Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
ES MUSS DOCH EINE LÖSUNG GEBEN

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
ES MUSS DOCH EINE LÖSUNG GEBEN

Hallo !

Das klingt ganz so , als sei eine klinische Behandlung notwendig. Es gibt immer einen Weg,zumindest Linderung zu erreichen,und das sage ich , obwohl ich mich seit 11 Jahren mit chronischen therapieresistenten Clustern rumschlage.
Kenne ich gut,die Zeiten,wo für nichts mehr Kraft da ist und die ganze Welt nur aus Schmerzen besteht...
Was sagt der Neurologe,der kann Sie doch in eine entsprechende Klinik überweisen.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
ES MUSS DOCH EINE LÖSUNG GEBEN

Hallo !

Das klingt ganz so , als sei eine klinische Behandlung notwendig. Es gibt immer einen Weg,zumindest Linderung zu erreichen,und das sage ich , obwohl ich mich seit 11 Jahren mit chronischen therapieresistenten Clustern rumschlage.
Kenne ich gut,die Zeiten,wo für nichts mehr Kraft da ist und die ganze Welt nur aus Schmerzen besteht...
Was sagt der Neurologe,der kann Sie doch in eine entsprechende Klinik überweisen.

P.S. war auch in der neurologischen klinik in ravensburg,habe da auch flüssiges cortison bekommen 5 mal 150ml,auch keine wirkung....

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
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Hallo tonton,

Du schreibst nicht, ob Du chronischen oder episodischen Cluster hast. Ich kann natürlich nachvollziehen, dass Dir die Kraft ausgeht.

Bist Du in neurologischer Behandlung? Der/die Ärzte müssen sich unbedingt mit Clusterkopfschmerzen auskennen. Wurde bei Dir Lithium ausprobiert? Wurde bei Dir eine Kombination von Verapamil + Topamax ausprobiert? Wurde ein längerwirkendes Triptan ausprobiert (z. B. Maxalt), das vorübergehend auch zur Prophylaxe eingesetzt werden kann. Hast Du Cortison bekommen?

Du gehörst dringend in fachärztliche Behandlung. Wenn notwendig sofort in eine Schmerzklinik. Du kannst Dich dort auch am Wochenende vorstellen.

Viele Grüße
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
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Hallo.
Das klingt sehr verzweifelt,was Du schreibst.

Aber ich kann mit Deinen Posting nicht wirklich etwas anfangen, weil da einfach zuwenig Informationen drin sind.

Daher einige Fragen:
hast Du eine sichere, fachärztliche Diagnose? Wie lautete die?

Bist Du chronisch oder episodisch?

Welche Prophylaxe nimmst Du? Ich verstehe Du nimmst Topiramat? Wieviel?
Gleiches für Verapamil: wieviel nimmst Du?

Wenn Du schreibst Sumatriptan hilft nicht: Hast Du da Spritzen? Nasenspray? Tabletten?
Gleiche Frage für Zolmitriptan: Nasenspray? Tabletten?

Verstehe ich es richtig, daß Sauerstoff bei Dir hilft? Und daß Du den Eindruck hast, daß die Attacken zunehmen?
Wenn das so ist, dann solltest Du bei der Sauerstoffanwendung) typischerweise 12-15l/min) den Sauerstoff nach Attackenende noch etwa 10-15 min bei ca. 7 litern/min nachlaufen lassen.

Versuche alle Trigger, die Du hast strikt zu vermeiden. Auch nicht auf die betroffene Seite legen.

Ich weiß, diese Fragen klingen lästig, aber sie sind wichtig, damit Dir besser geholfen werden kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
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Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,

mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.

Wenn diese Attacken kommen, hat sich für mich folgendes bewährt : In die Dusche stellen und kaltes Wasser die Beine, oberhalb vom Knie, herunterlaufen lassen, solange bis es unangenehm wird. Anschliessend auf den Boden und Liegestütze ( auf den Knien, ist besser für die Bandscheiben... )machen. Dabei beim runtergehen einatmen und beim hochdrücken ausatmen. Schön langsam und nicht soviel. Klappt auch nicht immer, aber es gibt mir auch das Gefühl dem Schmerz nicht hilflos ausgeliefert zu sein, sondern dem etwas "entgegensetzen" zu können. Hat ja auch keine Nebenwirkungen, ausser ein wenig Muskelzuwachs.

Versuch macht kluch...


Alles Gute!!

Axel

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
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Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,

mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.

Wenn diese Attacken kommen, hat sich für mich folgendes bewährt : In die Dusche stellen und kaltes Wasser die Beine, oberhalb vom Knie, herunterlaufen lassen, solange bis es unangenehm wird. Anschliessend auf den Boden und Liegestütze ( auf den Knien, ist besser für die Bandscheiben... )machen. Dabei beim runtergehen einatmen und beim hochdrücken ausatmen. Schön langsam und nicht soviel. Klappt auch nicht immer, aber es gibt mir auch das Gefühl dem Schmerz nicht hilflos ausgeliefert zu sein, sondern dem etwas "entgegensetzen" zu können. Hat ja auch keine Nebenwirkungen, ausser ein wenig Muskelzuwachs.

Versuch macht kluch...


Alles Gute!!

Axel

habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
sumatriptan 100 als tablette
ascotop nasenspray
verapamil bis auf 400mg am tag
topomax 150 mg am tag
sauerstoff hilft absolut gar nicht
imigran spritzen habe ich,aber habe mich noch nicht getraut mich selber zu spritzen:-)
bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:30 ohhhhh man mittlerweile hilft nichts mehr,kein sumatriptan kein ascotop,kein verapamil,kein topomax, habe sogar das gefühl das mit Sauerstoff die attttttacken noch heftiger werden,bin echt am ende mit meinen nerven,trau mich schon gar nicht mehr mich schlafen zu legen,habe keine lust mehr auf diese schmerzen.
ES MUSS DOCH EINE LÖSUNG GEBEN

Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,

mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.

Wenn diese Attacken kommen, hat sich für mich folgendes bewährt : In die Dusche stellen und kaltes Wasser die Beine, oberhalb vom Knie, herunterlaufen lassen, solange bis es unangenehm wird. Anschliessend auf den Boden und Liegestütze ( auf den Knien, ist besser für die Bandscheiben... )machen. Dabei beim runtergehen einatmen und beim hochdrücken ausatmen. Schön langsam und nicht soviel. Klappt auch nicht immer, aber es gibt mir auch das Gefühl dem Schmerz nicht hilflos ausgeliefert zu sein, sondern dem etwas "entgegensetzen" zu können. Hat ja auch keine Nebenwirkungen, ausser ein wenig Muskelzuwachs.

Versuch macht kluch...


Alles Gute!!

Axel

habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
sumatriptan 100 als tablette
ascotop nasenspray
verapamil bis auf 400mg am tag
topomax 150 mg am tag
sauerstoff hilft absolut gar nicht
imigran spritzen habe ich,aber habe mich noch nicht getraut mich selber zu spritzen:-)
bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???

sorry nicht selber spritzen aber eine Op !!!!!!!!!!!


hier läuft was ab,das ich nicht versteh .....

schmerzen und ein kleiner nadelstich um diese nicht mehr zuhaben......

wünsche alles gute

???

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,

mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.

Wenn diese Attacken kommen, hat sich für mich folgendes bewährt : In die Dusche stellen und kaltes Wasser die Beine, oberhalb vom Knie, herunterlaufen lassen, solange bis es unangenehm wird. Anschliessend auf den Boden und Liegestütze ( auf den Knien, ist besser für die Bandscheiben... )machen. Dabei beim runtergehen einatmen und beim hochdrücken ausatmen. Schön langsam und nicht soviel. Klappt auch nicht immer, aber es gibt mir auch das Gefühl dem Schmerz nicht hilflos ausgeliefert zu sein, sondern dem etwas "entgegensetzen" zu können. Hat ja auch keine Nebenwirkungen, ausser ein wenig Muskelzuwachs.

Versuch macht kluch...


Alles Gute!!

Axel

habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
sumatriptan 100 als tablette
ascotop nasenspray
verapamil bis auf 400mg am tag
topomax 150 mg am tag
sauerstoff hilft absolut gar nicht
imigran spritzen habe ich,aber habe mich noch nicht getraut mich selber zu spritzen:-)
bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???

sorry nicht selber spritzen aber eine Op !!!!!!!!!!!


hier läuft was ab,das ich nicht versteh .....

schmerzen und ein kleiner nadelstich um diese nicht mehr zuhaben......

wünsche alles gute

???

Hallo! kann schattenboxer nur zustimmen... wie stark ist den den schmerz für dich subjektiv tonton und wie sieht er genau aus.. Wurde bei dir den schon mal eine intensive Divernzieldiagnostik gemacht?? Nicht das du eine andere form von Tirigeminus Autonomen Kopfschmeren(die müsste jeder noro Kennen) hast.. und du falsch behandelt wirst..

S.f.Z

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:31

Hallo tonton32, hallo liebe Forumsgemeinde,

mich hat diese Krankheit schon fast 20 Jahre fest im Griff. Seit 15 Jahren weiss ich, dass es def. CK ist. Ich hab auch schon eigentlich alles an Behandlung durch...mit unterschiedlichem Erfolg.

Wenn diese Attacken kommen, hat sich für mich folgendes bewährt : In die Dusche stellen und kaltes Wasser die Beine, oberhalb vom Knie, herunterlaufen lassen, solange bis es unangenehm wird. Anschliessend auf den Boden und Liegestütze ( auf den Knien, ist besser für die Bandscheiben... )machen. Dabei beim runtergehen einatmen und beim hochdrücken ausatmen. Schön langsam und nicht soviel. Klappt auch nicht immer, aber es gibt mir auch das Gefühl dem Schmerz nicht hilflos ausgeliefert zu sein, sondern dem etwas "entgegensetzen" zu können. Hat ja auch keine Nebenwirkungen, ausser ein wenig Muskelzuwachs.

Versuch macht kluch...


Alles Gute!!

Axel

habe seid 6 jahren chronischen cluster, vor paar jahren waren es 1 bis 2 attacken in der woche ,mittlerweile sind es 4 am tag.
sumatriptan 100 als tablette
ascotop nasenspray
verapamil bis auf 400mg am tag
topomax 150 mg am tag
sauerstoff hilft absolut gar nicht
imigran spritzen habe ich,aber habe mich noch nicht getraut mich selber zu spritzen:-)
bin jetzt bei Dr. kaube im behandlung,er hat mir vorgeschlagen diesen eingriff mit gepulster radiofrequenz zu machen,weiß nicht ob ich das machen soll,ich will keine tabletten mehr ausprobieren wie ein versuchskanninchen. hat jemand von euch den mikro chip???

sorry nicht selber spritzen aber eine Op !!!!!!!!!!!


hier läuft was ab,das ich nicht versteh .....

schmerzen und ein kleiner nadelstich um diese nicht mehr zuhaben......

wünsche alles gute

???

hi,

also da kann ich schattenboxer nur zustimmen. Und es gibt auch noch ein Mittel ohne Nadel.
Sumavel.
Hab es letztens auch getestet. Es wirkt genau so schnell wie das Immi mit dem Pen. Wer Angst vor Nadeln hat kann sich das verabreichen ! Wirkt ruck zuck, einfach zu handhaben, und keine Nadel zu sehen.

Gruss und SfZ



Andre