Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo zusammen,

ich möchte niemanden auf den schlips treten, aber episodischer cluster bedarf keine dauerhafte prophylaxe, beim chronisch cluster ist es wieder anders.

es kommt immer auf die richtige anwendung an und leider wissen das viele ärzte auch nicht wirklich ( einige wollen helfen wissen aber nicht wie andere denken ans geld verdienen) und auch wenn ich mich wiederhole jeder cluster ist anders, jede phase ist unterschiedlich, was gestern noch gewirkt hat ist morgen wirkungslos, wirkt aber übermorgen wieder,,, so kenne ich das vom sauerstoff aber auch von imigran injekt. nasengedöns hat bei mir noch nie gewirkt andere kommen damit super klar.

jeder muss seinen weg finden

hier können nur tipps weiter gegeben werden, anregungen den passenden weg zu finden und nur wer offen ist findet seinen weg denn jeder von uns ist sein eigenes testobjekt und nicht das von den ärzten.

sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11 hallo zusammen,

ich möchte niemanden auf den schlips treten, aber episodischer cluster bedarf keine dauerhafte prophylaxe, beim chronisch cluster ist es wieder anders.

es kommt immer auf die richtige anwendung an und leider wissen das viele ärzte auch nicht wirklich ( einige wollen helfen wissen aber nicht wie andere denken ans geld verdienen) und auch wenn ich mich wiederhole jeder cluster ist anders, jede phase ist unterschiedlich, was gestern noch gewirkt hat ist morgen wirkungslos, wirkt aber übermorgen wieder,,, so kenne ich das vom sauerstoff aber auch von imigran injekt. nasengedöns hat bei mir noch nie gewirkt andere kommen damit super klar.

jeder muss seinen weg finden

hier können nur tipps weiter gegeben werden, anregungen den passenden weg zu finden und nur wer offen ist findet seinen weg denn jeder von uns ist sein eigenes testobjekt und nicht das von den ärzten.

sfz

Wohl wahr, doch das ist auch den meisten klar..denoch gibt es Gemeinsamkeiten die uns hier verbinden..sein es Ähnliche Schicksale,das Verständnis das man hier für Dinge bekommt für Leiden die uns täglich belasten mit den wir in der Algemeinheit nur Spott erwarten können usw.

Mir sagte mal ein guter Arzt" Thore! der Patient ist sein bester Arzt ,du musst dich Studiern um das was dich Plagt zu verstehn". Ohne die Leidensgenossen und innen Hier wäre das für mich und ander fasst Unmöglich, denn wie offt vergalloppiert man sich oder ist einfach nur ratlos und verzweifelt..

Lg und Sfz
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11 hallo zusammen,

ich möchte niemanden auf den schlips treten, aber episodischer cluster bedarf keine dauerhafte prophylaxe, beim chronisch cluster ist es wieder anders.

es kommt immer auf die richtige anwendung an und leider wissen das viele ärzte auch nicht wirklich ( einige wollen helfen wissen aber nicht wie andere denken ans geld verdienen) und auch wenn ich mich wiederhole jeder cluster ist anders, jede phase ist unterschiedlich, was gestern noch gewirkt hat ist morgen wirkungslos, wirkt aber übermorgen wieder,,, so kenne ich das vom sauerstoff aber auch von imigran injekt. nasengedöns hat bei mir noch nie gewirkt andere kommen damit super klar.

jeder muss seinen weg finden

hier können nur tipps weiter gegeben werden, anregungen den passenden weg zu finden und nur wer offen ist findet seinen weg denn jeder von uns ist sein eigenes testobjekt und nicht das von den ärzten.

sfz

Wohl wahr, doch das ist auch den meisten klar..denoch gibt es Gemeinsamkeiten die uns hier verbinden..sein es Ähnliche Schicksale,das Verständnis das man hier für Dinge bekommt für Leiden die uns täglich belasten mit den wir in der Algemeinheit nur Spott erwarten können usw.

Mir sagte mal ein guter Arzt" Thore! der Patient ist sein bester Arzt ,du musst dich Studiern um das was dich Plagt zu verstehn". Ohne die Leidensgenossen und innen Hier wäre das für mich und ander fasst Unmöglich, denn wie offt vergalloppiert man sich oder ist einfach nur ratlos und verzweifelt..

Lg und Sfz
Thore

Guten Abend Thore, ob ein Patient "sich selbst der beste Arzt ist" mag ja teilweise noch stimmig sein. Auf jeden Fall sollte bei einer therapieresistenz mit möglichst umfassenden Untersuchungen die verschiedenen Ursachen möglichst abgeklärt und eingegrenzt werden. Mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11 hallo zusammen,

ich möchte niemanden auf den schlips treten, aber episodischer cluster bedarf keine dauerhafte prophylaxe, beim chronisch cluster ist es wieder anders.

es kommt immer auf die richtige anwendung an und leider wissen das viele ärzte auch nicht wirklich ( einige wollen helfen wissen aber nicht wie andere denken ans geld verdienen) und auch wenn ich mich wiederhole jeder cluster ist anders, jede phase ist unterschiedlich, was gestern noch gewirkt hat ist morgen wirkungslos, wirkt aber übermorgen wieder,,, so kenne ich das vom sauerstoff aber auch von imigran injekt. nasengedöns hat bei mir noch nie gewirkt andere kommen damit super klar.

jeder muss seinen weg finden

hier können nur tipps weiter gegeben werden, anregungen den passenden weg zu finden und nur wer offen ist findet seinen weg denn jeder von uns ist sein eigenes testobjekt und nicht das von den ärzten.

sfz

Guten Abend Schattenboxer; Gerald, ich kann Deine Anmerkung "nasengedöns" nicht zuordnen aber erlaub mir den Hinweis, dass eine "richtige Anwendung" mW auf einer guten Abklärung sowie einer gesicherten Diagnose bedarf. Mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11 hallo zusammen,

ich möchte niemanden auf den schlips treten, aber episodischer cluster bedarf keine dauerhafte prophylaxe, beim chronisch cluster ist es wieder anders.

es kommt immer auf die richtige anwendung an und leider wissen das viele ärzte auch nicht wirklich ( einige wollen helfen wissen aber nicht wie andere denken ans geld verdienen) und auch wenn ich mich wiederhole jeder cluster ist anders, jede phase ist unterschiedlich, was gestern noch gewirkt hat ist morgen wirkungslos, wirkt aber übermorgen wieder,,, so kenne ich das vom sauerstoff aber auch von imigran injekt. nasengedöns hat bei mir noch nie gewirkt andere kommen damit super klar.

jeder muss seinen weg finden

hier können nur tipps weiter gegeben werden, anregungen den passenden weg zu finden und nur wer offen ist findet seinen weg denn jeder von uns ist sein eigenes testobjekt und nicht das von den ärzten.

sfz

Guten Abend Schattenboxer; Gerald, ich kann Deine Anmerkung "nasengedöns" nicht zuordnen aber erlaub mir den Hinweis, dass eine "richtige Anwendung" mW auf einer guten Abklärung sowie einer gesicherten Diagnose bedarf. Mit freundlichen Grüssen René

Mahlzeit Renè! Da du nicht Selber unter Der Krankheit "Cluster" Leidest kannst du meinen Beitrag hier auch nicht verstehen! !!!Also sparre dir doch bitte deine Komentare wenn es um Persönliche und Supjecktive Empfindungen geht..
Diese Krankheit Cluster Kann man nur !Mit! dem Arzt behandeln..weder der Patient alleine noch der Arzt.. noch Dritte die mienen sie Wüssten was..

MfG
t

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11 hallo zusammen,

ich möchte niemanden auf den schlips treten, aber episodischer cluster bedarf keine dauerhafte prophylaxe, beim chronisch cluster ist es wieder anders.

es kommt immer auf die richtige anwendung an und leider wissen das viele ärzte auch nicht wirklich ( einige wollen helfen wissen aber nicht wie andere denken ans geld verdienen) und auch wenn ich mich wiederhole jeder cluster ist anders, jede phase ist unterschiedlich, was gestern noch gewirkt hat ist morgen wirkungslos, wirkt aber übermorgen wieder,,, so kenne ich das vom sauerstoff aber auch von imigran injekt. nasengedöns hat bei mir noch nie gewirkt andere kommen damit super klar.

jeder muss seinen weg finden

hier können nur tipps weiter gegeben werden, anregungen den passenden weg zu finden und nur wer offen ist findet seinen weg denn jeder von uns ist sein eigenes testobjekt und nicht das von den ärzten.

sfz

Guten Abend Schattenboxer; Gerald, ich kann Deine Anmerkung "nasengedöns" nicht zuordnen aber erlaub mir den Hinweis, dass eine "richtige Anwendung" mW auf einer guten Abklärung sowie einer gesicherten Diagnose bedarf. Mit freundlichen Grüssen René

Mahlzeit Renè! Da du nicht Selber unter Der Krankheit "Cluster" Leidest kannst du meinen Beitrag hier auch nicht verstehen! !!!Also sparre dir doch bitte deine Komentare wenn es um Persönliche und Supjecktive Empfindungen geht..
Diese Krankheit Cluster Kann man nur !Mit! dem Arzt behandeln..weder der Patient alleine noch der Arzt.. noch Dritte die mienen sie Wüssten was..

MfG
t

Grüezi Thore
Danke für Deine Antwort. Zutreffend ist, dass ich kein Kopfschmerzleidender bin, was ich nie behauptet habe. Lediglich als Angehöriger erlaube ich mir, mich vereinzelt zu melden. Hoffentlich gemäss den nachstehnden Forum-Vorgaben
„Dieses Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten an einer extrem schmerzhaften, weitgehend unbekannten Krankheit dienen. Unerwünscht sind Werbung, unflätiger Umgangston, Unhöflichkeit, usw. …….“
Aufgrund von erfreulichen, seit 1992 klaglos anhaltenden Erfahrungen einer Kopfschmerzlinderung beim entsprechend versierten und bestens ausgewiesenen HNO bleibt allerdings Dein „Sparvorschlag“ an mich ein kaum erfüllbares Wunschdenken. Viele sind auf der Suche nach Linderung, für wenige ist es „Geschichte“. Es ist die persönliche Freiheit darüber zu berichten und dies zur Kenntnis zu nehmen, es ist nicht die Absicht jemandem auf den „Schlips“ zu treten, äxgüsi! Bei jedem Erfahrungsaustausch werden Infos über mögliche Therapieoptionen erwähnt. Nie werde ich als nicht Betroffener und als Laie einen Anspruch auf Wissen erheben. Die diesbezüglichen Erlebnisse und Vorkommnisse sind mir genügend Gründe um Betroffene mit meinen Aktivitäten zu zusätzlichen Überlegungen zu veranlassen.
Sinngemäss erwähnst Du das gute Ziel der gemeinsamen Arbeit von Arzt und Patient. Unumstössliche Erfahrungen sowie Hinweise Dritter fallen demnach aus dem Konzept und sind sogar störend, schade, denn damit sollten bisher therapieresistent Gebliebene veranlasst werden, sich in aller Ruhe und im Detail mit der bestimmt prüfenswerten Möglichkeit (ist unsere Erfahrung) vertieft auseinander setzen. Dir Thore wünsche ich bei der schwierigen Suche nach Linderung viel Erfolg.
Mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11 hallo zusammen,

ich möchte niemanden auf den schlips treten, aber episodischer cluster bedarf keine dauerhafte prophylaxe, beim chronisch cluster ist es wieder anders.

es kommt immer auf die richtige anwendung an und leider wissen das viele ärzte auch nicht wirklich ( einige wollen helfen wissen aber nicht wie andere denken ans geld verdienen) und auch wenn ich mich wiederhole jeder cluster ist anders, jede phase ist unterschiedlich, was gestern noch gewirkt hat ist morgen wirkungslos, wirkt aber übermorgen wieder,,, so kenne ich das vom sauerstoff aber auch von imigran injekt. nasengedöns hat bei mir noch nie gewirkt andere kommen damit super klar.

jeder muss seinen weg finden

hier können nur tipps weiter gegeben werden, anregungen den passenden weg zu finden und nur wer offen ist findet seinen weg denn jeder von uns ist sein eigenes testobjekt und nicht das von den ärzten.

sfz

Guten Abend Schattenboxer; Gerald, ich kann Deine Anmerkung "nasengedöns" nicht zuordnen aber erlaub mir den Hinweis, dass eine "richtige Anwendung" mW auf einer guten Abklärung sowie einer gesicherten Diagnose bedarf. Mit freundlichen Grüssen René

Mahlzeit Renè! Da du nicht Selber unter Der Krankheit "Cluster" Leidest kannst du meinen Beitrag hier auch nicht verstehen! !!!Also sparre dir doch bitte deine Komentare wenn es um Persönliche und Supjecktive Empfindungen geht..
Diese Krankheit Cluster Kann man nur !Mit! dem Arzt behandeln..weder der Patient alleine noch der Arzt.. noch Dritte die mienen sie Wüssten was..

MfG
t

René Ich möchte mich Bei dir Entschuldigen ,wenn ich meine P N´s von dir einsehe Fällt mir zeitlich auf das du Anscheinend doch Phasen weise Ihrgendwelche Schübe hast, offensichtlich bist du doch ein Leidensgenosse!! nur das ist hier das falsche Forum ... Hier geht es um "Clusterkopfschmerzen" nicht um deformiete Nasen auch nicht darum wie ein gerade biegen dieser, eine linderung bei dir Persönlich Rene ausgelöst hat.. "Schattenboxer" meinte übrigens Höchstwarscheinlich mit "Nasengedöhns", Schmerzmittel die man in die Nase Spritzt damit Sie über die Schleimhäute besser und schneller wirken..

Hochachtungsvoll!
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Guten Abend Schattenboxer; Gerald, ich kann Deine Anmerkung "nasengedöns" nicht zuordnen aber erlaub mir den Hinweis, dass eine "richtige Anwendung" mW auf einer guten Abklärung sowie einer gesicherten Diagnose bedarf. Mit freundlichen Grüssen René

Mahlzeit Renè! Da du nicht Selber unter Der Krankheit "Cluster" Leidest kannst du meinen Beitrag hier auch nicht verstehen! !!!Also sparre dir doch bitte deine Komentare wenn es um Persönliche und Supjecktive Empfindungen geht..
Diese Krankheit Cluster Kann man nur !Mit! dem Arzt behandeln..weder der Patient alleine noch der Arzt.. noch Dritte die mienen sie Wüssten was..

MfG
t

René Ich möchte mich Bei dir Entschuldigen ,wenn ich meine P N´s von dir einsehe Fällt mir zeitlich auf das du Anscheinend doch Phasen weise Ihrgendwelche Schübe hast, offensichtlich bist du doch ein Leidensgenosse!! nur das ist hier das falsche Forum ... Hier geht es um "Clusterkopfschmerzen" nicht um deformiete Nasen auch nicht darum wie ein gerade biegen dieser, eine linderung bei dir Persönlich Rene ausgelöst hat.. "Schattenboxer" meinte übrigens Höchstwarscheinlich mit "Nasengedöhns", Schmerzmittel die man in die Nase Spritzt damit Sie über die Schleimhäute besser und schneller wirken..

Hochachtungsvoll!
Thore

Grüezi Thore, danke für die Nettigkeiten. Ich lasse mich auch nicht durch Deine weiteren, erneuten Verdrehungen nicht entmutigen, ich verhalte mich gegenüber Dir im Forum gemäss meiner direkten Ankündigung; in diesem Tonfall ist basta lieber Thore!
Nochmals mit ganz freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Guten Abend Schattenboxer; Gerald, ich kann Deine Anmerkung "nasengedöns" nicht zuordnen aber erlaub mir den Hinweis, dass eine "richtige Anwendung" mW auf einer guten Abklärung sowie einer gesicherten Diagnose bedarf. Mit freundlichen Grüssen René

Mahlzeit Renè! Da du nicht Selber unter Der Krankheit "Cluster" Leidest kannst du meinen Beitrag hier auch nicht verstehen! !!!Also sparre dir doch bitte deine Komentare wenn es um Persönliche und Supjecktive Empfindungen geht..
Diese Krankheit Cluster Kann man nur !Mit! dem Arzt behandeln..weder der Patient alleine noch der Arzt.. noch Dritte die mienen sie Wüssten was..

MfG
t

René Ich möchte mich Bei dir Entschuldigen ,wenn ich meine P N´s von dir einsehe Fällt mir zeitlich auf das du Anscheinend doch Phasen weise Ihrgendwelche Schübe hast, offensichtlich bist du doch ein Leidensgenosse!! nur das ist hier das falsche Forum ... Hier geht es um "Clusterkopfschmerzen" nicht um deformiete Nasen auch nicht darum wie ein gerade biegen dieser, eine linderung bei dir Persönlich Rene ausgelöst hat.. "Schattenboxer" meinte übrigens Höchstwarscheinlich mit "Nasengedöhns", Schmerzmittel die man in die Nase Spritzt damit Sie über die Schleimhäute besser und schneller wirken..

Hochachtungsvoll!
Thore

René merkst du den garnicht das du überhaubt nicht in den überaus intressanten Thema bist das "Schattenboxer "eröffnet hat.. in dem terrat ging es um eine Supjekttive darstellung ,oder besser um eine Art resume, welches Schatti hier über seinen Cluster gezogen hat.. Ich pflichtete Ihm jediglich bei und ergänzte etwas..

Ich weiss beim besten willen nicht was dich treibt, mich derart wieder mit PN´s etc zu stalken.. Aber wenn es dir hilft gerne , Ich hab ja eh genug Probleme, auf eine René Sorgenkind kommt es da nu auch nicht mehr an..

Dennoch möchte ich Dir sagen das wir deine Botschaft hier längst vernommen haben.. und sie leider nicht alle zum Seelenheil geführt hat..

bis bald

Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 00:11

Mahlzeit Renè! Da du nicht Selber unter Der Krankheit "Cluster" Leidest kannst du meinen Beitrag hier auch nicht verstehen! !!!Also sparre dir doch bitte deine Komentare wenn es um Persönliche und Supjecktive Empfindungen geht..
Diese Krankheit Cluster Kann man nur !Mit! dem Arzt behandeln..weder der Patient alleine noch der Arzt.. noch Dritte die mienen sie Wüssten was..

MfG
t

René Ich möchte mich Bei dir Entschuldigen ,wenn ich meine P N´s von dir einsehe Fällt mir zeitlich auf das du Anscheinend doch Phasen weise Ihrgendwelche Schübe hast, offensichtlich bist du doch ein Leidensgenosse!! nur das ist hier das falsche Forum ... Hier geht es um "Clusterkopfschmerzen" nicht um deformiete Nasen auch nicht darum wie ein gerade biegen dieser, eine linderung bei dir Persönlich Rene ausgelöst hat.. "Schattenboxer" meinte übrigens Höchstwarscheinlich mit "Nasengedöhns", Schmerzmittel die man in die Nase Spritzt damit Sie über die Schleimhäute besser und schneller wirken..

Hochachtungsvoll!
Thore

René merkst du den garnicht das du überhaubt nicht in den überaus intressanten Thema bist das "Schattenboxer "eröffnet hat.. in dem terrat ging es um eine Supjekttive darstellung ,oder besser um eine Art resume, welches Schatti hier über seinen Cluster gezogen hat.. Ich pflichtete Ihm jediglich bei und ergänzte etwas..

Ich weiss beim besten willen nicht was dich treibt, mich derart wieder mit PN´s etc zu stalken.. Aber wenn es dir hilft gerne , Ich hab ja eh genug Probleme, auf eine René Sorgenkind kommt es da nu auch nicht mehr an..

Dennoch möchte ich Dir sagen das wir deine Botschaft hier längst vernommen haben.. und sie leider nicht alle zum Seelenheil geführt hat..

bis bald

Thore

leider am thema vorbei

wollte nur sagen das sich leider viele wenn es ihnen gut geht mit medis zu pumpen

und das jeder der sich mit dieser erkrankung auseinander setzt ,
und nicht ,betroffen ist*, zum teil nicht bewust ist was er menschen an tut. ( auch und gerade die weiskittel ).

denn wenn der schmerz da ist probiert man, leider alles aus, was man getan hat merkt man immer erst hinterher. und zum teil wünscht man sich es nicht getan zu haben weil dann die nebenwirkungen zum teil krass duch kommen,

darum muss jeder wissen was er tut und nicht im guten glauben handeln.

sfz