Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41 Hallo
Ich bin neu hier und habe heute die Diagnose von Cluster erhalten. Zuerst hatte ich nur Spannungskopfschmerzen und letzte Woche bekamm ich innherhalb einer Woche diese Attacken. Habe zuerst alles abgeklaert wegen der Kopfschmerzen mit Augenarzt, MRT und EEG. In meinem bisherigen Leben hatte ich nur "normale" Kopfschmerzen, und nun das. Spanngunskopfschmerzen habe ich auch noch dazu.

Meine Neurologin hat mir diverse Schmerzmittel verschrieben und nichts nützte, sie meinte auch das Hauptsächlich Männer davon betroffen sind, ich bin eine Frau. Die Attacken kommen immer in den frühen morgenstunden und dauern ca 2std. Ich bin fast durchgedreht vor Schmerz,aber ich weiss das es allen so geht. Ich habe Angst vor der nächsten Attacke, habe nun Zomig nasal 5mg verschrieben bekommen, benutzt jemand auch dieses Spray? Sie meinte, ich solls ausprobieren und sonst muss ich dann mit Sauerstoff oder Spritzen.
Ich kann mir gar nicht vorstelllen wie man diese schlimen Schmerzen jahrelang aushalten kann, bei mir hat sich das alles innerhalb von 2 monaten abgespielt.
Danke fürs "Zuhören".
Liebe grüsse Ajsa

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41 Hallo
Ich bin neu hier und habe heute die Diagnose von Cluster erhalten. Zuerst hatte ich nur Spannungskopfschmerzen und letzte Woche bekamm ich innherhalb einer Woche diese Attacken. Habe zuerst alles abgeklaert wegen der Kopfschmerzen mit Augenarzt, MRT und EEG. In meinem bisherigen Leben hatte ich nur "normale" Kopfschmerzen, und nun das. Spanngunskopfschmerzen habe ich auch noch dazu.

Meine Neurologin hat mir diverse Schmerzmittel verschrieben und nichts nützte, sie meinte auch das Hauptsächlich Männer davon betroffen sind, ich bin eine Frau. Die Attacken kommen immer in den frühen morgenstunden und dauern ca 2std. Ich bin fast durchgedreht vor Schmerz,aber ich weiss das es allen so geht. Ich habe Angst vor der nächsten Attacke, habe nun Zomig nasal 5mg verschrieben bekommen, benutzt jemand auch dieses Spray? Sie meinte, ich solls ausprobieren und sonst muss ich dann mit Sauerstoff oder Spritzen.
Ich kann mir gar nicht vorstelllen wie man diese schlimen Schmerzen jahrelang aushalten kann, bei mir hat sich das alles innerhalb von 2 monaten abgespielt.
Danke fürs "Zuhören".
Liebe grüsse Ajsa

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41 Hallo
Ich bin neu hier und habe heute die Diagnose von Cluster erhalten. Zuerst hatte ich nur Spannungskopfschmerzen und letzte Woche bekamm ich innherhalb einer Woche diese Attacken. Habe zuerst alles abgeklaert wegen der Kopfschmerzen mit Augenarzt, MRT und EEG. In meinem bisherigen Leben hatte ich nur "normale" Kopfschmerzen, und nun das. Spanngunskopfschmerzen habe ich auch noch dazu.

Meine Neurologin hat mir diverse Schmerzmittel verschrieben und nichts nützte, sie meinte auch das Hauptsächlich Männer davon betroffen sind, ich bin eine Frau. Die Attacken kommen immer in den frühen morgenstunden und dauern ca 2std. Ich bin fast durchgedreht vor Schmerz,aber ich weiss das es allen so geht. Ich habe Angst vor der nächsten Attacke, habe nun Zomig nasal 5mg verschrieben bekommen, benutzt jemand auch dieses Spray? Sie meinte, ich solls ausprobieren und sonst muss ich dann mit Sauerstoff oder Spritzen.
Ich kann mir gar nicht vorstelllen wie man diese schlimen Schmerzen jahrelang aushalten kann, bei mir hat sich das alles innerhalb von 2 monaten abgespielt.
Danke fürs "Zuhören".
Liebe grüsse Ajsa

Liebe Ajsa, es gibt nur wenige Ärzte, die sich mit der Therapie von Cluster-Kopfschmerz auskennen. Du hattest das große Glück, dass deine Neurologin nach relativ kurzer Zeit ohne unnötiges "Ärztehopping" die Diagnose gestellt hat. Das ist anerkennenswert. Du hast jetzt ein Mittel zur Akutbehandlung zu Hause, was du offensichtlich noch nicht ausprobiert hast. Du schreibst: ansonsten "muss ich Sauerstoff.. . " Torsten hat völlig Recht. Sauerstoff ist bei Cluster-Kopfschmerz immer das Mittel der ersten Wahl, weil er bei einer sehr hohen Prozentzahl der Cluster-Patienten die Attacke in relativ kurzer Zeit kupiert und keine Nebenwirkungen hat. Es wäre gut wenn du uns mitteilst wo du lebst, um dich gezielt einer kompetenten ärztlichen Behandlung und Beratung zuzuführen. Deine Angst vor der nächsten Attacke versteht hier jeder, kann dir aber keiner nehmen. Sie wird irgendwann kommen, oder auch nicht. Ich denke beinahe, dass dies neben dem Schmerz das Grausame bei dieser Krankheit ist. Du wirst lernen müssen, damit umzugehen. Und du wirst das lernen. Mein Rat für dich wäre der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, wo ein großes Potential an Hilfe und Beratung zu finden ist.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Helga - AP Thüringen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41 Hallo
Ich bin neu hier und habe heute die Diagnose von Cluster erhalten. Zuerst hatte ich nur Spannungskopfschmerzen und letzte Woche bekamm ich innherhalb einer Woche diese Attacken. Habe zuerst alles abgeklaert wegen der Kopfschmerzen mit Augenarzt, MRT und EEG. In meinem bisherigen Leben hatte ich nur "normale" Kopfschmerzen, und nun das. Spanngunskopfschmerzen habe ich auch noch dazu.

Meine Neurologin hat mir diverse Schmerzmittel verschrieben und nichts nützte, sie meinte auch das Hauptsächlich Männer davon betroffen sind, ich bin eine Frau. Die Attacken kommen immer in den frühen morgenstunden und dauern ca 2std. Ich bin fast durchgedreht vor Schmerz,aber ich weiss das es allen so geht. Ich habe Angst vor der nächsten Attacke, habe nun Zomig nasal 5mg verschrieben bekommen, benutzt jemand auch dieses Spray? Sie meinte, ich solls ausprobieren und sonst muss ich dann mit Sauerstoff oder Spritzen.
Ich kann mir gar nicht vorstelllen wie man diese schlimen Schmerzen jahrelang aushalten kann, bei mir hat sich das alles innerhalb von 2 monaten abgespielt.
Danke fürs "Zuhören".
Liebe grüsse Ajsa

Liebe Ajsa, es gibt nur wenige Ärzte, die sich mit der Therapie von Cluster-Kopfschmerz auskennen. Du hattest das große Glück, dass deine Neurologin nach relativ kurzer Zeit ohne unnötiges "Ärztehopping" die Diagnose gestellt hat. Das ist anerkennenswert. Du hast jetzt ein Mittel zur Akutbehandlung zu Hause, was du offensichtlich noch nicht ausprobiert hast. Du schreibst: ansonsten "muss ich Sauerstoff.. . " Torsten hat völlig Recht. Sauerstoff ist bei Cluster-Kopfschmerz immer das Mittel der ersten Wahl, weil er bei einer sehr hohen Prozentzahl der Cluster-Patienten die Attacke in relativ kurzer Zeit kupiert und keine Nebenwirkungen hat. Es wäre gut wenn du uns mitteilst wo du lebst, um dich gezielt einer kompetenten ärztlichen Behandlung und Beratung zuzuführen. Deine Angst vor der nächsten Attacke versteht hier jeder, kann dir aber keiner nehmen. Sie wird irgendwann kommen, oder auch nicht. Ich denke beinahe, dass dies neben dem Schmerz das Grausame bei dieser Krankheit ist. Du wirst lernen müssen, damit umzugehen. Und du wirst das lernen. Mein Rat für dich wäre der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, wo ein großes Potential an Hilfe und Beratung zu finden ist.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Helga - AP Thüringen

Hallo Torsten und Helga
Vielen Dank für eure Feedbacks. Ich wohne in der Schweiz in der Nähe von Zürich. Ich habe Zomig schon benötigt... was ist mit den Nebenwirkungen? Muss man sich da Gedanken machen? Im Moment bin ich einfach überfordert und muss mich zuerst damit abfinden. Da ich zusätzlich noch unter Spannungskopfschmerzen leide, habe ich den ganzen Tag Schmerzen in meinem Kopf. Zusätzlich schlucke ich jeden morgen noch eine Cipralex, damit der Seretoninhaushalt ausgeglichen ist.
Zudem habe ich bis vor kurzem noch Ausdauersport betrieben, was mir im Moment sehr schwer fällt und die Schmerzen bei der geringsten Anstregung, sei es geistig oder körperlich zu schaffen machen. Ich fühle mich wie ein halber Mensch. Seit 6 Wochen kann ich nich t mehr zur Arbeit.
Wie ist es mit dem Sauerstoff, das wird vermutlich vom Arzt verschrieben oder wie komme ich dazu? Fragen nichts wie Fragen beschäftigen mich.
Liebe Grüsse Ajsa

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41

Liebe Ajsa, es gibt nur wenige Ärzte, die sich mit der Therapie von Cluster-Kopfschmerz auskennen. Du hattest das große Glück, dass deine Neurologin nach relativ kurzer Zeit ohne unnötiges "Ärztehopping" die Diagnose gestellt hat. Das ist anerkennenswert. Du hast jetzt ein Mittel zur Akutbehandlung zu Hause, was du offensichtlich noch nicht ausprobiert hast. Du schreibst: ansonsten "muss ich Sauerstoff.. . " Torsten hat völlig Recht. Sauerstoff ist bei Cluster-Kopfschmerz immer das Mittel der ersten Wahl, weil er bei einer sehr hohen Prozentzahl der Cluster-Patienten die Attacke in relativ kurzer Zeit kupiert und keine Nebenwirkungen hat. Es wäre gut wenn du uns mitteilst wo du lebst, um dich gezielt einer kompetenten ärztlichen Behandlung und Beratung zuzuführen. Deine Angst vor der nächsten Attacke versteht hier jeder, kann dir aber keiner nehmen. Sie wird irgendwann kommen, oder auch nicht. Ich denke beinahe, dass dies neben dem Schmerz das Grausame bei dieser Krankheit ist. Du wirst lernen müssen, damit umzugehen. Und du wirst das lernen. Mein Rat für dich wäre der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, wo ein großes Potential an Hilfe und Beratung zu finden ist.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Helga - AP Thüringen

Hallo Torsten und Helga
Vielen Dank für eure Feedbacks. Ich wohne in der Schweiz in der Nähe von Zürich. Ich habe Zomig schon benötigt... was ist mit den Nebenwirkungen? Muss man sich da Gedanken machen? Im Moment bin ich einfach überfordert und muss mich zuerst damit abfinden. Da ich zusätzlich noch unter Spannungskopfschmerzen leide, habe ich den ganzen Tag Schmerzen in meinem Kopf. Zusätzlich schlucke ich jeden morgen noch eine Cipralex, damit der Seretoninhaushalt ausgeglichen ist.
Zudem habe ich bis vor kurzem noch Ausdauersport betrieben, was mir im Moment sehr schwer fällt und die Schmerzen bei der geringsten Anstregung, sei es geistig oder körperlich zu schaffen machen. Ich fühle mich wie ein halber Mensch. Seit 6 Wochen kann ich nich t mehr zur Arbeit.
Wie ist es mit dem Sauerstoff, das wird vermutlich vom Arzt verschrieben oder wie komme ich dazu? Fragen nichts wie Fragen beschäftigen mich.
Liebe Grüsse Ajsa

Hallo Ajsa, Walter Stanek ist unser Ansprechpartner in der Schweiz, Zürich. Tel: 0041 449450468. Er wird versuchen, dir deine Fragen zu beantworten und kann dich auch gut zum Thema Sauerstoffbeschaffung (ich kenne die Modalitäten in der Schweiz nicht) und bei der Ärztewahl beraten.
Alles Gute! Helga -AP Thüringen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:41 Hallo
Ich bin neu hier und habe heute die Diagnose von Cluster erhalten. Zuerst hatte ich nur Spannungskopfschmerzen und letzte Woche bekamm ich innherhalb einer Woche diese Attacken. Habe zuerst alles abgeklaert wegen der Kopfschmerzen mit Augenarzt, MRT und EEG. In meinem bisherigen Leben hatte ich nur "normale" Kopfschmerzen, und nun das. Spanngunskopfschmerzen habe ich auch noch dazu.

Meine Neurologin hat mir diverse Schmerzmittel verschrieben und nichts nützte, sie meinte auch das Hauptsächlich Männer davon betroffen sind, ich bin eine Frau. Die Attacken kommen immer in den frühen morgenstunden und dauern ca 2std. Ich bin fast durchgedreht vor Schmerz,aber ich weiss das es allen so geht. Ich habe Angst vor der nächsten Attacke, habe nun Zomig nasal 5mg verschrieben bekommen, benutzt jemand auch dieses Spray? Sie meinte, ich solls ausprobieren und sonst muss ich dann mit Sauerstoff oder Spritzen.
Ich kann mir gar nicht vorstelllen wie man diese schlimen Schmerzen jahrelang aushalten kann, bei mir hat sich das alles innerhalb von 2 monaten abgespielt.
Danke fürs "Zuhören".
Liebe grüsse Ajsa