Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

ich habe vor einiger Zeit über meine ONS berichtet.

Nun ist es über 3mon her, das ich operiert wurde, seit dem hat sich viel getan.

Ich hatte früher 8 Attacken am Tag, nun sind es meist ca. 5 Attacken in der Woche.

Die OP hat super angeschlagen, ich hab mit dem Stimulator keine Probleme und nehme mitlerweile nicht einmal mehr wahr, das es leicht kribbelt im Hinterkopf.

Mein Fazit ist somit, wer therapieresistent ist und einen chronischen Cluster hat, sollte sich diese Option überlegen, ich würde sie vorbehaltslos weiter empfehlen.

Falls jemand hierzu fragen hat, kann er sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünsch euch (vor allem über die Feiertage).

Jenny

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01 Hallo,

ich habe vor einiger Zeit über meine ONS berichtet.

Nun ist es über 3mon her, das ich operiert wurde, seit dem hat sich viel getan.

Ich hatte früher 8 Attacken am Tag, nun sind es meist ca. 5 Attacken in der Woche.

Die OP hat super angeschlagen, ich hab mit dem Stimulator keine Probleme und nehme mitlerweile nicht einmal mehr wahr, das es leicht kribbelt im Hinterkopf.

Mein Fazit ist somit, wer therapieresistent ist und einen chronischen Cluster hat, sollte sich diese Option überlegen, ich würde sie vorbehaltslos weiter empfehlen.

Falls jemand hierzu fragen hat, kann er sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünsch euch (vor allem über die Feiertage).

Jenny

Hey freut mich echt für dich das zu hören.
Sind deine jetzigen Attacken gleich stark geblieben?
Bei mir sind die auf ein Schlag verschwunden,hAbe nur gelegentlich mal ganz ganz ganz leichte Schmerzen die auch problemlos nach ca 10 min wieder von alleine verschwinden. Ich genieße jede schmerzfreie Minute,aber ich warte auch wieder auf den Tag bis es wieder ausbricht.
Wünsche dir von ganzen Herzen das die restlichen Attacken bei dir auch verschwinden.
Liebe Grüße aus dem Allgäu

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01 Hallo,

ich habe vor einiger Zeit über meine ONS berichtet.

Nun ist es über 3mon her, das ich operiert wurde, seit dem hat sich viel getan.

Ich hatte früher 8 Attacken am Tag, nun sind es meist ca. 5 Attacken in der Woche.

Die OP hat super angeschlagen, ich hab mit dem Stimulator keine Probleme und nehme mitlerweile nicht einmal mehr wahr, das es leicht kribbelt im Hinterkopf.

Mein Fazit ist somit, wer therapieresistent ist und einen chronischen Cluster hat, sollte sich diese Option überlegen, ich würde sie vorbehaltslos weiter empfehlen.

Falls jemand hierzu fragen hat, kann er sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünsch euch (vor allem über die Feiertage).

Jenny

Hey freut mich echt für dich das zu hören.
Sind deine jetzigen Attacken gleich stark geblieben?
Bei mir sind die auf ein Schlag verschwunden,hAbe nur gelegentlich mal ganz ganz ganz leichte Schmerzen die auch problemlos nach ca 10 min wieder von alleine verschwinden. Ich genieße jede schmerzfreie Minute,aber ich warte auch wieder auf den Tag bis es wieder ausbricht.
Wünsche dir von ganzen Herzen das die restlichen Attacken bei dir auch verschwinden.
Liebe Grüße aus dem Allgäu

Hallo,

meine schmerzstärke ist ca um die hälfte zurück gegangen.
Das freut mich das es bei dir so super verlaufen ist.
Doch selbst mit der Attackenzahl die ich gerade habe ist das aushaltbar,
wenn es so bleit bin ich einfach nur froh
musst du auch immer zu diesen ganzen Tests?

gruß

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01 Hallo,

ich habe vor einiger Zeit über meine ONS berichtet.

Nun ist es über 3mon her, das ich operiert wurde, seit dem hat sich viel getan.

Ich hatte früher 8 Attacken am Tag, nun sind es meist ca. 5 Attacken in der Woche.

Die OP hat super angeschlagen, ich hab mit dem Stimulator keine Probleme und nehme mitlerweile nicht einmal mehr wahr, das es leicht kribbelt im Hinterkopf.

Mein Fazit ist somit, wer therapieresistent ist und einen chronischen Cluster hat, sollte sich diese Option überlegen, ich würde sie vorbehaltslos weiter empfehlen.

Falls jemand hierzu fragen hat, kann er sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünsch euch (vor allem über die Feiertage).

Jenny

Hey freut mich echt für dich das zu hören.
Sind deine jetzigen Attacken gleich stark geblieben?
Bei mir sind die auf ein Schlag verschwunden,hAbe nur gelegentlich mal ganz ganz ganz leichte Schmerzen die auch problemlos nach ca 10 min wieder von alleine verschwinden. Ich genieße jede schmerzfreie Minute,aber ich warte auch wieder auf den Tag bis es wieder ausbricht.
Wünsche dir von ganzen Herzen das die restlichen Attacken bei dir auch verschwinden.
Liebe Grüße aus dem Allgäu

Hey Tonton32

mit dem Stimulator ist damit das kleine Madelgroße Gerät gemeint mit einer kleinen Fernbedinung das ins Zanfleisch eingesetzt wird ?

ich hab CK cronisch und nehme jetzt schon am Tag 1080mg Verapamil und 900mg Valpro beta ein und hab immer noch den ganzen Tag ein leichtes ziehen bis hin zu schweren Attacken und als Akkutmittel Imigran Nasal.

mein Neurologe meinte das einpflanzen von solchen Geräten sei wohl in Deutschland noch nicht zugelassen und hätte mehr Risiken als nutzen zu bieten, aber wenn ich von deiner Erfolgreichen OP höre bin ich wieder voller Hoffnung das es doch noch was geben könnte was mir helfen könnte....sonst bin ich bald am Ende.

MFG Enrico

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01 Hallo,

ich habe vor einiger Zeit über meine ONS berichtet.

Nun ist es über 3mon her, das ich operiert wurde, seit dem hat sich viel getan.

Ich hatte früher 8 Attacken am Tag, nun sind es meist ca. 5 Attacken in der Woche.

Die OP hat super angeschlagen, ich hab mit dem Stimulator keine Probleme und nehme mitlerweile nicht einmal mehr wahr, das es leicht kribbelt im Hinterkopf.

Mein Fazit ist somit, wer therapieresistent ist und einen chronischen Cluster hat, sollte sich diese Option überlegen, ich würde sie vorbehaltslos weiter empfehlen.

Falls jemand hierzu fragen hat, kann er sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünsch euch (vor allem über die Feiertage).

Jenny

Hey freut mich echt für dich das zu hören.
Sind deine jetzigen Attacken gleich stark geblieben?
Bei mir sind die auf ein Schlag verschwunden,hAbe nur gelegentlich mal ganz ganz ganz leichte Schmerzen die auch problemlos nach ca 10 min wieder von alleine verschwinden. Ich genieße jede schmerzfreie Minute,aber ich warte auch wieder auf den Tag bis es wieder ausbricht.
Wünsche dir von ganzen Herzen das die restlichen Attacken bei dir auch verschwinden.
Liebe Grüße aus dem Allgäu

Hey Tonton32

mit dem Stimulator ist damit das kleine Madelgroße Gerät gemeint mit einer kleinen Fernbedinung das ins Zanfleisch eingesetzt wird ?

ich hab CK cronisch und nehme jetzt schon am Tag 1080mg Verapamil und 900mg Valpro beta ein und hab immer noch den ganzen Tag ein leichtes ziehen bis hin zu schweren Attacken und als Akkutmittel Imigran Nasal.

mein Neurologe meinte das einpflanzen von solchen Geräten sei wohl in Deutschland noch nicht zugelassen und hätte mehr Risiken als nutzen zu bieten, aber wenn ich von deiner Erfolgreichen OP höre bin ich wieder voller Hoffnung das es doch noch was geben könnte was mir helfen könnte....sonst bin ich bald am Ende.

MFG Enrico

Hallo Enrico,

zur Klarstellung:

Es gibt mehrere unterschiedliche Stimulationsverfahren. Hier in Kürze

ONS - Okzipitalnerv-Stimulation (Elektroden am Hinterkopf + Steuergerät unter der Haut)
SCS - Spinal-Kanal-Stimulation (Elektroden an der Halswirbelsäule + Steuergerät unter der Haut)
DBS - Tiefe Hirn-Stimulation (Elektroden durchs Gehirn in den Hypothalamus + Steuergerät unter der Haut)
GPP-S - Stimulation des Ganglion pterygopallatinum (Elektrode ins Ganglion [durch die Mundhöhle] + Steuergerät extern [Fernbedienung])

Zusätzlich sind noch einige Infiltrationsmaßnahmen bekannt, bei denen ein Cocktail aus Kortison und Lokalanästhetikum "infiltriert" (gespritzt) wird:

ONI - Okzipitalnerv-Infiltration (vgl. ONS)
GPP-I - Infiltration des Ganglion pterygopallatinum (vgl. GPP-S)

Nähere Details zu all diesen Maßnahmen sind in den alten Ausgaben der CSGaktuell nachzulesen.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:02

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01

Hey freut mich echt für dich das zu hören.
Sind deine jetzigen Attacken gleich stark geblieben?
Bei mir sind die auf ein Schlag verschwunden,hAbe nur gelegentlich mal ganz ganz ganz leichte Schmerzen die auch problemlos nach ca 10 min wieder von alleine verschwinden. Ich genieße jede schmerzfreie Minute,aber ich warte auch wieder auf den Tag bis es wieder ausbricht.
Wünsche dir von ganzen Herzen das die restlichen Attacken bei dir auch verschwinden.
Liebe Grüße aus dem Allgäu

Hey Tonton32

mit dem Stimulator ist damit das kleine Madelgroße Gerät gemeint mit einer kleinen Fernbedinung das ins Zanfleisch eingesetzt wird ?

ich hab CK cronisch und nehme jetzt schon am Tag 1080mg Verapamil und 900mg Valpro beta ein und hab immer noch den ganzen Tag ein leichtes ziehen bis hin zu schweren Attacken und als Akkutmittel Imigran Nasal.

mein Neurologe meinte das einpflanzen von solchen Geräten sei wohl in Deutschland noch nicht zugelassen und hätte mehr Risiken als nutzen zu bieten, aber wenn ich von deiner Erfolgreichen OP höre bin ich wieder voller Hoffnung das es doch noch was geben könnte was mir helfen könnte....sonst bin ich bald am Ende.

MFG Enrico

Hallo Enrico,

zur Klarstellung:

Es gibt mehrere unterschiedliche Stimulationsverfahren. Hier in Kürze

ONS - Okzipitalnerv-Stimulation (Elektroden am Hinterkopf + Steuergerät unter der Haut)
SCS - Spinal-Kanal-Stimulation (Elektroden an der Halswirbelsäule + Steuergerät unter der Haut)
DBS - Tiefe Hirn-Stimulation (Elektroden durchs Gehirn in den Hypothalamus + Steuergerät unter der Haut)
GPP-S - Stimulation des Ganglion pterygopallatinum (Elektrode ins Ganglion [durch die Mundhöhle] + Steuergerät extern [Fernbedienung])

Zusätzlich sind noch einige Infiltrationsmaßnahmen bekannt, bei denen ein Cocktail aus Kortison und Lokalanästhetikum "infiltriert" (gespritzt) wird:

ONI - Okzipitalnerv-Infiltration (vgl. ONS)
GPP-I - Infiltration des Ganglion pterygopallatinum (vgl. GPP-S)

Nähere Details zu all diesen Maßnahmen sind in den alten Ausgaben der CSGaktuell nachzulesen.

vielen Dank Jacob

hab mir mal alles notiert was ich für wichtig hilt und schaue mal was mein Arzt sagt, ich glaube das nur noch sowas helfen kann, da ich schon 22 Jahre daran leide und das fast Täglich

sft Enrico

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:02

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01

Hey freut mich echt für dich das zu hören.
Sind deine jetzigen Attacken gleich stark geblieben?
Bei mir sind die auf ein Schlag verschwunden,hAbe nur gelegentlich mal ganz ganz ganz leichte Schmerzen die auch problemlos nach ca 10 min wieder von alleine verschwinden. Ich genieße jede schmerzfreie Minute,aber ich warte auch wieder auf den Tag bis es wieder ausbricht.
Wünsche dir von ganzen Herzen das die restlichen Attacken bei dir auch verschwinden.
Liebe Grüße aus dem Allgäu

Hey Tonton32

mit dem Stimulator ist damit das kleine Madelgroße Gerät gemeint mit einer kleinen Fernbedinung das ins Zanfleisch eingesetzt wird ?

ich hab CK cronisch und nehme jetzt schon am Tag 1080mg Verapamil und 900mg Valpro beta ein und hab immer noch den ganzen Tag ein leichtes ziehen bis hin zu schweren Attacken und als Akkutmittel Imigran Nasal.

mein Neurologe meinte das einpflanzen von solchen Geräten sei wohl in Deutschland noch nicht zugelassen und hätte mehr Risiken als nutzen zu bieten, aber wenn ich von deiner Erfolgreichen OP höre bin ich wieder voller Hoffnung das es doch noch was geben könnte was mir helfen könnte....sonst bin ich bald am Ende.

MFG Enrico

Hallo Enrico,

zur Klarstellung:

Es gibt mehrere unterschiedliche Stimulationsverfahren. Hier in Kürze

ONS - Okzipitalnerv-Stimulation (Elektroden am Hinterkopf + Steuergerät unter der Haut)
SCS - Spinal-Kanal-Stimulation (Elektroden an der Halswirbelsäule + Steuergerät unter der Haut)
DBS - Tiefe Hirn-Stimulation (Elektroden durchs Gehirn in den Hypothalamus + Steuergerät unter der Haut)
GPP-S - Stimulation des Ganglion pterygopallatinum (Elektrode ins Ganglion [durch die Mundhöhle] + Steuergerät extern [Fernbedienung])

Zusätzlich sind noch einige Infiltrationsmaßnahmen bekannt, bei denen ein Cocktail aus Kortison und Lokalanästhetikum "infiltriert" (gespritzt) wird:

ONI - Okzipitalnerv-Infiltration (vgl. ONS)
GPP-I - Infiltration des Ganglion pterygopallatinum (vgl. GPP-S)

Nähere Details zu all diesen Maßnahmen sind in den alten Ausgaben der CSGaktuell nachzulesen.

Hallo zusammen,

da ich seit ca. 2 Jahren mit den G-Blockaden behandelt werde
hier noch die ein oder andere Ergänzung.

Die Blockaden können auch ‘kortisonlos‘ ihre Wirkung zeigen, also
Infiltration nur mit lokalen Betäubungsmitteln.

Erst wenn es dann wieder heftiger wird, wird bei mir Kortison beigegeben.
Seit Nov. 2009 jetzt 2 mal, jeweils zw. 7-10 mg.

Die eingesetzte Technik bei Kortisonbeigabe ist hierbei die ONI,
Aufgrund der Entzündungsproblematik wenn die GPP-I über die Mundhöhle
ausgeführt wird.

Viele Grüsse

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01 Hallo,

ich habe vor einiger Zeit über meine ONS berichtet.

Nun ist es über 3mon her, das ich operiert wurde, seit dem hat sich viel getan.

Ich hatte früher 8 Attacken am Tag, nun sind es meist ca. 5 Attacken in der Woche.

Die OP hat super angeschlagen, ich hab mit dem Stimulator keine Probleme und nehme mitlerweile nicht einmal mehr wahr, das es leicht kribbelt im Hinterkopf.

Mein Fazit ist somit, wer therapieresistent ist und einen chronischen Cluster hat, sollte sich diese Option überlegen, ich würde sie vorbehaltslos weiter empfehlen.

Falls jemand hierzu fragen hat, kann er sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünsch euch (vor allem über die Feiertage).

Jenny

Hallo Cerynia

eine Frage, woher wusstest du welcher Eingiff oder Variante für dich in Frage kommt ?
bei den ganzen Möglichkeiten ONS,SCS,DBS und GPP-S ist es bestimmt nicht möglich alle mal zu testen

SFZ Enrico

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:02

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01 Hallo,

ich habe vor einiger Zeit über meine ONS berichtet.

Nun ist es über 3mon her, das ich operiert wurde, seit dem hat sich viel getan.

Ich hatte früher 8 Attacken am Tag, nun sind es meist ca. 5 Attacken in der Woche.

Die OP hat super angeschlagen, ich hab mit dem Stimulator keine Probleme und nehme mitlerweile nicht einmal mehr wahr, das es leicht kribbelt im Hinterkopf.

Mein Fazit ist somit, wer therapieresistent ist und einen chronischen Cluster hat, sollte sich diese Option überlegen, ich würde sie vorbehaltslos weiter empfehlen.

Falls jemand hierzu fragen hat, kann er sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünsch euch (vor allem über die Feiertage).

Jenny

Hallo Cerynia

eine Frage, woher wusstest du welcher Eingiff oder Variante für dich in Frage kommt ?
bei den ganzen Möglichkeiten ONS,SCS,DBS und GPP-S ist es bestimmt nicht möglich alle mal zu testen

SFZ Enrico

Ich habe einfach die OP gewählt die mir angeboten wurde.
Da ich erst 20 bin , haben viele gesagt das sie mich nicht operieren.
In Essen wurde mir diese und die neue (Stimulator im Kiefer mit einer Art Fernbedinung) angeboten.
Ich entschied mich für diese Variante, da ich eine Art Prophylaxe wollte, keine akkut Behandlung mehr.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeit.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 17:01 Hallo,

ich habe vor einiger Zeit über meine ONS berichtet.

Nun ist es über 3mon her, das ich operiert wurde, seit dem hat sich viel getan.

Ich hatte früher 8 Attacken am Tag, nun sind es meist ca. 5 Attacken in der Woche.

Die OP hat super angeschlagen, ich hab mit dem Stimulator keine Probleme und nehme mitlerweile nicht einmal mehr wahr, das es leicht kribbelt im Hinterkopf.

Mein Fazit ist somit, wer therapieresistent ist und einen chronischen Cluster hat, sollte sich diese Option überlegen, ich würde sie vorbehaltslos weiter empfehlen.

Falls jemand hierzu fragen hat, kann er sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünsch euch (vor allem über die Feiertage).

Jenny

Vorsicht ! Es gibt auch Leute wie mich.
In Essen operiert im Rahmen der Studie .1.Komplikation:Infektion des Implantates,Fieber,Schmerzen,Antibiotika,schließlich Explantation der ganzen Chose.
Nach 6 Wochen erneuter Versuch. Schon in der Klinik heftige Nackenschmerzen: Sind noch Wundschmerzen. Hahaha,die blieben,wurden so heftig,dass ich nachts bei jeder Kopfbewegung wach wurde. Weiter heftige Cluster,Cortison und Imigran in Mengen.Die Nachsorge aus Essen war gelinde gesagt schlecht (bin selbst Ärztin).Schließlich durch Mitarbeiter von der Herstellerfirma der Elektrode,der nach Wochen endlich mal zu mir geschickt wurde,Feststellung,dass die Elektrode schlicht zu tief liegt und nicht den Occipitalis sondern die tiefen Nackenmuskeln stimuliert........
Es freut mich für jeden Kollegen,der Erleichterung findet durch die OP-mir hat sie nur geschadet! Laufe immer noch mit den Implantaten und abgeschalteter Elektrode rum und habe erst jetzt einen anderen Oprateur gefunden,der versucht,diese SCH..... zu korrigieren !!!!!! Nach Essen kriegen mich keine 10 Pferde mehr!