Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
habe mich seit heute beim Forum angemeldet und würde mich freuen falls ich auf diesem Weg einen Erfahrungsbericht eines Leidensgenossen erhalten würde.-

Nach meiner 25jährigen Clusterzeit und allen damit verbundenen Medikationen,Therapien und diversen Klinikaufenthalten,bin ich vor 2Wochen in Hannover operiert worden.Es wurden mir 2 Sonden an den Nervus occipitalis major implantiert und mit einem ebenfalls in der Bauchdecke implantierten "Generator" ver-
bunden.-
Leider haben meine Attacken höllisch zugenommen und mein Imigran-Inj.stellt mich max.für 2-3Stunden ruhig.
Seitens der Ärzte werde ich vertröstet,dass der mögl.Erfolg erst in Wochen einsetzten
könnte.-
Falls mir hier jemand Auskunft bzw.eventuell Hoffnung machen kann wäre ich sehr dankbar.
LG
H.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:46 Hallo,
habe mich seit heute beim Forum angemeldet und würde mich freuen falls ich auf diesem Weg einen Erfahrungsbericht eines Leidensgenossen erhalten würde.-

Nach meiner 25jährigen Clusterzeit und allen damit verbundenen Medikationen,Therapien und diversen Klinikaufenthalten,bin ich vor 2Wochen in Hannover operiert worden.Es wurden mir 2 Sonden an den Nervus occipitalis major implantiert und mit einem ebenfalls in der Bauchdecke implantierten "Generator" ver-
bunden.-
Leider haben meine Attacken höllisch zugenommen und mein Imigran-Inj.stellt mich max.für 2-3Stunden ruhig.
Seitens der Ärzte werde ich vertröstet,dass der mögl.Erfolg erst in Wochen einsetzten
könnte.-
Falls mir hier jemand Auskunft bzw.eventuell Hoffnung machen kann wäre ich sehr dankbar.
LG
H.

Hallo Kunibert,

ich würde sehr gerne wissen von wem du operiert worden bist. War es vieleicht Professor Kraus?
Wie gesagt, es ist nur interressehalber.
Ich wäre damals beinahe auch von ihm operiert worden.

Dann hat sich aber alles ganz anders entwickelt und ich bekam die DBS in Lübeck gemacht. Leider stellte sich der Erfolg nach acht Monaten wieder ein und die Attacken kamen auch sehr heftig zurück.
Zu mir sagren nach der OP dass alles was im Gehirn und Kopf mit Strom gemacht wird, sich nach nach einer gewissen Zeit ein Gewöhnungseffekt einstellt. Im Rücken wäre das nicht so. Tja, ich habe aus meinem Fehler gelernt und würde mich nie wider zu irgend einer OP entchließen, die nicht absolut notwendig sein wird.

Alles Gute für deinen weiteren Weg wünscht dir
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:46 Hallo,
habe mich seit heute beim Forum angemeldet und würde mich freuen falls ich auf diesem Weg einen Erfahrungsbericht eines Leidensgenossen erhalten würde.-

Nach meiner 25jährigen Clusterzeit und allen damit verbundenen Medikationen,Therapien und diversen Klinikaufenthalten,bin ich vor 2Wochen in Hannover operiert worden.Es wurden mir 2 Sonden an den Nervus occipitalis major implantiert und mit einem ebenfalls in der Bauchdecke implantierten "Generator" ver-
bunden.-
Leider haben meine Attacken höllisch zugenommen und mein Imigran-Inj.stellt mich max.für 2-3Stunden ruhig.
Seitens der Ärzte werde ich vertröstet,dass der mögl.Erfolg erst in Wochen einsetzten
könnte.-
Falls mir hier jemand Auskunft bzw.eventuell Hoffnung machen kann wäre ich sehr dankbar.
LG
H.

Hallo,Kunibert ,
ich bin ebenfalls chronisch , therapieresistent verclustert.(seit 11 Jahren) Zum ersten Mal erhielt ich die NOS im Mai in Essen (damals hieß ich im Forum noch Oidtweiler wg. eines Computer"clusters") , zunächst mit einem externen Generator. Die Elektroden entzündeten sich,kamen nach drei Wochen wieder raus und wurden jetzt Ende August unter Antibiotikaschutz erneut implantiert mit internem Generator. Natürlich kann ich nichts über Langzeitwirkung sagen,aber selbst unter der gewiss schmerzhaften Entzündung hatte ich keine Verschlechterung der Clustersituation,im Gegenteil.(Das kann natürlich Placebowirkung sein) Also Dir zuzumuten,Du mögest Dich mit der Verschlechterung auf unbestimmte Zeit abfinden ,ist schlechter Stil. Geht gar nicht.Frag Deine Ärzte,wie lange Du denn warten sollst. Ruf in Essen im Kopfschmerzzentrum (Hufelandstr.26 , 45147 Essen) an und laß Dich informieren. (die explantieren,wenn sich nach drei Wochen keine Besserungstendenz zeigt) .Gute Besserung