Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50 Heute morgen 8 Uhr... mit Überweisungsschein vom HA zum Neurologen in Marl, da Sauerstoff alle und Medis auch langsam am Ende sind.

Was dann folgte war mehr als nur ein Farce:

"Ob ich denn einen Termin hätte." ...
"Nö...Notfall...kein Sauerstoff mehr...blablabla" ...
"Wir könnten Ihnen einen Termin in einer Woche geben am Dienstag." ...
"Junge Frau, ich sagte bereits, chronischer CK-Patient und keine Medis/Sauerstoff mehr!" ...
"Jaja...CK-Patienten haben wir auch!"
"Grrrr...(zur Sprechstundenhilfe)...ich habe im Abstand von 2-4 Stunden Attacken und mein Neurologe hat URLAUB!!!" ...
"Wie gesagt, Dienstag in einer Woche...." ...
(Ich glaube ich spreche mit einer kaputten Schallplatte oder einem Alien!!!)
Doktor schaut kurz aus dem Behandlungszimmer, bekommt von mir noch einmal alles geschildert ...UND...lehnt eine Behandlung ab!!!!!!!!!!!!!

So kann es einem ergehen, wenn man verzweifelt einen Ersatz-Neuro sucht...

Jetzt bin ich stinksauer, bin bis nach Recklinghausen gefahren, nach 4 Stunden Wartezeit bei einem Neurologen bekomme ich jetzt 4x 1000mg Cortison als Stosstherapie.

Was soll ich mit diesem Marler Abziehbild von einem Neurologen machen??? Anzeige wegen unterlassene Hilfeleistung? Meldung bei der Ärztekammer???

Was meint ihr?!

Viele liebe Grüße,
Jens mit roter Birne (wegen Corti)

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50 Heute morgen 8 Uhr... mit Überweisungsschein vom HA zum Neurologen in Marl, da Sauerstoff alle und Medis auch langsam am Ende sind.

Was dann folgte war mehr als nur ein Farce:

"Ob ich denn einen Termin hätte." ...
"Nö...Notfall...kein Sauerstoff mehr...blablabla" ...
"Wir könnten Ihnen einen Termin in einer Woche geben am Dienstag." ...
"Junge Frau, ich sagte bereits, chronischer CK-Patient und keine Medis/Sauerstoff mehr!" ...
"Jaja...CK-Patienten haben wir auch!"
"Grrrr...(zur Sprechstundenhilfe)...ich habe im Abstand von 2-4 Stunden Attacken und mein Neurologe hat URLAUB!!!" ...
"Wie gesagt, Dienstag in einer Woche...." ...
(Ich glaube ich spreche mit einer kaputten Schallplatte oder einem Alien!!!)
Doktor schaut kurz aus dem Behandlungszimmer, bekommt von mir noch einmal alles geschildert ...UND...lehnt eine Behandlung ab!!!!!!!!!!!!!

So kann es einem ergehen, wenn man verzweifelt einen Ersatz-Neuro sucht...

Jetzt bin ich stinksauer, bin bis nach Recklinghausen gefahren, nach 4 Stunden Wartezeit bei einem Neurologen bekomme ich jetzt 4x 1000mg Cortison als Stosstherapie.

Was soll ich mit diesem Marler Abziehbild von einem Neurologen machen??? Anzeige wegen unterlassene Hilfeleistung? Meldung bei der Ärztekammer???

Was meint ihr?!

Viele liebe Grüße,
Jens mit roter Birne (wegen Corti)

Hallo Jens und Mitleser,
da du nur um eine Meinung fragst sollst du sie erhalten und keinen Ratschlag.
Bei solchen Begebenheiten hilft meines Erachtens nur eins, eine Nacht darüber schlafen und dann??? DIE SACHE VERGESSEN. Den Arzt anzeigen oder bei ihn der Ärztekammer melden bringt dir nur Stress und den haben wir wohl alle genug.
Dem armen überarbeiteten Mediziner werden reichlich Ausreden einfallen warum er dich zu einem seiner Kollegen geschickt hat. Die Alternative in diesen Situationen? Vor der Sprechstundenhilfe umfallen, einen auf halb-tot mimen und nach Luft schnappen. Das wäre wohl das -Sesam öffne dich- für das Behandlungszimmer, ich denke nicht das das Alien dich bis nächste Woche Dienstag da liegen lässt. Habe ich aber auch noch nicht probiert und ist auch nicht ganz ernst gemeint.
Viel liebe Grüße an alle
Bernd
zur Zeit schmerzfrei, hoffentlich für lange

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50 Heute morgen 8 Uhr... mit Überweisungsschein vom HA zum Neurologen in Marl, da Sauerstoff alle und Medis auch langsam am Ende sind.

Was dann folgte war mehr als nur ein Farce:

"Ob ich denn einen Termin hätte." ...
"Nö...Notfall...kein Sauerstoff mehr...blablabla" ...
"Wir könnten Ihnen einen Termin in einer Woche geben am Dienstag." ...
"Junge Frau, ich sagte bereits, chronischer CK-Patient und keine Medis/Sauerstoff mehr!" ...
"Jaja...CK-Patienten haben wir auch!"
"Grrrr...(zur Sprechstundenhilfe)...ich habe im Abstand von 2-4 Stunden Attacken und mein Neurologe hat URLAUB!!!" ...
"Wie gesagt, Dienstag in einer Woche...." ...
(Ich glaube ich spreche mit einer kaputten Schallplatte oder einem Alien!!!)
Doktor schaut kurz aus dem Behandlungszimmer, bekommt von mir noch einmal alles geschildert ...UND...lehnt eine Behandlung ab!!!!!!!!!!!!!

So kann es einem ergehen, wenn man verzweifelt einen Ersatz-Neuro sucht...

Jetzt bin ich stinksauer, bin bis nach Recklinghausen gefahren, nach 4 Stunden Wartezeit bei einem Neurologen bekomme ich jetzt 4x 1000mg Cortison als Stosstherapie.

Was soll ich mit diesem Marler Abziehbild von einem Neurologen machen??? Anzeige wegen unterlassene Hilfeleistung? Meldung bei der Ärztekammer???

Was meint ihr?!

Viele liebe Grüße,
Jens mit roter Birne (wegen Corti)

Hallo Jens und Mitleser,
da du nur um eine Meinung fragst sollst du sie erhalten und keinen Ratschlag.
Bei solchen Begebenheiten hilft meines Erachtens nur eins, eine Nacht darüber schlafen und dann??? DIE SACHE VERGESSEN. Den Arzt anzeigen oder bei ihn der Ärztekammer melden bringt dir nur Stress und den haben wir wohl alle genug.
Dem armen überarbeiteten Mediziner werden reichlich Ausreden einfallen warum er dich zu einem seiner Kollegen geschickt hat. Die Alternative in diesen Situationen? Vor der Sprechstundenhilfe umfallen, einen auf halb-tot mimen und nach Luft schnappen. Das wäre wohl das -Sesam öffne dich- für das Behandlungszimmer, ich denke nicht das das Alien dich bis nächste Woche Dienstag da liegen lässt. Habe ich aber auch noch nicht probiert und ist auch nicht ganz ernst gemeint.
Viel liebe Grüße an alle
Bernd
zur Zeit schmerzfrei, hoffentlich für lange

Hei Bernd!

"...ne Nacht drüber schlafen..."

Herzlich gerne, aber hast du schon mal ne 1000er Corti bekommen?...macht so schön agressiv...

Deinen Vorschlag hätte ich realisieren sollen...aber wie macht man einen "falschen" Anfall? Pfeffer in die Nase und ins Auge?? ;o)

Fakt ist ja, das der Abziehbildneuro mir nicht mal einen Kollegen empfohlen hat, sondern mich einfach hat stehenlassen. Das nächste mal hol ich unseren Rüdiger aus Gronau ab und stell ihn als meinen großen Bruder vor. Dann gibts nen "Anfall", aber das Opfer wird der Neuro sein! ;o)

Naja...jetzt gibts weiterhin schlaflose Nächte...

Bis denne
Jens

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50

Hallo Jens und Mitleser,
da du nur um eine Meinung fragst sollst du sie erhalten und keinen Ratschlag.
Bei solchen Begebenheiten hilft meines Erachtens nur eins, eine Nacht darüber schlafen und dann??? DIE SACHE VERGESSEN. Den Arzt anzeigen oder bei ihn der Ärztekammer melden bringt dir nur Stress und den haben wir wohl alle genug.
Dem armen überarbeiteten Mediziner werden reichlich Ausreden einfallen warum er dich zu einem seiner Kollegen geschickt hat. Die Alternative in diesen Situationen? Vor der Sprechstundenhilfe umfallen, einen auf halb-tot mimen und nach Luft schnappen. Das wäre wohl das -Sesam öffne dich- für das Behandlungszimmer, ich denke nicht das das Alien dich bis nächste Woche Dienstag da liegen lässt. Habe ich aber auch noch nicht probiert und ist auch nicht ganz ernst gemeint.
Viel liebe Grüße an alle
Bernd
zur Zeit schmerzfrei, hoffentlich für lange

Hei Bernd!

"...ne Nacht drüber schlafen..."

Herzlich gerne, aber hast du schon mal ne 1000er Corti bekommen?...macht so schön agressiv...

Deinen Vorschlag hätte ich realisieren sollen...aber wie macht man einen "falschen" Anfall? Pfeffer in die Nase und ins Auge?? ;o)

Fakt ist ja, das der Abziehbildneuro mir nicht mal einen Kollegen empfohlen hat, sondern mich einfach hat stehenlassen. Das nächste mal hol ich unseren Rüdiger aus Gronau ab und stell ihn als meinen großen Bruder vor. Dann gibts nen "Anfall", aber das Opfer wird der Neuro sein! ;o)

Naja...jetzt gibts weiterhin schlaflose Nächte...

Bis denne
Jens

Hallo Jens,

die ersten 1000mg machen noch ziemlich nervös, bei den zweiten 1000mg wirst Du schon erschöpfter sein und Du wirst schlafen wie ein Murmeltier - ohne Attacke.

Ansonsten: es gibt da noch den Notarzt. Bei KKen, die gerne zu unseren Lasten (und Schmerzen) sparen möchten wirkt das Wunder, denn der ist richtig teuer.

Eine Attacke ist ein Notfall und Du kannst getrost darauf vertrauen, daß der "pecuniäre Verstand" der KKen immer siegt.


Welche Prophylaxe wirst Du nach dem Cortison nehmen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:50

Hei Bernd!

"...ne Nacht drüber schlafen..."

Herzlich gerne, aber hast du schon mal ne 1000er Corti bekommen?...macht so schön agressiv...

Deinen Vorschlag hätte ich realisieren sollen...aber wie macht man einen "falschen" Anfall? Pfeffer in die Nase und ins Auge?? ;o)

Fakt ist ja, das der Abziehbildneuro mir nicht mal einen Kollegen empfohlen hat, sondern mich einfach hat stehenlassen. Das nächste mal hol ich unseren Rüdiger aus Gronau ab und stell ihn als meinen großen Bruder vor. Dann gibts nen "Anfall", aber das Opfer wird der Neuro sein! ;o)

Naja...jetzt gibts weiterhin schlaflose Nächte...

Bis denne
Jens

Hallo Jens,

die ersten 1000mg machen noch ziemlich nervös, bei den zweiten 1000mg wirst Du schon erschöpfter sein und Du wirst schlafen wie ein Murmeltier - ohne Attacke.

Ansonsten: es gibt da noch den Notarzt. Bei KKen, die gerne zu unseren Lasten (und Schmerzen) sparen möchten wirkt das Wunder, denn der ist richtig teuer.

Eine Attacke ist ein Notfall und Du kannst getrost darauf vertrauen, daß der "pecuniäre Verstand" der KKen immer siegt.


Welche Prophylaxe wirst Du nach dem Cortison nehmen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

es ist nicht das erste mal, das ich Corti hochdosiert bekomme. Gewissermaßen schlage ich damit zwei Fliegen tot...einmal E.D. (MS!!! nicht unser "Freund"...grins) & dann den Cluster in massiven Attaken.

Beim Neuro heute Mittag wurde mal wieder ein Mega-Schub entdeckt, VEP, EEG, usw. zeigen massiv besch***** Werte...aber...ich merke den Schub nie. Selbst die Nervenleitfähigkeit in der linken Körperseite liegt jenseits von Gut und Böse.

Ich nehme weiter Verapamil in der Dosierung 120mg 1-1-1-1 und Abends zusätzlich noch eine 240er Retard. Nur kommt in letzter Zeit die Spitzen der Attacken immer mehr durch und nach dem Ausschleichen des Corti wird Imigran zur Auswahl kommen.

Das mit dem Notarzt habe ich mir auch schon überlegt, aber da ich einige in Marl kenne und deren Dienstzeiten und Leistungen, habe ich keine Lust diesen Dienst auszunutzen, um die KK`s zu irgendwas zu zwingen.

Sodele...nun schau ich weiter in die Flimmerkiste....

bis denne
Jens

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Hallo Jens,

die ersten 1000mg machen noch ziemlich nervös, bei den zweiten 1000mg wirst Du schon erschöpfter sein und Du wirst schlafen wie ein Murmeltier - ohne Attacke.

Ansonsten: es gibt da noch den Notarzt. Bei KKen, die gerne zu unseren Lasten (und Schmerzen) sparen möchten wirkt das Wunder, denn der ist richtig teuer.

Eine Attacke ist ein Notfall und Du kannst getrost darauf vertrauen, daß der "pecuniäre Verstand" der KKen immer siegt.


Welche Prophylaxe wirst Du nach dem Cortison nehmen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

es ist nicht das erste mal, das ich Corti hochdosiert bekomme. Gewissermaßen schlage ich damit zwei Fliegen tot...einmal E.D. (MS!!! nicht unser "Freund"...grins) & dann den Cluster in massiven Attaken.

Beim Neuro heute Mittag wurde mal wieder ein Mega-Schub entdeckt, VEP, EEG, usw. zeigen massiv besch***** Werte...aber...ich merke den Schub nie. Selbst die Nervenleitfähigkeit in der linken Körperseite liegt jenseits von Gut und Böse.

Ich nehme weiter Verapamil in der Dosierung 120mg 1-1-1-1 und Abends zusätzlich noch eine 240er Retard. Nur kommt in letzter Zeit die Spitzen der Attacken immer mehr durch und nach dem Ausschleichen des Corti wird Imigran zur Auswahl kommen.

Das mit dem Notarzt habe ich mir auch schon überlegt, aber da ich einige in Marl kenne und deren Dienstzeiten und Leistungen, habe ich keine Lust diesen Dienst auszunutzen, um die KK`s zu irgendwas zu zwingen.

Sodele...nun schau ich weiter in die Flimmerkiste....

bis denne
Jens

Hallo Jens,

verstehe ich es richtig, daß Du 4 am Tag "normale" 120 mhg Verapamil nimmst und einmal 240mg retard?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51


Hallo Harald,

es ist nicht das erste mal, das ich Corti hochdosiert bekomme. Gewissermaßen schlage ich damit zwei Fliegen tot...einmal E.D. (MS!!! nicht unser "Freund"...grins) & dann den Cluster in massiven Attaken.

Beim Neuro heute Mittag wurde mal wieder ein Mega-Schub entdeckt, VEP, EEG, usw. zeigen massiv besch***** Werte...aber...ich merke den Schub nie. Selbst die Nervenleitfähigkeit in der linken Körperseite liegt jenseits von Gut und Böse.

Ich nehme weiter Verapamil in der Dosierung 120mg 1-1-1-1 und Abends zusätzlich noch eine 240er Retard. Nur kommt in letzter Zeit die Spitzen der Attacken immer mehr durch und nach dem Ausschleichen des Corti wird Imigran zur Auswahl kommen.

Das mit dem Notarzt habe ich mir auch schon überlegt, aber da ich einige in Marl kenne und deren Dienstzeiten und Leistungen, habe ich keine Lust diesen Dienst auszunutzen, um die KK`s zu irgendwas zu zwingen.

Sodele...nun schau ich weiter in die Flimmerkiste....

bis denne
Jens

Hallo Jens,

verstehe ich es richtig, daß Du 4 am Tag "normale" 120 mhg Verapamil nimmst und einmal 240mg retard?

Gruß und schmerzfreie Zeit

So isses Harald....

Scheint aber nicht genug zu sein.

Bis denne
Jens

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

Hallo Jens,

verstehe ich es richtig, daß Du 4 am Tag "normale" 120 mhg Verapamil nimmst und einmal 240mg retard?

Gruß und schmerzfreie Zeit

So isses Harald....

Scheint aber nicht genug zu sein.

Bis denne
Jens

Wieso nimmst Du nicht 3 mal retard?
Hat das einen besonderen Grund?
Hattest Du die Attacken bevorzugt am Tage oder Nachts?

gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:52

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:51

So isses Harald....

Scheint aber nicht genug zu sein.

Bis denne
Jens

Wieso nimmst Du nicht 3 mal retard?
Hat das einen besonderen Grund?
Hattest Du die Attacken bevorzugt am Tage oder Nachts?

gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

3x Retard wäre lt. Doc nicht so wirksam.

Attaken habe ich im Abstand von 2-4 Stunden, selten ein Tag/Nacht ohne...ausser jetzt unter Corti. Gestern absoluter Höehnflug (hätte Bonsais ausreissen können)...heute die absolute Depri-Phase mit allerlei wirren (?) Gedanken. Ich habe so langsam die Schnauze voll vom CK und auch nicht mehr die Stärke wie früher. Manchmal wünsche ich mir einfach nur einzuschlafen und...

Bis denne
Jens