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Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:31
von Archiv
Als erstes einmal ein großes Hallo in die Runde. Ich leide seit gut 10 Jahren an CK, anfangs episodisch und seit gut 3 Jahren Chronisch mit mindestens 6 Attacken am tag max. 9. Die Diagnose ist 2007 durch meinen Hausarzt durch zufall gestellt worden zuvor hatte ich eine tortur von Arztbesuchen hinter mir.... Allerdings wurd es 2007 auch nicht besser mit den Arztbesuchen. Das Problem bei mir ist das ich zusätzlich unter Depressionen schwersten schwerengrades und Angst und Panikattacken (generelle Angststörung) leide. Ich habe seit gut 9 Jahren die Insel Fehmarn über Nacht nicht verlassen und schaffe es ohne begleitung nicht weiter als Hannover da darf es dann aber auch nur ein sehr kurzer aufenthalt sein. Ich bin seit fast 2 Jahren Krankgeschrieben und habe heute Nacht mein Krankenhausaufenthalt im UK-Eppendorf abgebrochen wegen meiner Panikstörung. Das Problem ist wahrscheinlich dabei das die Krankenkasse nun ärger machen wird! Ich habe sämtliche Therapien durch Verapamil bis 800 mg, Lithium, Lyrica, Cortison, Carbamazepin, Topiramat bis 75 mg usw. wie ihr seht hab ich alles an vorbeugung durch was es gibt. Sauerstoff hilft auch nur maximal bei 20% der Attacken momentan behelfe ich mir mit der frühzeitigen einnahme von sumatriptan 25 mg in tablettenform. Imigran inject und ascotop vertrage ich kaum. Allegro und naramiq schaffen es nicht die CK-Attacken vollständigen zu unterdrücken, die Attacken flauen immer wieder auf. Ich habe von dem BOL-148 (Baustein verändertes LSD ohne hallozinugene Wirkung) gehört und habe mich daraufhin mit dem Prof. Karst aus Hannover in verbindung gesetzt die Studie läuft an aber wann genau ist noch ungewiss. Den Neurostimulator kann ich mir ja nun sonst wo hin tun da ich den aufenthalt im UK-E abgebroche habe. Ich stecke also in einem ziemlichen Dillema Die Depression und die angststörung sind auch festgestellte und gesicherte diagnosen. Ich hab etliche Psychotherapien und Klinik aufenthalte hinter mir, und bin mit meinem Latein am ende. Einen Behindertenausweis in höhe von 80% hat man mir auch zugestanden wegen meiner Erkrankungen.

Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Hat jemand von euch noch tipps für mich ?

Sollte ich Rente beantragen ?

Viele liebe Grüße

Jascha

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:32
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:31 Als erstes einmal ein großes Hallo in die Runde. Ich leide seit gut 10 Jahren an CK, anfangs episodisch und seit gut 3 Jahren Chronisch mit mindestens 6 Attacken am tag max. 9. Die Diagnose ist 2007 durch meinen Hausarzt durch zufall gestellt worden zuvor hatte ich eine tortur von Arztbesuchen hinter mir.... Allerdings wurd es 2007 auch nicht besser mit den Arztbesuchen. Das Problem bei mir ist das ich zusätzlich unter Depressionen schwersten schwerengrades und Angst und Panikattacken (generelle Angststörung) leide. Ich habe seit gut 9 Jahren die Insel Fehmarn über Nacht nicht verlassen und schaffe es ohne begleitung nicht weiter als Hannover da darf es dann aber auch nur ein sehr kurzer aufenthalt sein. Ich bin seit fast 2 Jahren Krankgeschrieben und habe heute Nacht mein Krankenhausaufenthalt im UK-Eppendorf abgebrochen wegen meiner Panikstörung. Das Problem ist wahrscheinlich dabei das die Krankenkasse nun ärger machen wird! Ich habe sämtliche Therapien durch Verapamil bis 800 mg, Lithium, Lyrica, Cortison, Carbamazepin, Topiramat bis 75 mg usw. wie ihr seht hab ich alles an vorbeugung durch was es gibt. Sauerstoff hilft auch nur maximal bei 20% der Attacken momentan behelfe ich mir mit der frühzeitigen einnahme von sumatriptan 25 mg in tablettenform. Imigran inject und ascotop vertrage ich kaum. Allegro und naramiq schaffen es nicht die CK-Attacken vollständigen zu unterdrücken, die Attacken flauen immer wieder auf. Ich habe von dem BOL-148 (Baustein verändertes LSD ohne hallozinugene Wirkung) gehört und habe mich daraufhin mit dem Prof. Karst aus Hannover in verbindung gesetzt die Studie läuft an aber wann genau ist noch ungewiss. Den Neurostimulator kann ich mir ja nun sonst wo hin tun da ich den aufenthalt im UK-E abgebroche habe. Ich stecke also in einem ziemlichen Dillema Die Depression und die angststörung sind auch festgestellte und gesicherte diagnosen. Ich hab etliche Psychotherapien und Klinik aufenthalte hinter mir, und bin mit meinem Latein am ende. Einen Behindertenausweis in höhe von 80% hat man mir auch zugestanden wegen meiner Erkrankungen.

Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Hat jemand von euch noch tipps für mich ?

Sollte ich Rente beantragen ?

Viele liebe Grüße

Jascha
Hallo Jascha,

es ist schon heftig, was du schilderst. Bezüglich deiner Angststörung solltest du vielleicht mal in Kiel vorstellig werden (www.schmerzklinik.de) - dort sind die Fachkräfte nämlich nicht nur für den Cluster zuständig spondern auch für deine Deprerssion und deine Angststörung. Ruf einfach mal da an und frag nach....

Liebe Grüße

Jakob

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:32
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:32
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:31 Als erstes einmal ein großes Hallo in die Runde. Ich leide seit gut 10 Jahren an CK, anfangs episodisch und seit gut 3 Jahren Chronisch mit mindestens 6 Attacken am tag max. 9. Die Diagnose ist 2007 durch meinen Hausarzt durch zufall gestellt worden zuvor hatte ich eine tortur von Arztbesuchen hinter mir.... Allerdings wurd es 2007 auch nicht besser mit den Arztbesuchen. Das Problem bei mir ist das ich zusätzlich unter Depressionen schwersten schwerengrades und Angst und Panikattacken (generelle Angststörung) leide. Ich habe seit gut 9 Jahren die Insel Fehmarn über Nacht nicht verlassen und schaffe es ohne begleitung nicht weiter als Hannover da darf es dann aber auch nur ein sehr kurzer aufenthalt sein. Ich bin seit fast 2 Jahren Krankgeschrieben und habe heute Nacht mein Krankenhausaufenthalt im UK-Eppendorf abgebrochen wegen meiner Panikstörung. Das Problem ist wahrscheinlich dabei das die Krankenkasse nun ärger machen wird! Ich habe sämtliche Therapien durch Verapamil bis 800 mg, Lithium, Lyrica, Cortison, Carbamazepin, Topiramat bis 75 mg usw. wie ihr seht hab ich alles an vorbeugung durch was es gibt. Sauerstoff hilft auch nur maximal bei 20% der Attacken momentan behelfe ich mir mit der frühzeitigen einnahme von sumatriptan 25 mg in tablettenform. Imigran inject und ascotop vertrage ich kaum. Allegro und naramiq schaffen es nicht die CK-Attacken vollständigen zu unterdrücken, die Attacken flauen immer wieder auf. Ich habe von dem BOL-148 (Baustein verändertes LSD ohne hallozinugene Wirkung) gehört und habe mich daraufhin mit dem Prof. Karst aus Hannover in verbindung gesetzt die Studie läuft an aber wann genau ist noch ungewiss. Den Neurostimulator kann ich mir ja nun sonst wo hin tun da ich den aufenthalt im UK-E abgebroche habe. Ich stecke also in einem ziemlichen Dillema Die Depression und die angststörung sind auch festgestellte und gesicherte diagnosen. Ich hab etliche Psychotherapien und Klinik aufenthalte hinter mir, und bin mit meinem Latein am ende. Einen Behindertenausweis in höhe von 80% hat man mir auch zugestanden wegen meiner Erkrankungen.

Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Hat jemand von euch noch tipps für mich ?

Sollte ich Rente beantragen ?

Viele liebe Grüße

Jascha
Hallo Jascha,

es ist schon heftig, was du schilderst. Bezüglich deiner Angststörung solltest du vielleicht mal in Kiel vorstellig werden (www.schmerzklinik.de) - dort sind die Fachkräfte nämlich nicht nur für den Cluster zuständig spondern auch für deine Deprerssion und deine Angststörung. Ruf einfach mal da an und frag nach....

Liebe Grüße

Jakob

Hallo Jakob,
Danke für deine Antwort, aber leider hab ich die Schmerzklinik Kiel auch schon durch. :(


Gruß
Jascha

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:34
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:31 Als erstes einmal ein großes Hallo in die Runde. Ich leide seit gut 10 Jahren an CK, anfangs episodisch und seit gut 3 Jahren Chronisch mit mindestens 6 Attacken am tag max. 9. Die Diagnose ist 2007 durch meinen Hausarzt durch zufall gestellt worden zuvor hatte ich eine tortur von Arztbesuchen hinter mir.... Allerdings wurd es 2007 auch nicht besser mit den Arztbesuchen. Das Problem bei mir ist das ich zusätzlich unter Depressionen schwersten schwerengrades und Angst und Panikattacken (generelle Angststörung) leide. Ich habe seit gut 9 Jahren die Insel Fehmarn über Nacht nicht verlassen und schaffe es ohne begleitung nicht weiter als Hannover da darf es dann aber auch nur ein sehr kurzer aufenthalt sein. Ich bin seit fast 2 Jahren Krankgeschrieben und habe heute Nacht mein Krankenhausaufenthalt im UK-Eppendorf abgebrochen wegen meiner Panikstörung. Das Problem ist wahrscheinlich dabei das die Krankenkasse nun ärger machen wird! Ich habe sämtliche Therapien durch Verapamil bis 800 mg, Lithium, Lyrica, Cortison, Carbamazepin, Topiramat bis 75 mg usw. wie ihr seht hab ich alles an vorbeugung durch was es gibt. Sauerstoff hilft auch nur maximal bei 20% der Attacken momentan behelfe ich mir mit der frühzeitigen einnahme von sumatriptan 25 mg in tablettenform. Imigran inject und ascotop vertrage ich kaum. Allegro und naramiq schaffen es nicht die CK-Attacken vollständigen zu unterdrücken, die Attacken flauen immer wieder auf. Ich habe von dem BOL-148 (Baustein verändertes LSD ohne hallozinugene Wirkung) gehört und habe mich daraufhin mit dem Prof. Karst aus Hannover in verbindung gesetzt die Studie läuft an aber wann genau ist noch ungewiss. Den Neurostimulator kann ich mir ja nun sonst wo hin tun da ich den aufenthalt im UK-E abgebroche habe. Ich stecke also in einem ziemlichen Dillema Die Depression und die angststörung sind auch festgestellte und gesicherte diagnosen. Ich hab etliche Psychotherapien und Klinik aufenthalte hinter mir, und bin mit meinem Latein am ende. Einen Behindertenausweis in höhe von 80% hat man mir auch zugestanden wegen meiner Erkrankungen.

Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Hat jemand von euch noch tipps für mich ?

Sollte ich Rente beantragen ?

Viele liebe Grüße

Jascha
Hallo Jascha,

Du schreibst:
Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Wieso erwartetst Du denn, daß die KK nicht milde ist?
Die Kasse weiß ja wohl doch, daß Du eine Angststörung hast, oder?

Ich denke, Du solltest Dich zu Deinem Hausarzt/Vertrauensarzt begeben und mit ihm die Situation besprechen. Denn er kann die Situation sicher besser begleiten, weil er sicher auch weiß, was man gegen die Angststörungen machen kann.

Verträgst Du denn nasales Sumatriptan oder Zolmitriptan?

Denkbar wäre auch der Einsatz von Ergotamin bzw. Dihydroergotamin.

Die Verwendung von Bol-148 scheint mir beim Vorliegen einer Angststörung nicht sinnvoll und ratsam zu sein. Es gibt Berichte, daß BOL-148 halluzinogene Schocks ausgelöst hat. Ob Du derlei Risiken eingehen willst, solltest Du gut überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:34
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:31 Als erstes einmal ein großes Hallo in die Runde. Ich leide seit gut 10 Jahren an CK, anfangs episodisch und seit gut 3 Jahren Chronisch mit mindestens 6 Attacken am tag max. 9. Die Diagnose ist 2007 durch meinen Hausarzt durch zufall gestellt worden zuvor hatte ich eine tortur von Arztbesuchen hinter mir.... Allerdings wurd es 2007 auch nicht besser mit den Arztbesuchen. Das Problem bei mir ist das ich zusätzlich unter Depressionen schwersten schwerengrades und Angst und Panikattacken (generelle Angststörung) leide. Ich habe seit gut 9 Jahren die Insel Fehmarn über Nacht nicht verlassen und schaffe es ohne begleitung nicht weiter als Hannover da darf es dann aber auch nur ein sehr kurzer aufenthalt sein. Ich bin seit fast 2 Jahren Krankgeschrieben und habe heute Nacht mein Krankenhausaufenthalt im UK-Eppendorf abgebrochen wegen meiner Panikstörung. Das Problem ist wahrscheinlich dabei das die Krankenkasse nun ärger machen wird! Ich habe sämtliche Therapien durch Verapamil bis 800 mg, Lithium, Lyrica, Cortison, Carbamazepin, Topiramat bis 75 mg usw. wie ihr seht hab ich alles an vorbeugung durch was es gibt. Sauerstoff hilft auch nur maximal bei 20% der Attacken momentan behelfe ich mir mit der frühzeitigen einnahme von sumatriptan 25 mg in tablettenform. Imigran inject und ascotop vertrage ich kaum. Allegro und naramiq schaffen es nicht die CK-Attacken vollständigen zu unterdrücken, die Attacken flauen immer wieder auf. Ich habe von dem BOL-148 (Baustein verändertes LSD ohne hallozinugene Wirkung) gehört und habe mich daraufhin mit dem Prof. Karst aus Hannover in verbindung gesetzt die Studie läuft an aber wann genau ist noch ungewiss. Den Neurostimulator kann ich mir ja nun sonst wo hin tun da ich den aufenthalt im UK-E abgebroche habe. Ich stecke also in einem ziemlichen Dillema Die Depression und die angststörung sind auch festgestellte und gesicherte diagnosen. Ich hab etliche Psychotherapien und Klinik aufenthalte hinter mir, und bin mit meinem Latein am ende. Einen Behindertenausweis in höhe von 80% hat man mir auch zugestanden wegen meiner Erkrankungen.

Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Hat jemand von euch noch tipps für mich ?

Sollte ich Rente beantragen ?

Viele liebe Grüße

Jascha
Hallo Jascha,

Du schreibst:
Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Wieso erwartetst Du denn, daß die KK nicht milde ist?
Die Kasse weiß ja wohl doch, daß Du eine Angststörung hast, oder?

Ich denke, Du solltest Dich zu Deinem Hausarzt/Vertrauensarzt begeben und mit ihm die Situation besprechen. Denn er kann die Situation sicher besser begleiten, weil er sicher auch weiß, was man gegen die Angststörungen machen kann.

Verträgst Du denn nasales Sumatriptan oder Zolmitriptan?

Denkbar wäre auch der Einsatz von Ergotamin bzw. Dihydroergotamin.

Die Verwendung von Bol-148 scheint mir beim Vorliegen einer Angststörung nicht sinnvoll und ratsam zu sein. Es gibt Berichte, daß BOL-148 halluzinogene Schocks ausgelöst hat. Ob Du derlei Risiken eingehen willst, solltest Du gut überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Jascha!

Ich denke von einer Therapie in die Nächste bringt dir nicht viel !

Sicherlich nimmst du wegen deine Angst medis ,Ich selber habe Auch eine Angsterkrankung , diese medis müssen zb zum Cluster Passen, manche verstärken Ihn.. Ich kann Dir nur Raten erstmal in eine akut KLinik Neuro/pschiatrische zu gehen und Dich bezüglich der Symptome(nicht primär der ihnalte) behandeln zu lassen.. dort solltest du voher fragen ob ein Cluster erfahrener Neurologe dich dort mit betreut..

Aus meiner Erfahrung weis ich das du sollange die Psyche stark verrückt Spielt .das mit dem Clustereinstellen alles keinen wert hat, da sowoll der Streß(panik) als auch die medis alles wieder zu nichte machen.

lg Thore

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:34
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:31 Als erstes einmal ein großes Hallo in die Runde. Ich leide seit gut 10 Jahren an CK, anfangs episodisch und seit gut 3 Jahren Chronisch mit mindestens 6 Attacken am tag max. 9. Die Diagnose ist 2007 durch meinen Hausarzt durch zufall gestellt worden zuvor hatte ich eine tortur von Arztbesuchen hinter mir.... Allerdings wurd es 2007 auch nicht besser mit den Arztbesuchen. Das Problem bei mir ist das ich zusätzlich unter Depressionen schwersten schwerengrades und Angst und Panikattacken (generelle Angststörung) leide. Ich habe seit gut 9 Jahren die Insel Fehmarn über Nacht nicht verlassen und schaffe es ohne begleitung nicht weiter als Hannover da darf es dann aber auch nur ein sehr kurzer aufenthalt sein. Ich bin seit fast 2 Jahren Krankgeschrieben und habe heute Nacht mein Krankenhausaufenthalt im UK-Eppendorf abgebrochen wegen meiner Panikstörung. Das Problem ist wahrscheinlich dabei das die Krankenkasse nun ärger machen wird! Ich habe sämtliche Therapien durch Verapamil bis 800 mg, Lithium, Lyrica, Cortison, Carbamazepin, Topiramat bis 75 mg usw. wie ihr seht hab ich alles an vorbeugung durch was es gibt. Sauerstoff hilft auch nur maximal bei 20% der Attacken momentan behelfe ich mir mit der frühzeitigen einnahme von sumatriptan 25 mg in tablettenform. Imigran inject und ascotop vertrage ich kaum. Allegro und naramiq schaffen es nicht die CK-Attacken vollständigen zu unterdrücken, die Attacken flauen immer wieder auf. Ich habe von dem BOL-148 (Baustein verändertes LSD ohne hallozinugene Wirkung) gehört und habe mich daraufhin mit dem Prof. Karst aus Hannover in verbindung gesetzt die Studie läuft an aber wann genau ist noch ungewiss. Den Neurostimulator kann ich mir ja nun sonst wo hin tun da ich den aufenthalt im UK-E abgebroche habe. Ich stecke also in einem ziemlichen Dillema Die Depression und die angststörung sind auch festgestellte und gesicherte diagnosen. Ich hab etliche Psychotherapien und Klinik aufenthalte hinter mir, und bin mit meinem Latein am ende. Einen Behindertenausweis in höhe von 80% hat man mir auch zugestanden wegen meiner Erkrankungen.

Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Hat jemand von euch noch tipps für mich ?

Sollte ich Rente beantragen ?

Viele liebe Grüße

Jascha
Hallo Jascha,

Du schreibst:
Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Wieso erwartetst Du denn, daß die KK nicht milde ist?
Die Kasse weiß ja wohl doch, daß Du eine Angststörung hast, oder?

Ich denke, Du solltest Dich zu Deinem Hausarzt/Vertrauensarzt begeben und mit ihm die Situation besprechen. Denn er kann die Situation sicher besser begleiten, weil er sicher auch weiß, was man gegen die Angststörungen machen kann.

Verträgst Du denn nasales Sumatriptan oder Zolmitriptan?

Denkbar wäre auch der Einsatz von Ergotamin bzw. Dihydroergotamin.

Die Verwendung von Bol-148 scheint mir beim Vorliegen einer Angststörung nicht sinnvoll und ratsam zu sein. Es gibt Berichte, daß BOL-148 halluzinogene Schocks ausgelöst hat. Ob Du derlei Risiken eingehen willst, solltest Du gut überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Jascha!

Ich denke von einer Therapie in die Nächste bringt dir nicht viel !

Sicherlich nimmst du wegen deine Angst medis ,Ich selber habe Auch eine Angsterkrankung , diese medis müssen zb zum Cluster Passen, manche verstärken Ihn.. Ich kann Dir nur Raten erstmal in eine akut KLinik Neuro/pschiatrische zu gehen und Dich bezüglich der Symptome(nicht primär der ihnalte) behandeln zu lassen.. dort solltest du voher fragen ob ein Cluster erfahrener Neurologe dich dort mit betreut..

Aus meiner Erfahrung weis ich das du sollange die Psyche stark verrückt Spielt .das mit dem Clustereinstellen alles keinen wert hat, da sowoll der Streß(panik) als auch die medis alles wieder zu nichte machen.

lg Thore
Vielen Dank für eure Antworten.

zu Harald : Die Krankenkasse weiß das ich diese Angststörung habe, trotzdem hat sich mich mehrmals unter Druck gesetzt, nur als kleines Beispiel : Wenn sie da nicht hinfahren stellen wir die Zahlung ihres Krankengeldes ein(nur als kleine Aussage von einem Mitarbeiter der Dak). Ergotamine allerdings erst in Tablettenform habe ich auch schon ausprobiert die haben damals keine wirkung gezeigt. Nasale Einnahme ist genauso wie die Tabletten und Inject geschichten ich hab Magenkrämpfe, Durchfall bis hin zum Erbrechen aber ehrlich gesagt ist mir das alles lieber als diese Schmerzen zu haben. Ich habe in dem letzten Jahr gute 55 KG verloren durch die Einnahme der Medikamente da ich kaum was essen kann.
Ich werd auch sobald mein Hausarzt aus dem Urlaub wieder zuück ist (14.11) bei Ihm melden und durchsprechen was man machen kann, da ich ja schon etliche Psychotherapien und Klinikaufenthalte "nur" wegen meiner Angsstörung durchhabe

Zu Thore :
Ja ich bekomme Medikamente die die Stimmung ein bisschen heben sollen Sertralin 100 mg und seit neuestem aus Hannover Valdoxan 50 mg(was mir bis jetzt am meisten gebracht hat, da ich seitdem ich dieses medikament nehme auch mal tagsüber viel weiter weg kann wie vor der einnahme, was mir eigentlich schon sehr gut geholfen hat und eigentlich zur Clustervorbeugung miteingerechnet wird seit neuestem)Allerdings bin ich mit denen am Einnahme Limit. Ich möchte die Sertralin auch absetzen das sie sozusagen (laut Arzt) die Rezeptoren im Kopf Stimulieren und Valdoxan eher eine dämpfende Wirkung hat.


Danke ersteinmal
Jascha

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:34
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34

Hallo Jascha,

Du schreibst:
Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Wieso erwartetst Du denn, daß die KK nicht milde ist?
Die Kasse weiß ja wohl doch, daß Du eine Angststörung hast, oder?

Ich denke, Du solltest Dich zu Deinem Hausarzt/Vertrauensarzt begeben und mit ihm die Situation besprechen. Denn er kann die Situation sicher besser begleiten, weil er sicher auch weiß, was man gegen die Angststörungen machen kann.

Verträgst Du denn nasales Sumatriptan oder Zolmitriptan?

Denkbar wäre auch der Einsatz von Ergotamin bzw. Dihydroergotamin.

Die Verwendung von Bol-148 scheint mir beim Vorliegen einer Angststörung nicht sinnvoll und ratsam zu sein. Es gibt Berichte, daß BOL-148 halluzinogene Schocks ausgelöst hat. Ob Du derlei Risiken eingehen willst, solltest Du gut überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Jascha!

Ich denke von einer Therapie in die Nächste bringt dir nicht viel !

Sicherlich nimmst du wegen deine Angst medis ,Ich selber habe Auch eine Angsterkrankung , diese medis müssen zb zum Cluster Passen, manche verstärken Ihn.. Ich kann Dir nur Raten erstmal in eine akut KLinik Neuro/pschiatrische zu gehen und Dich bezüglich der Symptome(nicht primär der ihnalte) behandeln zu lassen.. dort solltest du voher fragen ob ein Cluster erfahrener Neurologe dich dort mit betreut..

Aus meiner Erfahrung weis ich das du sollange die Psyche stark verrückt Spielt .das mit dem Clustereinstellen alles keinen wert hat, da sowoll der Streß(panik) als auch die medis alles wieder zu nichte machen.

lg Thore
Vielen Dank für eure Antworten.

zu Harald : Die Krankenkasse weiß das ich diese Angststörung habe, trotzdem hat sich mich mehrmals unter Druck gesetzt, nur als kleines Beispiel : Wenn sie da nicht hinfahren stellen wir die Zahlung ihres Krankengeldes ein(nur als kleine Aussage von einem Mitarbeiter der Dak). Ergotamine allerdings erst in Tablettenform habe ich auch schon ausprobiert die haben damals keine wirkung gezeigt. Nasale Einnahme ist genauso wie die Tabletten und Inject geschichten ich hab Magenkrämpfe, Durchfall bis hin zum Erbrechen aber ehrlich gesagt ist mir das alles lieber als diese Schmerzen zu haben. Ich habe in dem letzten Jahr gute 55 KG verloren durch die Einnahme der Medikamente da ich kaum was essen kann.
Ich werd auch sobald mein Hausarzt aus dem Urlaub wieder zuück ist (14.11) bei Ihm melden und durchsprechen was man machen kann, da ich ja schon etliche Psychotherapien und Klinikaufenthalte "nur" wegen meiner Angsstörung durchhabe

Zu Thore :
Ja ich bekomme Medikamente die die Stimmung ein bisschen heben sollen Sertralin 100 mg und seit neuestem aus Hannover Valdoxan 50 mg(was mir bis jetzt am meisten gebracht hat, da ich seitdem ich dieses medikament nehme auch mal tagsüber viel weiter weg kann wie vor der einnahme, was mir eigentlich schon sehr gut geholfen hat und eigentlich zur Clustervorbeugung miteingerechnet wird seit neuestem)Allerdings bin ich mit denen am Einnahme Limit. Ich möchte die Sertralin auch absetzen das sie sozusagen (laut Arzt) die Rezeptoren im Kopf Stimulieren und Valdoxan eher eine dämpfende Wirkung hat.


Danke ersteinmal
Jascha
Kann verstehen das du von setralin weg willst bei mir war es erst gut dann die Hölle!!
Das andere Mittel kannte ich noch nicht ..durch die info ..denke ich aber das es vielleicht für mich ne neue Möglichkeit ist, das wirkspektrum passt genau dahin wo auch meine Probleme liegen ,von daher danke! Fazit das Setralin ist nix bei Cluster deine doc sollte switschen. Das dauert aber ne weile bis das umgestellt ist aber das weist du bestimmt selber..

ich selber nehme noch Perazin 0 bis 150mg .und Propanolol 0 bis 80 mg bei bedarf... komme damit seit Jahren halbwegs gut klar besser wie Tranquilizer.

und Lithium gegen den Cluster 2xtaglich 1,5 Tabletten(beim lithium gilt bei mir viel hielft viel)

lg thore

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:35
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34

Hallo Jascha,

Du schreibst:
Meine Fragen an euch :
Was kann ich tun um die Krankenkasse milde zu stimmen ?

Wieso erwartetst Du denn, daß die KK nicht milde ist?
Die Kasse weiß ja wohl doch, daß Du eine Angststörung hast, oder?

Ich denke, Du solltest Dich zu Deinem Hausarzt/Vertrauensarzt begeben und mit ihm die Situation besprechen. Denn er kann die Situation sicher besser begleiten, weil er sicher auch weiß, was man gegen die Angststörungen machen kann.

Verträgst Du denn nasales Sumatriptan oder Zolmitriptan?

Denkbar wäre auch der Einsatz von Ergotamin bzw. Dihydroergotamin.

Die Verwendung von Bol-148 scheint mir beim Vorliegen einer Angststörung nicht sinnvoll und ratsam zu sein. Es gibt Berichte, daß BOL-148 halluzinogene Schocks ausgelöst hat. Ob Du derlei Risiken eingehen willst, solltest Du gut überlegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Jascha!

Ich denke von einer Therapie in die Nächste bringt dir nicht viel !

Sicherlich nimmst du wegen deine Angst medis ,Ich selber habe Auch eine Angsterkrankung , diese medis müssen zb zum Cluster Passen, manche verstärken Ihn.. Ich kann Dir nur Raten erstmal in eine akut KLinik Neuro/pschiatrische zu gehen und Dich bezüglich der Symptome(nicht primär der ihnalte) behandeln zu lassen.. dort solltest du voher fragen ob ein Cluster erfahrener Neurologe dich dort mit betreut..

Aus meiner Erfahrung weis ich das du sollange die Psyche stark verrückt Spielt .das mit dem Clustereinstellen alles keinen wert hat, da sowoll der Streß(panik) als auch die medis alles wieder zu nichte machen.

lg Thore
Vielen Dank für eure Antworten.

zu Harald : Die Krankenkasse weiß das ich diese Angststörung habe, trotzdem hat sich mich mehrmals unter Druck gesetzt, nur als kleines Beispiel : Wenn sie da nicht hinfahren stellen wir die Zahlung ihres Krankengeldes ein(nur als kleine Aussage von einem Mitarbeiter der Dak). Ergotamine allerdings erst in Tablettenform habe ich auch schon ausprobiert die haben damals keine wirkung gezeigt. Nasale Einnahme ist genauso wie die Tabletten und Inject geschichten ich hab Magenkrämpfe, Durchfall bis hin zum Erbrechen aber ehrlich gesagt ist mir das alles lieber als diese Schmerzen zu haben. Ich habe in dem letzten Jahr gute 55 KG verloren durch die Einnahme der Medikamente da ich kaum was essen kann.
Ich werd auch sobald mein Hausarzt aus dem Urlaub wieder zuück ist (14.11) bei Ihm melden und durchsprechen was man machen kann, da ich ja schon etliche Psychotherapien und Klinikaufenthalte "nur" wegen meiner Angsstörung durchhabe

Zu Thore :
Ja ich bekomme Medikamente die die Stimmung ein bisschen heben sollen Sertralin 100 mg und seit neuestem aus Hannover Valdoxan 50 mg(was mir bis jetzt am meisten gebracht hat, da ich seitdem ich dieses medikament nehme auch mal tagsüber viel weiter weg kann wie vor der einnahme, was mir eigentlich schon sehr gut geholfen hat und eigentlich zur Clustervorbeugung miteingerechnet wird seit neuestem)Allerdings bin ich mit denen am Einnahme Limit. Ich möchte die Sertralin auch absetzen das sie sozusagen (laut Arzt) die Rezeptoren im Kopf Stimulieren und Valdoxan eher eine dämpfende Wirkung hat.


Danke ersteinmal
Jascha

Hallo Jascha,

es ist natürlich richtig, daß Du eine Mitwirkungspflicht an Deiner Gesundung hast.

Wenn es aber so ist, daß Du -erkrankungsbedingt- nicht mitwirken kannst, obwohl Du das willst, dann sind sicherlich besondere Maßnahmen zu treffen.

Dazu solltest Du entsprechende Maßnahmen mit einem Arzt Deines Vertrauens absprechen udn abstimmen.


Ich drücke Dir die Daumen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:37
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:35
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34

Hallo Jascha!

Ich denke von einer Therapie in die Nächste bringt dir nicht viel !

Sicherlich nimmst du wegen deine Angst medis ,Ich selber habe Auch eine Angsterkrankung , diese medis müssen zb zum Cluster Passen, manche verstärken Ihn.. Ich kann Dir nur Raten erstmal in eine akut KLinik Neuro/pschiatrische zu gehen und Dich bezüglich der Symptome(nicht primär der ihnalte) behandeln zu lassen.. dort solltest du voher fragen ob ein Cluster erfahrener Neurologe dich dort mit betreut..

Aus meiner Erfahrung weis ich das du sollange die Psyche stark verrückt Spielt .das mit dem Clustereinstellen alles keinen wert hat, da sowoll der Streß(panik) als auch die medis alles wieder zu nichte machen.

lg Thore
Vielen Dank für eure Antworten.

zu Harald : Die Krankenkasse weiß das ich diese Angststörung habe, trotzdem hat sich mich mehrmals unter Druck gesetzt, nur als kleines Beispiel : Wenn sie da nicht hinfahren stellen wir die Zahlung ihres Krankengeldes ein(nur als kleine Aussage von einem Mitarbeiter der Dak). Ergotamine allerdings erst in Tablettenform habe ich auch schon ausprobiert die haben damals keine wirkung gezeigt. Nasale Einnahme ist genauso wie die Tabletten und Inject geschichten ich hab Magenkrämpfe, Durchfall bis hin zum Erbrechen aber ehrlich gesagt ist mir das alles lieber als diese Schmerzen zu haben. Ich habe in dem letzten Jahr gute 55 KG verloren durch die Einnahme der Medikamente da ich kaum was essen kann.
Ich werd auch sobald mein Hausarzt aus dem Urlaub wieder zuück ist (14.11) bei Ihm melden und durchsprechen was man machen kann, da ich ja schon etliche Psychotherapien und Klinikaufenthalte "nur" wegen meiner Angsstörung durchhabe

Zu Thore :
Ja ich bekomme Medikamente die die Stimmung ein bisschen heben sollen Sertralin 100 mg und seit neuestem aus Hannover Valdoxan 50 mg(was mir bis jetzt am meisten gebracht hat, da ich seitdem ich dieses medikament nehme auch mal tagsüber viel weiter weg kann wie vor der einnahme, was mir eigentlich schon sehr gut geholfen hat und eigentlich zur Clustervorbeugung miteingerechnet wird seit neuestem)Allerdings bin ich mit denen am Einnahme Limit. Ich möchte die Sertralin auch absetzen das sie sozusagen (laut Arzt) die Rezeptoren im Kopf Stimulieren und Valdoxan eher eine dämpfende Wirkung hat.


Danke ersteinmal
Jascha

Hallo Jascha,

es ist natürlich richtig, daß Du eine Mitwirkungspflicht an Deiner Gesundung hast.

Wenn es aber so ist, daß Du -erkrankungsbedingt- nicht mitwirken kannst, obwohl Du das willst, dann sind sicherlich besondere Maßnahmen zu treffen.

Dazu solltest Du entsprechende Maßnahmen mit einem Arzt Deines Vertrauens absprechen udn abstimmen.


Ich drücke Dir die Daumen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Das stimmt schon mit der Mitwirkungspflicht der versuchte aufenthalt im UK-E kam ja auch von mir aus nur habe ich vor ein paar monaten mit einem von der Dak am telefon gesprochen und der hat mich ausgefragt das glaubt ihr nicht.... wie ich im nachhinein erfahren hab ging das weit über seine kompetenzen hinaus also das was nur der MDK erfragen dürfte etc. Der schärfste spruch von ihm war aber ja kann man den CK nicht irgendwie "austreiben" ...... Also ich für meinen Teil werde erstmal vorläufige bzw. Rente auf zeit beantragen damit ich da erstmal auf der sicheren seite bin ich weiss auch nicht wie lange die DAK noch Krankengeld zahlt weil ich ja schon seit 1 3/4 Jahr(en) krankgeschrieben bin, und bis jetzt ist kaum eine verbesserung meiner CK-Attacken vorhanden (täglich zwischen 5-9 Attacken je nachdem wie ich triptane einsetze). Ich werde mich jetzt auch nochmal beim UKSH in Lübeck melden in der Neurologie da sollte ich es schaffen über nacht bleiben zu können ohne groß meiner Panik zu erliegen.

Viele liebe Grüße und allen eine Schmerzfreie Zeit

Jascha

Re: Hallo meine Teufelsschmerz geplagten! Ich bräuchte dringend eure Hilfe!

Verfasst: Do 22. Mär 2018, 00:37
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:37
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:35
Archiv hat geschrieben: Do 22. Mär 2018, 00:34

Vielen Dank für eure Antworten.

zu Harald : Die Krankenkasse weiß das ich diese Angststörung habe, trotzdem hat sich mich mehrmals unter Druck gesetzt, nur als kleines Beispiel : Wenn sie da nicht hinfahren stellen wir die Zahlung ihres Krankengeldes ein(nur als kleine Aussage von einem Mitarbeiter der Dak). Ergotamine allerdings erst in Tablettenform habe ich auch schon ausprobiert die haben damals keine wirkung gezeigt. Nasale Einnahme ist genauso wie die Tabletten und Inject geschichten ich hab Magenkrämpfe, Durchfall bis hin zum Erbrechen aber ehrlich gesagt ist mir das alles lieber als diese Schmerzen zu haben. Ich habe in dem letzten Jahr gute 55 KG verloren durch die Einnahme der Medikamente da ich kaum was essen kann.
Ich werd auch sobald mein Hausarzt aus dem Urlaub wieder zuück ist (14.11) bei Ihm melden und durchsprechen was man machen kann, da ich ja schon etliche Psychotherapien und Klinikaufenthalte "nur" wegen meiner Angsstörung durchhabe

Zu Thore :
Ja ich bekomme Medikamente die die Stimmung ein bisschen heben sollen Sertralin 100 mg und seit neuestem aus Hannover Valdoxan 50 mg(was mir bis jetzt am meisten gebracht hat, da ich seitdem ich dieses medikament nehme auch mal tagsüber viel weiter weg kann wie vor der einnahme, was mir eigentlich schon sehr gut geholfen hat und eigentlich zur Clustervorbeugung miteingerechnet wird seit neuestem)Allerdings bin ich mit denen am Einnahme Limit. Ich möchte die Sertralin auch absetzen das sie sozusagen (laut Arzt) die Rezeptoren im Kopf Stimulieren und Valdoxan eher eine dämpfende Wirkung hat.


Danke ersteinmal
Jascha

Hallo Jascha,

es ist natürlich richtig, daß Du eine Mitwirkungspflicht an Deiner Gesundung hast.

Wenn es aber so ist, daß Du -erkrankungsbedingt- nicht mitwirken kannst, obwohl Du das willst, dann sind sicherlich besondere Maßnahmen zu treffen.

Dazu solltest Du entsprechende Maßnahmen mit einem Arzt Deines Vertrauens absprechen udn abstimmen.


Ich drücke Dir die Daumen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Das stimmt schon mit der Mitwirkungspflicht der versuchte aufenthalt im UK-E kam ja auch von mir aus nur habe ich vor ein paar monaten mit einem von der Dak am telefon gesprochen und der hat mich ausgefragt das glaubt ihr nicht.... wie ich im nachhinein erfahren hab ging das weit über seine kompetenzen hinaus also das was nur der MDK erfragen dürfte etc. Der schärfste spruch von ihm war aber ja kann man den CK nicht irgendwie "austreiben" ...... Also ich für meinen Teil werde erstmal vorläufige bzw. Rente auf zeit beantragen damit ich da erstmal auf der sicheren seite bin ich weiss auch nicht wie lange die DAK noch Krankengeld zahlt weil ich ja schon seit 1 3/4 Jahr(en) krankgeschrieben bin, und bis jetzt ist kaum eine verbesserung meiner CK-Attacken vorhanden (täglich zwischen 5-9 Attacken je nachdem wie ich triptane einsetze). Ich werde mich jetzt auch nochmal beim UKSH in Lübeck melden in der Neurologie da sollte ich es schaffen über nacht bleiben zu können ohne groß meiner Panik zu erliegen.

Viele liebe Grüße und allen eine Schmerzfreie Zeit

Jascha
Hallo Jascha82,
die Krankengeldzahlung der Krankenkasse beträgt 78 Wochen, danach wirst Du ausgesteuert. zur Info
Viele Grüsse und schmerzfreie Zeit
Baden24