gar nicht‘s an Wirkung, liegt denn wirklich wohl daran, dass auch hier die Dosis zu gering ist, schätze ich jetzt mal so...

Ich hoffe einfach so sehr das endlich die gescheite Medikamentengabe gefunden wird, weil mein Arbeitsleben leidet sehr darunter, und auch mein mittlerweile chronischer Schlafmangel durch die nächstlichen Attacken.

Hallo,

noch eine kleine Ergänzung bezüglich den Medikamenten. Der Hausarzt hat natürlich ein ganz anderes Budget, wie sagen wir jetzt das Charite. Ich habe hier im Ort z.B. einen Hausarzt zu dem ich in Vertretung gehe, der mir Sauerstoff schon aufgeschrieben hat. Mein normaler Hausarzt weigert sich. Im Kopfschmerzzentrum ist es z.B. kein Problem sogar 2 x 10 L Sauerstoff auf ein Rezept zu schreiben.
Mein damaliger Neurologe weigerte sich damals Immi Inject zu verschreiben. Ich legte ihm die CSG Mitgliederzeitzung vor und wollte das Medikament. Er meinte nur, " Ich verschreibe nichts aus irgendeiner Zeitschrift.
Wenn ich heute Immigran Injcet benötige bekomme ich ein Rezept mit 6 Nachfüllpacks (=12 Anwendungen).
Übrigens ist Cluster ein Notfall, mein Termin im Kopfschmerzzentrum damals war 2 Tage nach Anruf. Die nette Arzthelferin hat dies sofort am Telefon gesagt. Cluster = Notfall = Termin übermorgen. Man muss dann nur noch selber hin.
Wie gesagt, bei mir hat man dann eine Blockade gemacht und 2 Wochen war erstmal absolute Ruhe im Kopf.
Ich wünsche dir nochmal alles Gute und das es bald besser geht

Gruß




Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Hallo,

danke für die antworten.

@ Harald
in der Tat handelt es sich nicht wirklich um einen Neurologen.
Sondern von der Empehlung der Klinik wo ich gelegen hatte, wurde ich zu dem geschickt - "da er sich auskenne" es handelt sich um einen Schmerztherapeuten, der gleich am anfang eigentlich den cluster ausschloss, weil ich ja nicht ins Beuteschema passe (da fing es ja schon an, darum therapiete der mich auch mit Antidepressiva, die mich nur mehr müde und fertig machten als es den cluster nahm). und denn kam das Ding mit dem Prednisolon, deswegen zweifelte ich denn auch wirklich an mir.

Danke für deine rein gestellten Links.

@And1234

das immi inc. wurde bei mir im krankenhaus damals auch getestet, aber da hatte ich eine heftige APS- Symptomatik, sodass ich das auch nicht weiter nehmen darf/durfte - geholfen hat das aber eigentlich ganz gut, außer die Nebenwirkungen waren halt sehr arg.

Der nächste Arzt mit knapp 2-3 Stunden wäre in Berlin die Charité Mitte.
Ich merk es ja jetzt schon wie viel "Sinn" das gemacht hat bei dem Schmertherapeuten gewesen zu sein, die ganzen Wartezeiten, bei dem hätte ich eigentlich knicken können. Ich werd mich da mal nach einen Termin erkundigen, weil langsam muss echt was passieren - weil ich einfach mal wieder schmerzfrei sein möchte ohne das ständig das sauerstoff mit muss, und ich immer das ascotop gescheit wählen muss, weil so einfach schreibt mir mein Hausarzt sowass leider nicht auf - aber das kann ja auch nicht Sinn des Erfinders sein - das ich ständig das Zeugs nehmen muss.

Also von diesem Verapamil merk ich gar nicht‘s an Wirkung, liegt denn wirklich wohl daran, dass auch hier die Dosis zu gering ist, schätze ich jetzt mal so...

Ich hoffe einfach so sehr das endlich die gescheite Medikamentengabe gefunden wird, weil mein Arbeitsleben leidet sehr darunter, und auch mein mittlerweile chronischer Schlafmangel durch die nächstlichen Attacken.

Hallo,

noch eine kleine Ergänzung bezüglich den Medikamenten. Der Hausarzt hat natürlich ein ganz anderes Budget, wie sagen wir jetzt das Charite. Ich habe hier im Ort z.B. einen Hausarzt zu dem ich in Vertretung gehe, der mir Sauerstoff schon aufgeschrieben hat. Mein normaler Hausarzt weigert sich. Im Kopfschmerzzentrum ist es z.B. kein Problem sogar 2 x 10 L Sauerstoff auf ein Rezept zu schreiben.
Mein damaliger Neurologe weigerte sich damals Immi Inject zu verschreiben. Ich legte ihm die CSG Mitgliederzeitzung vor und wollte das Medikament. Er meinte nur, " Ich verschreibe nichts aus irgendeiner Zeitschrift.
Wenn ich heute Immigran Injcet benötige bekomme ich ein Rezept mit 6 Nachfüllpacks (=12 Anwendungen).
Übrigens ist Cluster ein Notfall, mein Termin im Kopfschmerzzentrum damals war 2 Tage nach Anruf. Die nette Arzthelferin hat dies sofort am Telefon gesagt. Cluster = Notfall = Termin übermorgen. Man muss dann nur noch selber hin.
Wie gesagt, bei mir hat man dann eine Blockade gemacht und 2 Wochen war erstmal absolute Ruhe im Kopf.
Ich wünsche dir nochmal alles Gute und das es bald besser geht

Gruß




Andre

Hallo And1234,

danke für deine hilfreiche Antwort.

also mit Sauerstoff hab ich so gar kein Problem, das macht auch die Sauerstofffirma mit meine Hausärztin aus - also ich bin da komplett raus, muss nur die Firma anrufen, wenn ich neuen Sauerstoff benötige.
Nur wird es sehr problematisch mit diesem Ascotop Nasal, das hab ich letzens nur mit einem Stirnrunzeln bekommen, und mit dem Satz das es dass letzte mal sei.

Leider findet man hier draußen kaum einen gescheiten Neuro, und schon gar keinen der sich damit auskennt, da muss ich echt in Berlin suchen - aber mittlerweile ist mir kein Weg zu weit, hauptsache ist, dass so schnell wie es nur geht, diese wahnsinns attacken in den Griff zu bekommen sind.

Heute hab ich mal in der Charité angerufen - die "sehr nette" Anmeldeschwester, meinte doch glatt ein Termin wäre nur mit Absprache von Arzt zu Arzt möglich - und wer denn diese Diagnose gestellt hätte (aber in was für einen Ton).
Ich hoffe dieser Schmerztherapeut bekommt die Terminsache schnell geregelt, sonst such ich mir was anderes wo ich schneller ran komme.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:00

Hallo,

noch eine kleine Ergänzung bezüglich den Medikamenten. Der Hausarzt hat natürlich ein ganz anderes Budget, wie sagen wir jetzt das Charite. Ich habe hier im Ort z.B. einen Hausarzt zu dem ich in Vertretung gehe, der mir Sauerstoff schon aufgeschrieben hat. Mein normaler Hausarzt weigert sich. Im Kopfschmerzzentrum ist es z.B. kein Problem sogar 2 x 10 L Sauerstoff auf ein Rezept zu schreiben.
Mein damaliger Neurologe weigerte sich damals Immi Inject zu verschreiben. Ich legte ihm die CSG Mitgliederzeitzung vor und wollte das Medikament. Er meinte nur, " Ich verschreibe nichts aus irgendeiner Zeitschrift.
Wenn ich heute Immigran Injcet benötige bekomme ich ein Rezept mit 6 Nachfüllpacks (=12 Anwendungen).
Übrigens ist Cluster ein Notfall, mein Termin im Kopfschmerzzentrum damals war 2 Tage nach Anruf. Die nette Arzthelferin hat dies sofort am Telefon gesagt. Cluster = Notfall = Termin übermorgen. Man muss dann nur noch selber hin.
Wie gesagt, bei mir hat man dann eine Blockade gemacht und 2 Wochen war erstmal absolute Ruhe im Kopf.
Ich wünsche dir nochmal alles Gute und das es bald besser geht

Gruß




Andre

Hallo And1234,

danke für deine hilfreiche Antwort.

also mit Sauerstoff hab ich so gar kein Problem, das macht auch die Sauerstofffirma mit meine Hausärztin aus - also ich bin da komplett raus, muss nur die Firma anrufen, wenn ich neuen Sauerstoff benötige.
Nur wird es sehr problematisch mit diesem Ascotop Nasal, das hab ich letzens nur mit einem Stirnrunzeln bekommen, und mit dem Satz das es dass letzte mal sei.

Leider findet man hier draußen kaum einen gescheiten Neuro, und schon gar keinen der sich damit auskennt, da muss ich echt in Berlin suchen - aber mittlerweile ist mir kein Weg zu weit, hauptsache ist, dass so schnell wie es nur geht, diese wahnsinns attacken in den Griff zu bekommen sind.

Heute hab ich mal in der Charité angerufen - die "sehr nette" Anmeldeschwester, meinte doch glatt ein Termin wäre nur mit Absprache von Arzt zu Arzt möglich - und wer denn diese Diagnose gestellt hätte (aber in was für einen Ton).
Ich hoffe dieser Schmerztherapeut bekommt die Terminsache schnell geregelt, sonst such ich mir was anderes wo ich schneller ran komme.

Also! Ich habe eine Odysse von 6 Monaten hinter mir, in der ich 8 Wochen in einer Neuro-Klinik in Rankweil (Vorarlberg) liegen durfte, weil ich nach der Gabe von Triptanen einen epileptischen Anfall hatte.Die haben dann vergessen, daß ich ja eigentlich wegen dem Cluster da war usw......
War dann vorgestern in Innsbruck in der Uni-Klinik und die wußten auch sofort, was zu tun ist. Bekomme jetzt also 80 mg Urbason( in Österreich heißen die Medikamente eben anders) und gleichzeitig Verapabene( Generika von Verpamil).Die Attacken sind dank dem Cortison verschwunden, ein leichter Hintergrundsschmerz ist noch da, aber ich fühle mich wesentlich besser.