Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, ich bin neu hier, Bj. 71, männl. aus Frankfurt.......
Ich leide seit zwei Jahren an chronischem Cluster.
Gott sei Dank, habe ich früh genug mit der Suche begonnen und nach einem Jahr intensivem Ärztebesuchen, den Arzt gefunden, der mir die frustrierende Diagnose mitteilte. Seitdem (15.März) ist die Anzahl der Attacken von bis zu dreimal täglich auf lediglich drei mal die Woche zurückgegangen (Verapamil). Ein ganz anderes Lebensgefühl!! Allerdings werden die Schmerzen zusehends intensiver.

Meine Frage an euch, da Ihr wohl mehr Erfahrung habt:
Welche Tabletten/Tropfen helfen am besten wenn man den Anfang verpasst??
Z.Zt. nehme ich IBU400 (2/Attacke +2...+2...) nur leider kann ich mittlerweile die ganze Packung essen, aufm Brot oder so, und es hilft nix.........

Danke für euere Tipps Joachim aus Frankfurt

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:34 Hallo, ich bin neu hier, Bj. 71, männl. aus Frankfurt.......
Ich leide seit zwei Jahren an chronischem Cluster.
Gott sei Dank, habe ich früh genug mit der Suche begonnen und nach einem Jahr intensivem Ärztebesuchen, den Arzt gefunden, der mir die frustrierende Diagnose mitteilte. Seitdem (15.März) ist die Anzahl der Attacken von bis zu dreimal täglich auf lediglich drei mal die Woche zurückgegangen (Verapamil). Ein ganz anderes Lebensgefühl!! Allerdings werden die Schmerzen zusehends intensiver.

Meine Frage an euch, da Ihr wohl mehr Erfahrung habt:
Welche Tabletten/Tropfen helfen am besten wenn man den Anfang verpasst??
Z.Zt. nehme ich IBU400 (2/Attacke +2...+2...) nur leider kann ich mittlerweile die ganze Packung essen, aufm Brot oder so, und es hilft nix.........

Danke für euere Tipps Joachim aus Frankfurt

Hallo Joachim,

willkommen im Kreise der Cluster-Leidenden.

Mit Verapamil hat dir dein Arzt schon mal eine sehr gute Prophylaxe-Therapie angeboten. Jetzt musst du noch eine ebenso gute Akut-Therapie einfordern: "normale" Schmerzmittel (Ibuprofen, ASS, Paracetamol) sind bei CK unwirksam (hast du ja schon selbst festgestellt)!

An erster Stelle der typischen Attackenbehandlungen steht Sauerstoff !!!!

Dieser wirkt - richtig angewandt (im Sitzen oder Stehen, mit dichtsitzender Gesichtsmaske aus einer Druckgasflasche mit 7 - 15 l/Min inhaliert) - in rd. 70-80 % der Fälle sehr zuverlässig und beendet binnen 10 -15 Minuten die Attacke.

Für die restlichen %e solltest du dir ein schnell wirkendes Triptan verordnen lassen (Sumatriptan = Imigran inject oder Imigran nasal; oder Zolmitriptan = AscoTop Nasenspray).

Das sind die Standardtherapien.

Wenn du weitere Informationen haben möchtest, empfehle ich dir ein paar downloads von www.clusterkopf.de - "Service" - "Downloads". Dort findest du 7 unterschiedlich thematisierte Flyer und auch weitere Infoszum CK.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit hier im Forum oder auch per Mail bei mir melden.

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:34

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:34 Hallo, ich bin neu hier, Bj. 71, männl. aus Frankfurt.......
Ich leide seit zwei Jahren an chronischem Cluster.
Gott sei Dank, habe ich früh genug mit der Suche begonnen und nach einem Jahr intensivem Ärztebesuchen, den Arzt gefunden, der mir die frustrierende Diagnose mitteilte. Seitdem (15.März) ist die Anzahl der Attacken von bis zu dreimal täglich auf lediglich drei mal die Woche zurückgegangen (Verapamil). Ein ganz anderes Lebensgefühl!! Allerdings werden die Schmerzen zusehends intensiver.

Meine Frage an euch, da Ihr wohl mehr Erfahrung habt:
Welche Tabletten/Tropfen helfen am besten wenn man den Anfang verpasst??
Z.Zt. nehme ich IBU400 (2/Attacke +2...+2...) nur leider kann ich mittlerweile die ganze Packung essen, aufm Brot oder so, und es hilft nix.........

Danke für euere Tipps Joachim aus Frankfurt

Hallo Joachim,

willkommen im Kreise der Cluster-Leidenden.

Mit Verapamil hat dir dein Arzt schon mal eine sehr gute Prophylaxe-Therapie angeboten. Jetzt musst du noch eine ebenso gute Akut-Therapie einfordern: "normale" Schmerzmittel (Ibuprofen, ASS, Paracetamol) sind bei CK unwirksam (hast du ja schon selbst festgestellt)!

An erster Stelle der typischen Attackenbehandlungen steht Sauerstoff !!!!

Dieser wirkt - richtig angewandt (im Sitzen oder Stehen, mit dichtsitzender Gesichtsmaske aus einer Druckgasflasche mit 7 - 15 l/Min inhaliert) - in rd. 70-80 % der Fälle sehr zuverlässig und beendet binnen 10 -15 Minuten die Attacke.

Für die restlichen %e solltest du dir ein schnell wirkendes Triptan verordnen lassen (Sumatriptan = Imigran inject oder Imigran nasal; oder Zolmitriptan = AscoTop Nasenspray).

Das sind die Standardtherapien.

Wenn du weitere Informationen haben möchtest, empfehle ich dir ein paar downloads von www.clusterkopf.de - "Service" - "Downloads". Dort findest du 7 unterschiedlich thematisierte Flyer und auch weitere Infoszum CK.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit hier im Forum oder auch per Mail bei mir melden.

Liebe Grüße

Jakob

Und mich kannst Du sogar anrufen, wenn Du was zu CK wissen willst. 02841-62747

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:34

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:34 Hallo, ich bin neu hier, Bj. 71, männl. aus Frankfurt.......
Ich leide seit zwei Jahren an chronischem Cluster.
Gott sei Dank, habe ich früh genug mit der Suche begonnen und nach einem Jahr intensivem Ärztebesuchen, den Arzt gefunden, der mir die frustrierende Diagnose mitteilte. Seitdem (15.März) ist die Anzahl der Attacken von bis zu dreimal täglich auf lediglich drei mal die Woche zurückgegangen (Verapamil). Ein ganz anderes Lebensgefühl!! Allerdings werden die Schmerzen zusehends intensiver.

Meine Frage an euch, da Ihr wohl mehr Erfahrung habt:
Welche Tabletten/Tropfen helfen am besten wenn man den Anfang verpasst??
Z.Zt. nehme ich IBU400 (2/Attacke +2...+2...) nur leider kann ich mittlerweile die ganze Packung essen, aufm Brot oder so, und es hilft nix.........

Danke für euere Tipps Joachim aus Frankfurt

Hallo Joachim,

willkommen im Kreise der Cluster-Leidenden.

Mit Verapamil hat dir dein Arzt schon mal eine sehr gute Prophylaxe-Therapie angeboten. Jetzt musst du noch eine ebenso gute Akut-Therapie einfordern: "normale" Schmerzmittel (Ibuprofen, ASS, Paracetamol) sind bei CK unwirksam (hast du ja schon selbst festgestellt)!

An erster Stelle der typischen Attackenbehandlungen steht Sauerstoff !!!!

Dieser wirkt - richtig angewandt (im Sitzen oder Stehen, mit dichtsitzender Gesichtsmaske aus einer Druckgasflasche mit 7 - 15 l/Min inhaliert) - in rd. 70-80 % der Fälle sehr zuverlässig und beendet binnen 10 -15 Minuten die Attacke.

Für die restlichen %e solltest du dir ein schnell wirkendes Triptan verordnen lassen (Sumatriptan = Imigran inject oder Imigran nasal; oder Zolmitriptan = AscoTop Nasenspray).

Das sind die Standardtherapien.

Wenn du weitere Informationen haben möchtest, empfehle ich dir ein paar downloads von www.clusterkopf.de - "Service" - "Downloads". Dort findest du 7 unterschiedlich thematisierte Flyer und auch weitere Infoszum CK.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit hier im Forum oder auch per Mail bei mir melden.

Liebe Grüße

Jakob

Und mich kannst Du sogar anrufen, wenn Du was zu CK wissen willst. 02841-62747

Toll, danke für die Infos und Angebote, ich komm bestimmt mal drauf zurück.

Was mir bei der Durchsicht im gästebuch auffiel, ist dass nur ein minimaler Teil der betroffenen an chronischem Cluster leidet.
Sind das verschiedene Krankheitsbilder, oder ist das einfach so?
In diesem Zusammenhang stellt sich mir die Frage, ob dann bei beiden Formen die selben Therapien, Medikamente usw. den gleichen Erfolg bringen.........

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:34

Hallo Joachim,

willkommen im Kreise der Cluster-Leidenden.

Mit Verapamil hat dir dein Arzt schon mal eine sehr gute Prophylaxe-Therapie angeboten. Jetzt musst du noch eine ebenso gute Akut-Therapie einfordern: "normale" Schmerzmittel (Ibuprofen, ASS, Paracetamol) sind bei CK unwirksam (hast du ja schon selbst festgestellt)!

An erster Stelle der typischen Attackenbehandlungen steht Sauerstoff !!!!

Dieser wirkt - richtig angewandt (im Sitzen oder Stehen, mit dichtsitzender Gesichtsmaske aus einer Druckgasflasche mit 7 - 15 l/Min inhaliert) - in rd. 70-80 % der Fälle sehr zuverlässig und beendet binnen 10 -15 Minuten die Attacke.

Für die restlichen %e solltest du dir ein schnell wirkendes Triptan verordnen lassen (Sumatriptan = Imigran inject oder Imigran nasal; oder Zolmitriptan = AscoTop Nasenspray).

Das sind die Standardtherapien.

Wenn du weitere Informationen haben möchtest, empfehle ich dir ein paar downloads von www.clusterkopf.de - "Service" - "Downloads". Dort findest du 7 unterschiedlich thematisierte Flyer und auch weitere Infoszum CK.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit hier im Forum oder auch per Mail bei mir melden.

Liebe Grüße

Jakob

Und mich kannst Du sogar anrufen, wenn Du was zu CK wissen willst. 02841-62747

Toll, danke für die Infos und Angebote, ich komm bestimmt mal drauf zurück.

Was mir bei der Durchsicht im gästebuch auffiel, ist dass nur ein minimaler Teil der betroffenen an chronischem Cluster leidet.
Sind das verschiedene Krankheitsbilder, oder ist das einfach so?
In diesem Zusammenhang stellt sich mir die Frage, ob dann bei beiden Formen die selben Therapien, Medikamente usw. den gleichen Erfolg bringen.........

Hallo Joachim,

ca. 10-15 % der CK Patienten sind an chronischem Clusterkopfschmerz erkrankt. Vom Grundsatz her therapieren sie genauso, wie Episodiker, wobei einige Prophylaktika bei Chronikern häufig bessere Wirkung zeigen als bei Episodikern (z. B. Lithium).

Wegen der stärkeren Belastung des Chronikers (Definition: schmerzfreie Intervalle von weniger als 1 Monat über mindestens ein Jahr) kommen hier auch z. B. Kortison-Hochdosis-Therapien mit 1000 (!) mg Tagesdosis über wenige Tage in Betracht - wobei Kortison in "Normal"-Dosierung (100 - 150 mg) u. U. auch beim Episodiker eingesetzt werden.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:35

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:35

Und mich kannst Du sogar anrufen, wenn Du was zu CK wissen willst. 02841-62747

Toll, danke für die Infos und Angebote, ich komm bestimmt mal drauf zurück.

Was mir bei der Durchsicht im gästebuch auffiel, ist dass nur ein minimaler Teil der betroffenen an chronischem Cluster leidet.
Sind das verschiedene Krankheitsbilder, oder ist das einfach so?
In diesem Zusammenhang stellt sich mir die Frage, ob dann bei beiden Formen die selben Therapien, Medikamente usw. den gleichen Erfolg bringen.........

Hallo Joachim,

ca. 10-15 % der CK Patienten sind an chronischem Clusterkopfschmerz erkrankt. Vom Grundsatz her therapieren sie genauso, wie Episodiker, wobei einige Prophylaktika bei Chronikern häufig bessere Wirkung zeigen als bei Episodikern (z. B. Lithium).

Wegen der stärkeren Belastung des Chronikers (Definition: schmerzfreie Intervalle von weniger als 1 Monat über mindestens ein Jahr) kommen hier auch z. B. Kortison-Hochdosis-Therapien mit 1000 (!) mg Tagesdosis über wenige Tage in Betracht - wobei Kortison in "Normal"-Dosierung (100 - 150 mg) u. U. auch beim Episodiker eingesetzt werden.

Hallo Joachim,

welche Medikamente helfen, ist letztlich eine Sache des Ausprobierens. Bei dem einen hilft das eine, bei dem anderen das andere Mittel. Bei mir wirkt Sauerstoff überhaupt nicht, mir hat früher Deseril geholfen. Dieses wurde dann vom Markt genommen und für mich brach erst einmal die Welt zusammen
Dann haben meine Ärztin und ich Verapamil ausprobiert. Nachdem ich dann die für mich richtige Dosis (3x80mg) herausgefunden hatte, habe ich nur noch minimale Attacken (3-4 mal im Monat).

Ich habe eigentlich einen periodischen Cluster und die Periode müsste bereits beendet sein. Wenn ich aber das Verapamil nierdiger dosiere, kommt der Cluster sofort wieder durch. Es scheint also, als wenn das Verapamil den Cluster nur "einschlafen" lässt und sobald ich ihn wieder "aufwachen" lasse, fängt die Episode an

Im Gegensatz zu vielen anderen Cluster-Patienten helfen mir aber bei akuten Anfällen auch Schmerzmittel. Allerdings nur TRAMAL in Tropfen-Form. Bei Beginn einer Attacke nehme ich 35 Tropfen und der Spuk hat nach 15 Minuten ein Ende. Eine zeitlang als das o.g. Medikament Deseril vom Markt genommen wurde, habe ich 3 Wochen lang den Cluster mit Tramal-Tabletten in Schach gehalten. 3 mal täglich eine Tramal 150 ID und es war auszuhalten. Aber das sollte man nicht länger machen, da dieses Mittel ein Opiat-Ersatz ist und dementsprechende Nebenwirkungen hat.

Was ich mit all dem sagen will ist, das dir nicht alles helfen wird, was anderen hilft und das ihr (dein Arzt und du) das erst einmal selber austesten werden müsst. Wenn dir allerdings das Verapamil schon hilft sei glücklich, dann bleibt dir eine lange und schmerzhafte Suche nach Alternativen erspart.

Schöne Grüsse und eine lange schmerzfreie Zeit
Harald